olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

ほろり。

2018-12-31 15:52:08 | 膠原病のこと
先日 29日に今年最後の通院でした。
少し前のブログへ書きましたが
先生が整形外科のドンと呼ぶ先生の診察でした。
少し下調べをしておこうと思い先生の名前で検索したら
おお〜〜。副院長の肩書が。もうこの時点で かなりの気後れ感が。
こわいかも。。。何を言われるのかな…。

溜まった本を読もうと広げると 先生の診察で呼ばれ
大きな病院の報告をしたり 腕の怠の報告をすると
「一緒に入るから整形に診てもらおうね」と。
先生は そう。心配な時は一緒に診察に入ってくれます。
一緒に聞いてくれ 質問してくれます。
最初は びっくりしたけれど。心強い味方です。

ドンの診察の順番で2時間待ち。
患者さんの数が少ないので これは意外でした。
診察室で待っていると、となりからドンの声。
わぁ 声も低いし テキパキ 言われている感があるし…(涙)
静かになったと思ったら…現れました。ドンが!
すぐに顔を見れず、パソコンの画面を見ていると
穏やかな雰囲気と先生の走り込む音で やっと見上げると

わぁ。。。おしゃれな先生だ。
紫色のワイシャツに白いドクターコートを羽織った大柄な先生でした。
すぐに話し出さずに待っていてくれます。

「そっか。腕の痺れね。膠原病が原因ではないと言われたか」
話しを聞きながら いくつか問診をした後
首筋を押し、筋力を見て、痛い左腕を上や横に挙げ脈を見ながら
「やっぱり そうだね…」少し間を置いて言いづらそうに

「中年になるとね なりやすい症状だよ」
柔らかな笑顔で説明をしてくれました。
「運動して筋力つけて 気が付かないうちに良くなっているよ」

気がつけば 10分以上は診察してくれています。
待つはずです。
看護師さんも私と同じ病気です。一緒に聞いてくれ
「見えない所だし痛みだからね 心配だよね。何だろう?不安になるよね」
同じ病気だからこそ 嬉しい言葉です。

もう一回 診察室へ呼ばれると先生が
「原因がわかってよかったね。ホッとしたよ・・・。
中年って先生言ってたけど。まだ十分 若いのにねぇ。大丈夫」
すごく心配そうな表情で話している先生。

え?そこ先生 心配してくれてたのね。
なんだか 嬉しくもあり 思わず笑ってしまいました。
「いえいえ もう そう言う年齢ですよ」
年末の挨拶と 私のお気に入りのお菓子をお年賀で
先生、来年は持って来ないで大丈夫だからね…と。
「本当に支えてもらっています」
うるっと 声が詰まりそうになりながら 
言いたかった一言が言えました。

先生、ちょっぴり 慌てていましたが。
良いお年を・・・。

病院の前に毎年 立派な門松が立ちます。
本当に大きくて。
最初に見た時には大型デパートの門松?そう思ったほど(笑)
なんだか嬉しくて思わず 門松は無理なので
鉢植えを買いました。



どうか 皆さんにとって 暖かな気持ちで 明日を迎えられることができますように。




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不完全燃焼。

2018-12-27 21:41:22 | 膠原病のこと
仕事を途中で抜けての 大きな病院の通院日でした。

今月に入り絶不調に加え
腕の怠い感じや メンタル的にも落ち込み
気がつけば体重も大幅ダウン。
血液検査をするには最適(笑)かな?

夜勤明けの体や 不調と思っていた時の数値は
思いと違い「健康優良児」的な結果なので
今回はどうかな?そう思いつつの検査でもありました。

体重減少 腕や指の痛み 下痢…味覚の変化など
訴えたのですが
「いやぁ。この薬の量では 副作用もね。腫れもなさそうだよ」
言うこと すべてが却下。

検査結果の紙も 机の上に置くのみで説明もなし。
「はい これ今日の結果ね」
結果をドキドキしつつ見るあの感覚は
成績表を見る時のドキドキ感なのに…。
なんだか やけに Lの数字が並び賑やかな感じ(涙)

結果…
薬 変えてみようか
「タクロリムス1ミリ」を新たに処方されました。
プレドニンも変わらず10ミリ。

飲むことで何が変わるのか 全く説明なし
冊子を渡されるのみ。
検査結果と合わせ家で検索するしかありません。

リンパ球の減少 白血球の上昇 単球の減少 
三点セットの減少 

特に白血球はもともと基準の最低値だったのが最高値を振り切り
リンパ球の激減に伴い 体の中は戦闘中?と思ってみたり。
最近のハンパない疲労感は これから?と推測してみたり

何にも説明してくれないので
土曜日に先生に相談しつつ
病院を変えようかと 相談しようかと思案しています。

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クリスマス

2018-12-24 20:54:39 | 自分のこと
メリークリスマス!



我が家のネコより 暖かい気持ちを込めて。

昨日、掃除をしていたら 遊んでもらえる!
そう思ったのでしょうね。
モップと一緒に走り回り 隅っこで影を潜め…
ダイブして突進…の予定が。
影を潜めた場所が 暖かいカーペットの上!
待っている間に ウトウト そのまま寝落ち…
なんとも かわいい仔です。

仕事へ早めに行き準備をして来ました
明日 子ども達と一緒に遊べるように
光のトンネルや 電飾の中で遊べるボールプールなど
今年もあと僅か…
一緒に過ごす最期のクリスマス。

明日は 子ども達 笑ってくれるかな。



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わくわくしない。

2018-12-23 20:06:02 | 自分のこと
ふと 明日はクリスマスだ。
そう思いながら いつもは どこかには
クリスマスの飾りを少しだけ飾るのに
今年は飾っていないことに気が付きました。

あ。クリスマスなんだ
全く わくわくも ケーキ食べよう!も
思い浮かばないことも 珍しい。

仕事がお休みなのに
朝方から 目が醒めてしまい ゴロゴロと
休みたいのに 休めなくて。

やっと ウトウトしたら
仕事行かないと!変な感覚に襲われて
慌てて起きてみたり。

だめじゃん。
気持ちがすっかり 負に傾いている。

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理解力

2018-12-22 20:58:24 | 自然のこと
昨日 職場にて理事長との面談がありました。
来年度に向けた面談です。

先日 ブログで書きましたが そのままの結果
「12月7日に発言した通り 今年度で終了です」と解雇通達を受けました。
その上で
「君の高い能力を活かしきれなくて申し訳ない。
高い能力を売りとして次の職場を○○の職場を斡旋しようと考えている」

「結構です」
私の反応に驚いた様子で首をかしげる理事長
首を傾げることも含め 唖然でした。

やっぱり この理事、人のこと全く考えていない。
斡旋しようとしている先は、私の大切な研修先の現場。
自分の職場でクビにした人材を差し出す。
誰が気持ちよく受け取るでしょうか?
そのような職場へ自分が気持ちよく行けると思っているのでしょうか?
双方にとってマイナスな関係にしか思えない斡旋。
本当に呆れてしまいました。

涙も出ません・・・
「希望することがあれば どうぞ」
希望し続け 希望を潰され 言ったところで何がある?
あとは保身のみ。
「会社都合ですよね そのように書類には記載してください」

大切な後輩や職場のスタッフ
私の希望でもあり宝でもある人達のためにも
最後まで走り抜けよう。

どっと 疲れました。
その疲れでしょうか・・・
胃が痛く消化不良が続き 更に昨日から左手の痺れが強く
今日は力も入りません。
お風呂にはいり 見た目にも腫れ上がったリンパ節に驚きました。

やはり この病気はストレスが厳禁
身をもって しみじみ。
近頃 飲みたいけど量がすすまないお酒。
焼き鳥を焼いてもらい 飲んでいます。
そんな 私を遠目から見ているネコです。








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継続中。

2018-12-16 22:22:03 | 膠原病のこと
今回は珍しく 継続して足の指にマニキュアを塗って楽しんでいます

昨年の冬は寒くなる度に足の指に赤い発疹ができ
「シモヤケ?にしては・・・治りが遅い・・・」
ふと気がつけば黒くなって皮が剥け・・・春になって落ち着く
そんな感じでした。

しかも・・・この悲惨な足を病院へ行く度に見せるのが
本当に情けなくて。
あぁぁあ 爪だけでも明るくなりたい
そう願っていました。
しかし この治りの悪いシモヤケは一体?今年も出現するのかな??
そう思いながら しばらく読んでいなかった
こちらのホームページを読んでいたら ありました。
やっぱり 膠原病の症状でした。
しかも特徴がしっかり出ているのに・・・
まぁ いっか。

当時は見逃している記事も
振り返れば・・・納得できることもあり
欲しい情報は その時になると きちんと消化できるんだな
そう感じてみたり。

この 理由がわからない腕の痺れも
後になって 理由が見えて来るのかな。
左の肩なのか手首なのか それすらわからない。
少し重たいお皿を持ち続けることも 荷物を左で持つことも
今は辛い・・・

カロナールがちょっぴり増えて
朝は1000ミリ服薬することに。昼と夜と合わせると1日で2000ミリの服薬へ。
リンパ節の腫れが落ち着くこと、手の痛みが落ち着くこと
この2つが狙いらしい。
薬って こんなに飲んでも効かないこともあるんだ。
ふと 思ってみたり。








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通院。

2018-12-15 18:02:54 | 膠原病のこと
今月に入り不調がやはり続いています。
久しぶりに あ・・・こんな時間!的な残業をした日からは
台所仕事がとにかく辛く。立ち続けることができないほど。

やっと病院だぁぁ。
昨晩は 先生に訴えるぞ!と気合が入るのと(笑)
伝えることができる安堵感で ほっとしました。

お昼近くの空いている時間帯に行くと 
やった!すぐに呼ばれました。
診察室で隣から先生が診察する声を聞くこと10分。
10分は確実に診察してくれるよね。と嬉しく思いながら。
待つことができるのも やっぱり信頼しているからかな。

「指の関節 痛いよね・・・。」と聞きながら
先生なりの見解を話してくれました。
①今 使っている消炎剤のクリームはステロイド剤が入っていないこと。
だから効果が出てこない。ステロイド剤配合のクリームは取り扱いがないこと。

②関節に直接ステロイド剤を配合した注射を使用してみたい。
周辺の関節の炎症が落ち着く可能性があるし、体への負担が少ないこと。
「僕ができることは 今はこれだけだよ。
大きな病院で血液検査の結果と病院の見解を聞いて考えよう。」

先生・・・調べて考えてくれていたんだ。
正直 びっくりしました。専門外なのに・・・。
感謝の言葉しか出ません。
年末 最後の29日が今年最後の通院です。
この日は先生が「整形外科のドン」と仰ぐ先生が来ての診察があるそうです。
「よし。ドンに診てもらおう。よかった」
嬉しそうに話してくれる先生。年末のお楽しみです(笑)

病院のあとは もう一箇所 病院のはしご。
医食同源を大切にしている こちらへ。
今日の担当は私の大好きな谷口さん。日に焼けた元気な笑顔で
「あら 久しぶり。雪が積もる前に ぬくいうちに来れたね」
この言葉で元気になりそう。

今日も頂きました。冬の間は休業・・・次回は もしかしたら3月かな?と。
春野菜が待ち遠しいなぁ。春には私 何を思い 何をしているのかな。
冬ごもりの季節と なりました。
やっぱり ここは寒い地なのですね。












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寒いし 痛いし 雪だし・・・。

2018-12-08 20:31:49 | 膠原病のこと
雪が降る前の寒さだね・・・と
話しをしながら昨晩 帰宅したのですが
まさか 本日 初雪になるとは!
もう びっくりでした。

積もることはありませんが
あっちの山に雪雲が掛かって降っている?
そう思っていたら・・・パラパラ〜〜
車のマドに吹雪いてきました。
寒い さむい・・・


夕方から 指の関節がとにかく痛みます。
指の付け根 第3関節です。
しかも 付け根に近い手の甲も赤くなっています。
赤みは 半年以上前からですが・・・
寒いからか 今日は はっきりと両手の甲

寒いから暖房をつけると
温風が当たっても 痛みます
痛風じゃぁ あるまいし・・・
ちょっとした刺激も痛みに変わるのかな。

キーボードが打てるので
まぁ よしとしましょうか。

ここ数日 あまりに心配で
「関節痛 SLE 結節」などキーワード検索をしていますが。
リウマチで出てくるか・・・
難病情報センターが記載している重症度スコア判定の項目で
「手指の圧痛を伴う結節」が出ていて
私が知りたい情報が いまひとつ出ていません。

何が知りたいのか・・・。
うん この先どうなるの?私の指?
夕方からの痛みはどうして??
(よく朝 痛みが出ると聞くけれど)
やっぱり通院して状態把握した方が良いの?
(きっと 大きい病院へすぐ行くように!と言われそうだし)

頭の中でクルクル・・・
抜け出せない自分です。


あまり 鳴らない携帯ですが。
気持ちは とっても 昂ぶっています!



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結節と田中さん。

2018-12-07 22:21:40 | 膠原病のこと
最近 週末も研修が入り休日がありません。
あと・・・2ヶ月前の生活が体調に影響する・・・
と聞いたこともあり、こちらも影響しているのかな。

あ・・・症状が悪化したかも。
そう感じる出来事がありました。
頭痛が続き そして朝・・・
倦怠感が強く起きるのが辛い日がありました。
なんで こんなに起きれないのかな。
そう思いながら 体を引きずり・・・
ドライヤーを持ち上げる腕も 髪をとかし乾かす腕も
重くて 重くて・・・すぐに腕を下げてしまうほど。

さらに 指の関節が腫れぼったく 痛いな
そう思っていると 指の付け根に結節ができました。
昨年もぐるりと一周 指輪のようにできて驚きましたが
今回は 付け根に小さい結節が 少しずつ成長し
米粒ほどの大きさになり 夕方から何もしなくても
ズキズキ痛むように・・・

通院しても 対処療法しかできないだろうし。
仕事を抜けるわけにも いかないし・・・
そう思うと ガマンしかないのかな。

がまんと言えば・・・
今日 上司より
「君と一緒に仕事は できないよね」
何を私の口から言わせたいのか・・・
「では どうぞ 判断はおまかせします」

1から10まで仕事について把握も首をツッコミたいのでしょう
でも 私はどちらかと言うと話しをするより
頭で考えてしまうことが多く・・・
どうも それが腹が立つ様子です。

福祉の仕事をしている人間同士
相手の得意 不得意をうまく見出しながら
育てていく仕事なのに・・・

うまく表現できる人間なら もう少しラクに生きてるよ。
ホント そう思う・・・
そうだよ これが言いたかったんだよ。
どんなに ラクに生きられるかな。
表現できなくて 苦しんでいるのに。

ホント 悔しいけど
でも ラクになれる・・・離れることで。
ちょっと ラクに過ごせた昼間でした。

田中さん。メニューの名前です ご当地メニュー?そう思い
相棒くんに聞いたら 違うと思うよ。。。と。
肉そばにわかめが乗っているうどんでした。
味はもちろん 大好きな味です。

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比べない 

2018-12-02 20:42:04 | 膠原病のこと
仕事が繁盛期中の相棒くん
2週間ぶりの休日となり づがれだぁ〜〜・・・。

夕方になり 
動けるようになった相棒くん
今日を振り返り 驚いたように
「気がついたら ウトウト眠ってしまう」
「立ち上がると重力を感じる」
と・・・話しをしていました。

うんうん あるある。
最近の休みは寝ちゃうの そうだよ〜〜。
階段を降りると重力ものすごく感じるし・・・
腕なんか よいしょ!と持ち上げる感じ。

と言いつつ・・・そう言えば 以前は無かったよな。
眠るのだって 全身が重いのだって・・・
これって 疲れやすい・・・易疲労感?

ここ数日 イライラする痛みの頭痛はカロナールではだめで
ロキソニンで数時間ほど落ち着き
でも関節痛は やっぱり痛みが残り・・・
もしや?関節痛は頭痛よりも痛いってこと??

いや いや 比べてはいけない・・・
自分にとって 不便と思えば症状だし
不便と感じずに日常が送れるならば 
それは症状では ないはず。

そう思うようにして・・・
でないと 病気に負けてしまいそうで。
負けている日もあるのに・・・

ぐるぐる頭を過る日でした。





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