olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

永い間・・・

2020-07-04 20:17:38 | 膠原病のこと

ブログへ行き着くまで 遠くなっていました。

ブックカバーチャレンジの途中で足踏みしたのと

生活のペースがすっかり崩れたのと

なんだか よくわからないけど・・・

全く書く勢いがなくなりました。

 

色々 細々とあったのですが。

大きな変化が1つ。

難治性関節痛の治療でオレンシアの投与が

7月1日より開始されたこと。

 

週1回のペースで掛かりつけの先生の病院で

注射を投与することになりました。

 

大きな判断の決め手として

血液検査の結果がありました。

自分でも驚くほど、血液検査の結果が良くて

「健康優良児」的な結果でした。

 

貧血もなければ、補体価も正常。リンパ球数も白血球数も安定。

でも指はパンパンに腫れて痛みも熱感もあります。

子どもたちと玉ねぎ堀りで3個ほど、一緒に抜いた日の夜は

真っ赤に腫れ上がり痛みもひどく動画で撮影し、

診察の時に持参して観てもらいました。

動画もそうですが、日常的に腫れている指を診て

先生「これ 腫れてるよね」しみじみ。

 

「なんだろう?なんでだろう??

困ったなぁ。本当に困った・・・」先生連呼しています。

『あ。この程度の腫れも やっぱり変なんだ。』

日常的に腫れているので、通常がもうわかりません。

 

血液検査の項目は、保険適応内の項目でしか検査できないため

調べられる範囲が決まっているそうです。

「検査項目にないナニカが、私の指の関節を攻撃している」らしく。

「ナニカがわからないから難病」なるほどね。納得。

 

「どうしよう?関節痛にもしかしたら効くかもしれないけど

効かないかもしれないけど・・・試してみますか?」

以前から提案されていたオレンシアに白羽の矢が立ちました。

 

実は・・・掛かりつけの先生は以前から考えていて。

報告に行くと

「そっか。投薬決まったんだ」嬉しそう。

この先生はいつも調べてくれる項目MMP-3

血中の関節破壊マーカーを投薬前検査として調べてくれました。

これがね・・・以前も書きましたが高いんですよね。

平均値の上限が59.7ng/ml→私は今回 183.8ng/ml

ところが・・・

炎症反応のCRPは全く引っかからず

基準0.30mg/dl→ 0.02未満

ここが高いとリウマチの疑いも出てくるのですが。

 

MMP-3実は、6ヶ月前に比べると微々たる数値ですが低下しています。

補体価の正常化も含め・・・もしや?

「ベンリスタ実は効いていた?」

思わずつぶやいてしまいました。先生も苦笑しながら

「オレンシアに掛けてみよう」

 

効果が出始めるのは3ヶ月後から。

先は長いです・・・。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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