olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

目が痛い・・・。

2019-10-31 20:54:10 | 膠原病のこと

冬が近くなると日本海側のこの地は

黄砂で肌も目も花粉症状態になります・・・

私の場合は肌がチリチリする痛みと目もヒリヒリします。

 

2日前、湯船に浸かりながら5分ほどウトウトしてしまいました。

おっと。湯船が気持ち良くて寝るのも 冬到来らしいね〜〜。

慌てて起きて お風呂上がりに鏡を見ると左側の目だけ

真っ赤に充血(毛細血管が切れた感じで)していました。

わぁ。ハロウイン前哨戦だわぁ。そう思い鏡を見ていましたが(笑)

翌日 充血は薄くなっていますが、下まぶたがヒリヒリします。

恐る恐る下まぶたを覗くと 一番下の白目に沿って赤く充血していました。

2日経過しても様子は変わらず 朝も少し目やにが出る程度。

 

ベンリスタを投与するので、先生に思い切って

「目が充血していて切れているようにヒリヒリします」

訴えると 先生・・・

「あ。傷ではないね。SLEにある血腫みたいな感じかな。

ステロイドの副作用の脂肪にも思えるかな・・・」

あ・・・黄砂ではなくて。SLE関連なんだ。

眼科受診を決め、来週の大きな病院の予定を話しながら終了。

今週は案外 安定していたのになぁ。少し がっくりですが

まぁ 仕方ないね・・・。心でつぶやき 先生を見ると・・・

先生の方が がっくりした表情をしていました。

 

 

 

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ベンリスタ4週目

2019-10-30 21:41:34 | 膠原病のこと

ふと気がつけば ベンリスタ投与始めて4週経過しました。

ベンリスタを4回投与し マイクロ波を2回受けています。

今週は、荷物を持つ時に関節が触れると痛みがありますが(圧痛)

そう言えば 運転をしている時に痛みを気にすることが ないかも。

一番、痛い左の中指のしこりは

大きな痛みを感じることが ありませんでした。

ただ・・・左の親指に近い甲は寒さ?

禁断の生ビールを飲んで冷え??今夜はジクジク痛みます。

コブのように盛り上がって痛みます。

 

昨日と今日の朝方 寒気がしましたが ひとまず起床できました。

お腹の痛みはありますが、短時間で収まり薬の効果が出ているのかな。

 

今週は義母さんの退院からの バタバタもあり、

自分の身体のこと考える隙間がありませんでした。

 

ベンリスタは記録程度にし

昨日から義母さんの体調不良からの、不穏があり

私の気持ちが かなり折れています。

通院する予定なのに 動きたくないから行かん

一人で行けるから 構わないでくれ・・・

服薬を忘れることが増え 食欲も落ち

ヘルパーさんから連日 連絡が入り

真っ暗な部屋で寝転がっているのを見ると

大丈夫なのか?心配になります。

 

心配なのと、通院や服薬ができないことが

どうやら 私の中で大きなストレスになっています。

薬を飲んでないこと 通院していないこと

介護している家族として

やるべきことを やっていないようにも思えます。

 

呪文のように

自分は嫁でもないし 身内でもないし 他人だし。

薬を飲まないのも 通院しないのも 義母さんの決めたことだから

自分には関係ないこと。

 

繰り返し言い聞かせてみますが。

気持ちがドンよりとし 振り出しへ戻ってしまいます。

ドンよりとした時には「これって 更年期?」と・・・

いつもは 思いたくない更年期の文字を思い浮かべ

仕方ないなぁ〜〜と笑うようにしたり。

 

自分と他人の境目を うまく引けるように

先生が私に話してくれた

「まぁ いっか」で収めることができるように

なれたら いいなぁ。ラクだろうなぁ。

 

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思い出の実

2019-10-28 20:48:45 | 自然のこと

ばぁちゃんが元気な頃 復興支援で植えた綿の実。

それを友人へおすそ分けをした翌年・・・

ばぁちゃんが亡くなり、私はこの地へ引っ越しをし

綿の苗は実家に置いたまま。

友人が気にかけ 友人宅で育った綿の実を送ってくれました。

それを引き出しへ入れたまま数年の歳月が経ち

恐る恐る 植えてみた今年。1つの苗が育ち実ができました。

 

来年まで 大切に乾かして 育つことができますように。

青空に嬉しく 懐かしく 思い出すと泣きそうになりそうな・・・

思い出の実です。

 

 

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おべんとう

2019-10-27 20:19:27 | 自分のこと

義母さん 家に戻って来たことは

嬉しそうにしていますが・・・

まだまだ 身体が気持ちとは違い 追いつきません。

時が流れていくことに そのまま抵抗せずに生きている

そんな印象を受けます。

 

食べることも 興味が薄く 何が食べたいのか

それを考えることも お任せ。

ならば 私が食べたい物をお弁当に詰めて

配達することにしました。

 

ほぼ毎日 顔を合わせるようになり6ヶ月。

義母さんのスキなもの・キライなもの把握しているつもり。

ご飯は少なめで 丼ものは食べなくて 

酢の物が好きで ハンバーグとかエビフライが好き。

お豆腐がキライで 甘い物も苦手。

 

昨日は 白ごはん・肉じゃが・ブリ照り・小松菜の和え物

今日は 白ごはん・エビの炒めもの・牛肉のしぐれ・ブロッコリー

夕食だけでも しっかり食べてくれますように。

そして どうか 楽しい!そう思う気持ちが広がりますように。

 

 

 

 

 

 

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人のふり見て・・・

2019-10-25 20:14:21 | 自分のこと

義母さん 退院しました。

左側の脳梗塞ということも あってか。

後遺症は見た目にはないように感じますが

入院前に比べ、言葉がゆっくりになったのと

意欲や感情の起伏が穏やかになったように思えます。

大好きだったテレビも全く見たがりません。

 

ケアマネさんも様子を見に来てくれましたが

あまり気が付かない様子。まぁ そんなものでしょう。

意欲の低下が気になったので、話しをするとケアマネさん

「感情の起伏が緩やかになった分、関わる側はラクになるから

良いことですよね〜〜」

・・・入院する前は『瞬間湯沸かし器』的な面が多々ありましたが

それを言ってはダメでしょ。

 

なぜだか今回も、

『家の中で使う歩行器が必要か?』と・・・

歩く姿も見ていないのに 心配し聞いてきます。

私だって わかりませんよ。

歩く姿も起き上がる姿も 全く見てないのですから。

思わず 聞いてしまいました

「歩いた姿 見ましたか?」

「。。。見てないです」

なんだかなぁ。

 

私もこんな ちぐはぐで失礼な 受け答えを相手にしていたのかな?

どっと 疲れてしまいました。

 

 

 

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旅。

2019-10-23 20:27:29 | 自分のこと

ばぁちゃんのお墓参りを考えていたら

今までは、お墓参り=帰省の概念が強く・・・

実家に足を運ぶことは、ありませんが 

かと言って 旅行気分になることもなく、

特に計画を立てず 用件を済ませて帰るだけ。

『何やっているんだ 自分』

そんな自分が悲しく思えてきました。もっと 楽しまなきゃ。

 

それならば 気になっている宿を予約し。

それから 周辺のお店を検索したら 下町の飲み屋街を発見!

さらに 検索を掛けていくと 路面電車が走っていることを発見!

これは やっぱり1日券を買って 乗り放題をしないと!

 

そして 行きたい場所・食べたい物を 思いつくまま記入。

海老ワンタン・二人静・せんねん灸・パンダ・・・

それを見ながら 路線図と乗換案内アプリを見ながらプランニング。

今回はお墓参り・・・ではなく旅。でお墓も行く。

自分が生きている感覚がする。

 

ここ数年は全く違う感覚がしていた。

例えるならば

人から(仕事を)与えられて 与えられた物を調理し

がむしゃらに齧りついて消化して。

好きな食べ物(仕事)でないから 消化不良をし

与えられた食材(仕事)から 違う料理(結果)を作ってしまい 

嫌がられ。食べ残され ゴミ箱へ捨てられ・・・

何で捨てられたのか 全くわからず。今でも わからない。

きっと 食文化が違った。そう思えば気持ちがラクかな。

 

今は自分の好きな味を選べる。

食材も選べる だから消化もよい。ストレスも少ない。

今だからこそ 計画できる旅を 消化のよい旅を計画しよう。

 

 

 

 

 

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介護と本。

2019-10-22 20:33:00 | 自分のこと

義母さん、今週に定期受診が入っているので

入院先の病院へ相談をしました。すると・・・

「点滴治療が当日の朝で終了するので、翌日に受診に

来てくれるなら 退院できますよ」と。

あらあら 急な出来事、金曜日に退院が決まりました。

義母さんへ 知らせに行くと、当然のことながら 大喜び。

 

で・・・夕方になり病院より連絡があり

「退院する日の午後、整形外科の受診があるので来てください」と・・・

「整形外科の受診は別日にしてもらえませんか?」相談すると

「先生が週1日しか来ないのと、予約を入れているのでムリです」と。

へ??それなら定期受診を外出扱いにしてもらい

翌日まで入院してくれた方がラクですよね・・・?義母さんに相談かな。

 

義母さん 当然ながら 

「家に帰りたい。早く家で横になりたい。」

そりゃぁ そうだ・・・。

この急な退院&通院、翌日の急な通院。どう都合をつければ?

相棒くんに相談するも 『仕事あるから抜けれないし』

仕事していれば そりゃぁ そうだ・・・。

で?私?仕事ではない都合を付ける???と・・・。

 

介護は急な入院や通院・・・本当に多い。

しかも申請や手続き 介護事業所からの電話連絡は

平日のいわゆる『お仕事タイム』に容赦なく降り掛かってきます。

しかも時間外は繋がらない・・・ふぅ。

介護始めたら 仕事なんかできませんよ。マジ。

介護休暇の範囲で終わる期間限定ではないしね。

協力体制が必要だけれど 急なコトに対しての事情は皆 一緒。

そうなると 誰かがムリをしないと。

 

図書館で ふと手にした本

「おひとりさまでも だいじょうぶ」

おひとりさまの老後談義かと思いきや重かった。

孤独死にならないための対策・・・。

私は どうなるんだろうか。誰が 最期を伴走してくれるのかな。

本を読みながら 考えてしまいました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ばぁちゃんのこと

2019-10-20 20:47:49 | 家族のこと

10月に入ると 気持ちがソワソワします。

私のおばあちゃん(ばぁちゃん)の命日が10月にあり・・・

最期まで一緒に居て 色々と泣いて 悩んだ日々にも関わらず

命日を覚えられません。その時の光景も気持ちも鮮明に覚えているのに。

何回か調べて 覚えようとしてるのに。

 

どうしても 日にちを確かめたくなり

ばぁちゃんの介護をしていた時に書いていた

ブログを引っ張り出し しばらくブログを読み直していました。

その時の悔しい思い、理解してもらえない気持ち やり場のない気持ち。

一挙に その日々の気持ちが押し寄せてきます。

 

ばぁちゃんに会いに お墓参りへ行こう 

最期に入院していた病院までの道のりを、歩こう。

 

ばぁちゃんの命日は10月18日。

20日の今日は見送った日でした。

来年 覚えているのかな・・・。

  

 

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気分転換。

2019-10-19 20:30:24 | 自分のこと

実家に住んでいた時は 気持ちが疲労すると

雑貨を見たり 甘い物を食べたり ひとり飲みをしたり

心を弾ませたり 少しチドリアシで帰ったり 気分転換ができました。

この地はどうだろう・・・。

島と違って 自然を見て気分転換って・・・ほどでは ないし。

甘いもの 雑貨・・・中途半端だしな。閉店時間も早いしな。

 

義母さん 入院して1週間が経ちました。

あれこれ 少しずつ希望が出てきて。

病院の寝間着(病衣)は寒いから 家のパジャマが欲しい・・・。

ご飯が進まないから ご飯のお供が欲しい・・・。

果物が全くでないから 果物が食べたい・・・。

病院がありがたいことに ほぼ目の前なので 

お見舞いへ行くのはラクですが。リクエストがね。大変。

 

しかも なかなか 私の都合に合わせてコトが進まない。

秋晴れだから 病院へ荷物を置いて 散歩しながら買い物〜。

そんな計画を立てると グタグタの汚れ物を渡され・・・

汚れ物持参で散歩はできず そのまま家と洗濯機へ直行・・・。

気持ちもダウン。

 

夕食も 相棒くんへ

「食事 手抜きで良いかな?」と提案すると

「手抜きって何?言っている意味がわからない」

「だから 簡単で良い?」(いつも手抜きと言いたいのか!)

「何?簡単って??」

相棒くん 曖昧な言葉が全く通じない方。メニューを言うと

「あ。良いよ それで」

・・・疲れる。

 

車でどこか走らせて気分転換を!そう思い夜 走らせても

ネオンのないこの田舎は 真っ暗な景色の変わらない闇を

ひたすら 走るだけ。面白くもない。

海も闇の色 山も闇の色 電灯なんかないから 道路も闇。

時々 すれ違う車はLEDライトが眩しくて イライラするだけ。

みんな どうやって 気分転換しているんだろう。

不思議に思える。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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先生のプラン。

2019-10-18 20:39:39 | 膠原病のこと

掛かりつけの先生の病院で

始めて投与して頂く 初のベンリスタ投与でした。

「今週は ベンリスタ ダメでした・・・」

がっくり肩を落として話すと 先生もあっさり

「ダメだったかぁ〜〜」

先生も慣れたものです。あっさり そっか〜〜。そんな感じ。

なので 私もありがたい。

 

でも ここで諦める先生では ありません。

ポケットからゴソゴソとPHSを出し、内線で呼び出して相談。

すると若いリハビリ担当の先生が登場。

「指の関節の痛みに対してね・・・」

早速 わくわくした表情で 先生が考えていたプランを相談。

「関節にマイクロ波を当て血流を促すと痛みが和らぐのでは?」

先生も気持ち弾む声で

「行ってらっしゃい!」

リハビリ室へ送り出してくれました。

 

最初に痛む指をエコーで炎症具合をチェック。

思っていた通り 炎症を表す赤色で表皮を彩っています。

マイクロ波を左右5分間、当てている間に

日常の困ったことの聞き取りを。

どんな状況が痛いのか?薬は何をどの量飲んでいるのか?

「プレドニンは どのくらいの量を飲んでいますか?」

「13ミリです」

「え!?」

・・・驚いた表情に ついつい 私もびっくり。

「痛いですよね・・・それは。」

・・・痛いんですよね。この量を飲むってことは?

心でつぶやきつつ 5分間が終了!

継続は力なり?どうかな??先生のプランは当たるでしょうか?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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