10月のカレンダー
とうとう10月になってしまいました。３日遅れのカレンダーです
9月のある日曜日、娘に誘われ「T1DM MEET UP 2016 in TOKYO ～1型糖尿病を学ぶ会～」に参加しました。
（港区白金・北里大学薬学部1号館、コンベンションホール他）
一人暮らしをしていた二女が、身体に異常を感じて帰って来たのは、今から丁度2年前の2014年9月のこと。
食欲不振、背中の痛み、激しい喉の渇き、そして微熱が続き急激に体重も落ちて・・・。
救急車で病院に運ばれた時には血糖値はすでに500
意識は朦朧としている状態でした。※ 健康な人の 空腹時血糖・・・７０～１０９
食後２時間血糖・・・１４０
それからひと月以上の入院となり、そこで告げられたのは、劇症「1型糖尿病」という聞きなれない病名。
（数万人に一人の発症、殊に劇症は少ないそうです）
「糖尿病」には2種類あることをその時初めて知りました。
● 1型糖尿病・・・2型とは全く異なり、自己免疫不全などから膵臓に炎症が起こり、インスリンが全く出なくなる病気。
一生、インスリンを補充し続けなければいけない。・・・（自分の身体のリンパ球があやまって内乱を起こし、
自分自身のインスリン工場、膵臓のランゲルハンス島β細胞の大部分を破壊してしまうことで発病します。）
● 2型糖尿病・・・肥満、生活習慣病、遺伝的な要素などからの糖尿病。
２ヶ月に一度の血液検査で「ヘモグロビンA1c」の値が重要視されます。（恐ろしい合併症を起こさないため）
健康な人の数値は4.5～5.4くらいですが、高血糖が続くとその数値は上昇します。
何が大変と言って、「カーボカウント」が一番難儀なことでした。 ※カーボハイドレイド・・・炭水化物
何か食べ物を口にするたびに、その食べ物の炭水化物と糖質の量が必要となり、それによってインスリンを注射しなければいけないからです。
コンビニで売っているパンや麺類には炭水化物の量が記載されていますが、普通のお店の物には記載されていません。
およその量を推察してインスリンを打っても、違っていると低血糖や高血糖で苦しむことになります。
因みに、野菜や肉、魚などはカウントしなくてもいいのです。
発症してからついこの間まで、色々あって入退院を繰り返していました。本人は勿論のこと周りの者にも本当に辛い時期でした。
そして２年が経過した現在、徐々に身体に１型が馴染んでくるのを感じ、
血糖値の変化を体感できるようにもなってきた、と本人は言っています。
幸いなことに資格を持っているので、最近、１型であることを受け入れていただいた新しい職場に就職することができました
職場のスタッフさんたちの暖かい気遣いに感謝しながら前向きに頑張って働いています
ご心配いただきましたみなさまには、本当に感謝しています。
”1型糖尿病は発症率が低いため、誤解を招くことがよくあります。「若いのになぜ」「生活習慣が原因だろう」などと
２型糖尿病と区別されず心ない言葉を投げられてしまうことも多いのです。
そんなマイナーな病気ですが、それをテーマにして楽しみながら情報交換も出来る場を”
・・・ということでこの会が催されました。
このボールペンのような物が、インスリンの注射器です。
血糖測定器・ワンタッチベリオ。
午後から『Answer』という映画が上映されました。
左側の女性は SUSIEさん。この映画の監督です。真ん中は監督の弟さん（１型糖尿病で、この弟さんの事を描いた映画です）
右側の男性はこの映画で、弟さんの役を演じた俳優さん。
日本ではごく低い発症率と言われている「１型糖尿病」。インスリン補充が不可欠なこの病は、
世間での認知度が非常に低く、偏見の目で見られることも多い。このため、病気であることを隠している人も少なくない。
２７歳で発症した青年が、葛藤しながらもバンドの仲間に支えられ、ドラムを通じて病気と共に強く前向きに生きる姿を描いた、
実話を元にしたストーリーです。
『1-GATA』 LIVE in TOKYO
全員が１型糖尿病のバンドです。
シンポジューム。１型糖尿病について語るトークセッション。
娘が自分のブログを通じて知り合った１型の友人たちと。
この会のように、年に1～2度ほど、勉強会やセミナーなどが開かれています。
娘は必ず出席し、1型糖尿病専門の先生達からの新しい情報を得たり、そこで友人たちと会うのを楽しみにしています。
そして、ブログで知り合った方たちとの「1型の女子会」も楽しんでいます。
長々と重いテーマについて書いてしまいましたが、読んで下さった皆様に感謝いたします。
世の中にはもっと大変な病気で苦しんでいらっしゃる方達も多いと思いますが、
この様な病気もあるという事を知っていただきたくて、今回は書かせていただきました。
若くて1型の糖尿病にかかるとはお気の毒です。
もっと、年齢が上がってくると1型の糖尿病も心筋梗塞を注意しないといけないようですからケアが大変ですね。
でも仲間も出来，お勤めもきまり、前向きに生活出来た事は、一番大事なストレスの解消にもなります。
体調不良と仲良く暮らす病の持ち主はいっぱいおります。
医療関係の進歩は目覚しいものがあり、膵臓組織の再構築すら夢ではないようです。
希望を持って日々安らかにお過ごしになるよう祈ります。
makoさんも体調には十分にお気をつけムリ禁物、元気を出して心やすらかに・・・
すっかりご無沙汰ですみません。
９月は雨ばかりで、夏の疲れからか体調を崩してしまいました。
気が付けばもう１０月、本当にあっという間ですね。
１型の糖尿病は子供さんにも多いのですよ。
娘の１型の友人たちでは、若い人が多く、殆ど娘より歳下です。
お産の後１型になったり、20代でⅠ型にという人も多いようです。
糖尿病は合併症が怖いので、これからも安心はできません。
先ほどはお電話をありがとうございました。
ご心配おかけして、申しわけありません。
２年前は本当に根耳に水の病気宣告に、本人もどうして自分だけがこんなことに、と
精神的にも追い詰められておりました。
そのうちに同じ病気の悩みを持つ友人たちと自分のブログを通して知り合い、セミナーなどにも参加し、
情報を交換し合って、次第に元気になっていきました。
１型と共に生きていくという気持ちになって、血糖コントロールにも慣れてきて、わたしも少しほっとしています。
まだまだこれからどうなるかわかりませんが、
医療の進歩に期待して希望を持ちたいと思っています。
励まして下さってありがとうございます。
1日に開いて、カレンダーが有りませんでしたので、心配してました。
職場にも恵まれて、お仕事されてる様で本当に良かったわと思いました。
お友達との情報交換や、楽しい お付き合いがあったりで、そういう様子はママの気持ちも穏やかになりますよね。
Aちゃん程 管理は難しくはありませんでしたが、夫も食事前後の血糖値、1日4回のインシュリンで、食べる事が唯一の楽しみなので、ルーティンのようにしてましたね。
Aちゃんにとって、makoさんが どれだけ支えになっている事でしょう。
其れ丈に、お身体お大切にお過ごし下さい。
とても勉強になりました。
コメントありがとうございます。
日本では１型糖尿病の患者数はとても少ないので・・・。
糖尿病に１型と２型があるなんて知らないですよね。
１型を難病指定にして貰いたいと、運動をしている人達もいますが中々難しいようです。
今は病気と共に頑張っていますが、いつまでも傍に居るわけにもいかないので、
自分の歳を考えてしまいます。
コメントありがとうございます。
ご心配おかけしてすみませんでした。
９月は雨ばかり続きましたね。
夏の疲れが出たのか風邪ばかリ引いていました。
ご主人様も１型だったのでしょうか。
インスリンを注入していると兎に角お腹が空くのだそうです。
少し前はお米を食べると急に血糖値が上がって、下がるのも速くて怖いからと
食べたがらなかったのですが、玄米にしたり、十穀米を混ぜると血糖値の上昇も緩やかになるとわかり、
最近は１５０g～200ｇも食べるようになりました。
炭水化物を積極的に採るようになったら、体力も付いてきたようで、
仕事もできるようになって、少しほっとしています。
虫垂炎で腹膜炎になってから、胃腸の動きが悪くて
食事の量が減っていたのです。
この頃は食欲も出てきて、頭の中は食べ物のことでいっぱいのようです
ガリガリに痩せていたのが、少しふっくらしたみたいです。
まだこれから何が起こるかわかりませんが、病気と共に頑張っていますので、
私は傍にいて見守るだけです。
糖尿病だけは知っていたのですが1型となるとすごく大変だったのですね
周りの人たちと一緒に困難を乗り越えていくことができたら勇気百倍でしょう
食事のことも毎日のことですから油断は禁物なんですね
若いからといってなにが起こるか分からない そのことも承知しておかなければならない
みなさんで心を一つにし一つの輪になってお互い励ましあいながら明日を目指してください！
糖尿病は大人がかかると思っていたのでこんな小さな子がと思いました。
母が糖尿病でインシュリン注射をしていたので私も気にしています。
突然の発病で大変だったでしょうけどお嬢さんは元気になられて良かったですね