帰って来ましたー。

しゅんは予定通り、火曜日に抜管して水曜日に小児科
病棟に戻り、昨日無事退院することができました。

今は酸素も使わず、呼吸も安定していて、Spo2もルームエアで
９８％くらいをキープしています。

今回は呼吸不全なんて大変な状態になってしまったにも
かかわらず順調に回復してくれて、本当によく頑張って
くれました。

７日の日曜日に調子が悪くなってから、火曜日の午前中
までは肺音も悪くなったり良くなったりの繰り返しでした。
発熱もあったけど、それも月曜日に治まって、火曜日の
午前中はエア入りもいい感じに聞こえていたんです。

そんな状態で、火曜日の朝まで私は「今日一日様子を見て、
変わらないようだったら明日病院行こうかな」なんて
悠長なことを考えていました。
それが、何故かお昼過ぎから急に不安になってきて・・・
今思えば、それがムシの知らせだったのかもしれません。
本当に急に、すごく不安になってきて、心臓がバクバクして
止まらなくて。

午後はみーたんのお風呂を予定していたので、みーたんを
お風呂に入れた後に、急遽しゅんを病院に連れて行くことに
しました。

多分それまで、しゅんはかなり一生懸命呼吸を頑張っていたの
だと思います。
そして、入院が決まって病棟に入って間もなく、頑張っていた
呼吸が限界になってしまったようでした。

実は先生に「ほとんど自発呼吸がない状態になってます」と言われた時の
自分の精神状態が思い出せない
現実感の無いような感じで。

夜中、あれよあれよと言う間にＩＣＵに連れて行かれ、挿管＋人工呼吸器に
つながれていました。


今までしゅんは、みーたんに比べると、入院しなければならない
程体調を崩すことがそう多くはありませんでした。
でも去年辺りから、体調を崩すとその後急激に症状が悪くなる
ようになったような気がします。

もう何年か前から気管切開の話が出ています。
肺炎の回数がそう多くなかったこともあって、いずれは・・・
と思っていても、決断できずに今日まで来ていました。

去年から漠然と、小学校に入学する頃かな・・・って、
本当に漠然としか考えていませんでしたが、今回のこともあって、
そう遠くない時期に気管切開の手術を受ける決心をしました。
来週から先生方と話し合って、具体的に進めて行くことになります。

「気管切開」を「お守り」代わりに考えることにしました。

ご心配おかけしました。

しゅんがＩＣＵに入ってから、訪問看護師さんの
協力を頂いて毎日面会に行ってます。

肺炎も呼吸も順調に回復していて、先週末には「週明け
抜管予定」と聞いていたので、今日はもしかしたら抜けて
いるかも？と期待しつつまた面会に行って来ました。

残念ながら今日はまだ人口呼吸器につながったままでしたが、
先生のお話を聞くことができ、明日抜管することになりました！

レントゲンも見せていただきましたが、肺もとても綺麗になって
いて、自発呼吸も元に戻り、もう呼吸器はいらないくらいですとの
ことでした。

良かった～


明日抜管した後は一日ＩＣＵで様子を見て、何事もなければ
水曜日に小児科病棟に戻ります。
（なので、母とみーたんも水曜日に病院に戻ります）

ＩＣＵではマンツーマン状態でしゅんを看ていただけたので、
安心してお任せすることが出来ました。

皆様にご心配いただき、また応援していただき、本当にありがとう
ございました。

小児科病棟に戻って順調であれば、週末には退院できそうな感じ
です

ＩＣＵ

昨日入院した夜の１時過ぎ、しゅんは小児科病棟から
ＩＣＵ（集中治療室）に移りました。

今、ＩＣＵで挿管＋人工呼吸器をつけて治療しています。

ＩＣＵに入ると付き添いが出来ないので、母とみーたんは
一旦家に帰って来ることになりました。

今回は家で乗り切れるんじゃないかと病院を受診するのが
遅かった・・・全て私の判断ミスです。

二酸化炭素が身体にかなり溜まってしまい、換気不全、
さらに呼吸不全になってしまいました。

ＩＣＵにいるしゅんの姿を見るのはとても切なく、そして
入院しているしゅんのそばにいられないのは不安でもありますが、
先生のお話では、少しずつ回復に向っているようなので、
しゅんの力を信じて明日から面会に行きたいと思っています。

離れていると、早く明日にならないかな。。。早く面会に行ける
時間にならないかな。。。とそればっかり考えてしまいます。

しゅんがＩＣＵから出て、小児科病棟に戻れるようになったら、
母とみーたんもまた病院へ戻ります。


しゅん、苦しい思いをさせてごめんね。
しゅん、早くお母さんのところへ帰っておいで。

残念ながら

頑張りも虚しく、しゅんが肺炎のため本日入院致しました。

しばらくＨＰも放置状態になりますが、よろしくお願いします。

発熱

今年はなかなか雪が積もらない北海道。
どうせなら、このまま積もらなきゃいいのにな～。

ここ１週間、毎日の生活にいっぱいいっぱいでした。
日中は訪問看護師さんにお世話になっているけど、
精神的にも肉体的にもやっぱり一人はキツイなぁ・・・
なんて思ったり

でも弱音吐いてる暇もモッタイナイので、さぁー、
また１週間頑張らなくちゃー

さてさて。

今朝、しゅんの身体がやたらと熱いので、熱を測ったら
なんと３８度２分！！ひェ～～～。

痰はちょっと多めだけど、肺の音は悪くないし、熱がこもっちゃった
のかな？部屋を暖かくし過ぎたかな～。

とりあえずクーリングで様子を見ることにしたら、午前中のケアを
終わる頃には３６度前半まで下がってました。ホッ。

最近みーたんもしゅんも何故か体温高め。

以前は着替えや、ちょっとしたお出かけだけでも低体温に
なることがあたりまえになってたのに、それ程下がらなくなってきた。

部屋の暖かさなら、去年とそんなに違いはないと思うんだけど、
何故だろう。

チラージンのおかげ？
しゅんはエルカルチンが今までの２倍の量になったことと関係ある
のかな？分らないことばっかりだなー。

先生、今年もありがとう♪

しゅんの保育園時代の先生が今日は「めぐみ」にいるしゅんに
会いに来てくれました。

そう、今年もしゅんの誕生日プレゼントを持って来てくれた
のです

誕生日は５月だけど、今年は我が家もいろいろあり、なかなか
先生方と会う機会が無く、それでもしゅんの誕生日を忘れずに
こうして来て下さったことに感謝です♪

そしてプレゼントは毎年恒例の誕生カード。
確か去年も書いたけど、誕生日カードと言うよりは「誕生祝いアルバム絵本」
とか言った方がピッタリの素晴らしいデキ！

毎年毎年、手が込んでいて心のこもったこのカード。
素敵なメッセージも下さって感動してしまいます。

保育園に通っていた頃、仲良くしてくれていた「はやちゃん」が
描いてくれたしゅんとはやちゃんの二人の絵がなんとも可愛らしく
添えられていました。

しゅんは薄っすらと目を開けて、先生方とご対面。

この前病院で身長を計ってもらったら、１２４ｃｍもあった
しゅんに先生方もびっくり。

久しぶりに先生に抱っこしてもらって、記念写真を撮りました♪



見た目はどんどん変わっているしゅんだけど、先生方が
大好きな気持ちは昔も今もこれからもずっとずっと
変わりません。

Ｓ先生、Ｍ先生、今年も本当にありがとうございました。

また会える日を楽しみに、しゅんと母がお互いにお互いの
太陽でいられるよう、これからも頑張って行きます

寝不足・・・

入院中からどうもしゅんの発作が多くなってきた。

しかもそれは夜中と言うか、特に朝方４時過ぎから始まるのだ。

発作を起こすと息が吸えなくなって、サチュレーションが
７０台まで下がってしまう。

何度も何度も繰り返し、サチュレーションモニターのビービ－
うなる音が母を気道確保へと走らせる。

退院後疲れが取れないままこの状態なので、最近は毎朝フラフラ。

疲れが溜まって逆になかなか寝付けず、やっと眠れたと思ったら
モニター音で起こされ寝不足の日々。

寝不足と肩凝りで、ここ数日午前中は吐き気が・・・
自分の身体がヤバイ。

とりあえず、しゅんの寝る前の薬の時間を普段より１時間ちょっと
遅らせ、午前０時の導尿の後に三角マットにうつ伏せしながら
吸入＆排痰。で、少しは発作も減るのではないかと期待しながら
やってみた。

おかげで今朝は発作が始まったのは朝５時。
薬を１時間遅らせたせいか、発作もいつもより１時間遅くなった。
なんて素直なしゅんの身体。（笑）

うーん。
この発作どうにかなるのかなぁ～・・・。
薬の血中濃度はどれもこれも今のままで充分な状態らしいし。
先生、助けて！！



明日から久しぶりに「めぐみ」にお泊りの二人。

この間に母はちょっと休憩させてもらいます。
金曜日はとうとう「胃カメラ」に行ってくるぞー

しゅんの発作とみーたんの二重

あれれ？
トップページのカウンターがおかしくなってるゾ。
　
ま、いっか。（←ここがＯ型）


昨夜は夜中から、しゅんの発作が連発。
息が吸えなくなるもんだから、サチュレーションモニターがビービ－
鳴り続けて、その度に気道確保しなければならなかった。

「しゅん、お母さんを寝かせないつもりだな？」とか言いながら、
どうしちゃったかな～。。。と、ふと気管切開が頭をヨギル。
（いやいや、まだまだ）

それでも今日の日中は落ち着いていたので、一時的なものなのか・・・。
明日は小児科定期受診日。先生と相談すべし。


午後はみーたんの授業。
先生からラベンダーのドライフラワーをお土産に頂きました

授業の終わりにみーたんの左目が二重になっているのを発見！！

おー！！可愛い～♪
急いで写真をバシャバシャ撮りまくり。


（右目と左目の大きさが違い過ぎ！）
なんだか最近、妙に大人びた顔になってきたな。

ダイエットスタート

ブログをお休みしていたら、あっという間に夏休みも
終わりに近づいていました。

みーたんは今週の木曜日から２学期が始まります。

この夏休みの間、考えなければならない事ががたくさん・・・でした。

私の精神状態が不安定だったにもかかわらず、みーたんも
しゅんもお兄ちゃんも、みんな元気に過ごしてくれて、
親孝行な子供達です

ただ一つ、困ったことに、しゅんの発作＆緊張が増えている点を
除けば。

しゅんは身長もデカイのだけど、気づけばあちこちがムチムチ。

お腹もヤバイんだけど、腕や肩、太股がこれまた・・・

胸板も厚くて骨太なので、男らしい体型なんだけど、おデブちゃんに
なるのはストップさせたい。

身長が伸びたのと太ってきたので、薬の血中濃度が下がっているのかも。

ってことで、とりあえず主治医の先生と相談して、今日からしゅんの
ダイエットが始まりました。

ただでさえカロリー控えめ生活してるのに、またカロリーを減らす
んだけど、大丈夫なのかな～。低栄養にならないのかな～。
（先生が大丈夫って言うから大丈夫なんだろうけど）

でもま、すっきり体型目指して頑張ります！！

ダイアップ

北海道もここ数日アヂィ～～日が続いていて、
やっと本格的な夏がやって来たような。

今朝のしゅんは６時前から痙攣続き。
上半身の（多分）ミオクロ二ー発作で、特に頭をビクンッ！ビクンッ！
とさせたまま。

いつもは長くても１５分くらいで終わるのに、この時ばかりは
１時間近く経っても治まる気配ナシ。

６時４５分頃に、去年みーたんに処方してもらったダイアップを
使ってみた。

しゅんにダイアップを使うのなんて、何年ぶりだろう・・・。

それでもその後もしばらく痙攣は続いていて、ダイアップが効いた
ようにはあまり思えなかった。

午前中はほとんど寝ていることが多いしゅんが、この日はお昼まで
眠れずにいた。

しかも一日通してやけに痙攣の多い日だったな。

先週の金曜日に小児科受診があって、緊張の薬を一つ止めたのと、
もう一つ量を減らしたことが関係するのかもしれない。

発作の薬じゃなくても、相乗効果と言うものがあるらしいから。

しゅんの痙攣を見ていると、脳炎を起こした時（２歳）の姿が
嫌でも甦ってくる。

思い出し始めると、これまた嫌でもブルーになってしまうんだな。


主治医の先生に薬の相談しなくっちゃ