一筋縄では行かない子供達

実はしゅん、先々週から小児外科を週一で受診しています。
（って、先々週は緊急で２回ほど行ったけど）

今日の午前中も小児外科受診。

喉頭気管分離の手術後、みーたんと同じくカニューレは入れて
いなかったのですが、術後肺炎になってしまい、治療のため
しばらくカニューレを入れていました。
（人工鼻を付けてると、いい感じで加湿もされるし）

肺の状態も良くなって、調子も大分落ち着いてきた頃、
気管孔入口に小さな肉芽が出没。

このままにしておいて肉芽が大きくなっても困るし・・・って
ことでカニューレを外したものの、気づけば気管孔入口がかなり
狭くなっている

そこで小児外科を受診して先生と相談し、みーたんと同じように
レティナを使ってみることにしました。

しかーし。
レティナを入れても、レティナの下が狭くなってきているみたいで、
下からレティナが持ち上げられてしまい浮いてくる。

しかも気管孔周りに瘢痕ができてしまっていて、皮膚が赤く硬くなって
いる。本当なら白く目立たなくなって行くはずの傷跡まで赤い。
（どーも我が家の子供達は喉の皮膚が弱いらしいな）

で、結局またカニューレ装着。

小児外科の先生も、カニューレをずっと入れておく気はない
みたいで（気管に肉芽ができるのが心配らしい）、できれば
気管孔入口がしっかりしたら抜く方向でやっている。

そのため来週までは週一で受診して、気管孔の様子を診てもらってる
わけです。

なんだかねぇ・・・
みーたんの肉芽もいまだに酷いままだし、
みーたんもしゅんもやっぱり同じような体質なんでしょうね～。

なかなかスムーズにはいかないもんです

１年生になりました。

今日はしゅんの入学式！！

体調良く参加できたことが、何より嬉しかった～

朝は大忙し。
しゅんの仕度はもちろん、みーたんも弟の入学式に参加するため
出かける準備、そして母も身支度を整えなくちゃ。

お祖父ちゃん＆お祖母ちゃんが買ってくれたスーツに身を
包み、寝癖の髪をヘアアイロンでセットして・・・。

しゅん、入学式の準備完了！！


　　　
　おお～～～！！！カッコイイーーー
　（ちょっとホストちっくだったけど・笑）


入学式は何だか賑やかな感じでした。
新一年生はやっぱりピカピカ　みんな輝いています。
体育館に入場して来た時は、本当に感動

（式の写真が上手く撮れなかった～、残念）

入学式の後は訪問部の生徒達で入学・進級のお祝いをしました。

まずはみんなで握手をしてご挨拶。
もちろんしゅんは先輩のみーたん姉さんにも挨拶です。


　　お姉ちゃん、よろしく～♪

そして、それぞれの担任の先生と一緒に。


しゅんの担任は男性のＮ先生、みーたんは去年副担任だった
女性のＮ先生。
このお二方、ウクレレが上手なウクレレブラザーズです
今学期から４人で授業。すっごく楽しみー


実はしゅん、最初から最後まで、何をされてもずーっと寝ていた
でも、いいのです。
みーたんも最初はそうだったし（それでも先生に抱っこしてもらった
時は起きたけど）、今日は参加できたことに意義がある！

それに比べて、みーたんは何とお姉さんになったこと（ウルウル）
しゅんと一緒にいる顔がちゃんとお姉さんの顔なんです。
「学校に来たら起きてなくちゃいけないのよ！」とでも
いいたげな、「私の弟をよろしくね」とでもいいたげな（笑）
そんなみーたんの成長にも感動した一日でした。

術後、初と言ってもいいような病院以外のお出かけに、
家に帰ったしゅんはお疲れのようでした。

しゅん、新一年生、本当におめでとう。
これから楽しい事いっぱい経験しようね。


　　　　　おつかれさま

願わくば、このままで

今日のしゅんはいい感じ。
一日通してサチュレーションが９８～１００％で安定
している。

はぁ～。。。。
こんな数字を見るのは久しぶりだ。
退院してからずっと、午前中は良くても午後から低くなって
しまったり、肺音も呼吸も悪くないのに、何故か上がらなかったり、
とにかく不安定な日々だった。

だから、今日はうれしくて涙がでそうなくらい。（喜）

実は明日がしゅんの入学式。
もしかして、しゅんも気合が入ったかな。

とにかくこのまま調子良く明日を迎えたい。

明朝は５時起きで準備の予定。頑張るぞー！！

どうしてこうなるの？

ブログの更新を随分サボってしまいました。
と言うより更新する余裕が全く無かった

退院後しゅんの調子がイマイチで、先週木曜日の小児科
定期受診の時にレントゲンを撮ってもらったら、左肺が
肺炎・無気肺になっていました。

病院でカフマシーンを使用。痰はあまり引けなかったけど、
肺がふくらんで少しエア入りも良くなり、まだ炎症反応が
上がっていなかったこともあって、入院もせずに家で
何とか頑張りました。

割と早く肺炎は改善したのですが、
なかなか深い呼吸をしてくれず不安な日々が続き・・・。

肺炎にならないために手術をしたのに、術後すぐの肺炎に
かなりショックを受けたのと、毎日の寝不足、
今週の木曜まで毎日病院を受診していたこともあり、
私もさすがに体力と精神力の限界を感じていました。

やっと木曜日辺りからしゅんも落ち着いてきたので、
私もホッとしているところ。

心身ともにかなり疲れた1週間だったよ～

本日退院！！

退院しましたー！！
私が望んでいた通りの最短の入院期間でした。ウ、ウレシイ！！（喜）

さて、ここまでの道のりをさらっと書かせていただきますと・・・。

何度も書きましたが、今回しゅんが受けた手術は喉頭分離術。
実はしゅん、体調を崩して入院する度菌の検査を受けている
のですが、いつもＭＲＳＡが出てくる。

喉頭分離術は気管と食道を縫い付けなければならない手術なの
ですが、このＭＲＳＡがクセモノ。
ＭＲＳＡを持っていると、気管と食道の縫合不全を起こす可能性が
かなり高いらしい。

それが一番の心配。

で、手術日から抗生剤をしっかり使って、と言う話だったのですが、
入院当日の血液検査でＣＲＰが上がっていたため、入院早々点滴＆
抗生剤のお世話に。

翌日の手術は、１３時半の予定が早まり１２時半に手術室へ。
（手術前にしゅんと二人で写真撮影。いろんな思いが。）

手術が終わって、手術室に迎えに行ったのが１６時くらいかな。

手術を終え、喉にカニューレを入れたしゅんは、目を大きく見開いて、

「お母さん、オレ、寝てたのに起きたらこんなことになってるよ！！
なんでこんな事になってるの！？聞いてないよ！！」

って、怒ったようなビックリしたような顔・・・

手術頑張ろうね、とは話していたけど、どんな手術を受けるのかまでは
ちゃんと言ってなかったもんね。
心の中で何度も何度も「ごめんね」を繰り返しながら、頑張ったしゅんの
頭をなでました。

それでも術後の姿がみーたんの時より物々しくなくて、少しホッ。
病室に戻ったしゅんは痛そうな顔をしながらも、眠れているようだった。
本当に頑張ったね、しゅん。偉いよ。

翌日早速カニューレを抜き（しゅんもカニューレは入れずに生活する予定）
傷を見ると、（私の感覚が麻痺しているのか）まだ生々しくはあるけれど、
気管孔左右の切った部分の小ささに感動してしまった。

こんな小さな傷で済むんだ・・・。

万が一縫合不全を起こすと、術後１０日くらいまでに症状が出る
らしいので、後は何事も無く退院を迎えられるよう祈るのみ。

そして、今日無事に退院の日を迎えることが出来ました。

入院中、何度も点滴の差し替えに耐えて、吸引の痛さに耐えて
（今も吸引すると痛がるので辛いけど）すごくすごく頑張ったしゅん。

早く抱きしめたくてたまらなかった。

来月の入学式までは家でゆっくり過ごそうね。

皆様、応援のコメントを頂き本当にありがとうございました


＊追記
今回付き添い入院だったみーたんですが、みーたんに何事も無かった
かと言うとそう言う訳でもなく・・・
みーたんに関しては、また後日。

いよいよ

明日から入院。
６日はしゅんの気管切開（喉頭分離）のオペ。

今回の入院は２週間位かな。
もちろん何のトラブルも無く、順調に行けばの話だけど。

引きこもりで体調管理していたここ数週間。
今となれば長いようで短かったような感じ。
訪問看護師さんも必死で二人のケアに奮闘してくれた。
しゅんもみーたんも胸を張って調子が良い！とは言えない
状態が続いていたので、毎日妙な緊張感があった。

しゅんは呼吸が苦しくなってサチュレ－ションを７０台前半
まで下げてしまい、チアノーゼを起こすことが一日に数回
あり（これが発作なのか何なのか、イマイチ分らない）
その度に辛いとか苦しいとか訴えるように声を出している。

辛くて出している声だとしても、その声を聞くたびに
愛しさが倍増する。

術後、この声を聞けなくなるのかと思うと、愛しくてたまらなく
なる。

以前はこんなに声を出すことも無くなっていたのに、ここ
何ヶ月かはいっぱい可愛い声を聞かせてくれた。親孝行な子だ。

できる事なら気管切開の手術など、本当はさせたくはない。
（気管切開だけでなく、大きな、難しい手術は何でもそうだけど）
もちろん気管切開を否定している訳ではないし、この子にとって
それが生きて行く術であることも十分理解している。
失う物はあるけれど、得る物が大きい事もみーたんで経験済み。

だけどやっぱり切ないのだ。

みーたんの喉頭摘出の手術を思い出す。
長時間のオペから帰ってきた姿は、今も鮮明に覚えている。
しゅんもまた、あの姿で帰ってくるのだと思うと、正直
見たくない。

そして、現実を受け止めなければならないのは分っていても、
自分の子供が、それも二人もが、気管切開をしなければ楽に
生きることのできない状況に泣きたくなってくる時もあり・・・。



と、まあ・・・。
入院前にちょっとテンション下がってるだけなので、さらっと
読んでもらえれば

明日からは気持ちを入れかえて頑張って来ます。
しゅんの手術が無事終わり、その後たくさん楽しい事を経験
できるよう祈るばかりです。

４月からは１年生。
しゅん、頑張るぞー

しばらく放置になりますが、皆様もお変わりありませんように

レントゲン

しゅんの歯が抜けたあとの歯茎が一ヶ所、ここ１ヶ月以上
水疱の様に膨らんでいます。

そこで、口腔ケアの先生が、しゅんのレントゲンを撮りに
来て下さいました。

小型のレントゲン



　　　　　　　　　と


パソコンですぐに見ることができるんですね～。

ほほー。

また

しゅんが肺炎で入院になってしまいました。

ショック・・・なんでだ～

でも今回はそれほど酷い肺炎ではなさそうなので、
短期間の入院で済むのではないかと思います。（勝手な予想）

では頑張って来ます

気道確保の日々

頭痛は治まったものの、相変わらず肩凝りが酷くて
息苦しい日々。

マッサージに行って来ようかな～と思ったけど、どうも
マッサージを受けた夜は身体がだる～くなってしまって
思うように身体が動かなくなってしまうので、なんとなく
躊躇したまま。

週末は休む時間が取れたので、ゆっくり休んだつもりなんだ
けど、体調はイマイチのままだなぁ

その上、ここ数日夜はしゅんの気道確保が頻繁。

発作と言うよりは、痰が多くて気道が塞がれてしまって
いるような感じ。
しゅんも苦しいらしく、声を出して訴えている。

息が出来ない→サチュレーションが低下→モニターがピーピー
→気道確保　　　　が朝までに何度もあるので、しゅんも
私も寝た気がしない。

喉頭分離の手術が終わればこんなことも無くなるのに、
苦しい思いをさせてしまってるなぁ・・・。

手術日決定

２６日金曜日に小児外科を受診して、しゅんの手術日が
３月６日に決定。前日から入院です。
本当は２月中にしたかったけど、家庭の諸事情により
３月じゃないと無理でした。

いろいろ考えた結果、みーたんは喉頭全摘出術でしたが、
しゅんは喉頭気管分離術を受けることにしました。

手術自体は喉頭気管分離術は気管を食道に縫い付けなければ
ならないので、喉頭全摘出術の方がリスクが少ないらしいの
ですが、みーたんの状態を考えるとしゅんにも・・・と
言う気持ちにはなれなくて。

みーたんは喉頭全摘出術を受けてから、もう２年以上経つの
だけど、今もトラブルが続いているのです。

去年最後に受けた手術後、縫合部分の周辺にはあちこち
瘢痕（はんこん）ができて赤く盛り上がったまま。
その上、またプックリと肉芽のようなモノもできていている。

耳鼻科を受診するも、何度切って処置を施しても同じ事を
繰り返すので、今は何もせず様子を見ています。

体質なのか、同じ手術を受けた他のお子さんでこんなトラブル
を抱えてる子はいないらしく、原因も謎。


我が子達の病院では、小児の喉頭全摘出術は耳鼻科で、
喉頭気管分離術は小児外科の先生が担当します。

耳鼻科の先生のせいじゃないのは分っているけど、姉弟だし
同じような体質だった場合、喉頭全摘出術だと、しゅんも
術後みーたんと同じトラブルを抱える可能性がある。

もちろん喉頭気管分離術ではそんなことにならない、という
保証はないのだけど。

でも話を聞くと、小児外科の手術では感染に弱い子には
そういう子用の特別な糸を使って縫合しているとか。

手術のリスクと術後のリスク・・・、どちらも母にとっては
カケみたいなものなんだけど、しゅんは小児外科の先生に
託すことに決めました。

喉頭気管分離術でも気管さえしっかりしていれば、みーたんの
ようにカニューレ無しで過ごせるようだし、誤嚥の心配も
無くなります。

しゅんは４月から養護学校１年生。

無事手術を終えて、入学式に望みたい。

まだ手術まで１ヶ月以上あるので、それまでとにかく
体調管理に気をつけなければです。