１０歳になりました。

　　　　


　　　　　　　

５月１８日、しゅんは１０歳の誕生日を迎えました

最近ちょっと緊張が強くなったり、小さな発作が増えているのは気になる
ところですが、今年も無事に家で誕生日を迎えられたことに幸せを
感じています

しかももう１０歳！

とうとうしゅんも１０代に突入です。

残念ながら女装も似合わなくなり（笑）着々と男性への階段を上っています。

写真のケーキはＳ先生の手作り！（注・食べられません）
なんて素敵

家族での誕生会はちょっと早めに日曜日にみんなでお祝いしたので、
１８日当日は授業中に先生方にお祝いをして頂きました。

保育園の時にお世話になった大好きなさなえ先生＆まこと先生からも
バースデーカードが届いて、うれしさ倍増
（まこと先生、ご結婚おめでとうございまーす）

もちろん訪問看護師さんやヘルパーさんからもお祝いメッセージを
頂き、お祝いメールも頂きました。

こうしてたくさんの方にお祝いしてもらえる幸せがずっとずっと
続くことを願いつつ、また家族４人で頑張って行こうと思います


しゅん、１０歳の誕生日、本当におめでとう！！

長かった！

１ヶ月以上放置になってしまいました・・・

と言うのも・・・


しゅん、

６月１日からラコール（栄養）の消化が悪くなり、前吸引が多いため
ソリタ水だけの日々が始まる。
しかーし、そのうちソリタ水までなかなか吸収できなくなってしまった。

脱水になってはいけないと、夜中もソリタ水の注入をするものの、
それでも胃に入ったソリタ水の吸収に時間がかかるため、普段通りの
水分量を確保するのは難しく、病院へ。

血液検査の結果、案の定脱水気味のため点滴。
でもほかの検査結果に異常はなく、消化が悪くなっている原因も不明のまま。

先生の指示もあり、しばらくは100ccのソリタ水をこまめに注入すること
になって、２４時間注入してるような日々が続く。

そして病院へ点滴通い。

そんな毎日がずーーーーーーっと続いていて、私＠みやも寝不足が
続き、だんだん変なテンションになってきた。

しかも原因が分からない不安と疲れと寝不足で、なんだか精神状態も
不安定。（一向に良くなる兆しが見えないし）

栄養が行けないので、しゅんも青白い顔になってきて、エネルギーが
作られないせいか体温は下がりやすくなるし。

運動会と言う大イベントも大事をとってしゅんはお休み。（みーたんは
しゅんの分も頑張って参加して来た）

抱っこしたら軽くなってるような？→体重を計ったら１㎏減ってたよ。
（その分、母はストレス太りしたけどね）



で、いつになったら元に戻ってくれるのか分からないまま、そんな状態
がひたすら続いていたのだけど、３０日から回復の兆しが！


そして今日、完全復活だーーーーー

６月・・・この１ヶ月、ホント辛かったよォォォ（←うれし泣き）

９歳のバースデー

　　　５月１８日、本日、しゅんは９歳になりました　

　　　
　　　　

　　なんだかしゅんの場合、え！？もう９歳？って感じ。
　　みーたんとはまたちょっと違う感覚なんです。なんでだろ～。


　　今日の午前中の授業で先生方にお祝いをしてもらいました
　　校長先生はじめ、たくさんの先生のお祝いメッセージつき色紙が
　　すっごく嬉しかった！！（ケーキまで用意してもらっちゃった）

　　みんなでHappy Birthdayを歌って
　　　
　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　ロウソクをフ～　　

　
　　訪問看護師さん、ヘルパーさん、訪問入浴のスタッフの方、
　　しゅんの保育園時代の先生からもバースデーカードが届きました　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　実は家族でのお誕生会は、お祖父ちゃんやお祖母ちゃん、妹家族も
　　一緒に昨日開催　　　

　　今年もまたみんなでお祝いができた事、とっても幸せです

　　最近グンと背が伸びて、だんだんと男らしくなっていくしゅん。
　　いつまでも可愛いままでいて欲しいけど、これからもっと男らしく
　　成長して行く姿を、いつまでもお母さんに見せてね

　　９歳のお誕生日、おめでとう！！

　　
　　　　　　　　　

３月エトセトラ・・・２ （断髪！！）

さて３大ニュースの最後は・・・

こちらです！！

　　　　




　　　　　長っ！！

　　　　



「美容師さん、はんにゃの金田くんみたいにして下さい！」

　　　　

　　　
　　　　　　　　　　　　ジョキジョキジョキジョキ・・・・

　　　　



　　出来上がり！！

　しゅん、おっとこまえー！！　って言ったら・・・

　　　　


　　
　　　　「へへっ」


　すっかり男の子になりました

お兄ちゃん効果

もう１２月。ホント１年があっと言う間だー。

書きたいことはいっぱいあるんだけど、毎日（の生活も）
いっぱいいっぱいで、なかなかブログの更新ができずにいます


でも・・・これは皆さんに見てもらいたい！


それは・・・


１１月２５日の訪問授業。後半は「お兄ちゃんにおやつを作ろう！」
と『たこ焼き』作りに挑戦

みーたんとしゅんは一生懸命たこ焼きの種をまぜまぜして、先生が
たこ焼き用のプレートにその種と（あらかじめ用意してくれていた）具材を
入れていい感じに焼き上げてくれました

そこにタイミング良くお兄ちゃんが学校から帰宅。

たこ焼き好きのお兄ちゃん。
さっそく焼きたてホヤホヤの『たこ焼き』を一つ口に頬張ると、



「あっっぢぃぃぃっ！！」



その時


しゅんが笑った！！！

　
　　　　　「お兄ちゃん、おかしー！あははははっ」

って、本当にこんな風に言ってるような笑顔で、
母はびっくり＆感激でした

（こんな笑顔が見れるなんて、思ってもみなかった。
　　やっぱりお兄ちゃんの声が分かるのかな。
先生がタイミング良く写真を撮って下さったことに感謝）


お兄ちゃん、でかした






夜・・・

母＠みやがしゅんのそばで「あっちっ！あっちっ！！」と何度か
言ってみましたが、「お母さん、なに言ってるのー」って感じで、相手にされませんでした

今日で８歳になりました♪

今日、しゅんは８歳の誕生日を迎えました

相変わらず寝てることが多いマイペースのしゅんだけど、
お母さんはその子犬のような寝顔に癒されます

しゅん、愛してるよ～～～おめでとう
（誕生日だって言うのに、口唇ヘルペスができてしゅんにチュ～が
できない・・・）

ピーチ姫×２ （？）

しゅんは小さい頃

こんな　ふうだったので、

　　　　　　　　かなり女の子に間違われる事多し、でした

みーたんの服を着せてみた時なんて、みーたんより可愛かったくらい♪
（みーたん、ごめん）


寝たきりになったのと、成長と共に顔がシャープになったことも
あって、今はかなり顔が変わって男の子っぽくなったかな。

今、みーたんの服を着せてみたら、どんな感じかな～？

ってことで！！



着せてみた・・・。

最初こそ違和感があったけど、見慣れてきたらやっぱり
可愛いじゃないのよ～
（しゅんが女装に目覚めたらどうしよう？・笑）


しかも、これから授業。
実は先生にもお願いしておいたことが


へへへ・・・。
今日はみーたんが学芸会で使った「ピーチ姫」の衣装を
先生に持って来てもらったのだ


ジャジャーン


「ピーチ姫」しゅんバージョン！！！

いや～、しゅんも似合うではないかァ～～～。

せっかくだから、みーたんと二人で「ピーチ姫シスターズ」
になってみました

（何故か衣装がもう一つあって、先生にのせられ母も同じ格好で
ピーチーズになった写真もあるのだけど、危ない人みたいなので、
お見せできません　笑）

では、

我が家のピーチ姫×２　でーす


ヤバイッ！！この写真の写りだと、しゅんの方が可愛いかも・・・


しかし・・・、しゅんはどう思ってるんだろ。

「オレで遊び過ぎだよ、お母さん！！」　かな

苦手

授業中・・・

　　　　　　　　　初スライムの感触に



　　　　　　　　　　悶絶中のしゅん

元気のでる贈り物

先週末、福井県のお友達（しゅんと同じ歳の女の子）から
しゅんにお手紙が届きました。

ネットで知り合ったお友達で、実際に会ったことは無いのですが、
しゅんに「７歳おめでとう」のお手紙を送ってくれたのです♪

封筒の中には・・・



一生懸命書いてくれたお手紙。

とっても可愛く描かれているしゅんの絵。
（どうやら髪の長いしゅんを女の子だと思っているらしいの
だけど、あえて否定するのはやめました・笑）

そして、しゅんとみーたん二人分の手作りのブレスレットが
入っていました♪

このブレスレットは『元気のでるブレスレット』なんだって！


なので、ここ数日、二人はずっとブレスレットをしています

　　　

本当に元気がでたよ～　ありがとう

なんだかとっても温かい気持ちにさせてもらいました。
すっごく嬉しかった＾＾

みーたんもしゅんもとっても喜んでたよ！
Ｙちゃん、本当に本当にありがとう！！
これからもずっとお友達でいてね！

Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｄａｙ ♪♪♪

今日は我が家の王子、しゅんの誕生日


　　　
　　　　　　７歳になりましたー


午前中は訪問看護師の皆さんにお祝いをして頂きました

　　　　
（訪問看護の方々＋お勉強に来ていたPTの先生と一緒に）

　　　　
今年も素敵なバースデーカードとプレゼントを頂き、とても
幸せな誕生日を迎えることができました。

これも我が家に関わって下さっている全ての皆様のおかげです。
いつも本当にありがとうございます

そして、
夜は改めて家族でしゅんの７歳をお祝いしました。

しゅん、今年もまた嬉しい一日をありがとう


　　　　　私の宝物・スリーショットです



　　　　　　　　　　　　　　

昨日の授業。

しゅんの『バースデーイヴ』と言うことで、
みーたんと先生と一緒にバースデーケーキを作ったよ♪


　　　　　　　　　↓
　　　　　
　　　　　　完成！！　　　　　　　　　　　大きなケーキ、嬉しいな－♪

　　　　　　　　　　　　　　では！！

　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　いただきまーす