しばらく更新してませんが、私の体調が少々不安定
でも子供達はそれなりに元気です。
でも子供達はそれなりに元気です。
本日みーたん、１４歳の誕生日を迎えましたー。
ホント１年あっと言う間。
母もどんどん歳を取るけど、みーたんもどんどんお姉さんになって行っちゃう。
今年もバースデーカードを用意して下さった訪問看護師の皆様、
訪問入浴のスタッフの皆様、前もってお祝いに訪ねて来て下さったＳ先生、
毎年「歌のお手紙」を届けて下さるＫ先生、お祝いメールを下さった
Ｙ先生、Ｏさん、Ｔさん、本当にありがとうございました
１４歳の誕生日も、こうしてたくさんの方々と一緒にお祝いできること、
本当に幸せです。
少しづつ心配なことも増えてるみーたんだけど、これからも楽しいこと
一杯経験しながら過ごして行けるといいな。
そうそう、楽しい事と言えば！！
みーたん只今中学２年生なので、先月宿泊研修がありました。
とは言っても泊まりは厳しいので、博物館の研修に在校のお友達と一緒に
参加しました。
建物の中には『音楽堂』があって、近くをウロウロしてたら特別に
中に入れてもらえたラッキーな娘。
みーたん、オンステージ（先生は撮影中）
こんな機会なかなか無いから、良い経験させてもらったな～。
そして、外でシャボン玉研修（笑）
天気にも恵まれて、みーたんもとっても良い表情で過ごすことができ、
母もシャボン玉で遊ばせてもらって、すっごく楽しかった♪
「 先生、すごいねー！！大きいシャボン玉だねー！！」
「 先生、シャボン玉、キレイだね～。」
今度の楽しみは今月末の学校際だ～！
ホント１年あっと言う間。
母もどんどん歳を取るけど、みーたんもどんどんお姉さんになって行っちゃう。
今年もバースデーカードを用意して下さった訪問看護師の皆様、
訪問入浴のスタッフの皆様、前もってお祝いに訪ねて来て下さったＳ先生、
毎年「歌のお手紙」を届けて下さるＫ先生、お祝いメールを下さった
Ｙ先生、Ｏさん、Ｔさん、本当にありがとうございました
１４歳の誕生日も、こうしてたくさんの方々と一緒にお祝いできること、
本当に幸せです。
少しづつ心配なことも増えてるみーたんだけど、これからも楽しいこと
一杯経験しながら過ごして行けるといいな。
そうそう、楽しい事と言えば！！
みーたん只今中学２年生なので、先月宿泊研修がありました。
とは言っても泊まりは厳しいので、博物館の研修に在校のお友達と一緒に
参加しました。
建物の中には『音楽堂』があって、近くをウロウロしてたら特別に
中に入れてもらえたラッキーな娘。
みーたん、オンステージ（先生は撮影中）
こんな機会なかなか無いから、良い経験させてもらったな～。
そして、外でシャボン玉研修（笑）
天気にも恵まれて、みーたんもとっても良い表情で過ごすことができ、
母もシャボン玉で遊ばせてもらって、すっごく楽しかった♪
「 先生、すごいねー！！大きいシャボン玉だねー！！」
「 先生、シャボン玉、キレイだね～。」
今度の楽しみは今月末の学校際だ～！
お久しぶりです。
みーたんもしゅんもお兄ちゃんも、夏休み突入です。
今日はこちらも３０℃超え。湿度も高くてめちゃくちゃ暑い一日でした。
夏休みとは言ってもお兄ちゃんは夏期講習やら野球やらで全く今までと
生活が変わらず、親子共々相変わらず忙しい毎日です。
さてさて、話はガラッと変わりますが・・・。
ここ最近気づいた事がありまして。
それはある日のみーたんの鼻の中。
鼻のサクションをしている最中に発見したのですが、なんだか右の鼻の奥が白っぽく
腫れてるような・・・。これって大丈夫なのかなぁ・・・。
その翌日、また鼻の中を覗いたら、あれ？今度は左の鼻の中が腫れてる？
右は？あれ？昨日腫れてた右は元に戻ってる・・・。
今日は運良く（？）耳鼻科受診日。
これは先生に診てもらわなくちゃ！
ってことで、診察の際に先生に「みさきの鼻の中が腫れてるみたいなんですけど、
診ていただけませんか？」
すると先生は器具を取りだしみーたんの鼻をクイっと広げ、「これ？」
「これはね～・・・・・」
私が腫れてると思っていた場所は下鼻甲介と言うところで（下鼻甲介：鼻の中の粘膜隆起）
人間は誰しも左右交互にどちらかの下鼻甲介が腫れたような状態になるとのこと。
しかも５時間起きくらいに繰り返すらしく、何故そうなるかは不明。
だから心配ないらしい。
へ～。。。。
訪問看護師さんには「それを見つけるお母さんもすごい」って言われたけど、
もしかしたらみーたんは下鼻甲介の部分がちょっと厚いのかも。
ちなみにしゅんは腫れてるように見えないし。
人間ってホント不思議ですね。一つ勉強になりました。
みーたんもしゅんもお兄ちゃんも、夏休み突入です。
今日はこちらも３０℃超え。湿度も高くてめちゃくちゃ暑い一日でした。
夏休みとは言ってもお兄ちゃんは夏期講習やら野球やらで全く今までと
生活が変わらず、親子共々相変わらず忙しい毎日です。
さてさて、話はガラッと変わりますが・・・。
ここ最近気づいた事がありまして。
それはある日のみーたんの鼻の中。
鼻のサクションをしている最中に発見したのですが、なんだか右の鼻の奥が白っぽく
腫れてるような・・・。これって大丈夫なのかなぁ・・・。
その翌日、また鼻の中を覗いたら、あれ？今度は左の鼻の中が腫れてる？
右は？あれ？昨日腫れてた右は元に戻ってる・・・。
今日は運良く（？）耳鼻科受診日。
これは先生に診てもらわなくちゃ！
ってことで、診察の際に先生に「みさきの鼻の中が腫れてるみたいなんですけど、
診ていただけませんか？」
すると先生は器具を取りだしみーたんの鼻をクイっと広げ、「これ？」
「これはね～・・・・・」
私が腫れてると思っていた場所は下鼻甲介と言うところで（下鼻甲介：鼻の中の粘膜隆起）
人間は誰しも左右交互にどちらかの下鼻甲介が腫れたような状態になるとのこと。
しかも５時間起きくらいに繰り返すらしく、何故そうなるかは不明。
だから心配ないらしい。
へ～。。。。
訪問看護師さんには「それを見つけるお母さんもすごい」って言われたけど、
もしかしたらみーたんは下鼻甲介の部分がちょっと厚いのかも。
ちなみにしゅんは腫れてるように見えないし。
人間ってホント不思議ですね。一つ勉強になりました。
こちらは雪が降って寒い毎日。
今日はみーたんの眼科＆耳鼻科受診日でした。
低体温になりやすいみーたんは相変わらずモコモコの完全武装。
なんとか３６度台をキープして家に帰りたい。
病院の敷地内に入ると、あっちの駐車場もこっちの駐車場も満車！
今日は混んでるぞ～・・・と玄関前に行くと、身障者用の駐車場になんなく
駐車完了。
おー、幸先いいぞー。
まずは１０時半予約の眼科。
受付を済ませてホッとしたのもつかの間、５分も待たずに呼ばれた。
「お！？」まだ１０時半前なのに珍しい。いつもこうだといいのに。
あっと言う間に診察も終わり、１１時予約の耳鼻科へ。
耳鼻科は１時間くらい待つこともあるけど、今日は患者さんがいつもより
少ないような・・・。もしかして？
と思ってたら１０分くらいで呼ばれる。
どうしたんだ。まだ１１時前だよ？こんな日もあるんだなー。
そして耳鼻科も終わり、会計へ行くと私の順番までたった６人待ち。グレイト！！
実は会計（料金計算）にはお気に入りの女性がいる。
（なにせこの方にあたると仕事が早い。会計が早い。）
いつも会計待ちの時には心の中で、その女性のところにあたれ～あたれ～、と
念じているんだけど（笑）今日はビンゴ☆やった！！
しかもその会計の方に「今日はみさきちゃんだけですか？ブログ見ました！」と
声まで掛けてもらった。照れくさいけど、やっぱり嬉しい
（帰りの車の中で同行の看護師さんいわく、今日は耳鼻科のハサミの切れ具合
も素晴らしかったそうだ（笑） *みーたんはカニューレを紐で固定していないので、
カニューレ交換の時には同行の看護師さんが、ハサミを借りて固定するための
土台の準備をしてくれる*）
で、１０時に家を出たのに１１時半前には家に帰って来ることができた。《新記録
》
みーたんの体温も３６度丁度でぎりぎりセーフ。
耳鼻科でみーたんがウン○をしてしまうと言うオチはあったけど、
ま、ウンの良い日と言うことで
ラッキー続きの受診でした。
今日はみーたんの眼科＆耳鼻科受診日でした。
低体温になりやすいみーたんは相変わらずモコモコの完全武装。
なんとか３６度台をキープして家に帰りたい。
病院の敷地内に入ると、あっちの駐車場もこっちの駐車場も満車！
今日は混んでるぞ～・・・と玄関前に行くと、身障者用の駐車場になんなく
駐車完了。
おー、幸先いいぞー。
まずは１０時半予約の眼科。
受付を済ませてホッとしたのもつかの間、５分も待たずに呼ばれた。
「お！？」まだ１０時半前なのに珍しい。いつもこうだといいのに。
あっと言う間に診察も終わり、１１時予約の耳鼻科へ。
耳鼻科は１時間くらい待つこともあるけど、今日は患者さんがいつもより
少ないような・・・。もしかして？
と思ってたら１０分くらいで呼ばれる。
どうしたんだ。まだ１１時前だよ？こんな日もあるんだなー。
そして耳鼻科も終わり、会計へ行くと私の順番までたった６人待ち。グレイト！！
実は会計（料金計算）にはお気に入りの女性がいる。
（なにせこの方にあたると仕事が早い。会計が早い。）
いつも会計待ちの時には心の中で、その女性のところにあたれ～あたれ～、と
念じているんだけど（笑）今日はビンゴ☆やった！！
しかもその会計の方に「今日はみさきちゃんだけですか？ブログ見ました！」と
声まで掛けてもらった。照れくさいけど、やっぱり嬉しい
（帰りの車の中で同行の看護師さんいわく、今日は耳鼻科のハサミの切れ具合
も素晴らしかったそうだ（笑） *みーたんはカニューレを紐で固定していないので、
カニューレ交換の時には同行の看護師さんが、ハサミを借りて固定するための
土台の準備をしてくれる*）
で、１０時に家を出たのに１１時半前には家に帰って来ることができた。《新記録
》みーたんの体温も３６度丁度でぎりぎりセーフ。
耳鼻科でみーたんがウン○をしてしまうと言うオチはあったけど、
ま、ウンの良い日と言うことで
ラッキー続きの受診でした。
な～んて、ちょっと大袈裟なタイトルではありますが。
みさきが「テイ・サックス病」と診断されて、５歳まで生きられないと宣告
されたのが２歳の時。
だから５歳の誕生日はすごく嬉しくて、思わず泣いてしまったのを今でも
思い出します。
５歳の誕生日が１回目の奇跡とすれば、６、７、８.... と来て、先日の１３歳
の誕生日は「９回目の奇跡」と言うわけです。
みさきを育てていると、「人間の身体って繊細にできてるな～」とか、
「人間ってすごいな～」とか、なんだか客観的だけど、そうしみじみと思う
時があります。
人はどんなに身体に制約があっても、自分の持っているわずかな部分で表現することが
できるし、それがちゃんと周りに伝わる。
みさきも話すことはできないけれど、いろいろな表情で私たちに伝えてくれます。
それは、もしかしたら受け取る人の気持ちの持ち方にもよるのかもしれないけれど、
少なくとも母である私やいつも愛情を持って接してくれる訪問看護師さん達は、
みさきの表情からいろんなことを受け止めて、みさきとのやり取りを楽しんでいます。
ところで私は、今まで子供達の「延命」についてあまり考えたことがありません。
みさきもしゅんも気管切開していて、呼吸器まで着けているのに？と思う方も
いらっしゃるかもしれませんが、私にとって「気管切開」の決断も「呼吸器」の
使用も、延命と言う観念ではなかったのです。
「気管切開」を決断した時は、（誤嚥性）肺炎を繰り返していたこともありました
が、「どうしたら毎日なるべく辛い思いをせずに穏やかに過ごせるか」「どうしたら
この先もっとたくさんの楽しい経験をさせてあげられるか」等々を考えた結果
気管切開に踏み切ったわけで、気管切開をしなければすぐに命を落としてしまう
と言うような状況ではありませんでした。
もちろん最初から気管切開する気満々・・・だったわけじゃなく、それまでは
何人もの先生に気管切開を勧められても頑なに拒否していたし、決断してからも
相当悩みました。
でも今は、あの時の決断は間違っていなかったと思っています。
それまではゼロゼロが酷過ぎて、体調を維持するための生活でいっぱいいっぱいでした。
それが、今までできなかったことが出来るようになって、小学生にもなって授業も
落ち着いた状態で受けられるようになって、外出もし易くなって、学校際や運動会・・・
確実にみさきの世界は広がりました。
「呼吸器」はまあ、最初は肺のリハビリが目的だったのですが、今はどうなんだろ？
ちょっと「呼吸器」については最近気づいたこと＆確認したいことがあるので、
近いうちに主治医の先生と話をしようと思っていますが。
ちなみに呼吸器を着けていないと呼吸ができないわけではありません。
つづく↓
つらつら書いておりますが・・・続きを。
最近お友達のママさんがブログで紹介されていた「きみのいのちの証に」と言う本を
読みました。
読み終わった後に子供達のこれからの生き方や延命について考えてみたのですが、
どうにも自分なりの答えが見つからずにモヤモヤする日々が続いてたのです。
そんな中迎えたみさきの誕生日。
その前日にＫ先生（みさきの最初の担任の先生）から郵便物が届きました。
中には先生のギターと楽しい歌が入ったＣＤ、そしてみさきの誕生日に寄せて
書いて下さった手紙。
なんてタイムリーな内容なんでしょう。
先生の手紙を読んだら、モヤモヤしていた心に光がさしたようでした。
私にとって、子供達と共に生きるヒントがたくさん書かれていた手紙でした。
（先生、本当に感謝です！）
そうして行きついた私の答えです。
「いろんな考え方があっていい。
いろんな生き方があっていい。
あって当然。 そこに正解なんて存在しないんだから。
だったら私たち親子は
『生きることにチャレンジする生き方』 を選ぼう。
今までもそうして来たように、これからも生きることに挑戦して行こう。
そうして最後の最後までねばってやろう！」
「みーたんもしゅんも、お母さんについておいで！」
って言ったら、「おーっ！！」って拳を振り上げてくれるはず。
だって私の子供だもん（笑）
そんなことを思った「９回目の奇跡」の日でした。 おしまい
最近お友達のママさんがブログで紹介されていた「きみのいのちの証に」と言う本を
読みました。
読み終わった後に子供達のこれからの生き方や延命について考えてみたのですが、
どうにも自分なりの答えが見つからずにモヤモヤする日々が続いてたのです。
そんな中迎えたみさきの誕生日。
その前日にＫ先生（みさきの最初の担任の先生）から郵便物が届きました。
中には先生のギターと楽しい歌が入ったＣＤ、そしてみさきの誕生日に寄せて
書いて下さった手紙。
なんてタイムリーな内容なんでしょう。
先生の手紙を読んだら、モヤモヤしていた心に光がさしたようでした。
私にとって、子供達と共に生きるヒントがたくさん書かれていた手紙でした。
（先生、本当に感謝です！）
そうして行きついた私の答えです。
「いろんな考え方があっていい。
いろんな生き方があっていい。
あって当然。 そこに正解なんて存在しないんだから。
だったら私たち親子は
『生きることにチャレンジする生き方』 を選ぼう。
今までもそうして来たように、これからも生きることに挑戦して行こう。
そうして最後の最後までねばってやろう！」
「みーたんもしゅんも、お母さんについておいで！」
って言ったら、「おーっ！！」って拳を振り上げてくれるはず。
だって私の子供だもん（笑）
そんなことを思った「９回目の奇跡」の日でした。 おしまい
本日、みーたん １３歳の誕生日を迎えました
みーたん、おめでとう
最近間違えられなくなった二人
毎年同じような誕生日の一枚ですが、みーたんは確実に大人の顔つきに変化＆成長してます。
うん。してるよね？
もう１３歳だもんなーーー。
今年もまた、こうしてあたりまえのように家族揃って誕生日のお祝いができる
ことの幸せに感謝
そして、いつもいつもみーたんに愛情を注いで下さる方々に深く深く感謝です。
誕生日によせて思うところがあり、もっと長々書くつもりでしたが、
今日は疲れた
し、明日も予定がギッシリなので、後日また・・・。
みーたん、おめでとう
最近間違えられなくなった二人
毎年同じような誕生日の一枚ですが、みーたんは確実に大人の顔つきに変化＆成長してます。
うん。してるよね？
もう１３歳だもんなーーー。
今年もまた、こうしてあたりまえのように家族揃って誕生日のお祝いができる
ことの幸せに感謝
そして、いつもいつもみーたんに愛情を注いで下さる方々に深く深く感謝です。
誕生日によせて思うところがあり、もっと長々書くつもりでしたが、
今日は疲れた
し、明日も予定がギッシリなので、後日また・・・。
みーたんが寝たきりになってから１０年が過ぎ・・・。
万年寝不足状態なのは変わらずだけど、歳を重ねるごとに寝不足が
身体に与える影響が大きくなっており・・・
もうホント、最近は目の下のクマが酷くて、化粧をしてもうまく
隠れてくれないのよー
昔は化粧してもしなくても大した変わらないね、なんて言われてたのに、
ついこの間、「化粧すると全然違うねー」って言われてしもーた。
ってことはスッピンが残念なことになっているのか、それとも
化粧が厚くなったのか・・・
明日はみーたんとしゅんの運動会。（と言っても、もう今日か）
いろいろと準備があるので、朝は５時起きの予定。
明日は朝早いから、今日は早めに寝よう！ って、できないところが
つらいところよね。
今夜は寝られるのAM3:00近くになりそうだし、睡眠時間は２時間
くらいかなぁ・・・なんて思ってたところに
お兄ちゃんから衝撃の発言が！
「明日、野球の練習（朝）６時からだから。」
なんですと
「起きるの４時半ね」
え・・・・・・・
はーっ・・・ こんな時に限ってねぇ・・・
起きられるかな・・・
自信ないな・・・
こうなったらいっそ寝ないで起きてるか・・・
そんなことしたら、運動会が終わった後意識不明になってるかもな・・・
チクショーーー
チクショーーー
チクショーーー
万年寝不足状態なのは変わらずだけど、歳を重ねるごとに寝不足が
身体に与える影響が大きくなっており・・・
もうホント、最近は目の下のクマが酷くて、化粧をしてもうまく
隠れてくれないのよー
昔は化粧してもしなくても大した変わらないね、なんて言われてたのに、
ついこの間、「化粧すると全然違うねー」って言われてしもーた。
ってことはスッピンが残念なことになっているのか、それとも
化粧が厚くなったのか・・・
明日はみーたんとしゅんの運動会。（と言っても、もう今日か）
いろいろと準備があるので、朝は５時起きの予定。
明日は朝早いから、今日は早めに寝よう！ って、できないところが
つらいところよね。
今夜は寝られるのAM3:00近くになりそうだし、睡眠時間は２時間
くらいかなぁ・・・なんて思ってたところに
お兄ちゃんから衝撃の発言が！
「明日、野球の練習（朝）６時からだから。」
なんですと
「起きるの４時半ね」
え・・・・・・・
はーっ・・・ こんな時に限ってねぇ・・・
起きられるかな・・・
自信ないな・・・
こうなったらいっそ寝ないで起きてるか・・・
そんなことしたら、運動会が終わった後意識不明になってるかもな・・・
チクショーーー
チクショーーー
チクショーーー
３月１１日
小学部を卒業しました。
（大好きな佐々木先生と）
そして４月８日
中学部の入学式に出席。
（中学部新担任のＭ先生と）
今でも小学部の入学式のことをはっきり思い出せます。
あの頃は中学生になるなんて想像もできなかったな。
この６年間、大変なことも辛いことも苦しいことも、あり過ぎるくらいあったけど、
訪問教育のおかげで楽しいこともたくさん経験できました。
（はぁ～、あっと言う間に６年間を駆け抜けて来たような感じだー。）
その中で、ゆっくりゆっくり、少しづつ、でもちゃ～んと成長している証が
たくさんあります。
病気の進行は止まらないけれど、できなくなることばかりじゃないことを
みさきは身をもって証明してくれています。
だから、
母である私は、
みさきの可能性を、
みさきの明日を、
みさきの生命力を
ただひたすらに信じて、
これからも共に成長して行きたいと思っています。
みーたん、小学部卒業と中学部入学、本当におめでとう。
そして、本当にありがとう。
小学部を卒業しました。
（大好きな佐々木先生と）
そして４月８日
中学部の入学式に出席。
（中学部新担任のＭ先生と）
今でも小学部の入学式のことをはっきり思い出せます。
あの頃は中学生になるなんて想像もできなかったな。
この６年間、大変なことも辛いことも苦しいことも、あり過ぎるくらいあったけど、
訪問教育のおかげで楽しいこともたくさん経験できました。
（はぁ～、あっと言う間に６年間を駆け抜けて来たような感じだー。）
その中で、ゆっくりゆっくり、少しづつ、でもちゃ～んと成長している証が
たくさんあります。
病気の進行は止まらないけれど、できなくなることばかりじゃないことを
みさきは身をもって証明してくれています。
だから、
母である私は、
みさきの可能性を、
みさきの明日を、
みさきの生命力を
ただひたすらに信じて、
これからも共に成長して行きたいと思っています。
みーたん、小学部卒業と中学部入学、本当におめでとう。
そして、本当にありがとう。
今日は訪問部の「卒業・進級を祝う会」に参加するため、
みーたんとしゅんは学校に行って来ました。
たくさんの訪問部の生徒さん達が集まり、賑やかな雰囲気♪
まずは
「手足の不自由な子どもの作品コンクール」の表彰式から。
なんと今回みーたんは、「手芸工作の部」で
《北海道教育委員会教育長賞》 を受賞しました！！
その作品がこちら ⇒
（今は展示中なので、実物が手元にありません）
校長先生から表彰状とクリスタルの素敵なトロフィーを頂きました
その後は進級するみんなから卒業生へメッセージのプレゼント。
みーたんはののちゃんから
そしてみんなで歌を唄ったり（みーたんも一緒に口を動かして一生懸命
唄ってたよ）、ゲームをしたり。
その様子になんだか胸がジーン・・・。
メインは進級する子供たち、卒業する子どもたちのスライドショー。
みーたんの小学校１年生の頃からの成長の様子がスライドに映されると、
母＠みやの涙腺は一気にゆるんでしまった～
（しかもBGMの小田和正さんの「たしかなこと」にやられた）
久しぶりに「卒業・進級を祝う会」に参加したけど、とっても
素敵な時間でした。
卒業式も泣いちゃうのかな。６年間早かったなー。
最後は校長先生と担任の佐々木先生とみやと一緒に記念写真
みーたん、６年間頑張ったね！
追記
ちなみにしゅんはほとんど寝てました。ははは
みーたんとしゅんは学校に行って来ました。
たくさんの訪問部の生徒さん達が集まり、賑やかな雰囲気♪
まずは
「手足の不自由な子どもの作品コンクール」の表彰式から。
なんと今回みーたんは、「手芸工作の部」で
《北海道教育委員会教育長賞》 を受賞しました！！
その作品がこちら ⇒
（今は展示中なので、実物が手元にありません）
校長先生から表彰状とクリスタルの素敵なトロフィーを頂きました
その後は進級するみんなから卒業生へメッセージのプレゼント。
みーたんはののちゃんから
そしてみんなで歌を唄ったり（みーたんも一緒に口を動かして一生懸命
唄ってたよ）、ゲームをしたり。
その様子になんだか胸がジーン・・・。
メインは進級する子供たち、卒業する子どもたちのスライドショー。
みーたんの小学校１年生の頃からの成長の様子がスライドに映されると、
母＠みやの涙腺は一気にゆるんでしまった～
（しかもBGMの小田和正さんの「たしかなこと」にやられた
）久しぶりに「卒業・進級を祝う会」に参加したけど、とっても
素敵な時間でした。
卒業式も泣いちゃうのかな。６年間早かったなー。
最後は校長先生と担任の佐々木先生とみやと一緒に記念写真
みーたん、６年間頑張ったね！
追記
ちなみにしゅんはほとんど寝てました。ははは