『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

こんな母親で・・・

2014年05月08日 | みや家
本日の出来事。




しゅん 「オレ、チョーイケてんじゃね?」


母   「そんな子に育てた覚えはありません!!」






みさき 「ちょっ・・・おかあ・・・
     そんな母親に育ててもらった覚えはありません!!」


高等部入学式

2014年04月12日 | みーたん
しばらく寝不足続きでどっぷり疲れてしまい、アップが遅くなって
しまいました。

4月8日。みーたんの入学式がありました。
いよいよ女子高生のスタートです♪

イマドキの女子高生目指して行って来ましたよー。

    

中学部の卒業式とはガラッと変えて、ちょっと大人っぽい感じに。
だって女子高生ですから(笑)


4月はいろいろな変化がある月ですね。

大好きだった校長先生が異動され、みーたんの担任の先生も代わりました。
そしてもう10年以上お世話になっていたPTの先生も異動・・・。

寂しい気持ちはありますが、気持ちを切り替えて、また1年頑張らねば。



 

先生、よろしくお願いしまーす!!


夜更かし

2014年04月05日 | みーたん&しゅん
雪もかなり溶けて、やっと春がやって来たな~。。。
なんて思ってたら、また雪。しかも積もってます



最近、体調も安定していて、まずまず穏やかな二人。
(まぁ、細かい事を除けばですけど)

そしてなんだか最近しゅんの反応が良いので、面白いのです。

薬の量を若干だけど減らしたせいか、目を開けて起きている時間が
増えてきたし、よく口を動かして何か言ってます(笑)
もちろん声に出せるわけじゃないけど、お風呂では割と毎回一緒に
歌うようになりました♪
しゅんの現在のマイブームは去年授業で習ったドリカムの『LOVE LOVE LOVE』。
好きな曲の選択がちょっと大人になってます


みーたんは相変わらずいろんな反応を見せてくれてます。
この前は訪問看護師さんに「卒業式、みーたんより○○ちゃんの方が
可愛かったわ~」と(わざと)意地悪を言われ、かなりご立腹だった様子。
怒った顔をして、一生懸命口を動かし文句を言っていたようで(笑)


そんな二人ですが、昨日から夜更かししてます。
昨日はみーたん。かなり遅い時間まで目をランランと開けて全く眠る気配ナシ。
私が朝起きて、みーたんのところに行くと、夜中と同じ顔をして起きてました
はたして彼女はあの後寝たのか。それともオールだったのか

そして今夜。みーたんは寝てるのに、しゅんが起きてます。



ちなみに今、AM3時。こんな夜中に何か考えている様子・・・。

ヘアカット

2014年03月26日 | みーたん&しゅん
伸び放題になっていた髪を、訪問理美容サービス「ミューテ」さんに
お願いして、自宅でカットしていただきましたー。

まずはしゅんから。

    
       自宅が美容室に早変わり~
      

   
       ドライヤー、ブオ~~~~ 



みーたんの番。

   
         超ロングです。

   
       私、可愛くなるかなぁ・・・
  

写真はここまで。
二人とも出来あがった頃には疲れたぁ・・・な顔になってしまい、
良い写真が撮れなかった


とにかく、二人ともさっぱり。
しゅんは男らしく、みーたんはオネーサンっぽくなりました
   

10周年

2014年03月18日 | Weblog
気づいたら「気まぐれ日記」を始めてから10年が経ちました。

10年一昔とか言うけれど、振り返ればあっと言う間。

日記を始めた頃は、今みたいなブログなんてなくて、レンタルで日記を
借りて、毎日のように(何かにとりつかれたように・笑)更新してたっけ。

『初期の気まぐれ日記』


みんな大きくなったし、更新頻度はかなり減ったけど、
できるだけ続けて行けたらな・・・と思っています。

気負わずボチボチと進んで行きますので、どうぞこれからもよろしく
お付き合いお願い致します。

みや

卒業式

2014年03月14日 | みーたん
本日みーたん、中学部を卒業いたしましたー。


訪問看護師さんのご協力により、袴姿で出席。

  
                卒業証書授与


式の間もしっかり目を開けて、卒業の感動を味わっていたみーたん。
 
  

  
    ピアノの伴奏と校長先生のギターで合唱

  
         卒業証書もらったよ~。



   
       担任のF先生と             中学1年の時の担任M先生と

  
 そしてやっぱり駆けつけてくれたS先生と!


みーたんの大好きな先生方にお祝いをしていただいて、
たくさんの先生に袴姿を褒めてもらって、母もとってもうれしかったです。

今までお世話になった先生方、本当にありがとうございました。


想像することさえできなかった未来が、こうやって一つ一つ現実に
なって行く。その幸せをまた噛みしめています。
そして、これからもこんな幸せを増やして行くことが目標です。



来月からはいよいよ女子高生。

入学式は超女子高生になって、参上する予定です(笑)


  

みーたん・女子高生への道

2014年02月28日 | みーたん
ご無沙汰している間にいろいろな出来事がありました。


まずは1月27日 ・みーたんの高校受験。
面接を受けに受験票を持って、いざ学校へ!!


寒かったので、ダウンコートの上に毛布&毛布で受け付け。


そして2月12日。無事合格の連絡がありました☆


受験番号『109』 みーたん、おめでと~!!!



2月に入って26日 ・在宅訪問の生徒さんが集まる「卒業と進級を祝う会」
に出席。
歌やゲーム、スライドショー、先生からお祝メッセージ等盛りだくさん。
みーたんは終始楽しそうな良い顔で過ごしておりました♪


ジャンケンゲームに勝ち続け、レイに埋もれて嬉しそうなみーたん♪



校長先生&副校長先生と一緒に。
みんなでかぶり物(笑)こうやって一緒にやってくれる先生方、ステキです♡

 

さー、次は3月14日の卒業式だー!!

できていたコトができなくなって行く時の気持ち

2014年01月23日 | みーたん
三浦春馬くん主演のドラマ「僕のいた時間」を見ています。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した主人公のお話です。


録画していた3話目を見ていて、苦しくて息ができなくなりました。


2歳の誕生日を迎えた頃から歩ける距離が短くなっていった、みさき。
誕生日から2カ月経った頃には自分で立ちあがることすらできなくなった。

ずりばいさえできなくなった頃、ちょうど手首あたりを噛む自傷行為が
始まった。


その時は分からなかったけど、後で、だんだんと思うように
動かせなくなっていく身体に苛立ち、それを言葉にできない分、
腕を噛むと言う行為で表わしていたのじゃないかと思う。


あの時、あの小さな身体に、どれ程の苦しみを抱えていたんだろうと考えると、
今思い出しても涙が出てくる。





2014年のスタートは・・・

2014年01月04日 | みや家
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。


年末から心配していたしゅんの状態。
元日のお昼まではいい感じで、これは乗り切れそうかも♪なんて
思っていたら、夜中にやって来ました。
急に肺音が悪くなり、翌日の朝には気管から真っ黄色の痰が。

すぐに病院に連絡して救急外来受診。
とりあえずまだ肺炎まではなっていないようなので、抗生剤を処方して
もらって帰って来ました。

が。

今現在、どう肺音を聴いても間違いなく肺炎。
左上葉と背中側左右ともバリバリバリバリ言ってる。。。

それでもSpo2はフリーでも98%位はキープできてるので、とにかく
排痰を頑張っています。

みーたんもちょっと怪しいところはあるけれど、今のところなんとか
無事かな・・・(どうかな・・・時間の問題かな・・・)

もうかれこれ6年入院していない二人。
どうにか入院しないで頑張りたい。もちろん無理はさせられないけど、
家で乗り切りたいよー(涙)

去年の11月から感染続きなのは、一体何が原因なのか。
こんなこともう何年もなかったのに。


そんな感じでお正月から慌ただしく落ち着かない日々を過ごしています。
1年のスタートとしてはよろしくないところですが、
訪問看護師さんの力をお借りして気合を入れて頑張ります。

今年もありがとうございました。

2013年12月31日 | みや家
ブログを放置していたら、あっと言う間に大晦日になってしまいました。

11月初めにしゅんが何年かぶりの肺炎になり、数日後みーたんも同じ状態に。
お兄ちゃんも風邪をひき、ほぼ同時に私も具合が悪くなって一家全滅。

入院はしなかったので、具合が悪くてもやらなきゃならないことは山程
あって、無理したせいかあちこち身体に不具合が出る始末。

それでもお兄ちゃんは3日後、しゅんとみーたんはそれぞれ具合が悪く
なってから10日後には復活しました。


しかーし、私が一番長引いた・・・・。
咳が止まらず、原因不明の手のひらの痛み、肘と手首の関節をおかしくして、
動かしようによってはものすごく痛い。
11月はそんな状態が続いていたので、とにかくシンドかったのです。

12月はみんな落ち着いて年を越せるかな、と持っていたら、
先週からしゅんの鼻から真っ黄色の大量の鼻水が・・・。

どこから風邪菌もらったんだろう。。。11月の肺炎も黄色い鼻水から始まって
いるので、これはもう要注意。

今のところ悪化はしてないけれど、でもまだ鼻水は続いているのでドキドキ
しながら毎日を送っています。

そんなみや家ですが、とりあえず今年も入院することなく1年を終わることが
できそうです。

来年は1月末にみーたんの高校受験が控えているので、体調管理しっかり
しなければ。


今年も亀更新のブログにお付き合い頂いた皆様、ありがとうございました。

そして、みや家に関わって下さっているたくさんの方々へ感謝を込めて、
今年も1年、お世話になりました。ありがとうございました。


では、よいお年を