ここ数日、いろ~んな出来事があってバタバタしておりました。
私は元気です。
毎朝ちっちゃなお弁当作りと、ちょっぴりのお仕事と、ボランティアでの医療相談と、家事(これはかなりの手抜き)、そして、フルートの練習も楽しみながら(ホントかな?)、忙しく充実した日々を送っておりました。
そして、めでたく(嘘)今日は48歳の誕生日を迎えました~←自分で拍手
さて、昨日は友人(とご家族)に付き添って、虎の門病院の慢性骨髄性白血病(CML)のセカンドオピニオン外来へ行って来ました。
行ってみて本当に良かったです!素晴らしいセカンドオピニオンでした。
私の大切な友人はCMLの疑いがあり半月ほど前に都内の病院でマルクをしました。
やっと確定診断が出ると言うので、一昨日病院へ結果を聞くために同行したのですが、
医師からのCMLの説明(いわゆる告知)には正直言って、かなり驚きました。
私が患者で何も知らなかったら、、、かなり動揺しただろうと思うものでした。
自宅へ戻ってからも、確定診断されたOさんのことと、説明をしてくれた先生のこと、そして多くの患者さんのことなど色々考えました。
あの先生だけ(?)、たまたま…(説明が下手?)だったのだろうか…?
でも、タイミング良く翌日(昨日)が、月一回のCMLセカンドオピニオン外来の日だったので、すぐに予約をして出掛けて行ったのでした。
きっと不安でたまらない一夜を過ごしたであろう友人と、愛する家族の発病に心配でならないご家族へ、木村先生は丁寧にとても解りやすくお話をしてくださいました。
質問には全てクリアに的を得たご回答をしていただき、終わったあとみんなの顔は笑顔になっていました。
理解が出来たからといって不安が消えるわけではないと思いますが、でも、得心が行くということは何よりも強い自信になるのだと思います。
それにしても、CMLはグリベックの開発によって劇的に改善されていて、あと何年かしたら、グリベック服用のみで治癒となる可能性が高いという説明には、発病当時グリベックにお世話になった弟(ALL+Ph1)を持つ私としても、とても嬉しく喜ばしい気持ちでした。
CMLは早期発見、しっかしとしたグリベック服用で治癒できる日もそう遠くないんですね~、数年前の状況と比較すると、ホント夢のようです。
私は元気です。
毎朝ちっちゃなお弁当作りと、ちょっぴりのお仕事と、ボランティアでの医療相談と、家事(これはかなりの手抜き)、そして、フルートの練習も楽しみながら(ホントかな?)、忙しく充実した日々を送っておりました。
そして、めでたく(嘘)今日は48歳の誕生日を迎えました~←自分で拍手
さて、昨日は友人(とご家族)に付き添って、虎の門病院の慢性骨髄性白血病(CML)のセカンドオピニオン外来へ行って来ました。
行ってみて本当に良かったです!素晴らしいセカンドオピニオンでした。
私の大切な友人はCMLの疑いがあり半月ほど前に都内の病院でマルクをしました。
やっと確定診断が出ると言うので、一昨日病院へ結果を聞くために同行したのですが、
医師からのCMLの説明(いわゆる告知)には正直言って、かなり驚きました。
私が患者で何も知らなかったら、、、かなり動揺しただろうと思うものでした。
自宅へ戻ってからも、確定診断されたOさんのことと、説明をしてくれた先生のこと、そして多くの患者さんのことなど色々考えました。
あの先生だけ(?)、たまたま…(説明が下手?)だったのだろうか…?
でも、タイミング良く翌日(昨日)が、月一回のCMLセカンドオピニオン外来の日だったので、すぐに予約をして出掛けて行ったのでした。
きっと不安でたまらない一夜を過ごしたであろう友人と、愛する家族の発病に心配でならないご家族へ、木村先生は丁寧にとても解りやすくお話をしてくださいました。
質問には全てクリアに的を得たご回答をしていただき、終わったあとみんなの顔は笑顔になっていました。
理解が出来たからといって不安が消えるわけではないと思いますが、でも、得心が行くということは何よりも強い自信になるのだと思います。
それにしても、CMLはグリベックの開発によって劇的に改善されていて、あと何年かしたら、グリベック服用のみで治癒となる可能性が高いという説明には、発病当時グリベックにお世話になった弟(ALL+Ph1)を持つ私としても、とても嬉しく喜ばしい気持ちでした。
CMLは早期発見、しっかしとしたグリベック服用で治癒できる日もそう遠くないんですね~、数年前の状況と比較すると、ホント夢のようです。
昔々、「48歳の抵抗」が市井を席捲した時が、
ありました。
さて、Oさん、一応の得心をされて治療に向かわれる
事になり、何よりでした。友人にサポートして貰え
たことも、これからの大きな支えになるでしょう。
多くの患者さんが、今でも死の病程度の知識で、
告知に臨んでいます。医療者の言葉使いと説明
内容で、地獄で仏に逢うか、地獄の奈落を見るかの
差が出ましょう。
CMLの特効薬とされる「イマチニブ」に関連して
『CMLビジュアルガイド』があります。CDも
添付されていて、説明を受けた医師から、
「これからの闘病の友としてください」と渡されたら
とても嬉しくなるような、素晴らしい資料です。
どれ程の医師が、このような資料を活用されて
居られるのでしょうか。
この資料に出会ったのは、発症後5年目のこの春
でした。
お誕生日おめでとうございます。
1年が年々早く感じるのは私だけでしょうか?
また1年もっと早くなったらどうしよう・・・
「医療者の言葉使いと説明内容で、地獄で仏に逢うか、地獄の奈落を見るかの差が出ましょう」
↑本当にその通りだと思います。
最初の医師からの説明では、「慢性期の後数ヶ月で移行期になり、いずれは死に至る病」と言われたあとに何のフォローも無かったので驚きました。
「無治療の場合は」という言葉を前につけてから話してもらわないと、やっぱり「白血病=死」というイメージを受けてしまうだろうと思いましたよ。
そして、グリベックについても「効くか効かないか患者さんによって…云々」という実に曖昧な説明でした。
そりゃ、薬だもの人によって効果の大小や有無もあるのでしょうけど、患者が大きな不安を抱えるような説明は、改めていただきたいと思いましたよ、
セカンドオピニオン外来ではCMLの説明・ガイド資料一式も頂いてきましたよ。
こういう資料を多くの先生方がツールとして活用してくださるといいですね。安心感が違います☆
ひとみさん
私も時間が経つのが早くて困っています(笑)
どんどん早くなりますね。最近は自分が何年生きているのかわからなくなっちゃいます(アハハ…)
二人で「48歳女の抵抗」でもしましょうか???
50歳過ぎるとますます、速くなるんで、お気をつけて。
16日(明日)は真司の20歳のバースデーです。お花とケーキでお祝いします。
一緒に祝ってやってください。
お陰様で、ひとみさんとも時々メールでお話あいます。↑、ねっ!ひとみさん。
フルート頑張ってくださいね。私も女声コーラスに加え、市民吹奏楽で、フルート吹いてます。奇遇ですね。
また、おじゃましにきますね。
mituさんメールではいつもお世話になっています。
感じ方が同じだから本当に嬉しいです。
真司君は明日が誕生日なのですね。
おめでとうがざいます。
私も竜とケーキを食べてお祝いしますね。
Mituさん、ひとみさん、いつか3人でお会いしたいですね☆
たくさん、おしゃべりしたいです。