死亡原因の１位である「がん」についての情報は、
最近はたくさん目にするし、週末ともなれば、
あちこちでいろんなシンポジウムやセミナー、
講演会などが行われています。
でも、がんの中でも、やっぱり白血病は別なのよね。。。
固形がんの場合は
「まず、あわてず、ゆっくり治療法を考えましょう」というのが常套句。
「治療が遅れる」という危機感はあまりないらしい。
それよりもあわてて標準的な治療から外れることのほうを問題視している。
治療法を決める前にセカンドオピニオンへ行くことも推奨しているし、
施設も医師もゆっくり選ぶ時間がある。
でも！
白血病は違う。
急性白血病は「待ったなし」なのだもの。
じゃあ、診断直後にサポートを求められることが多いかと言うと、
意外とそうでもなくて、医師とこじれちゃったりしている
（患者サイドがそう思い込んでいるだけの場合もあるけど）
ケースも少なくないのが現状。
それも仕方ないのかしれないけれど、
やっぱり、待ったなしの病気だからこそ、
３６５日２４時間体制のサポートが必要だと思うのです。
最近はたくさん目にするし、週末ともなれば、
あちこちでいろんなシンポジウムやセミナー、
講演会などが行われています。
でも、がんの中でも、やっぱり白血病は別なのよね。。。
固形がんの場合は
「まず、あわてず、ゆっくり治療法を考えましょう」というのが常套句。
「治療が遅れる」という危機感はあまりないらしい。
それよりもあわてて標準的な治療から外れることのほうを問題視している。
治療法を決める前にセカンドオピニオンへ行くことも推奨しているし、
施設も医師もゆっくり選ぶ時間がある。
でも！
白血病は違う。
急性白血病は「待ったなし」なのだもの。
じゃあ、診断直後にサポートを求められることが多いかと言うと、
意外とそうでもなくて、医師とこじれちゃったりしている
（患者サイドがそう思い込んでいるだけの場合もあるけど）
ケースも少なくないのが現状。
それも仕方ないのかしれないけれど、
やっぱり、待ったなしの病気だからこそ、
３６５日２４時間体制のサポートが必要だと思うのです。
私は固形がんに比べて白血病の知識が乏しいので
これからはもっと注目していきたいと思います。
白血病についてしっかりとした知識と情報をもった人に
よる３６５日２４時間体制のサポートが理想なんですね。
Milkyさんは具体的にどんなサポートがあったらいいと
考えていらっしゃいますか？
「白血病」についてももっと関心が集まるようになるといいですね！
アルバム買ったｗｗ
やっっっばいいいよね(・∀・)
全く同じ身長ですわー。
書き込みありがとうございます。
私が必要だと思うサポートは「白血病の治療に関して正しい医療情報の提供」をしてくれる２４時間体制の相談支援です。
発病直後の判断（どこに入院するかなど）は、とても大切だと思うのです。
でも、時間を掛けてられない疾患（すぐに抗がん剤治療が開始する）だからこそ、２４時間体制の無料の支援（誰もがアクセスできる）が必要なのではないかと思います。
えーっ、HANAも買ったの？
（借りればよかった。。。）
２４時間の支援でしたら、ネット上で正確かつ充実した情報のサイトなどもいいですね。情報はたくさんありますが、正確なものとそれ以外の区別が難しいなーと思っています。信頼できる情報の集積があったら患者さんのためにもなると思いました
＞正確なものとそれ以外の区別が難しいなー
＞と思っています。
そうなのですよね。判断は非常に難しいですね。
発病時は何も知識がないので、患者さんやご家族は、何を基準に判断するか…が、そもそも分からないのではないかと思います。
おそらく、多くの診断直後の患者さんやご家族は、検索サイトで疾患名を入力して探すのではないかな～と思います。しかし、そういう場合、上位にでてくるのはスポンサーサイトだったりしますね。
それも、「治った」「消えた」「経験者の声」とか…キャッチにかなり誘惑される（？）ものだったりします。
なので、どんなに正しい情報サイトがあっても、“速やかに誰もがアクセスできるかどうか”が問題だな～と思います。
ところで、「信頼できる情報の集積」というのは、どうやって集めることができるのでしょうね～？