腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは…

2015年5月末日、左腎細胞癌発覚
8月手術、同年11月多発肺転移。
バツイチ独り暮らし46歳

全脳照射後、1ヶ月でまたCT撮影してきたが…

2016-12-03 00:58:35 | 脳転移・インライタ期の日々
昨日CT撮影と採血をし、今日、結果を聞いて来ました。


コメダ珈琲で毎年販売してるらしい、シロノワールとチョコノワールを食べたよぉ。


生地はパンみたい。

シロノワールは要するプレーンです。
上に乗っかっているのはソフトクリームです。

チョコノワールはシロノワールにチョコレートソースがかかっています。

感動するほどの味ではないけれど、おいしかったですよ。

それから変わった神社にも行ってきました。



歯の神様だった(笑)





さて、脳転移が発覚して約1ヶ月、治療が終了して約2週間。

CTを撮ってもほぼ変化ないんとちゃうの?

と思っていたけど、肺の方が気になってたんよね~

まず、泌尿器科に行って今回のCT結果を聞いて来ました。


既に転移している、肺・リンパは、ほぼ横ばい。変化なしの診断でした。

やっぱりインライタは良い薬だ。

スーテントに比べれば副作用も軽いし、しばらく放置していたにも関わらず腫瘍が増悪していない。

カンファレンスを開いて、インライタが効かなくなったらヴォトリエントに決まったそうだ。

もうニボルマブしようや(笑)

しかしニボルマブはヴォトリエントの次らしい。
まぁね、俺の今の情況で一か八かの賭けはしたくないやろな。



ネットで見たが、最近は放射線デバイスの性能がかなり良くなっているので、9割は脳が致命傷で亡くなる事はないと書いているが、それを主治医に聞くと、

「ちょっと前までそうやったけど、最近は抗がん剤や分子標的薬の成績が良いので、脳が先にダメになるケースが急激に増えています」

だってさ。

身体は持たされるが、脳が再発する方が早いのね。

だから全体の生存率が上がって来てるのは確からしい。


インライタとプレドニン(ステロイド)は、このまま継続。


次に放射線科。

うちの病院には放射線治療医という専門医師がいる

最初の受診は脳神経外科だったけど、放射線治療を始めたら、放射線科にお引っ越しとなった。


頭部のCT画像一緒に医師に説明される。

放射線治療医『 』

makoto「 」

『まだ治療が終わって日が浅いのにかなり小さくなっています』

「先生、再発すればガンマナイフや、サイバーナイフの定位放射線やれるんですか?」

『今回の全脳照射はかなり上限ギリギリで実施したので、これ以上放射線を当てると脳が壊死してしまうので当てたくはないです』

「という事は再発したら、そこで僕は終わりという事ですね?」

『すぐ亡くなる訳ではないですが、僕が放射線を当てたからには最後まで全力で治療させて頂きます』


この先生も良い医師やなぁ。

『いつまで再発を抑えれるかが勝負ですが、それはわからないです。でも良く効いているのでね』

「ところで僕のヤバイ腫瘍の場所はどこでしたっけ?」

『延髄です』

『中脳より下の部分ですが、中脳と同じく生命活動に重要な所ですので、ここが腫瘍で塞がれば呼吸が出来なくなります。いきなり窒息する訳ではなく、徐々に呼吸が出来なくなります』

『再発すれば、また麻痺やら嘔吐や痛みが出ますので、直ぐに病院へ来て下さいね』

「先生、髪の毛はまた生えてきます?」

『生えてきますよ』


男やから気にしないとか言ってたけど、やっぱり気にしてた!(笑)

生えるまで再発しませんように!


御心配をかけた方々、とりあえず肺も脳もまだいけそうです。

まだちょっと、ふらつきや頭痛はありますが、元気です。

後どれくらい生きられるかわかりませんが、出来るだけやりたい事をやり、笑って過ごしたいです。

骨転移だけはやめてね~(笑)


俺と同様にギリギリの場所いる方々や既に辛くなっている方もいると思う。

でも奇跡的に良くなる人もいる事は事実ですよね。

だから、


「負けないで!!」




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24 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Re:まーさん (makoto)
2016-12-05 15:05:51
お陰さまで、ほぼ元気になりました。
ありがとうございます。

まーさんも関西ですか?
よろしければまーさんも
「浪速JINchan倶楽部」へ!

短い髪の毛がチクチクして痛がゆいです(笑)
返信する
Unknown (まー)
2016-12-05 13:06:18
makotoさん
全能照射お疲れさまでした。
治療の効果がいっぱいありますように!!

私も化学療法で髪の毛抜けて気にしました。。今ベリショで快適です。
同じ関西から、応援しまくってます!
返信する
Re:(/_\;)あっごめんなさい。 (makoto)
2016-12-04 21:58:46
>masahiroさん

まぎらわしいわ!(笑)

それと、毎回セコンドオピニオンの事を、
「セカオペ」と書いているけど、

「セカオピ」ですからねぇ
返信する
Re:気長に、ゆっくり… (makoto)
2016-12-04 21:54:38
>aimakoさん

あれって30年もあるんですね!
毎回コーヒー意外頼まないので食べ物は何があるか知りませんでした。

いつもありがとうございます。
返信する
(/_\;)あっごめんなさい。 (masahiro)
2016-12-04 19:35:32
毎年一つなにかしら承認されてるからという予測で言っただけですので特に情報をつかんだわけではないです(でもこの時期くらいにいつも騒ぐのですがね・・)。

・・・昨年の私のブログの「12月市民公開講座のセミナー(古いです)その1」では今後期待される免疫チェック阻害薬として「カボザンチニブ」「レンバチニブ」が挙げられてましたが・・・それ以降私もアンテナを張ってなかったのでわかりませんね(/_\;)。・・・でも全生存期間(OS)が分子標的薬のおかげでかなり延びているのは周知の事実です!。ですから望みはいっぱいあると思います!。

・・・長くなりました、コメレスは体力の無駄づかいなのでこれはレス無用です。

また来ます。
返信する
気長に、ゆっくり… (aimaco)
2016-12-04 17:30:27
脳への治療影響は、本当に時間がかかります。物が見えにくい、嘔気嘔吐、全身瘙痒、髪が抜けやすい… などなど。いずれも ある時期急に出て、なくなります。なので免疫力落とさないよう、しっかり栄養とって下さいね。 さて、コメダ、シロノワール… 地元だったので、もう30 年以上前からありますよ、チョコは初めて知りましたが。デニッシュパンに乗っかったソフトクリームにシロップかけて、いただくんですよね。コメダはパンも自前で作っているので、ケーキ代わりに作ったのでしょう。 少ないけれど、和テイストの高級ぽいお店も出していて、そこでは抹茶ロールケーキがすごく美味しい。お値段千円近く、びっくりですが。今もあるのかなあ?
症状が落ち着いたら、色々な所へ行けると良いですね。 今はまだ、寝るのが一番だと思うので、ゆっくりなさって下さいね。皆様と一緒に 元気なmakotoさんをお待ちしております。 blog 更新されていると嬉しいけれど、無理はしないでくださいね!
返信する
Re:おくればせながら (makoto)
2016-12-04 16:42:15
shiro-ouさん

ありがとうございます。

全脳照射はキツかったです(笑)
しかも副作用はこれからも出てくるらしいし、全然安心出来ないです~。

コメダ珈琲のシロノワール、20年前からあるんですか!?

僕も味覚障害が出ているので、shiro-ouさんと同じくちゃんと味がわかる甘味に走ってます(笑)

まぁ、それでもスーテントよりはかなり軽いですけども。

お互いにもがきながらボチボチいきましょうね
返信する
Re:肺とリンパの変化なし・ (makoto)
2016-12-04 16:31:25
>masahiroさん

いつもありがとうございます。

ん?年明けにまた腎がんの薬が承認されるの?
なんやろ?なんて薬ですか?教えて下さい!

コメントだけで充分ですからね~
返信する
Re:ガムさん (makoto)
2016-12-04 16:23:10
ありがとうございます。

うん、これからですね!

楽しみます
返信する
おくればせながら (shiro-ou)
2016-12-03 23:55:44
検査結果のご報告ありがとうございました。

>全脳照射

不安とつらい副作用を耐えたのですから、
絶対に効く!効かないはずはない! です。
スーテントに続きインライタも効いていて何よりです。

敵は脳多発転移で一気の勝負に出てきたけれど
ぐっと踏みとどまったから、こんどは反撃の番!
しっかりとヤツらを押し返してやりましょう。

>シロノワール

名古屋はコメダ発祥の地。
20年ほど前に初シロノワを経験しましたが
暖かいパンに冷たいソフトのコラボが奇抜なだけで
辛党まっしぐらだった私は馴染めず、それ以来いただいていません。

が、いまや味覚異常で甘味大好きに変わりました。
ひさびさにシロノワ挑戦、してみようかなー
返信する
肺とリンパの変化なし・・・ (masahiro)
2016-12-03 23:17:32
よい知らせです^^。医療従事者ともよい関係性が構築されてるように感じます。

インライタの次にヴォトリエントその次にニボルマブですか・・・。

私ががん一年目くらいにヴォトリエント(当時はパゾパニブと覚えてました)が出始めたと思いました。薬価は余計な問題だけど3年前より本当に新薬が増えたなぁと感じています・・・。年が明ければまたひとつ新薬も生存率も増えるはずですよ・・。

だから「負けないで」くださいね・・。

・・・コメントだけで歯痒いです。

また来ます。
返信する
Unknown (ガム)
2016-12-03 22:41:09
お久しぶりです。

インライタと放射線治療、効果があって良かったです。
makotoさん、「今のうちに」だけじゃなくってこれからもいっぱい楽しむために治療してください。

パソコン打つのが大変そうなので、返信不要です^^

返信する
Re:よかったねー (makoto)
2016-12-03 20:36:14
>おかあさん

ありがとうございます。
中々しんどかったです(笑)

ほとんどの大きな病院はニボをしぶりますね~
「高いから簡単に打てない」
と、うちの病院は言いますね。

はっ?高い?
「保険承認までたどりついて、打てない?
何の為の画期的な薬やねん!」

ですよね~

こっちは命懸けやねんから、ハッキリ言って、そんなん関係ねぇ!
打つ資格はあるんやからね。

医者もはぐらかし方がわざとらしくてシラケるレベルですわ(笑)
返信する
Re:Simkoさん (makoto)
2016-12-03 20:23:57
こんにちはぁ

ありがとうございます。

お陰さまでもう一度復活出来ました(笑)
大事に生きなければ…
良い子にはなりませんが(笑)

みんな大好き、しまむら と コメダ珈琲です。

シロノワール、美味しいけどタダのパンですからね?(笑)
返信する
Re:sachiさん (makoto)
2016-12-03 18:10:04
うん、お互いしぶとく生きるよ!

副作用でしんどい時もあるけど、楽しまな治療して生きる意味がないからなぁ。

ウィッグはいらん(笑)
生えてきてるからぁ~

負けない為にみんながいるし、
お互いに支えあって行こうなぁ
返信する
Re:お疲れさまでした (makoto)
2016-12-03 18:01:51
>makoさん

うん、ちょこちょこでかけてるよ~

再発したらアウトらしいので、余計に今を楽しんでおこうと思ってね(笑)

「浪速JINchan倶楽部」
で、もっと知らない人と会いたいし、
楽しみたいので、やるで!

髪の毛は…
やっぱり気にしてたな(笑)

近々、また集まろうねぇ
返信する
Re:効果ありで*\(^o^)/* (makoto)
2016-12-03 17:53:53
>じじまるさん

こんばんわぁ~(σ≧▽≦)σ

ありがとうこまざいます。
病状からすると満足の結果でした。

今もまだ少ししんどいですが、再発しない限り普通の生活が出来そうです!

じじまるさんもいっぱい楽しんでいるようですね?僕も今のうちに楽しんでおきます(笑)
返信する
Re:まなさん (makoto)
2016-12-03 17:44:56
美味しかったけど、ホントにシロノワールにチョコレートソースを書けただけでした(笑)
返信する
よかったねー (おかあさん)
2016-12-03 16:34:42
makotoさん!
私も胸を撫で下ろしたひとりです。
しんどい日もまだあるだろうけど
頑張ったね。。。。えらい、えらい。

転移の不安はみんな抱えてるから
同じだよ。私もスーテント、インライタ
使ったから次を考えるとヴォトらしい
うちの病院は二ボルは簡単には使わない
保検の絡みで厚生省がうるさいとか

そんなのかんけーねー!つーの。
返信する
Unknown (Simco)
2016-12-03 14:58:28
makotoさん、お元気そうで嬉しいです!
肺転移も大人しくしてくれて良かった。
今後の治療で、またやっつけて下さい。
脳への治療が長く長く効くことを願っています。

コメダ珈琲は、こちらはまだできたばかり(^_^;)
最初は行列ができたようです。
私もシロノワール食べに行きたいです
返信する
Unknown (sachi)
2016-12-03 13:50:38
makotoさん

makotoさんのブログを読めて幸せだな。
嬉しい。

やはり、髪の毛・・・・
私は、抗がん剤投与の時に10万を注込みウィッグ購入。
しかし、未使用。思ったほど脱毛しなくて、、、。
makotoさん、貸すよ(笑)
sachi家族は、みんなウィッグを付け写真撮影をしましたよ←楽しかったです。
次男がお似合いでした。

makotoさん、わたしも沢山笑って過ごします。
負けないよ

返信する
お疲れさまでした (moka)
2016-12-03 09:07:38
makotoさん、おはよう〜(*´꒳`*)

美味しいデザートを食べたり、
お参りに出かけたりと、
また、いつもの毎日が戻ってきたね。
本当に良かった…私もすごく嬉しいです。

makotoさんのブログを訪ねてくれる
たくさんの人が、今日のブログを読んで
胸を撫で下ろし、安堵されていると思います。
(私もそんな1人です)

休薬期間があっても肺は悪くなっていないし、
放射線の先生の力強い言葉、今後の治療方針など、
明るい方向に向かって進めますね。

この1ヶ月は、
本当に不安でしんどかったと思います…
良い事、しんどい事…色々あるけど、
makotoさんの言ってるとおり、
笑って楽しく過ごそうね。

「浪速JINchan倶楽部」の開催を
楽しみにしている人もいると思うけど、
まだ、ふらつきや頭痛があるようなので、
絶対に無理しないでくださいね。

髪の毛?やっぱり気にしてたんや〜(笑)
そりゃぁ、気にするよね…
この冬は、暖かい帽子でお洒落して下さい
髪の毛が早く生えてきますよーに
お祈りしておきます
返信する
効果ありで*\(^o^)/* (じじまる)
2016-12-03 08:04:35
makotoさん、おはようございます(^_^)

放射線とインライタの効果があって良かったです\(^o^)/

ヤツはしぶといけど、インライタ→ヴォトリエント→オプジーボと繋いでやっつけて下さいね。

脳への再発は起こらない様に、多くの神社⛩へ祈願に行かれても良いですよね。

まだまだ負けじゃないから、頑張って下さいね。
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Unknown (まな)
2016-12-03 03:01:28
チョコノワールのクッキーチョコ味?ですね。
はじめてみました!
私はバニラしか見た事無かったので、びっくりです(*^^*)
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