おっぱいとわたし 2016.12.3右乳癌告知 HER2(3+)ホルモン陰性浸潤径1.5cmステージ1

告知時、37歳独身 卵子凍結済
時々糖質制限、栄養療法ネタあり😸

カルテ開示請求をする。

2017年06月23日 21時09分10秒 | 病理結果
先日、病理検査結果のコピーがほしいと主治医に言ったら

主治医から「病院の規則でできない」「文句があるなら投書箱に投書して」と言われて面食らった話の続き。

納得いかなかったので、
癌支援相談センターのソーシャルワーカーに伝えたが、何の解決もしない。
⇒前々から、うすうすこのワーカーさんの力量に(傾聴スキルに対しても、癌治療の知識の乏しさに対しても、疑問を抱いていたが、この件でやっぱり・・・という確信になってしまった。
こんな基礎知識すら、その場で引き出せないのは、残念)

仕方ないので、事務方に伝えるも対応した事務は
「私も、自分のカルテはみられないんですよ。病理診断結果はカルテと同列のものだから」
と頓珍漢なレスポンス

ならば、なぜ自分のカルテをみることができないの?患者本人の情報なのに?
なんの個人情報を護りたいの?

と聞くと、その方は「言われてみれば・・・そうですね」と答え、
上の者として、でてきた臨月の元同期登場・・・・病理部に確認する。

というところまでのお話の続き。
(カルテは患者の知る権利があって開示請求すれば、できて当然なのに、病院のものだから、と患者本人がシャットアウトされるならば、病院は何のリスク管理のために、そういうルールを制定しているのか、患者に伝えるべきだと私は思っていた)


本来、彼女からの電話連絡を待っていたのだが(連絡する。という約束だったので)、
連絡がないので
今日は形成外科外来だったので、そしてたまたま会計時にその、臨月同期を見かけたので
尋ねる。

どうやら「カルテ開示請求」をすれば、必要な部分をコピーしてもらうことができるようだ。

早速、事務の総務部に行く。

でも。

おかしいよね。


なんで患者が、答え出すために、あっちこっちに聞いて回らにゃいかんのだ。
こっちは手術直後の、化学療法中の、しんどいからだだっていうの。

ドクターに全部お膳立てを期待しているわけじゃない。
ドクターが、どこそこに尋ねてみて。と言えれば一番だが

病院のスタッフがここまで、何にも知らない人ばっかりでは、ドクターがしるはずないし。

スタッフに何も周知されていないことが
大問題なのではないか?

ましてや
患者本人もカルテの情報をみれないのが常識だと思い込んでるのは
いささか、
近年の常識しらずとまでは言い過ぎか。

情報共有されていないことが問題で
患者が右往左往するべきではないし
情報がほしくてもあきらめている患者がたくさんいる
(実際外来で仲良くなった人は、あっさりあきらめている人が多かった。)

と、これは総務部に伝えてきた。

元職員として、現患者として、これは絶対おかしいだろっと思ったし。
支援相談センターって、(これも病院職員のワーカーさんなのですが)何のためにあるわけ?
外来受付の事務が知らんのって問題だと思うけど・・・。
投書箱に投書してって乱暴すぎる言葉だよね。

あぁ。ムカムカ。

カルテ開示は手数料5千円+コピー代白黒1枚20円だそうだ。

開示請求の手続きは、紙きれ1枚。5分で書けるわ。

すごい煩雑な手順を踏むわけでなく、お金払ったらもらえるじゃん。

なんなの。

あぁムカムカする。

自分の身体のことは自分が一番把握したい、
それのどこが

投書箱に投書しないと改善されないような申し出なわけ??????????

すっごく腹を立てています。

6月17日:病理結果がでる

2017年06月17日 20時48分06秒 | 病理結果
今日は、乳腺外科受診 ハーセプチン単独投与2回目の日でした。

まだまだ病理の結果なんてでないだろうと、心の準備もしてないのに
いきなり主治医から「結果でたよ」と言われました。

紙媒体で結果のコピーはもらえないとのこと。
病院の方針で腑に落ちないなら「投書箱」に意見して。と言われる。
主治医は、時々こういう意地悪な物言いをする。
落ち込んでいるとき、心に突き刺さる。。。

納得できなくて、外来受付でといあわせしたら、対応した事務の子が上の人に聞いてきますと。で、現れたのが、臨月の元同期。。。

会いたくなかったなぁ。
ましてや、相手は臨月の方。

同じ大学出身で、仲良かったのに、
人生って皮肉だ。




病理結果。。。

必死で書き留めたメモを元に記録します。



乳頭線管がん
4mm程度の浸潤癌×2個で1.5cmとのこと

リンパ管侵襲:(-)
血管侵襲:(-)

化学療法治療前に、センチネル生検でリンパ節転移はなしとの判定。
今回の手術でも、リンパ節は触っていない。

グレード2
ER:(-)
PgR:(-)
HER2:(3+)
MIBI(kiー67と同義とのこと):41%

術前化学療法の効果はグレード1a(軽度の効果)


化学療法の効果の低さに、頭が真っ白になりました。
脈管侵襲が陰性だったことは、不幸中の幸いか・・・。

でも、化学療法の効果がよく出るといわれるHER2患者が、グレード1aだなんて。
術前にER2+(8段階中2でぎりぎり陰性・3以上が陽性扱い)だったのが、陰性になり
ホルモン治療の選択はなくなりました。

ホルモン治療というカードがないということ、
ホルモン治療の副作用は免れたのかもという風に思うこともできますが。

後は術後の1年間のハーセプチン投与しかやることはなく、経過観察するしかないと言われました。

苦しい治療に耐えて軽度の効果・・・か・・・。
頭の中が、整理できず、家に帰ってとにかく眠ろうと勤めました。

化学療法中に、認定看護師さんとお話したかったのですが
今日は不在。
後日出勤日を、連絡いただけるとのこと。

がんの相談支援センターも検討しましたが、今までの利用した感覚では
こちらでお話することは、私には不向きだなと思いました。
理由は支援員さんとの相性・・・かな。

手術も抗がん剤治療も終わり
これからは病気に対して闘志を保つという向き合い方ではなくなります。

治療成績がよくないとわかった今。
どのような心でこれから対峙して言ったらいいのか
どうやって心を立て直したらいいのか
この先どういう希望を持てばいいのか

私は結婚を望んでいいのだろうか
子供は諦めたほうがいい?

がんになって
連絡が付かなくなった人もいます。

愛しい人、癌友として励まし合っていた人も。

突然連絡が付かなくなりました。
私はがん友さんに、余計なことをメールしてしまったのだろうか。
励ましたくて、彼女を肯定したくて
私の入院中もいろいろ考えて送ったメールでした。
それを境に返事が来なくなたので、それが理由だと思う。

自分の良心が間違っていた、相手を傷つけるつもりもなく
励ますつもりが、傷つけた。

そういう自分も、許せない。

自分から、大事な人たちが 離れていくのもつらい。

でも、もうどうしようもない。どうすることもできないもの。

今は、難しいことは考えずに
ただ休みたい気がします。

でも、おっぱい再建は始まったばかり。
気力体力を落とさないように、
大事に過ごしたいです。