小児神経外来に行ってきました。2週間ぶりです。
最近は発作も落ち着いていて、たまにあっても、ごくごくよわ~いものなので、このまま様子を見ましょうとのことで、特に薬の増減もありませんでした。
それよりも、発達のことが気になったのでいろいろ聞いてきました。
発作がおさまってくれば、今までの遅れを取り戻すかのように急に発達が伸びるらしい(ネット情報)のですが、長男くんの場合、なかなか発達が伸びてきません。それどころか、お座りはぐずぐずになっちゃって、明らかに後退しているなぁ。。。と言う感じなのですが。。。。。
これに対して、ドクターいわく「長男くんの場合は、症候性ということもあるので、発達の遅れがてんかんによるものだけとは考えにくい。今後の発達もかなりゆっくりなものになる可能性は高い。」とのことでした。
なんとなくは、わかってましたけどね。
あらためてはっきりいわれちゃうと、嫌なもんですね。
発達が伸びない理由のひとつに、睡眠時間が異常に多いことも関係しているようです。
もともとよく眠る子ではありますが、薬の影響で、最近の睡眠時間は、平均で14~6時間。1日の大半は寝ています。
だったら、イマイチ効いていないと思われる薬を減らせば、少しは睡眠時間も減らせて、発達を促せるんじゃないのと思って、聞いてみたら、来週脳波をとってみてから考えましょうと言われました。
てんかん波、少なくなっているといいなぁ。。。
っていうか、なくなってて欲しいよ。無理だとは思うけどさ。。。