のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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発達

2008年09月02日 15時04分13秒 | てんかん
小児神経外来に行ってきました。2週間ぶりです。

最近は発作も落ち着いていて、たまにあっても、ごくごくよわ~いものなので、このまま様子を見ましょうとのことで、特に薬の増減もありませんでした。

それよりも、発達のことが気になったのでいろいろ聞いてきました。

発作がおさまってくれば、今までの遅れを取り戻すかのように急に発達が伸びるらしい(ネット情報)のですが、長男くんの場合、なかなか発達が伸びてきません。それどころか、お座りはぐずぐずになっちゃって、明らかに後退しているなぁ。。。と言う感じなのですが。。。。。

これに対して、ドクターいわく「長男くんの場合は、症候性ということもあるので、発達の遅れがてんかんによるものだけとは考えにくい。今後の発達もかなりゆっくりなものになる可能性は高い。」とのことでした。

なんとなくは、わかってましたけどね。
あらためてはっきりいわれちゃうと、嫌なもんですね。

発達が伸びない理由のひとつに、睡眠時間が異常に多いことも関係しているようです。
もともとよく眠る子ではありますが、薬の影響で、最近の睡眠時間は、平均で14~6時間。1日の大半は寝ています。

だったら、イマイチ効いていないと思われる薬を減らせば、少しは睡眠時間も減らせて、発達を促せるんじゃないのと思って、聞いてみたら、来週脳波をとってみてから考えましょうと言われました。

てんかん波、少なくなっているといいなぁ。。。
っていうか、なくなってて欲しいよ。無理だとは思うけどさ。。。