まだ、終わってなかった……

右半身不随、構音障害、嚥下障害…でも、終わってなかった物語を発信していこうと思う。2022/1/29に膀胱瘻造設です。

もう少し早く寝たいのだが、25時前後になってしまうんだよね…。

2019-04-06 21:00:00 | 日記

起床は定時が8時なのであまり変わらないが、0時の8時起きが僕の理想ではある。

朝御飯は何時ものメニューで今朝も10分で食べ終えて居るので、朝一の嚥下としてはマズマズだと思う。 艦これもデイリー任務をやるだけなので、殆ど弄らないのでYouTubeを散策しながら時間を潰す。

昼飯の前に散歩に行くが、気温も高く暖かかったので楽ではあったが帰宅後は汗が滲んできてしまう。これだけ桜が咲いて居れば、気温の方も高くて当然という事か。 少し落ち着いた後に昼飯にするが、スライストマトとたこ焼きで美味しく頂きました。嚥下が不調だとたこ焼きの蛸が噛み切れずネックになるが、最近は余り困った記憶は無いので平均点が上がって居るのであろう。 予想としてはGW前後に嚥下が落ち込んでくると見ているが、時期もスピードも憶測でしか無いので実際にはどうなって来るのかは分かる術もない。

午後は、ウェブマネーカードの更新案内が来ていたので、暫く考えつつ更新の手続きをして置いた。 前払いのプリペイドカードなので、財布の代わりに持ち歩いて無くしてしまっても被害額は少ないので、口座直結では無いデビットカードの下位互換品として使う機会があるかも知れない。 作った当時はチャージ方法が少ない上に手数料も取られたので、チャージした分をほぼ使い切って放置していたが、銀行やコンビニでも入金出来るように進化したようなので更新して見る事になった。 入れた分は使う事しか出来ないが、カードを引き継げば残高が消える事も無いので安心である。 途中でおやつを食べてから、早い時間から夕飯の準備も進めておく。在庫整理で、納豆炒飯と焼きシシャモ(勿論代用魚ですよww)に豆腐の味噌汁を作って置く。 何時もはインスタントの味噌汁なんだが、以前買った貝出汁の味噌が賞味期限らしいので取り敢えず使って見ることにする。 嚥下の良くない時の味噌汁は小さな具やワカメに大分悩まされてしまう事が多かったが、最近は割と平気なので飲食が比較的楽に可能な物が増えて呉れる事は誠にありがたい事でもある。

晩飯は用意したものをレンジで温めて頂いたが、全品嚥下は良好で美味しく頂けました。一番値が張るのがイチゴなのですが、在庫整理の献立では致し方ない処です。 こんな嚥下が保てるなら苦労も少ないのでしょうが、過去の経験から観てもそれは叶わない事でもあるので辛い処です。 明日の鰻が無いのに注文はまだしていませんので、明日は鰻以外の晩飯が出るかも知れません。

では、また明日。21:04

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2 コメント

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Unknown (ms)
2019-04-06 22:38:23
いつも拝見しております。もう直ぐ三年経ちますが、回復は発症時に比べていかがでしょうか。知り合いはあなたと同じ症状でしたが今は健常者のように見えています。差があるとすれば参考としたいので是非お聞かせいただきたいです。
発症時と比べても駄目ですが… (goddess-1966)
2019-04-07 09:31:23
発症時と比べる事に、殆ど意味は有りません。ただし、発症時に受けたダメージそのものが回復期経過後に後遺症として残るので、後遺症のバラツキは受けた損傷個所の大きさに比例して、軽い方は経年の回復経過も表れやすいとか重かった人が殆ど回復が見られないと言った事に繋がっているのです。私の同期の患者さんで入院初期は私と同等だったらしい容体だったと言う方ですが、退院する頃には杖なしで闊歩出来る位に回復して居た方もおります。その差こそが損傷個所の大きさの違いであって、脳の損傷は基本不可逆的な損傷になる為失われた機能が戻ることも有りません。失われた機能を別の回路を作って補ってくれる場合も有るのですが、これも麻痺が重い程阻害する要因が強く働く為結果的に重い人は重い儘という事に繋がってしまうのです。嚥下の悪化以外は退院時と大差ない状態ですが、程度の重さと損傷個所の差異に依っても現れる麻痺にも違いが生じて当たり前なので、他人の症状と比べる事に意味など殆どありません。良く半年の壁と言われて居ますが、退院後の回復は回復期のそれとは基本的に異なる為、退院時の症状から大きく改善はしないのが普通です。何故回復期に改善が著しいのかという事になりますが、患部の周囲の腫れが引くことで回復して居るだけなので、損傷個所では無かった部分が休眠から覚めて機能しだすのが回復期に居る間に見られる機能改善の正体なのです。簡単に言うと発症時の症状では無く半年後の退院時の症状が固定するので、その時期の状態で身障者手帳の申請に充てる事を見ても理解できると思います。

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