こんばんは~
いろいろと忙しい日々を過ごしていました。
身体的にも精神的にも、結構キツイです~
やっぱり体力が落ちたな~って思うけど、退院してきた時よりはもう全然元気になってます
そんな私、今週日曜日に呼ネットCafeという集まりに誘っていただいたのでお出掛けしてきました~
3月にやった上映会で知り合った方たちに会いにいくことができました
映画「風は生きよという」の監督さんや、出演していた方、事務局でいろいろお世話になった方…
ずーっと会いたかったけど、なかなか会いに行く機会なんてなくて…
だけど、みなさんがこちらに来てくれるということで、会員ではないんですが参加させていただきました。
ひとことで「人工呼吸器ユーザー」といっても、いろんなタイプがあり…
気管切開している方もいれば、鼻マスクの方、マウスピースの方、夜間だけ使用の方…
そんなときは、どうしても医療者目線でいろいろ見てしまう
当事者同士、生活で困っていることなどを話せたらいいのに…
なのに、人工呼吸器の回路の仕組みや換気方法に興味がいってしまうんです(笑)
私たちは、今年度中にもう一度上映会の企画をしていて、その話をしたり有意義に時間が過ごせました。
トークイベントをお酒飲みながら「本音トーク」にしちゃうか…
なんて、くだらないような…
オモシロいような…
そんな会話をしていました。
今まで、自分以外の人工呼吸器ユーザーと話をすることって全然なくって…
人工呼吸器ユーザーに囲まれるというのは、ある意味新鮮な感じがしました。
そして、何よりみなさん自分の介助者を自分で育てるというか…
あんまり「育てる」っていう言い方は好きではないんですが…
セルフプランがしっかりしているんだな~と思いました。
将来に向けて、自分もそうやってセルフプランを立てるようにしていかなければ、「地域で暮らす」というのは難しいのかもしれないと思いました。
うん、少しずつ頑張っていこう。
いろいろと忙しい日々を過ごしていました。
身体的にも精神的にも、結構キツイです~
やっぱり体力が落ちたな~って思うけど、退院してきた時よりはもう全然元気になってます

そんな私、今週日曜日に呼ネットCafeという集まりに誘っていただいたのでお出掛けしてきました~
3月にやった上映会で知り合った方たちに会いにいくことができました

映画「風は生きよという」の監督さんや、出演していた方、事務局でいろいろお世話になった方…
ずーっと会いたかったけど、なかなか会いに行く機会なんてなくて…
だけど、みなさんがこちらに来てくれるということで、会員ではないんですが参加させていただきました。
ひとことで「人工呼吸器ユーザー」といっても、いろんなタイプがあり…
気管切開している方もいれば、鼻マスクの方、マウスピースの方、夜間だけ使用の方…
そんなときは、どうしても医療者目線でいろいろ見てしまう

当事者同士、生活で困っていることなどを話せたらいいのに…
なのに、人工呼吸器の回路の仕組みや換気方法に興味がいってしまうんです(笑)
私たちは、今年度中にもう一度上映会の企画をしていて、その話をしたり有意義に時間が過ごせました。
トークイベントをお酒飲みながら「本音トーク」にしちゃうか…
なんて、くだらないような…
オモシロいような…
そんな会話をしていました。
今まで、自分以外の人工呼吸器ユーザーと話をすることって全然なくって…
人工呼吸器ユーザーに囲まれるというのは、ある意味新鮮な感じがしました。
そして、何よりみなさん自分の介助者を自分で育てるというか…
あんまり「育てる」っていう言い方は好きではないんですが…
セルフプランがしっかりしているんだな~と思いました。
将来に向けて、自分もそうやってセルフプランを立てるようにしていかなければ、「地域で暮らす」というのは難しいのかもしれないと思いました。
うん、少しずつ頑張っていこう。

やっぱりそういうことなのですね〜。
冷房がダメなんて夏どーするのー❓わははははって、ヘルパーさんに笑われちゃった-_-b
もうね居宅のヘルパーさんに何度言われたことか…悲しいやら、腹立たしいやら、でもそんなことでいちいちクレーム入れてたら来てくれるヘルパーさんなんていなくなりますよ❗️自分で気にいるように育てていってくださいよ❗️って市役所の担当者に言われる。
それなのに、私が言った一言でヘルパーが自信無くして辞めてしまったと事業所から文句を言われる。
もー、どーしたら良いのよ💢
ってことが重なった。
だから、黙って決まったことだけやって貰えば良いやって思ってしまう。
ヘルパー頼むのがこんなに大変だとは思わなかったよ。マニュアルが合ってないような感じの会社もあれば、新しい事は役所から連絡がないと何も頼めない所もある。こちらがそれに合わせるしかないんだなぁって思ってた所です。
それなのに俊恵さんはどんどん前向いて動いているんですね〜o(^_-)O
いつもいつも凄いなぁって感心します^_−☆
頑張らないと俊恵さんの後ろ姿も見えなくなってしまうよ(;^_^A
友達や職場の人との人間関係とは違って、支援する側とされる側って、どうしてもされる側がいろいろ我慢をしなきゃいけないことってあるよね。
私は、ヘルパーさんを「育てる」っていうのは、言葉的にあまり好きじゃない。
一方的だし、なんだか介護のプロに対して使う言葉じゃない感じがしちゃうの。
ただ、内容的には同じことで、あくまでも「利用者の生活」が主体なわけで、それを手伝ってもらうんだから、利用者が主体になって自分のやり方を覚えてもらえばいいと思う。
でも、ヘルパーさんだってプロだから「こうした方がいいんじゃない?」って提案してもらって、一緒になって作り上げていくのが理想だと思うけどね。
なかなか理想通りになんていかないよね、現実は…
そんな感じで、私はまだまだ事業所任せな感じでやってるけど、将来的なことを考えるとセルフプランを立てるというのも選択肢のひとつかもとは思います。
ただ、そうなると介助者の確保で生活が成り立たなくなっちゃう心配もある。
まぁ、今のところは現状を維持しつつ考えていこうと思っています。
こっちも無職だって~
上映会とか全然お金になるわけじゃないよ。
ボランティアみたいなもん。
ただの自己満足だよ~
物心つく前から筋ジストロフィーで歩いた経験がありません。でも周りの人たちと同じように生活するのがポリシーで結婚も子供持って、その上でヘルパーさんで生活を回すためにほとんど戦いで、家族のことは出来なとか当初はミルクにお湯すら入れてくれないほどでボランティアをさがしたほどでした。今はそこまでじゃないけどヘルパーがいなくて辞められないように気を使いまくりです。
私は少しでも便利な生活がしたくていつもいつも考えて生活しています。それはあまりにも出来ないことが多すぎて人に頼むこともメチャめちゃ多いということで、諦めることも少なくない。
そこでちょっとでもシンプルにおしゃれにクリヤーできて待ち時間縮小こんな事を考えて色々つくりました。今回はホームページやブログ載せてますのでご意見下さい。