こんばんは~
いや~!寒い!!
なんか薬の飲み合わせが悪いのか、何なのか…
全身がかゆくてですね、スゴイことになってます。
朝起きると、ひっかき傷で血だらけになってたり(笑)
カラダ温まってきて、眠れそうになってくると一気にかゆみがひどくなって寝れなくなり、外気温の低さでカラダ冷えてきてかゆみが治まってくると…
今度は慢性疼痛を抱えている両下肢が痛み出すというか激痛で自己主張を始めるっていう最悪のパターン…
ここ2週間くらい繰り返していて毎日が睡眠不足です
ゆっくり眠りたいよぉ~
ついこの間のことです。
外出の度に、ずっとヘルパーさんに付いてきてもらうと受給時間がぜんぜーん足りないので…
出来れば、名古屋の方へ出かける時にヘルパーさんに付いてきてほしいので、近場の場合一人で出掛けることがそれなりの頻度であります。
月に50時間…
一日中出掛けちゃうと、本当に足りなくて。
通院なんかは、最寄りの駅まで一緒に行ってもらってバイバイして、一人で電車乗っていったり
エントランスの扉開けてもらって、マンションの前でバイバイしちゃったり。
お出掛けの頻度が増えれば増えるほど、一人行動も必要になってきたりしちゃいます。
それでね、この間…
うちのマンションのエレベーターって私の車いすがギリギリ入るサイズなんだけど、リクライニングやティルトを私のちょうどいい位に倒しちゃうと結構キツクて…
いつも家の中の廊下とエレベーターは、姿勢的にはかなーりしんどいんだけど、起こした状態で移動します。
(家のリビングのドアのサッシの部分?の車いすを思いっ切り引っ掛けて破壊した過去があるので文句は言えません。車いすとドアの間口の差は2センチ程度なんです~)
それで、その日はお母ちゃんがエントランスの扉を開けてくれて、一人で福祉センターに行く用事がありまして…
いつもなら、エレベーターを降りたところで車いすの角度をちょうどイイ感じに倒してもらって出発するのですが、その日はすっかり忘れていまして…
お母ちゃんに「いってくるね~」って、バイバイして数秒後…
ヤバイ
この角度じゃ福祉センターまでたどり着かない…
姿勢がツラ過ぎる~ 頭が起こせない~ 前が見えない~
そんな状態で、一番近くの横断歩道で信号待ちしてたら…
ぜんぜーん見ず知らずのおじさんに遭遇!
このチャンスのを逃したら、福祉センターまでたどり着かない!!
「すいませーん。」と声を掛けてみる。
声が小さすぎて気付いてもらえない(笑)
もっと近寄って…
「あの~、すいませんけどこの車いすの背もたれの角度倒してほしいんですけどぉ~」
おじさん、めーーーっちゃビビってた!!
そんで、「いいけど、どうやるの?全然分からないけど大丈夫?」と、やってもらえることに。
「えーっと、左側のブレーキみたいなレバーを握って下に向かって思いっ切り下げてください!」
思いっ切りガクンって衝撃が凄かったけど、なんとか角度の調整はできました
急に声掛けられて、しかも何か管とか器械とかボンベとかいっぱい付けてる車いすの人に声掛けられて…
何言ってるか、ちょっと聞き取りにくいし…
触ったことないのに、車いすの背もたれの角度を変えろとか要求してくる…
相当ビックリだし、迷惑だし(笑)
でも、こちらとしては…
意外と通りすがりの人でも何とかなるな!
とか思っちゃったりしちゃたり(´艸`*)
そして、この間の日曜日…
東京のお友達が名古屋でセミナーを開いているというので冷やかしに行くことに!
酸素ボンベは多めに用意して、出掛けている時間を計算すると…
ちょっと相談事があって、話をしたかったので…
終わった後にお茶でもしながら?ご飯でも食べながら?になりそう。
う~ん…
7~8時間かな…
ってことで、人工呼吸器のバッテリーが切れちゃうことが予想されたのでコンセントを持参。
セミナー中か、お店でコンセント借りて充電させてもらえれば大丈夫!
と、綿密な計画を立てて家を出発したはずなのに…
なんと!
セミナー中も、ご飯中も…
充電するのをすっかり忘れる
という大失態!!
どこで気付いたかというと…
「さぁ!帰ろう!!」と改札を入って、介助してくれる駅員さんの手配を待っている時…
なんかやたらとアラームが鳴るな~??と思って、やっと気付いた!!
あっ!充電切れるかも……
慌てて、ヘルパーさんに人工呼吸器の画面見てもらったら…
なーんと!
残り0%!!
かなりピンチな状態で、駅員さんに人工呼吸器の充電が切れそうなのでコンセントを使わせてほしいんですけど!とお願いしてみると…
「え~っと、駅長に確認してみますので10分くらい待ってられますか?」だって。
ムリ~!!だと思う…
だって、なんつったって0%だからね…
と思っていたら、電車の乗降介助にやってきた駅員さんがちょうどやって来て…
「それは大変!事務所に家庭用のコンセントだったらあるんですけど、それでもいいですか?行けますか?」って。
なんて話の早い人なんだろうと、その駅員さんに付いていくと事務所より手前の通路にコンセント発見!
「ここでも大丈夫ですか?」ってコンセント繋げてくれて、なんとか助かる(笑)
いや~、酸素ボンベばかり気にしていて…
人工呼吸器のことすっかり忘れてた…
いや、忘れてた私がすべて100%悪いんだよ。
これは言い訳でしかないんだけどね…
呼吸するのってさ、深呼吸でもしなきゃ意識することってないじゃない?
人工呼吸器も一緒でさ、もう10年も付けてると違和感なんてものは皆無でさ~
器械に人工的に呼吸させられてることなんて、本当にすっかり忘れてて…
呼吸するのに電気の力が必要なこと、忘れてた…
っていうか…
自分が人工呼吸器使ってること自体をすっかり忘れてた…
今回は、さすがに反省した。
と、思う…
人工呼吸器の充電20%まで回復した所で、再度帰宅モード。
ってか、%(パーセント)で言われても…
どのくらい持つのかよくわからん…
だって、使用状況によってバッテリーの持つ時間なんて変わってくるからね
コレ、意外と重要!!
何年も使っていれば減りが早くなるのは、みんな知ってると思うけど…
気温だったり…
アラームの鳴る回数だったり…
その時その時の環境や使用状況で、バッテリーが持つ時間って変わってくるからね!
コレ、本当に重要だからね!
説明書に約7時間って書いてあったとか、業者さんが5時間くらいって言ってたとか…
機種によってもバッテリーの時間は全然違うんだけどさ。
いつも同じ時間使えるとは限らないからね!
どういう状況だと減りが早いとか、そういうのはよくわからないけどね…
だって、人工呼吸器は車いすの後ろにぶら下げてるから、自分では減り具合の確認が出来ないからね。
まあ、私がヘルパーさんに確認すればいいだけのことなんだけど…
さっきも思いっ切り言い訳させてもらったように、自分が人工呼吸器ユーザーだってこと自体を忘れちゃうヤツですから(笑)
そんで、ヘルパーさんと大曽根で別れて…
名鉄瀬戸線に乗って、お家までは一人で帰るいつものパターン。
別れ際に、「バッテリー、あと40分って出てるよ。大丈夫?」と聞かれる。
電車に乗ってる時間は10~15分、駅から家も10~15分。
なんとか大丈夫そうだな…と思いつつ、ヘルパーさんと別れる。
そして、いつものように改札階でエレベーターを降りて、
ICカード渡して、最寄りの駅までお願いすると…
あと20分ほど待ってほしいと言われる。
本日、2度目のピンチ到来!!
20分待ってたら、おそらく家にたどり着く直前に止まる計算。
いろいろ止まるよね…
人工呼吸器とか、呼吸とか、時間とか…(笑)
笑い事じゃないけど、笑うしかない…
ヘルパーさんと別れて、一人だしな…
ってことで、駅員さんに…
「どこか、コンセント借りれる場所ありますか?」と聞いてみる。
そうしたら、「コンセント?何を充電するの?携帯??」とちょっと嫌そう…
「あっ…… 人工呼吸器を充電させてもらいたいなと…… 」
「えっ!人工呼吸器を!充電!」
「入って、入って~。狭いけど入れるかな?」
と、入れてもらったのは改札の中の駅員室の通路。
コンセント差し込んでくれて、その上
「電車が来る5分前に声掛けるから、ゆっくりしてなさいね。外で待ってたら寒いからちょうどよかったよ~」
と気遣ってくれ、何かあったら呼んでねと改札業務に戻られる。
が、どうも人工呼吸器の様子がおかしい…
というか、呼吸ができていないような…
私の声じゃ聞こえないかも…と思いつつ呼んでみる。
「すみませーん」
そうしたら、駅員さん飛んできてくれた!
「どうしたの?何かおかしい?この器械はねぇ~【回路外れ】って出てるよ。」
なんて気の利く駅員さんなの!!
器械と回路の繋ぎ目が外れてるとのことで、直してくれる。
そんなハプニングもありながら、充電もまた20%まで回復!
そして、無事に家までたどり着きましたとさ。
いや~、今回の「充電忘れてました事件」を通して思ったこと。
うん、いざとなったらなんとかなる!!
この反省のなさ!!
いや~!こうやって、社会で逞しく生きていけるようになるんだな…
と思ったり……。
前にお話しさせてもらった人工呼吸器ユーザーの大先輩は、
「居酒屋で飲んでたら、終電逃してさぁ~。ネットカフェで電源借りつつ始発で帰ったりしたよ~」
なーんて極々フツーなおっさんみたいなことを言っている人工呼吸器ユーザーつけたおっさんでしたが…
そんな会話を思い出したりしてました。
いや~、人工呼吸器に慣れすぎるのも危険だということを体験した一日でした。
でも、これできっと忘れないだろうし…
忘れてても、生き抜く術を知ったので大丈夫でしょう!(笑)
いや~!寒い!!
なんか薬の飲み合わせが悪いのか、何なのか…
全身がかゆくてですね、スゴイことになってます。
朝起きると、ひっかき傷で血だらけになってたり(笑)
カラダ温まってきて、眠れそうになってくると一気にかゆみがひどくなって寝れなくなり、外気温の低さでカラダ冷えてきてかゆみが治まってくると…
今度は慢性疼痛を抱えている両下肢が痛み出すというか激痛で自己主張を始めるっていう最悪のパターン…
ここ2週間くらい繰り返していて毎日が睡眠不足です

ゆっくり眠りたいよぉ~

ついこの間のことです。
外出の度に、ずっとヘルパーさんに付いてきてもらうと受給時間がぜんぜーん足りないので…
出来れば、名古屋の方へ出かける時にヘルパーさんに付いてきてほしいので、近場の場合一人で出掛けることがそれなりの頻度であります。
月に50時間…
一日中出掛けちゃうと、本当に足りなくて。
通院なんかは、最寄りの駅まで一緒に行ってもらってバイバイして、一人で電車乗っていったり

エントランスの扉開けてもらって、マンションの前でバイバイしちゃったり。
お出掛けの頻度が増えれば増えるほど、一人行動も必要になってきたりしちゃいます。
それでね、この間…
うちのマンションのエレベーターって私の車いすがギリギリ入るサイズなんだけど、リクライニングやティルトを私のちょうどいい位に倒しちゃうと結構キツクて…
いつも家の中の廊下とエレベーターは、姿勢的にはかなーりしんどいんだけど、起こした状態で移動します。
(家のリビングのドアのサッシの部分?の車いすを思いっ切り引っ掛けて破壊した過去があるので文句は言えません。車いすとドアの間口の差は2センチ程度なんです~)
それで、その日はお母ちゃんがエントランスの扉を開けてくれて、一人で福祉センターに行く用事がありまして…
いつもなら、エレベーターを降りたところで車いすの角度をちょうどイイ感じに倒してもらって出発するのですが、その日はすっかり忘れていまして…
お母ちゃんに「いってくるね~」って、バイバイして数秒後…
ヤバイ

姿勢がツラ過ぎる~ 頭が起こせない~ 前が見えない~
そんな状態で、一番近くの横断歩道で信号待ちしてたら…
ぜんぜーん見ず知らずのおじさんに遭遇!
このチャンスのを逃したら、福祉センターまでたどり着かない!!
「すいませーん。」と声を掛けてみる。
声が小さすぎて気付いてもらえない(笑)
もっと近寄って…
「あの~、すいませんけどこの車いすの背もたれの角度倒してほしいんですけどぉ~」
おじさん、めーーーっちゃビビってた!!
そんで、「いいけど、どうやるの?全然分からないけど大丈夫?」と、やってもらえることに。
「えーっと、左側のブレーキみたいなレバーを握って下に向かって思いっ切り下げてください!」
思いっ切りガクンって衝撃が凄かったけど、なんとか角度の調整はできました

急に声掛けられて、しかも何か管とか器械とかボンベとかいっぱい付けてる車いすの人に声掛けられて…
何言ってるか、ちょっと聞き取りにくいし…
触ったことないのに、車いすの背もたれの角度を変えろとか要求してくる…
相当ビックリだし、迷惑だし(笑)
でも、こちらとしては…
意外と通りすがりの人でも何とかなるな!
とか思っちゃったりしちゃたり(´艸`*)
そして、この間の日曜日…
東京のお友達が名古屋でセミナーを開いているというので冷やかしに行くことに!
酸素ボンベは多めに用意して、出掛けている時間を計算すると…
ちょっと相談事があって、話をしたかったので…
終わった後にお茶でもしながら?ご飯でも食べながら?になりそう。
う~ん…
7~8時間かな…
ってことで、人工呼吸器のバッテリーが切れちゃうことが予想されたのでコンセントを持参。
セミナー中か、お店でコンセント借りて充電させてもらえれば大丈夫!
と、綿密な計画を立てて家を出発したはずなのに…
なんと!
セミナー中も、ご飯中も…
充電するのをすっかり忘れる
という大失態!!
どこで気付いたかというと…
「さぁ!帰ろう!!」と改札を入って、介助してくれる駅員さんの手配を待っている時…
なんかやたらとアラームが鳴るな~??と思って、やっと気付いた!!
あっ!充電切れるかも……

慌てて、ヘルパーさんに人工呼吸器の画面見てもらったら…
なーんと!
残り0%!!
かなりピンチな状態で、駅員さんに人工呼吸器の充電が切れそうなのでコンセントを使わせてほしいんですけど!とお願いしてみると…
「え~っと、駅長に確認してみますので10分くらい待ってられますか?」だって。
ムリ~!!だと思う…
だって、なんつったって0%だからね…
と思っていたら、電車の乗降介助にやってきた駅員さんがちょうどやって来て…
「それは大変!事務所に家庭用のコンセントだったらあるんですけど、それでもいいですか?行けますか?」って。
なんて話の早い人なんだろうと、その駅員さんに付いていくと事務所より手前の通路にコンセント発見!
「ここでも大丈夫ですか?」ってコンセント繋げてくれて、なんとか助かる(笑)
いや~、酸素ボンベばかり気にしていて…
人工呼吸器のことすっかり忘れてた…
いや、忘れてた私がすべて100%悪いんだよ。
これは言い訳でしかないんだけどね…
呼吸するのってさ、深呼吸でもしなきゃ意識することってないじゃない?
人工呼吸器も一緒でさ、もう10年も付けてると違和感なんてものは皆無でさ~
器械に人工的に呼吸させられてることなんて、本当にすっかり忘れてて…
呼吸するのに電気の力が必要なこと、忘れてた…
っていうか…
自分が人工呼吸器使ってること自体をすっかり忘れてた…
今回は、さすがに反省した。
と、思う…
人工呼吸器の充電20%まで回復した所で、再度帰宅モード。
ってか、%(パーセント)で言われても…
どのくらい持つのかよくわからん…
だって、使用状況によってバッテリーの持つ時間なんて変わってくるからね
コレ、意外と重要!!
何年も使っていれば減りが早くなるのは、みんな知ってると思うけど…
気温だったり…
アラームの鳴る回数だったり…
その時その時の環境や使用状況で、バッテリーが持つ時間って変わってくるからね!
コレ、本当に重要だからね!
説明書に約7時間って書いてあったとか、業者さんが5時間くらいって言ってたとか…
機種によってもバッテリーの時間は全然違うんだけどさ。
いつも同じ時間使えるとは限らないからね!
どういう状況だと減りが早いとか、そういうのはよくわからないけどね…
だって、人工呼吸器は車いすの後ろにぶら下げてるから、自分では減り具合の確認が出来ないからね。
まあ、私がヘルパーさんに確認すればいいだけのことなんだけど…
さっきも思いっ切り言い訳させてもらったように、自分が人工呼吸器ユーザーだってこと自体を忘れちゃうヤツですから(笑)
そんで、ヘルパーさんと大曽根で別れて…
名鉄瀬戸線に乗って、お家までは一人で帰るいつものパターン。
別れ際に、「バッテリー、あと40分って出てるよ。大丈夫?」と聞かれる。
電車に乗ってる時間は10~15分、駅から家も10~15分。
なんとか大丈夫そうだな…と思いつつ、ヘルパーさんと別れる。
そして、いつものように改札階でエレベーターを降りて、
ICカード渡して、最寄りの駅までお願いすると…
あと20分ほど待ってほしいと言われる。
本日、2度目のピンチ到来!!
20分待ってたら、おそらく家にたどり着く直前に止まる計算。
いろいろ止まるよね…
人工呼吸器とか、呼吸とか、時間とか…(笑)
笑い事じゃないけど、笑うしかない…
ヘルパーさんと別れて、一人だしな…
ってことで、駅員さんに…
「どこか、コンセント借りれる場所ありますか?」と聞いてみる。
そうしたら、「コンセント?何を充電するの?携帯??」とちょっと嫌そう…
「あっ…… 人工呼吸器を充電させてもらいたいなと…… 」
「えっ!人工呼吸器を!充電!」
「入って、入って~。狭いけど入れるかな?」
と、入れてもらったのは改札の中の駅員室の通路。
コンセント差し込んでくれて、その上
「電車が来る5分前に声掛けるから、ゆっくりしてなさいね。外で待ってたら寒いからちょうどよかったよ~」
と気遣ってくれ、何かあったら呼んでねと改札業務に戻られる。
が、どうも人工呼吸器の様子がおかしい…
というか、呼吸ができていないような…
私の声じゃ聞こえないかも…と思いつつ呼んでみる。
「すみませーん」
そうしたら、駅員さん飛んできてくれた!
「どうしたの?何かおかしい?この器械はねぇ~【回路外れ】って出てるよ。」
なんて気の利く駅員さんなの!!
器械と回路の繋ぎ目が外れてるとのことで、直してくれる。
そんなハプニングもありながら、充電もまた20%まで回復!
そして、無事に家までたどり着きましたとさ。
いや~、今回の「充電忘れてました事件」を通して思ったこと。
うん、いざとなったらなんとかなる!!
この反省のなさ!!
いや~!こうやって、社会で逞しく生きていけるようになるんだな…
と思ったり……。
前にお話しさせてもらった人工呼吸器ユーザーの大先輩は、
「居酒屋で飲んでたら、終電逃してさぁ~。ネットカフェで電源借りつつ始発で帰ったりしたよ~」
なーんて極々フツーなおっさんみたいなことを言っている人工呼吸器ユーザーつけたおっさんでしたが…
そんな会話を思い出したりしてました。
いや~、人工呼吸器に慣れすぎるのも危険だということを体験した一日でした。
でも、これできっと忘れないだろうし…
忘れてても、生き抜く術を知ったので大丈夫でしょう!(笑)