ひとり暮らしwith呼吸器★担当者がいない…

今日も、障害者のひとり暮らしについて書いてみたいと思います

それから、私は在宅生活を継続するために、いろんな人の協力を求めることにしました。


その結果…

夜間は、おばちゃんが泊まってくれると言ってくれました。
朝の痰吸引と薬の注入は、ただいま育休中の看護師をやっている友だちが引き受けてくれました。
他にも、外出の送迎・付き添いや休日の日中の見守りなど、友だちが快く引き受けてくれました。

ヘルパーさんには、いままでと同じケアにプラスして、洗濯や掃除、夕食の準備までしてもらうことにしました。
さらに、夕の痰吸引や薬の注入もお願いできることになりました。
訪看さんは、外出時の準備やどうしても人が配置できない時に入ってもらえることになりました。
訪問診療の先生は、携帯で２４時間メールでの対応ができるようにしてくれました。


こうして、なんとか在宅でのひとり暮らしを継続していきました。


なんで、こんな友人知人頼みのプランになったのか…
もっとヘルパーさんに入ってもらえばいいじゃんとか思いませんか？？


私は、いま、重度訪問介護という自立支援の福祉サービスでヘルパーを利用しています。
最重度の区分６です。

どうやら、私の住む自治体は区分ごとに支給時間が決まっているようです。
私の区分６は…
１日９時間　月２７９時間

一日当たり、９時間しかヘルパーは使えません。
だけど、一日は２４時間…
どう考えても、１５時間足りないのです…


私の考えとしては…
出来る限り福祉サービスでまかなって、どうしても足りない部分を友人に頼もうと思っていました。
だけど、現実には２４時間の見守りをつけるには足りなさすぎるのです。


さて…　どうすればいいのか…


自立支援での福祉サービスの利用では、介護保険とは違い…
ケアマネがいません。

いまの在宅のプランも、相談事業から派遣されてきた担当者がいましたが、実質は私自身がプランを立てて事業所と契約してきました。
自立支援相談事業なんて、形だけの制度としか感じませんでした。


だけど、こうなってしまった今、相談するとすれば…
その担当者か…


ということで…
連絡を取ろうと思ったのですが…



なっ、ナント！！！








担当者さん、退職されていました…






知らなかった…
で、私の担当は誰ですかぁ～～～


辞めるなら、連絡入れてほしいわ…
次の担当者を教えておいてほしいわ…
無責任すぎるわ…

さすが、形だけの制度だわ…


う～～～ん…

私…　
どうすればいいですか…


そんな出来事で、いきなりつまづいてしまったのでした。

そして、木曜日…
市役所に行く用事があり、福祉課で直接相談することにしました～

ひとり暮らしwith呼吸器★ひとりにならない「ひとり暮らし」

前回のブログに書いたとおり、ひとりになってはいけないひとり暮らしをしていたわけですが…
昨日、めでたく？お母ちゃんが退院しました～
ついでに本日、お父ちゃんも退院しました～


まぁ、のちのちこのブログのネタになっていくと思いますが…
正直、手放しで喜べる状況ではありませんわ…
でもやっぱり、家で生活できるって幸せなことだから、それは素直に喜ばないとね

そうそう、それで私のひとり暮らし記録は、１７日となりました

たくさんの人の支援のおかげで、なんとか無事に過ごすことができました。
本当にありがとうございました



それでは、前回の続き…


突然、ひとり暮らしをすることになったものの…
昼間はいままで通りでイイとして…

夜間の介護はどうなるんだ？？？


そこで、とりあえずは昔からの付き合いがある近所のおばちゃんにお泊りをお願いします。

それでそれで…

おばちゃんは医療も介護も素人さんだから、夜の薬や痰吸引などの医療行為をやってくれる人を探さなくてはいけません。
とりあえず、その日は訪問看護師さんにお願いする。
快くＯＫしてくれて助かった～

運よく、夕方、訪問診療の先生の診察。
うん、私ってツイてるわ
そこで、いろいろ相談する。


「で、これからどうするの？」


お母ちゃんの入院予定は２週間。
いったい、どうすれば在宅で生活していくことができるんだろう？？

いままで、漠然と…
両親が死んじゃったり入院したりしたら、どうするんだろう？
なーんて思ったこともあるけど、あまりにも自分の中で現実味がなくてちゃんと考えたことがなかった…
バカだな、私…


レスパイト入院という方法もある。
かかりつけの病院が受け入れもしてくれるということだったし、訪問診療の先生も探してくれると言っている。
そうするのが、みんな一番安心なのだと思う。
私だって、その方が安心だし、楽である。

だけど、私にはどうしても家で生活しなくてはいけない理由があった。
それは、いつか書くけれど…　今日は割愛します。


私としては、就寝前に歯磨きや顔拭き、寝具のセッティングなどのナイトケアや痰吸引などをやっておけば朝までこれといった介助はなくても大丈夫。
いまは痰も少ないから、寝る前にしっかりとっておけば朝までもつと思われた。
よって、夜のケアが終わったら寝るだけだから…
ひとりでも大丈夫！と思った。

本当に自信があったんだ…

いくら呼吸器つきのベッド生活とはいえさ、30過ぎのオトナだよ。
認知的にはおそらくクリアだよ。
ひとり暮らしくらいできるよ～


だけど、周りはそれを許してくれなかった…

まぁ、当たり前といえばそうなのかもしれない。

突然、何の準備もなく、態勢が整っているともいえない状況で、私を夜間ひとりにさせる。
容易にリスクが思い浮かぶ。
危険を認識しておきながら、そのままＯＫすることなんてできないよね…
万が一、何か起きてしまった時に責任問題にもなりかねない。

わかってはいる。
私だって、逆の立場なら賛成はできないだろうから。


だけど、気持ちは複雑だった。

私の能力が、機能的にも認知的にも足りなくて不可能だと言われるのなら仕方ない。
だけど、私ができる自信があったところで試すことも許されないのだ。
なんとも悔しいような…　虚しいような…

呼吸器を装着した障害者が在宅でひとり暮らしをするには、社会的倫理観の壁を越えなくてはいけないことがわかった。


そんなことを思いながら…

でも、支援を受けて生活するってことは、支援者の不安を最小限にすることが不可欠！！
支援者の協力なしにはできないことなので、取り除く方法があるのであればそうするべきだと思って…
できる限り、２４時間の見守り態勢をつくるようにしました。

それが、私のひとりにならない「ひとり暮らし」です。

正直言ってね、人集めが大変だった…
本当のひとり暮らしの方が楽なんじゃないかって思っちゃったり…



今日は疲れたから、このへんで…
次回につづく…

おひとり生活、はじめました♪

とーっても久しぶりの更新だということは自覚してます
どうやら私、３週間以上放置していたようですね…

そりゃー、生存確認のメールがくるわけです。
ご心配おかけしまして申し訳ありません


だけどね、仕方なかったんだよ～
そう、仕方がない理由があるのです

タイトルのように…


ひとり暮らしをしていたんです


厳密に言えば、ひとりになってはいけない「ひとり暮らし」です
非常にわかりにくいよね…
それは、のちのち説明したいと思います。


急にね、お母ちゃんが入院してしまったんです。
ホントにびっくりするくらい、急な出来事

２週間前の午後３時ごろ…
病院受診から帰ってきたお母ちゃんからの衝撃のひとこと…


「ゴメン、いまから入院してくる」


なーんの前触れもなく…
突然に…


人工呼吸器をつけてのひとり暮らしがはじまったのです


「始めた」ではなく「始まった」んですよ…



ただいま、ひとりにならない「ひとり暮らし」続行中

２週間たって生活にもだいぶ余裕が出てきたのでね。
そろそろ、更新しつつ…

今回の事件で、
いろいろ想うことあり…
考えさせられることあり…

自分で望んだわけではないのだけれど、せっかくの経験なので…
ちょっとずつまとめておこうかと思ってます。

市役所のメール対応の悪さにイライラ…

みなさん、市役所などの行政機関にメールで問い合わせしたことありますか？


私が住んでいる愛知県のとある市なんですけどね…
メールの対応が、非常に悪い！！

私は何度も言うように、声が出ないので電話が出来ない。
なので、外部との主な連絡手段はメールです。

いまの時代、お願いすればたいがいのところはメールでのやりとりでＯＫしてくれます。

父が入院している病院も、ＭＳＷ(医療ソーシャルワーカー）が快諾してくれました。
なにか用事があるときは、パソコンメールでやりとりさせてもらっています。
「電話でお願いします」と言われてしまうと、誰かにお願いしなくちゃいけないわけで…
中には、ヘルパーさんには話したくない家庭のことだってあるわけで…
とても助かっています。


で、話は戻って、市役所ですよ…

先日、健康福祉課ってところにメールしたんです。

ＨＰには、お問い合わせ先ってメールアドレスが電話番号に並んで書いてあるんです。
お問い合わせフォームもあったりします。

なのにですよ…


メールをしても、返事が返ってこない…



忙しいのかな？って思って、１週間ほど待ってみましたよ。
だけど、やっぱりこないんです…

見落とされたかな？って思って、ヘルパーさんに電話してもらったら…


５分後に返信がきた！！
「お問い合わせの件にお答えします。」って…

そうなんだけどぉ～
ひとこと、「遅くなってすみません」くらいあってもよくないか？？
忘れてたんでしょ！！って思うわけですよ～

仕事のメールの返事に、１週間かかるってあり得ないっしょって思うんだけど、どうです？？
すぐに答えれない内容なら「改めてご連絡します」とか送らないかい？？って思うんだけど…


しかもね、初めてじゃないんですよ。
いままで、何回も市役所にはメールで問い合わせてるんだけど…
いっつも返事がこないのっ！！！

「メール送ったんですけど、見てもらえましたか？」って、いつも電話してんのっ！！

電話しなきゃ、気づかないみたいなんだよね…
どこの課も同じ…
メールチェックしてるんだろうか？？

ココだけの話ね…（←世界中に発信してるけど…）

とある課に１０か月前に送ったメール…
いまだに返信ありませんけどねっ！！
もう解決したから、放置してあるけど…


市役所って、みんないろいろ用事があるじゃないですか。
中には、私みたいに電話ができない人もいる。
だから、メールフォームとかすごくありがたいんですよ。

だけどね、問い合わせても音沙汰なしじゃ、意味がないんです。
利用する人はあんまりいないのかもいれないけど…
毎日、メールチェックしてくれませんかね？？

とくに、障害とか福祉とかの手続きに関わってる課は、利用してる人いるはずですから…

１年で４回ほどメールしたけど、自主的な返信は一度もなかった。
とってもイライラする。
なんとか改善してもらえないものかと、投書しようと思ってね…
投書蘭を探したら…

メールフォームが開けました～


果たして、ココはちゃんとチェックしてんのか…
信用できなくて、まだ送ってはいないけど…

電話できないって、すっごーーーく面倒だなって思う。


ちなみに、保健所は３時間で返信ありました♪


市役所さん、どうしても改善してほしい！！

ペーパークイリング♪あじさいのカード 【改訂版】

最近、ちょっとパソコンに向かって頭使うことが多かったから…
怠けた頭にはけっこう堪えます

本当ならドライブでも行って気分転換したいとこだけど
それもムリなときは、何にも考えずにできることに集中するのが私の気分転換です。

なので、紙を無心でくるくるしました～
そして出来上がったのがコレね



今日から６月だからね～
例年より早く梅雨入りして、ジメジメした季節がスタートしました

ベッド生活が長いとさ…
この季節大嫌いっ
エアマットだからさ～、背中に汗かいちゃって気持ち悪いんだよね～

はぁ～背中にキノコ生えちゃいそうだよぉ～

ってことで、カードは紫陽花ね
やっぱり６月と言ったら、紫陽花でしょ～

それと、梅雨→雨→かさってことでね…




さぁ、ボチボチやらなきゃいけないことを片づけてきまーす



それから…

やらなきゃいけないことは、そこそこにおやつを食べ…
夕方からは訪問リハで汗を流し…

気がついたら、またしてもくるくるしちゃってましたよ
そんで、こんな感じにパワーアップしました～



ジャーン♪

かたつむりなんてつけちゃった
雨もちょっと増やしときました

とりあえず、これで完成です