定時過ぎ だんだん効率 上がってく でおなじみボクです。
【咽頭癌オフ！ in YOKOHAMA 2015】
以前から少し話をしていた、咽頭癌経験者向けのオフ会開催のお知らせです。
前回は昨年に京都にて開催をしましたが、今回は横浜での開催となりました。
この機会に是非参加して沢山の情報交換をしてみませんか？
初対面なのに、なぜか話が弾んでみな元気と勇気がメガ盛りになれますよ！
※↓ちなみに前回のオフ会の日記はコチラです。
前篇：京都大迷走篇
後編：伝説の最期篇
記
1. 日時：2015年9月22日（火）午後5時30分～
2. 場所：横浜中華街大通り「揚州飯店・本店」
（※場所等の詳細はホームページをご覧ください）
★揚州飯店・本店ＨＰ
http://www.yoshuhanten.com/shinhonten/
3. 参加費：男性 6,500円 女性 6,000円
4. 参加資格：上、中、下咽頭がん等 頭頸部領域のがん患者・経過観察中・寛解（5年経過）の方
＆その家族・親族の方も参加ＯＫ！
5. 参加申し込みについて
☆以下をコピー＆ペーストして下記のアドレス宛に送信して下さい！
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■ ハンドルネーム
■ お名前
■ お住い（都道府県で結構です）
■ 年齢（干支でも結構です）
■ 治療している病院名
■ 連絡先電話番号
■ 連絡先アドレス
■ 食べられないもの
■ 参加人数（奥様、ご主人様同伴でも結構です） 名
■ 二次会に関して・・・21時～23時くらいで、関内エリアのカラオケボックスを予定しております。
□参加 □当日に決める □不参加
※参加応募〆切 2015年8月10日（月）
（受付は終了となりました（沢山のご応募ありがとうございました！）
幹事:とと丸 & のりぞ～
申し込みが届きましたら、確認のメールを配信させて頂きます！
よろしくお願いします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
一人で不安でなるよりも、同じ病気と闘っている人達と知恵を交換しませんか？
自発的に行動しなければ、この病気の後遺症と闘うのは大変です。
皆で知を結集して、少しでも今後のＱＯＬを向上させていきましょう。
皆様、９月に僕と握手だっ！！
５年経過している方が数名いますが、
（我々はその方々を”神”と呼びますｗ）
大半の方が治療後、５年以内の方のほうが
多いですね。１～３年位の方が多いかもです。
私自身も８月でやっと退院後２年ですからね。
年齢的にも若輩者ですが、色んな方々が参加を
されるので、面白いかと思います。
ご興味＆体力があれば、ぜひ参加エントリーを
してみてください。
後遺症の対処方法とか色々と先輩たちから生の
アドバイスが貰えますよ。
横浜は遠いですが、検討してみます。
特に、食事や後遺症の話や、医者との向き合いかたとか。
ぜひ前向きに検討してみて下さい。
特に、食事や後遺症の話や、医者との向き合いかたとか。
ぜひ前向きに検討してみて下さい。
この病気の後遺症は、実際に経験した人のアドバイスが
一番有効かと私は思いますよ。
参加する価値は十分にあるかと思います。
はじめまして。横浜市在住のａｍｉと申します。
昨年の９月ごろ、主人が中耳炎になったと言い、近所の耳鼻科に通っていました。なかなか治らないので、違う耳鼻科にかかりました。そして中耳炎と思って耳鼻科に通い始めてから８か月も経った頃、年のために大学病院を紹介されたところ、上咽頭がんと診断されました。それが、５月末の事です。
大学病院から有明の癌研を紹介され、金曜日に入院するまで、約１ヵ月ちょっと待たされ、月曜日にやっと治療が始まりました。当初はステージ１とのことだったのですが、再検査して告げられたのはステージ３でした（T-T）１っか月半でこんなに違うの？！とショックを受けました。
まだ治療２日目で、主人も私もこれからどうなるのか？毎日とても不安な気持ちで過しています。
９月のオフ会のこと、主人と検討し、是非参加させていただきたいと思います。
しのりんさんのブログにたどり着き、この情報を見てとても元気をいただきました！ありがとうございます。
更新を楽しみにしております。
先日投稿して早半月になります。
弟は6／30に入院して２週間がたち・・・
相変わらずお腹から栄養入れています。
口からは先生の指示があるまでは入れてはいけないといわれ・・・・
いつ食べられるようになるのか聞いたらわからないと・・・・
幸い再発していないから病院側は治療できないし、ただ入院しているだけだからリハビリして体力つけて8月入ったら退院と言われました。
口から食べられないのに体力つくわけないと看護師に言ってやりました。
そもそもこの病気はなんでなるのか、どうしたらなるのか？って主治医の先生に問いかけてもわからずじまい・・・
弟はなにも口にできないし体力ないのでオフ会は無理だろうなと思います。
残念ですが・・・・
コメントありがとうございます。
私も最初、中耳炎になって、その後咳が止まらず耳鼻科で３ヶ月咳止めの薬を飲んでいましたが、血痰が出始めて、やっと大学病院でCT撮ったら、上咽頭癌と解りました。ステージ４でした。
しかも、いきなり余命宣告されましたからね。
「は？」ってなりましたよ。
治療始まったばかりでしょうから、これから超シンドイ治療と、治療後の後遺症との闘いが始まりますが、
ステージ３という事ですから、私よりは大分楽かと
思います。
まずは、癌を放射線＋抗がん剤でやっつけましょう！
この癌は幸いにも、放射線と抗がん剤が良く効く癌です。
その代りに、様々な後遺症が残ります。
私のブログの昔を読み返してもらえばわかるかと
思いますが、口内環境が著しく悪くなるので、
そのケアのほうがシンドイです。あと癌になった人は、
再発・転移のリスクを一生背負いながら残りの人生を
生きて行かなけばいけません。
だから、Amiさん、お願いですからご主人の苦しみを
少しでも楽にしてあげれるような、手伝いをして
あげてください。
私でよければ、色々とアドバイスさせていただきますし、
オフ会のメンバーは、私よりもパワフルな年配の方が
沢山おられます。
９月だと、退院してすぐかと思いますが、体調が
よかったら是非参加してみてください。
最悪、奥様だけでも参加されても良いかもしれません。
色んな人の経験やアドバイスを聞けますから。
病院は治療についてはスペシャリストですが、
残念ながら、咽頭癌は日本では超レアな癌なので、
後遺症のケア体制がありません。
なので、患者同士の経験と知恵が一番の特効薬に
なると私は思います。
長くなってしまいましたが、負けないでください！
応援しています！
私も退院して２ヶ月位は、自宅で胃ろうだけで
エンシュアを流しながら生きてました。
３ヶ月目くらいから、
１）水を飲む練習を始めて、
２）ウィダーインゼリーを食べる練習をして、
３）プリンを食べ始めて、
４）とろろを混ぜたおかゆを食べ始めて、
といった感じで少しづつ食べれる物を
トライアンドエラーして増やして行きました。
胃ろうを外したのは退院後５~６ヶ月後だったかな？
徐々に口から、摂取する比率を上げていって
100％になってから、胃ろうを外しました。
ちなみに味覚は半年位で５０~６０％位回復した
気がします。（今は９０％位は戻りました）
病気の原因は解りませんよ。上咽頭癌は生活習慣病ではなく、EBウィルスと免疫力低下が重なった時になると言われてますが、未だに原因不明なんです。
まぁ、なってしまった原因を知ったところで、
過去には戻れません。
大事なのはこれからをどう生きていくか？では
ないでしょうか？
オフ会は定期的に行われます。
今回がダメでも次回には参加できるかもしれませんよ。
なので、必死に「生」にしがみついていきませんか？
そして、いつかお話しましょうよ。待ってますよ！
答えは、「医学がまだ解明まで追いついていない」とのことでした。
おそらくは、症例も少ないので、追跡調査などが難しいのだと思います。
医師でさえもわからないことを、一般人が分かる訳はありません。
ちなみに私は、熱いホットコーヒーを毎日飲み過ぎたことが原因だと考えています。
EBウイルスについてですが、検査をすれば、陽性、陰性が分かるはずです。
医師に調べて頂いたらどうでしょうか？
ちなみに、私は陰性でした。
子宮頸がんは、ほぼ100%ウイルス感染が発がんの原因らしいのですが、上咽頭癌は、必ずしもEBウイルスが原因ではないらしいです。
放射線の後遺症(味覚障害、首回りの外傷ヒリヒリ痛い)に悩まされ中です。
オフ会、検討してみたですが、退院が８月下旬頃の見込みで、その後の体調不明＋現在地九州なので９月連休中の交通機関のことを考えると予定がたてられず、残念ですが今回は見送りたいと思います。横浜昔住んでいたし、行きたいですが。
いつか皆様とお会いできることを願いつつ、残りの治療に取り組みます。
私の場合はＥＢウイルスが原因になってるねと
言われました。
発病する２年前に台湾に旅行に行ったので、その時に
感染したんじゃないかな？と自分では思ってます。
でもなんだかんだで、結局は自分の免疫力がストレス等で
著しく低下した時に発病するんじゃないでしょうかねぇ・・・
こればかりは、解明されてみないとわかんないですよね。
抗がん剤２クール目という事はそうとうシンドイ所まで
来てる感じでしょうかね？
８月退院で、９月に横浜はちょっと難しそうですね。
今回は養生をされて、次回に参加ということで良いんじゃ
ないでしょうか？
また、関西チームというのもあって、ちょくちょく京都とか
名古屋あたりで集まってプチオフ会をやってるようなので
そちらに参加されてもいいかもしれません。
まずは、無事の退院を祈っております！！
何でも、塩蔵魚を食べる影響だとか。
もしかすると、遺伝子レベルで、上咽頭癌になるかならないかが決まっているのかもしれませんが、遺伝子は生命の設計図なので、変えることは生命倫理的な問題もありますし、癌治療で遺伝子治療はまだ臨床段階にはないと思います。
癌は、細胞分裂のミスコピーの蓄積で出来るらしいのですが、鏡で自分を見たり、直接肉眼で自分を観察するみたいに、細胞がどのように分裂しているか、毎日確かめられないので、正常な細胞が発がんしても、分かりようもないですよね。
だから、がん検診が、がんの特効薬になるんでしょうね。
EBウイルスもほとんど全ての人が子供のときにこれに感染するらしいのですが、ほとんど免疫で排除されるらしいです。
排除されなければ上咽頭癌になったりするらしいのですが、そう考えると、がんの予防については、免疫機能が鍵を握るのかもしれないですね。
あるいは、細胞のミスコピーが出来る不運か。
あと、赤外線などで治療をする放射線の代替治療なども
出てくるでしょうし。
私は個人的には唾液線を復活できる薬や治療法が
一番はやく開発されて欲しいですが。。。。
自分は台湾に７，８年、香港に６年住んでたことがあったので、それが原因？って思うこともあるけど、よく言われる塩漬けの魚？も食べたことないし、やはり台湾等の華南における生活習慣から上咽頭癌になりやすいはずだけど、俺以外誰一人周りの台湾人や、在台日本人で上咽頭癌になった人は聞いたことない。。もうそれらは昔の話じゃないかな。そんな魚は危ないと言われてるのであまり口にすることはないし。だからほんとに原因は分かんないよ～。酒やタバコでなるなら俺の友達ほとんど上咽頭癌だしね。。なんなんだろうね。一体。おやすみ。
韓流ブームもひと段落して、いまや台湾ブームですもんね。
年間多くの人が台湾に旅行するワケですから、みんなが
みんななっていれば原因特定にはなるんでしょうけどね。
まぁ、正直なところ、免疫力が何かの理由で、
極端に下がったのが原因でしょうかね。。。
それか、運が悪かったのか。。。
泣く泣く諦めたいと思います。
またの機会にお目にかかりたいと思います((T_T))
そうなんですよね。
横浜なんですよね？
なのにー！
残念ですわ。。。。非常に残念ですわ。。。。
次回はぜひ参加してくだされ！
読んでみたいと思っています。
多分台湾は日本に親日的らしいですね。
話は変わりますが、7月24日に月一の経過観察に鹿児島大学病院に行って来ました。
診察、ファイバー、頸部エコーをして頂き、問題なしとのこと。
ただ、採血の結果、私がおそらくロイコンという白血球数を上げる薬を飲んでいなかったので、3000を切っていました。
3000に回復してからTS-1再開です。
今はロイコンを飲むようにしています。
しかし、白血球は血液の成分であるためか、なかなか作られるまでに時間がかかるようですね。
早く人並みに回復してほしいものです。
「がんサポート」という医学雑誌に書いてありました。
我々頭頸部がんサバイバーには、非常に関係がありますね。
食べ物も美味しいし、物価も安いので良い所です。
白血球が3000切りましたか。
なかなかシンドそうですね。私も１回だけ白血球が下がって
中止になったことがあります。
めげずに頑張ってください。
あと、今日は「世界頭頚部がんの日」なんですね。
なにか良い事あれば良いのですがｗ
佐々木希さんと永作博美さんが出演されている『さいはてにて』という映画があります。
確かロケを東方でしたらしく、非常に風景がきれいな映画です。
東北の喫茶店を舞台にした物語です。
この映画が、台湾の映画の何かのコンテストみたいなもので、賞を取ったらしく、東京限定でアンコール上映されるらしいです。
東京在住の方が羨ましいですね。
私は見逃してしまいました‥
上映期間が短い映画もあるらしいので、要チェックですね。
ちなみに、関係ないですが、渋谷を舞台にした『バケモノの子』は見ました。
絵がすごく綺麗なシーンもあり、ストーリーも面白かったです。
かなりリアルに渋谷の風景が描かれていて驚きました。
ちょっと観てみたいですね。
最近めっきり邦画を観てませんわ。。。。
バケモノの子は凄い人気みたいですね。
この前アヴェンジャーズを見に行きましたが、
バケモノの子のほうが混んでましたよ。
前回、神奈川いった時は駅から1時間以内で着く予定より6時間遅れでつきました。
道が多いしデカイ建物多いし新潟とは丸っきり違う世界…
360度未知なので迷いまくりで汗だくで途中補導されました。
途中合流出来る方とか分かりませんか？
行きたい気持ちはあるのですが不安でしにそうです。
あと、ほとんど物が食べられないのに大丈夫なんでしょうか？個人的に行くまでの途中の食事すら、ままならないと思います。
移動費・宿泊代だけでも安くても6～7万コースなので慎重に計画してます。
相当な方向音痴のようですねぇ。
今はスマホがあるので、なんとかなるような気がしますが。
それよりも、ほとんど食事が出来ないのであれば、
今回はお金かけて来ても、楽しめないでしょうから、
無理をして参加をされなくても良いかもしれませんね。
まぁ、半年～１年に一回はオフ会は今後も続くでしょうし。
あせらず、体調の良い時に参加されたらと思いますよ。
主人は抗がん剤と放射線の併用治療が始まってから今日でちょうど2週間が経ちました。8月3日から抗がん剤第2クールが始まります。このところ味覚もおかしくなりはじめ、喉も痛くなってきて、とうとうご飯が食べにくくなり今日からお粥になったそうです（T-T）
しのりんさんは、以前治療中からブロリコや亜鉛やフェリカス菌などを取っていらっしゃいましたよね？！
癌研有明病院ではサプリ禁止なのですが、東大病院はＯＫなのですよね？！抗がん剤の日は避けるにしても、抜けて来て、第3クールが始まる前までは飲んでも良いような気がするのですが、どうしたものか悩んでいます。その辺りどうだったか教えていただけますか？
それと、横浜のオフ会に私だけでも参加させていただこうと思っています。近いですし♪主人もそうしたら、と言ってくれているので。たぶんその時期は退院したばかりで自宅療養している頃です。
退院してからのことを色々調べています。
オフ会でしのりんさんをはじめ、お仲間やそのご家族の方々とお話し出来るのを楽しみにしています。
新たな後遺症がでてしまったのですね（T-T）
実は私はセラピストをしております。クリスタルを使ったヒーリングをはじめ、嗅覚から体質を読み解くサードメディスンチェックなどもしております。サードメディスンチェックでは、8本の精油の香りを嗅いで好きな順番に並べるだけの簡単な方法で、性格、必要な栄養素、おすすめのお茶や食事、運動法、体質に合った精油などがわかります。オフ会でお会い出来たみなさまに、これから色々教えていただいたりお世話になると思いますので、ご興味のある方にお礼にチェックさせていただきたいと思っています。特許をとってあるものですし、もちろん押し付けたりはしませんのでご安心ください。そういうの嫌いな方もいらっしゃると思いますので。
お仲間のみなさまの健康に少しでもお役に立てればと心から思っています。主人には時々やっています。ヒーリングやリフレクソロジーはお見舞いに行ったとき毎回です。
長々とすみませんでした。
ご主人、治療なかなか大変そうですね。
私は２ヶ月中の最期の２週間位が一番シンドカッたですね。
サプリメントは、亜鉛とブロリコは飲んでましたよ。
あと、フコイダンとかいうもずくのエキズみたいなの。
どれも、薬ではなくて栄養食品なので、飲んじゃえって
感じでしたね。
正直抗がん剤の副作用が軽減したかどうかはわかりませんが、
飲んでも構わないんじゃないでしょうかね？
東大では特に禁止はされてませんでしたね。
耳管開放症は、ここ数日相変らず続いてますね。
とりあえず、漢方飲んで様子を見ます。。。(涙)
サードメディスンチェックは興味ありますね。
自分に足りない栄養素とか知りたいものです。
オフ会はamiさんだけでも参加されてもＯＫかと
思いますよ。
退院後の暮らし方は、やっぱり同じ病気の体験者でしか
理解出来ないでしょうから。
お会いできるのを楽しみにしております！