上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

爪が割れる

2014年03月24日 | 上咽頭癌



1月に抗がん剤を飲み始めてから、なんかよく爪が割れる。
感覚的にいうと、なんか爪の強度が弱った感じ。

昨晩に風呂でボディウォッシュに爪が引っかかってしまい、気が付いたら
爪の横からビビビーって線が入って割れてしまった。


入院して抗がん剤を2クールやった時も、爪がボコボコに変形したので、
やはり今回飲んでいる抗がん剤もきっと爪に影響を与えているのだろう。

とりあえず、爪を切れるだけ切って、また引っかけて悪化しないように
バンドエイドをとりあえずはって、数日間は過ごすしかなさそうだ。

ネットで、爪が割れる原因を色々と調べてみたんだけど、ビタミンとミネラルの欠乏、
特に鉄分が不足すると強度が弱くなるらしいです。

毎日、マルチビタミン&ミネラルのサプリメントを飲んでるんだけどねぇ。
サプリの栄養なんかぶっ飛ばす威力くらいの「毒」が抗がん剤から
出てるんだろうなぁ。


残りあと3クール。。。
飲み切るまでには、まだまだ色々と問題が出てきそうだ。

でも、前進あるのみ!!

厄払いに行ってきたよ。

2014年03月17日 | 後遺症


先週金曜に、退院した母と父親と3人で川崎大師に行ってきました。
僕は後厄払い、母は古希(70歳祝い)という事でお祓いをしてもらいました。

平日だというのに、お祓いに来ている人が100人以上いてビックリしました。
さすが関東の3大厄除けなだけあって、凄い人で、お祓い儀式もド派手でした(笑)
ご利益がありますように!!!


そして、厄除けが終わった後に、久しぶりに外食にチャレンジしてみました。
行った先は川崎大師の近くにある、某蕎麦屋さん。



当然注文したのは、とろろ蕎麦(とろろ&蕎麦大盛り)

食べきれるか正直なところ不安でしたが、とろろを大盛りにしたので、
飲み込みが楽で完食することができました。

食べ終わった後に、トイレで歯間ブラシで食べかすを取って⇒洗口液でうがいをしました。
取りあえず、無事に外食をすることが出来ました。

今まで、当たり前のように出来た外食というものが、こんなに緊張にするとは思いもしませんでしたが、
これも、社会復帰の為のリハビリの為と思っています。

次のステップは、とろろ無しで食べることが出来るようになるって事かなぁ。
大量の水で咀嚼した食べ物を飲み込めば何とかなるんだろうか?(遠い目)

あと、問題になっていた「鼻からの水逆流」の頻度が少し減ってきた気がします。
これは非常にうれしい傾向です。


地味でカメのようなノロさの前進ですが、復帰に向けこのまま前進していきたいなぁ。

母倒れる。

2014年03月13日 | その他・色々



先週の話なのですが、母が腹痛を訴えて入院してしまった。
原因は胆嚢と胆管に石が出来て管が詰まってしまい機能不全になって、
炎症を起こして激痛で倒れたらしい。

幸い、内視鏡手術で除去できるサイズの大きさだったらしく、先週に胆管の石を
除去する手術をおこなって無事に終ったそうだ。

ただ、胆嚢の石については、まだ除去出来ていないそうで、内視鏡だけで取り切れるか
まだ解らないらしく、来月に再入院をして何かしらの方法で手術をするそうだ。


父は糖尿病など今までいくつかの病気や持病があって、定期的に通院をしており、
健康管理をしていたので、あまり心配をしていなかったが、母については今まで
あまり病院に世話になったことが無かったので、正直ビックリした。

そうは言っても、母も今年でもう70歳である。
70歳まで、これといった病気が無くこれたことのほうが凄い事なのかもしれない。

幸い、肝臓がんなどの重病では無かったので、取りあえず一安心をしたが、
母や父に何かがあったら、、、と考えたら、ちょっと心配になってしまった。




まさに「いつまでも、あると思うな、親のスネ」である。

炭酸が飲めない

2014年03月10日 | 後遺症



昨日、冷蔵庫と調味料の賞味期限切れの物を整理していたのですが、
賞味期限ギリギリのノンアルコールビールが出てきました。

そーいや、久しく炭酸水というものも飲んでないし、ビールも当然ながら飲んでないなと。
そこで、そのまま捨てるのも勿体ないと思ったので、飲んでみることにしました。


んで、飲んでみた結論から言うと、、、、














「マズッ!!」






感想から言うと、

①「舌が痛い」・・・炭酸で舌がまだちょっと痛い。
②「味が不味い」・・・味覚がおかしいのもあって、腐った麦茶+炭酸みたいな味に感じる。
③「飲み込みづらい」・・・炭酸水というのもあって、水よりも更に飲み込みづらい。

とまぁ、最悪のジェットストリームアタックが、僕の口の中に広がったのでありました(白目)
病気になる前は、ビールが大好きだっただけに、久々にショックを受けてしましました。
あと、何か月?何年?経てばビールが美味しく飲める身体に戻るのでしょうか?


まぁ、最悪は焼酎の水割りとウーハイさえ飲めればいいんだけど。



あと話変わって、最近は復職時期について悩んでいます。
体力的には、内勤であれば復職できるような気がしてきましたが、
「電話で喋り辛い」「食事に制限がある」「鼻から水逆流」「抗癌剤の副作用」などの
後遺症等が未だにあり、どうしてもまだ躊躇してしまいます。

先日も会社の役員から「復職できそうな時期はいつ頃になりそう?」と催促のメールが
またもや来てしまいました。

■東大病院の主治医の先生曰く、
 「食事と鼻の逆流については、食べ物・食べ方を工夫して対応していくしかない」
 とまぁ、他人事のようなコメントしかくれないし、「血液検査の数値を見る限りでは
 問題無いので、もう復職できるんじゃないですか?」と普通に言ってきます。

■一方で心療内科の先生曰く、
 いまの身体状態、精神状態を考えると、休める限り休んで身体と精神のストレスを減らしたほうが良い。
 最低でも、退院後1年(7月)くらいまでは休職したほうが良いと思うと言います。

なに、この両極端な意見(笑)

正直なところ、本当に悩ましい問題です。
これだけ休養を取ったことは人生で初めてなので、社会からの疎外感が凄いのと、
元々仕事をすること自体は好きだったので、社会復帰をしたい気持ちはあるのですが、
この未知の状態のポンコツボディで復帰して、どこまで働けるのだろうかと?

働かないことで、社会から隔離された生活をしてる事にもストレスを感じるし、
復職をしたら、それはそれで、また色々なストレスが出てくるのだろうと(諸刃の剣か?)

あと、さすがにそろそろお金の問題も絡んできました。
所詮、傷病手当金だけで生活していくのは不可能で、毎月少しづつ貯金を切り崩して
生活をしています。これも結構な不安とストレスになっています。

そして仮に復職したとしてもすぐに再発・転移などが見つかって、また休職になったら
更に会社に迷惑をかけてしわないだろうか・・・等々。


この問題は考えだしたらキリがないですね。答えが出ない。
答えが出ないと言うことは、まだ復職は難しいのかなぁ・・・とか色々考えます。
いずれにせよ、どのタイミングで社会復帰するかをボチボチ考えないといけないなと
思うモヤモヤした週末でありました。


退院後8ヶ月目のQOL(2014.03)

2014年03月04日 | 上咽頭癌



大雪の2月も終って、あっという間に3月ですねぇ。
仕事をしてなくても、1日1日が過ぎるのはあっという間です。
ぼちぼち暖かくなってくるのでしょうか?

一昨日からちょっと体調を崩してしまい、もしかしてインフル?かと
思いましたが、ただの過労というか体調不良とのことで一安心。
念のために、久々に点滴を打ってしてもらいました。



大したことしてないのに、まだまだ身体は貧弱なようです。


さてさて、3月で退院してから7ヶ月が過ぎました。
今回は8ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 だいぶ改善してきて、食べれる物が増えてきました。
 お米については相変わらずで、とろろ芋をかけないと食べれませんが、
 おかずは、肉も魚も固いものでなければ、良く噛んで水で流し込めば食べれます。
 この前、もつ鍋も食べました。(とろろ汁をかけましたが)
 右の鼻から逆流については、頻度がだいぶ減ってきました。
 パンも毎日、昼食時に総菜パンを1個食べています。


■味覚障害について
 甘味がだいぶ回復してきましたが、まだ足りない感じです(70%位?)
 辛さについては、少しづつですが回復していますが相変らずNGです。
 この前甘口の麻婆春雨を食べましたが、口の中が痛くて完食は出来ませんでした(涙)
 味覚については毎月少しずつ順調に改善してきています。


■歯について
 歯磨き粉をクリーンデンタルに変えてから、今のところ虫歯は発生していません。
 ただ、たまに歯茎に鈍い鈍痛が走るときがあります。これは放射線の後遺症みたいです。
 最近考えてる事は、出先で食事をした後の口内ケアの事です。
 今は食後に、【歯間ブラシ+洗口液でうがい】を考えてますが、皆さんはどうケアを
 しているのか知りたいところです。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては15%位でしょうか?
 昼間は先月同様にいつもガムを噛んだり、スプレー式の保湿ジェルを塗ってます。
 就寝時に人口唾液のジェルの渇きで相変らず明け方に目が覚めるので、明け方にジェルを
 もう一回塗って、二度寝しているので相変らずの寝不足状態です。
 もっと長時間口の中が潤うジェルが出てきてほしいものです(白目)


■声について
 ガラガラ声は少し改善したような気がしますが、まだまだしゃべり辛いです。
 相変らず、長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなってしまい
 会話に困ります。ホントに困ったもんです。。。(涙)
 特に電話での会話には相変らず苦労してます。


■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。まぁこの位の体重を維持出来れば良いかな。
 ・ジョギングは継続中で週に2~3日は3キロを走っています(継続中)
 ・鍼治療ですが、右肩と右首のコリと唾液腺の治療をしていますが、効果は?って感じ。
 ・漢方薬の十全大補湯を飲んでいます。とりあえず継続の方向で続けます。
 ・抗がん剤(TS-1)は2クール目が終わって今月から3クール目に入ります。
  7月まで半年間飲む予定です。今のところ強い副作用は出てません。


今はこんな感じです。
相変らずシンドイのは、「唾液障害」と「鼻からの水逆流」ですかね。
どちらの症状もホントに少しづつ改善してきている気がしますが、まだまだ外で
食事を摂るのは厳しい感じです。

抗がん剤の副作用はあまり出てないのですが、薬を飲んでる期間はちょっと身体がダルい
感じが少し出てきます。無事に6クールが終われば良いのですが。。。
4月からの職場復帰を考えていましたが、残念ながら現実的には厳しそうです。
7~8月あたりになるのかなぁ?(遠い目)


再発・転移への恐怖が相変らずありますが、体調は少しずつ改善してきている事で、
なんとか気持ちを前向きにしていくように何とかメンタルをコントロールしています。


あとは、少しでいいから酒を飲めるようになりたいなぁ。
これが、最近の目標になりつつあります。