上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

部屋とYシャツと私とオフ会で握手っ!な話

2015年07月07日 | 食事


定時過ぎ だんだん効率 上がってく でおなじみボクです。



【咽頭癌オフ! in YOKOHAMA 2015】

以前から少し話をしていた、咽頭癌経験者向けのオフ会開催のお知らせです。
前回は昨年に京都にて開催をしましたが、今回は横浜での開催となりました。

この機会に是非参加して沢山の情報交換をしてみませんか?
初対面なのに、なぜか話が弾んでみな元気と勇気がメガ盛りになれますよ!
※↓ちなみに前回のオフ会の日記はコチラです。
 前篇:京都大迷走篇
 後編:伝説の最期篇



           

1. 日時:2015年9月22日(火)午後5時30分~

2. 場所:横浜中華街大通り「揚州飯店・本店」
 (※場所等の詳細はホームページをご覧ください)
 ★揚州飯店・本店HP
 http://www.yoshuhanten.com/shinhonten/

3. 参加費:男性 6,500円 女性 6,000円

4. 参加資格:上、中、下咽頭がん等 頭頸部領域のがん患者・経過観察中・寛解(5年経過)の方
  &その家族・親族の方も参加OK!


5. 参加申し込みについて
☆以下をコピー&ペーストして下記のアドレス宛に送信して下さい!
******************************
■ ハンドルネーム

■ お名前

■ お住い(都道府県で結構です)

■ 年齢(干支でも結構です)

■ 治療している病院名

■ 連絡先電話番号

■ 連絡先アドレス

■ 食べられないもの

■ 参加人数(奥様、ご主人様同伴でも結構です) 名

■ 二次会に関して・・・21時~23時くらいで、関内エリアのカラオケボックスを予定しております。
□参加 □当日に決める □不参加

※参加応募〆切  2015年8月10日(月)
(受付は終了となりました(沢山のご応募ありがとうございました!)

幹事:とと丸 & のりぞ~

申し込みが届きましたら、確認のメールを配信させて頂きます!
よろしくお願いします。
******************************


一人で不安でなるよりも、同じ病気と闘っている人達と知恵を交換しませんか?
自発的に行動しなければ、この病気の後遺症と闘うのは大変です。
皆で知を結集して、少しでも今後のQOLを向上させていきましょう。


                                皆様、9月に僕と握手だっ!!

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30 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
これって… (メガネックス)
2015-07-08 21:40:54
5年経過してないと参加出来ない感じですか?
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メガネックスさん (しのりん)
2015-07-09 10:27:26
5年経ってなくても大丈夫ですよ。

5年経過している方が数名いますが、
(我々はその方々を”神”と呼びますw)
大半の方が治療後、5年以内の方のほうが
多いですね。1~3年位の方が多いかもです。

私自身も8月でやっと退院後2年ですからね。
年齢的にも若輩者ですが、色んな方々が参加を
されるので、面白いかと思います。

ご興味&体力があれば、ぜひ参加エントリーを
してみてください。
後遺症の対処方法とか色々と先輩たちから生の
アドバイスが貰えますよ。
返信する
オフ会 (上咽頭癌ステージ3)
2015-07-09 18:39:56
皆が一致団結する非常に良い機会ですね。
横浜は遠いですが、検討してみます。
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Unknown (メガネックス)
2015-07-09 22:06:31
了解しました!観光がてら検討してみます(笑)
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ステージ3さん (しのりん)
2015-07-11 01:18:49
関東は遠いかと思いますが、それ以上に得られる事は多いかと思いますよ。

特に、食事や後遺症の話や、医者との向き合いかたとか。

ぜひ前向きに検討してみて下さい。
返信する
ステージ3さん (しのりん)
2015-07-11 01:18:50
関東は遠いかと思いますが、それ以上に得られる事は多いかと思いますよ。

特に、食事や後遺症の話や、医者との向き合いかたとか。

ぜひ前向きに検討してみて下さい。
返信する
メガネックスさん (しのりん)
2015-07-12 00:00:22
ぜひぜひ、検討してみてください。
この病気の後遺症は、実際に経験した人のアドバイスが
一番有効かと私は思いますよ。
参加する価値は十分にあるかと思います。
返信する
Unknown (ami)
2015-07-15 02:32:11
こんにちは。
はじめまして。横浜市在住のamiと申します。
昨年の9月ごろ、主人が中耳炎になったと言い、近所の耳鼻科に通っていました。なかなか治らないので、違う耳鼻科にかかりました。そして中耳炎と思って耳鼻科に通い始めてから8か月も経った頃、年のために大学病院を紹介されたところ、上咽頭がんと診断されました。それが、5月末の事です。
大学病院から有明の癌研を紹介され、金曜日に入院するまで、約1ヵ月ちょっと待たされ、月曜日にやっと治療が始まりました。当初はステージ1とのことだったのですが、再検査して告げられたのはステージ3でした(T-T)1っか月半でこんなに違うの?!とショックを受けました。
まだ治療2日目で、主人も私もこれからどうなるのか?毎日とても不安な気持ちで過しています。

9月のオフ会のこと、主人と検討し、是非参加させていただきたいと思います。
しのりんさんのブログにたどり着き、この情報を見てとても元気をいただきました!ありがとうございます。
更新を楽しみにしております。
返信する
Unknown (ホト)
2015-07-15 07:26:39
おはようございます。
先日投稿して早半月になります。
弟は6/30に入院して2週間がたち・・・
相変わらずお腹から栄養入れています。
口からは先生の指示があるまでは入れてはいけないといわれ・・・・
いつ食べられるようになるのか聞いたらわからないと・・・・
幸い再発していないから病院側は治療できないし、ただ入院しているだけだからリハビリして体力つけて8月入ったら退院と言われました。
口から食べられないのに体力つくわけないと看護師に言ってやりました。
そもそもこの病気はなんでなるのか、どうしたらなるのか?って主治医の先生に問いかけてもわからずじまい・・・
弟はなにも口にできないし体力ないのでオフ会は無理だろうなと思います。
残念ですが・・・・
返信する
Amiさんへ (しのりん)
2015-07-15 11:02:51
はじめまして!
コメントありがとうございます。
私も最初、中耳炎になって、その後咳が止まらず耳鼻科で3ヶ月咳止めの薬を飲んでいましたが、血痰が出始めて、やっと大学病院でCT撮ったら、上咽頭癌と解りました。ステージ4でした。
しかも、いきなり余命宣告されましたからね。
「は?」ってなりましたよ。

治療始まったばかりでしょうから、これから超シンドイ治療と、治療後の後遺症との闘いが始まりますが、
ステージ3という事ですから、私よりは大分楽かと
思います。

まずは、癌を放射線+抗がん剤でやっつけましょう!
この癌は幸いにも、放射線と抗がん剤が良く効く癌です。
その代りに、様々な後遺症が残ります。
私のブログの昔を読み返してもらえばわかるかと
思いますが、口内環境が著しく悪くなるので、
そのケアのほうがシンドイです。あと癌になった人は、
再発・転移のリスクを一生背負いながら残りの人生を
生きて行かなけばいけません。

だから、Amiさん、お願いですからご主人の苦しみを
少しでも楽にしてあげれるような、手伝いをして
あげてください。

私でよければ、色々とアドバイスさせていただきますし、
オフ会のメンバーは、私よりもパワフルな年配の方が
沢山おられます。

9月だと、退院してすぐかと思いますが、体調が
よかったら是非参加してみてください。
最悪、奥様だけでも参加されても良いかもしれません。
色んな人の経験やアドバイスを聞けますから。

病院は治療についてはスペシャリストですが、
残念ながら、咽頭癌は日本では超レアな癌なので、
後遺症のケア体制がありません。

なので、患者同士の経験と知恵が一番の特効薬に
なると私は思います。

長くなってしまいましたが、負けないでください!
応援しています!
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