莉々すごーい！

今までの莉々ちゃん、食事は手づかみ！
スプーンなんていらなーい！
ってな感じだったのに、退院してから突然スプーンを使いたがるようになった。
しかも、これがまた結構上手に使う

まだまだお口に入る量は少ないけれど、がんばってる莉々ちゃんを見るのはとっても嬉しい


そして今日、ヨロヨロと立ちあがり、３～４歩あんよもした。
すっごく嬉しそうに。



莉々ちゃん、がんばってます！

1/1(木)23日目

新年明けましておめでとうございます。

さあ、いよいよ退院です！
朝早くから、荷造りと部屋の掃除を済ませてチェックアウト。
病棟で薬をもらい、看護師さんに見送られて無事退院しました。

久しぶりの家族４人でのドライブ。
空は青空で、とっても気持ちの良いお天気でした


富士川ＳＡで朝食休憩。富士山が素晴らしかった～


自宅の冷蔵庫が空っぽな為、途中実家に立ち寄り、夕食をごちそうになりました。
今回、母や姉には本当にお世話になったので、退院して元気になった莉々ちゃんの顔を見せられてよかった。


自宅に戻った莉々ちゃんは、途端にいつもの莉々ちゃんの顔に戻りました。
ただ、まだ精神的に回復していないのと、長い入院生活で体力が落ち、筋力が弱って歩けなくなったストレスからか、少しでもママが見えなくなるとギャン泣きします。
でも顔色も良いし、食欲もあるし、脇を持ってあげれば立つこともできるようになったし、日々良くなっていっているように感じます。
今回の入院に当たり、応援や励ましのメールを送って下さった皆様、本当にどうもありがとうございました。
フォンタン手術を終えたからといってこの病気が治ったわけではないし、これからも一生この病気と付き合っていかなければならないけれど、どうにかここで一段落することができました。
辛い水分制限や大量のお薬とも、うまく付き合っていかないと！

それでは、今年も仲良し姉妹のブログを、どうぞよろしくお願い致します




しっかりカメラ目線でポーズをとる妹と、落ち着きのない姉

12/31(水)22日目

10:00　病棟から電話。
前日の看護師さんによる伝達ミスで、今日は朝から検査なので、今すぐ病棟に来るよう言われる。
「先生も待ってますので！」

急にそんな事言われても～
これから朝ごはん(ママの)食べようと思ってたのに。
てか、パパまだ寝てるし～。
電話を切り、急いでパパを起こし、15分で支度して病棟へ（ママ、ノーメイク）。


早速莉々ちゃんは採血＋レントゲンへ。
検査待ちの間、パパ・ママ・莉夏ちんは術後説明を聞く為、主治医代理のＦ医師と共に面談室へ。

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手術術式：完全右心バイパス手術（16mm人工血管使用）
術後経過：問題なし
入院中の輸血の有無：有（予防接種は術後３ヶ月後に輸血感染症の検査後に実施）

莉々ちゃんのような肝静脈が独立して心房に還流している「肝静脈独立還流」は、無脾症候群の患者さんの60％に見られる症状だそう。
今まで150例程のフォンタン手術をしているが、今回のようにパッチと人工血管を併用した手術方法を取ったのは莉々ちゃんで３例目であり、１例目は５～６年前、２例目は３～４年前に行った。
どちらの子も、現在までに大きな急変などは見られないとのこと。
なお、人工血管やパッチなどの人工物には血栓が付きやすいため、今回からワーファリンを服用する。
29日のレントゲンで右肺に胸水が確認されたが、その後利尿剤を増量した為、今日のレントゲンで胸水は認められなかった。
しばらく利尿剤の量はこのまま継続するが、これは段々減らしていけるだろうとのこと。
発熱の原因であるＣＲＰ（炎症の数値）は2.56でまだ正常な数値ではないが、白血球の数値は正常な為、感染性の発熱ではなさそうなので、特に心配はいらない。
肺シンチ（左右の肺に流れる血液の量の割合）の結果も問題なし。

水分制限：有（食事以外の水分、１日300mlまで。）
食事制限：有（納豆禁止。緑の野菜の大量摂取禁止。緑の野菜ジュースも不可。）

＜薬＞
ワーファリン（抗凝固剤）
チラージン（甲状腺の薬）
アンカロン（抗不整脈剤）
パナルジン（抗生剤）
バクタ（抗生剤）
ラシックス（利尿剤）
アルダクトン（利尿剤）
アスピリン（抗生剤）・・たまに発熱があるため、７日間飲み切りでの処方。

サチュレーション、95％。
共通房室弁の逆流、微量。


ということで、明日退院できることになりました！
元旦に退院なんて、なんておめでたい