おととい2月の外来日だった。
前回から膠原病内科と皮膚科受診の2科受診。
今回は、CTを取った後、膠原病内科→皮膚科 を受診してきた。
皮膚科では、前回の1月よりは、軟膏とクリームでかさかさと皮膚の硬さが和らいできていて、「まずまずですね」って言われた。
うふっ
嬉しいお言葉!
”硬くなっているところが、ヒリヒリ痛む”と言ったので、今回ワセリンが追加処方された。
軟膏+クリーム+ワセリンをよ~く塗って、マッサージを頑張ってみようっと!!
皮膚の状態は、このままよくなっていったらいいなぁ~![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hikari_pink.gif)
しっか~し
膠原病内科では、1月の検査結果の説明があり、
【KL-6】(間質性肺炎で高値)がH20.10.6に1260 H20.12.22に1570だったのが H21.1.19は1960になっていた。
自覚症症状は、相変わらず、空咳と階段昇った後の息切れ+胸部?背中?の痛みくらいなんだけど、検査結果は、確実に悪くなっている。
トホホのホ
やっぱり、私の病気…一番問題なのは、人間ドックでみつかった”間質性肺炎”なんだな。
先生がボソっと
「間質性肺炎の治療は、今のところ、ステロイドしかない。ステロイドは色々副作用はあるんだけど…
今日のCTの結果と次回(3月)の血液検査結果を見て、ステロイド治療を考えていきましょうかねっ。」
って
入院中の説明では、”間質性肺炎の治療って、ステロイドくらいだが、それが奏功するとは限らない”ということだったので、
いざ、治療と言われても躊躇してしまう。
今までは、積極的に治療の話もなく、それはそれで不安だったし、先生の説明に不満も持っていたんだけど、
私の気持ち、矛盾だらけ!
まっ!いろいろ悩んだところで
いずれは、(遅かれ早かれ)ステロイド治療が始まることは、覚悟の上だったんだから、
来月・3月の血液検査を経て、4月受診日に、また先生と相談して決めればいいこと![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_1.gif)
それまでは、ひとまず、治療のことは忘れて
つつましく、仕事に史上最低の?家事にいそしむことにしよう![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_3.gif)
おぉ~![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
前回から膠原病内科と皮膚科受診の2科受診。
今回は、CTを取った後、膠原病内科→皮膚科 を受診してきた。
皮膚科では、前回の1月よりは、軟膏とクリームでかさかさと皮膚の硬さが和らいできていて、「まずまずですね」って言われた。
うふっ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_shy.gif)
”硬くなっているところが、ヒリヒリ痛む”と言ったので、今回ワセリンが追加処方された。
軟膏+クリーム+ワセリンをよ~く塗って、マッサージを頑張ってみようっと!!
皮膚の状態は、このままよくなっていったらいいなぁ~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hikari_pink.gif)
しっか~し
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/atten.gif)
【KL-6】(間質性肺炎で高値)がH20.10.6に1260 H20.12.22に1570だったのが H21.1.19は1960になっていた。
自覚症症状は、相変わらず、空咳と階段昇った後の息切れ+胸部?背中?の痛みくらいなんだけど、検査結果は、確実に悪くなっている。
トホホのホ
やっぱり、私の病気…一番問題なのは、人間ドックでみつかった”間質性肺炎”なんだな。
先生がボソっと
「間質性肺炎の治療は、今のところ、ステロイドしかない。ステロイドは色々副作用はあるんだけど…
今日のCTの結果と次回(3月)の血液検査結果を見て、ステロイド治療を考えていきましょうかねっ。」
って
入院中の説明では、”間質性肺炎の治療って、ステロイドくらいだが、それが奏功するとは限らない”ということだったので、
いざ、治療と言われても躊躇してしまう。
今までは、積極的に治療の話もなく、それはそれで不安だったし、先生の説明に不満も持っていたんだけど、
私の気持ち、矛盾だらけ!
まっ!いろいろ悩んだところで
いずれは、(遅かれ早かれ)ステロイド治療が始まることは、覚悟の上だったんだから、
来月・3月の血液検査を経て、4月受診日に、また先生と相談して決めればいいこと
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_1.gif)
それまでは、ひとまず、治療のことは忘れて
つつましく、仕事に史上最低の?家事にいそしむことにしよう
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_3.gif)
おぉ~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_do.gif)
私は直接、間質性肺炎ではお薬は飲んでないけど強皮症の方でステロイドや免疫抑制剤を飲んでるので、主治医いわくそれが効いてるから安定してるんだって言ってました。肺は一度壊れると元には戻らないそうです。だから早めのお薬で安定させる方がいいかもしれませんね。
間質性肺炎の積極的治療のため、はるばる金沢大学付属病院まで通っていいます。
ステロイドだけでなく、エンドキサンという薬を、月に一度(6ヶ月間)行います。
私の場合、まだまだ安心はできませんが、進行は、確実に遅くなりました。
こんな風が強い日も、私の肺にはこたえるようで…いつもより息切れが酷いようです。
お風呂でも同じですね。
おはなさん コメントありがとうございました。
同じ病気の方からのコメントは、うなずけることが多くて、なんだか 勇気がでます。
お互い、ぼちぼち 風邪引かないようにがんばりましょう。
ステロイド+免疫抑制剤の治療って、強皮症にも間質性肺炎にも共通しているようですね。
春先、もしくは初夏には、治療の仲間入りになりそうです。
間質性肺炎同志、これからどうぞよろしくお願いします。
積極的治療のため遠くの病院まで行ってらっしゃると伺って、“私も治療に積極的に取り組まなくっちゃ”という気になりました。
私が治療開始すると、同じようなお薬での治療になるのかもしれません。
また、色々教えてくださいネッ。
私も間質性肺炎と悪性関節リュウマチ(恐ろしい名前でしょ?)です。
ステロイド、エンドキサン、やってきました。
ずっとおとなしくしていた肺がこのところ騒ぎ始めたようです。KL6が1448です。ちょっと息苦しいのと軽い咳くらいでレントゲンの陰影もさほど大きくなっていないみたいだし・・・これっていったいどういうこと?
ちょっと不安になっている今日この頃です。
こちらこそどうぞヨロシクお願いします
間質性肺炎の治療といえば、ステロイド+エンドキサン(免疫抑制剤)なんですね。
KL6が1448って、上昇してきているのではないですか?
症状としては、私と同じ(ちょっと息苦しい・軽い咳)のようですが…
KL6って、肺胞の炎症の状態・活動性を反映するものらしいし、間質性肺炎で特異的に高くでるものらしいので、この値が高くなると何かと心配ですね。
先生に質問しても、なかなか要領を得ない回答をもらって、悶々としてますが、ビーちゃんママさんの主治医の先生はきちんと説明してくださいますか?
きちんと説明してくださるといくらか不安な気持ちが軽くなりますよねっ。
お互い、風邪は大敵…今 自分にできることは、風邪予防くらいだけど、これだけでも お互い気をつけていきましょうねっ。
また、近況などお教え下さいネッ。
数値も高くなってて心配ですね…
ステロイドは大量じゃなければ、怖くないですよ〓
昨年も心温まるコメントたくさんいただいて、本当に嬉しかったです。
ステロイドは、大量じゃなければ怖くないんですね。
これから、先生と相談しながら、治療開始時期を決めていくんだと思いま~す。
(橋本病と肝臓も患っています)
KL-6 数値1140 酸素ボンベをする数値ってどのぐらい上がると するんでしょうね?
飛行機も乗れなくなったり するらしいですよね
ステロイド治療は 直接に肺に投与するんですよね 病院で勧められていますが
私は恐くて治療をもう少し後にして欲しいと我がままを言っています
でも いつか熱が出たとか 呼吸が苦しくなった時には治療しないと いけないって先生は言っていました
覚悟はしないとダメですよね
はじまめして!
ようこそ~
KL-6がどれくらいになったら治療をするのか、
基準があるのか、
どうかわかりませんが…
私の場合、2200になって、息苦しさが少しある程度の状態で、治療を開始しました。
私の場合は、経口投与でプレドニン50㎎からはじめましたが、点滴で多量のプレドニンから始める人もいるそうです。
なんでも、人それぞれですねぇ。
私も、プレドニンの治療は、なんだか抵抗があって、だいぶ躊躇していましたが、KL-6が下がることもなく、症状も少しあったし、今後のこと考えると、早めに治療して、少しでも間質性肺炎の状態が良くなった方がいいいかと考えて、入院治療をしましたよ~。
私の場合、プレドニンがよく肺に効いてくれて、今、KL-6が600~700で安定し、症状もほとんどありません。
そのかわりSLE(膠原病)の方が色々症状が出てきたりしていますが…
モコさんも、何かと心配かと思いますが、主治医の先生とよく話し合ってみられてください。ネッ