母が進行性核上性麻痺（PSP）がというのがわかってから、どうしたらよいかわからず悩みへとへとになっていたときに助けてもらったのがPSPの会。
わたしがその会の主催者であるOさんにお会いできたのは、この会をいよいよ本格的に運営しようとされているときだったかと思います。
わざわざ豊田まで足を運んでいただき、アドバイスをもらったおかげでどんなに助けられたか…。
もうあれから数年経ってしまいました。
今回母が病院に入院している間に、久しぶりに同じ病の介護をされている方の話を聞きたいと思い出かけて行きました。
みなさんの話を聞きながら、ひとによって進行具合や症状の出方が多少違うなと思いながらも、今まで母と共に辿ってきた過去を振り返るようで、そうそうと共感しながら聞き入ってしまいました。
そんな中でも話題に一番あがっていたのが、身障手帳のことでした。
わたしの母はあまり歩くことができなくなってきていたときに申請して３級をもらっていますが、それから症状がさらに進行しても申請することなくそのままでいます。ですが、たぶん新たに申請すれば２級はとれるかと思いますが、家族のサポートもあるし今のままでなんとかなっているので気にしていなかったんですが、参加された方の中には２級と３級ではかなり違うので申請した方がいいとアドバイスをされていたひとがいました。確かにひとによっては２級に申請した方がよい場合があると思います。（特別障がい者手当や医療費助成など）
ですが、不正が多くて身障手帳を取得するのもかなり厳しくなってきているという話を聞いていたので難しいだろうなと思っていましたが、残念ながら申請したいと希望しても医者に断られたと言われる方もみえました。 困ったことです
自分自身困窮して必要だと思われる制度はしっかり利用したいと思いますが、それ以上に必要がなければ必要があるひとのために利用しないというのがなんとなく自分の中にあります。それができるのも、特定疾患のため医療費はかからず、施設入所でなく（もっともそれは無理！）三世代同居、経験管栄養のため食費もいらず、といった環境がたまたま整っているからであり、もしこれが核家族、世帯主、老老介護、介護離職しなければならない状況であったりすれば、絶対っ！母の年金額（月額６万円）では無理でしょう。そうなれば最大限に利用しなければ共倒れとなってしまいます。
PSPの会に参加されている方の中にも世帯主であったり、体調が悪くなっていたり、怪我をされたりで大変な状況の中で介護されている方がほとんど。上手く制度が利用出来たらいいのですが、意外に知られていない情報などがあったりするのでそれを入手したり、また介護上での知恵がこの会で得られるというのがいい点だと思います。
毎月この会を主催してくださっているOさんに感謝するとともに、今後も同じ病気で悩まれている方の力になっていくことを願ってしまいます。
