液体から半固形へ

現在、母の経管栄養ですが

朝…４００ｍｌ+１５０ｍｌ（水）、昼…２００ｍｌ+２００ｍｌ（ＯＳ１）、夜…４００ｍｌ+１５０ｍｌ（水）

といった具合で液体のラコールを使っていて、相変わらず塩分も朝、昼、晩と１ｇずつ摂っています。

 

わたしが母を連れて出かける際、毎回お昼の経管栄養のために早く帰って来ないといけないんですが、9月末にあったサービス担当者会議のときにいつもお世話になっている訪問看護師さんから半固形のラコールを使ってみてもいいかもしれないという提案があり、月一度訪問診療をしてくださっているＥ先生も使用しても大丈夫ですよ、という話になり、昨日からお昼のみ半固形ラコールにチャレンジ中です。

チャレンジというと大げさですが、それでも６年以上ずっと液体ラコールを使ってきているだけに、半固形を使うことが母にとってどんな影響がでるのか気になるところです。

左側：液体ラコール２００ｍｌ、　右側：半固形ラコール３００ｍｌ

でも、液体より半固形の方が逆流するリスクが少ないとのことなので、誤嚥性肺炎を招く恐れなくなるというのは有難いです。そして、なんといっても時間。今まではお昼の液体ラコールは１時間は最低でもかかっていましたが、半固形だと、なんと数分で終えることができます。これは介護する側にとってもかなりの負担軽減となります。

ただし、今まで液体ラコールを使っていたときのように終わったらすぐに水を入れるということはできないので、半固形を使用する前か後で３０分あけて水を補給しておくように注意しないといけません。

 

さて、半固形ラコールとを使う際、画像右上の加圧パックを利用しています。

加圧パックを利用しなくても手でギュッと袋を押していけばいいんでしょうけど、押す感覚がその日その日で変わるとちょっとやだなと思い、加圧パックならほぼ一定の速度で半固形ラコールを胃にいれていくことができそうだということで高いけど購入しました。

まだ２回目ですが、回数を重ねれば要領よくできぞうな気がしています。

これがうまくいけば、出かけた先で気軽に経管栄養を摂ることができるので、もう少し遠くまで足を延ばすこともできるかなと…。ただ、母が疲れない程度にしないといませんけどね

1月6日のこと

２００９年９月に胃ろうを造設してから7年目。ＰＥＧ交換も７回目となりました。

昨年のＰＥＧ交換と同じく準備万端で病院に向かいました。

先回とは違って思ったよりも遅くならずに帰宅することができましたが、今回はレントゲン室？のようなところでＰＥＧ交換となり、いつもならレントゲンで確認して大丈夫ですよと先生からの話があるんですが、それもありませんでした。だんだん簡素化？

しかも家に帰ってからビックリ！きれいはきれいなんですが、腹壁から赤い矢印の部分がかなり離れていたのには驚きでした。いつも腹壁から１ｃｍ以内に収まっているので…。ということで、矢印の部分は可動するので恐る恐る押し下げて直しましたが、訪問看護師さんがみえたときに結局調整してもらいました。

そして、今回もお世話になった軟便パッド。これがないとやっぱりいけません。ドラッグストアではまだ見かけたことがないので、病院内のお店でいつも購入してますが高いんですよね。ですので、ＰＥＧ交換時など本当に軟便のときにしか使えません。

ぎょっ！

胃ろうを造設して７年目に入りましたが、今までなかったこんなことっ！が起こりました

正直、アタフタしてしまいました。

フィーディングアダプターとチューブをつなぐコネクターのボディがなぜかパッカリ割れてしまっていたんです。

最初、引きちぎれたのか？と思ったのですが、そうではなく、裂かれていたんです。

わかった時点でフィーディングアダプターの購入でいつもお世話になっているヤガミホームヘルスセンターに即行で電話をかけて注文をしたものの、三日後にしか手に入らないということだったので、なんとかせねば！！！と訪問看護師さんにも電話し、こんな感じで応急処置しています。

 

かな~り危険な感じですが、なんとか今のところ漏れもなくうまくいっています。

あと、４回の経管栄養。。。なんとかこのままもってほしいものですが、もしダメになった場合のことを考え、次の手をうまくいくかわからないけれども考えています。

ぞれにしても、まさかこんなことが起こるなんて…。

安全キャップが引きちぎれることはあっても、コネクター部分がこんなことになるとは。正直かなり困ります。

どうしてなんだろう？？？といろいろ原因を考えていますが、どうしても思いつかない

なかなか予備を用意しておこうとまでは思えないフィーディングアダプターだけれども、今回のことを考えると今後どうしようかなぁと迷ってしまいます。

本当はすぐにでも購入対応してくれるようなところがあるといいんだけど、案外ないんですよね。

フィーディングアダプターは食物をとるひとの口と同じ役割だけに、栄養と水分が採れなくなる状態になるのはとにかく困ります。

胃ろう造設やPEG交換のときに、ひとつおまけで予備をつけてくれるか、病院で販売してくれると助かるんですけどね。はぁ~

 

 

【その後】

心待ちにしていたフィーディングアダプター正確にいうと、フィーディングコネクターというそうですが、とにかくそれがちょうど訪問看護師さんがみえるときに到着したので、早速交換をしてもらいました。

これで安心して経管栄養がいれらるよかったぁ～。

今回の出来事は心臓に悪かったので、これからPEG交換のときに先生にお願いして予備をひとつ購入するようにしようかな。

PEG交換

母は胃ろうのタイプがバンパーチューブ型ということもあって、交換は大体１年に一回なのですが、昨年暮れにしてもらおうと思いきや予約できず１月になってしまいました。

といっても、それほど汚れているわけではなかったので問題もなかったんですが。

 

ところで、これでもう６回目になりますが、少しずつ変わってきたというか、親切になってきたという感じがしました。

というのも、最初の頃は交換時にどのように注意したらいいということは、ほとんど口頭でしたが、今回はちゃんと１枚の用紙に簡単ではあるものの説明書きしたものをもらいます。

・前日２１時までに経管栄養は済ませておくということ。２１時以降は絶食です。

・当日は白湯のみ２００ｍｌまで良いということで、９時までに済ませるということ。（主治医の先生から薬もちゃんと飲んでくださいねとの指示がありました）

初めてのひとにとっては、こうやって書いてあると安心ですよね。

ほかにも病状によって指示があるようでした。

さて当日のことですが、今回は主治医の先生の診察が終わってから消化器内科の先生に胃ろう交換をお昼過ぎにしてもらうこともあり、１２時３０分からということでしたが、祝日の翌日ということもあってか混雑していたようで、結局PEG交換が始まったのは１４時過ぎでした。疲れたぁ

交換自体はあっという間。そのあとにレントゲンをとって完了。

そして、今回はじめてこんなカードをもらいました↓へぇ～と保証書みたいでちょっと驚きでした。

 

結局家に帰ってきたのは１５時過ぎ。とりあえずラコールをいつものように入れたものの（２時間かけて）、さすがに３～４時間あけてからラコールを再びいれるとなると負担になるので、夜はOS１を２００ｃｃを入れる程度にしました。もう仕方ないです。１日くらい１食抜かしても大丈夫でしょう。ただ、心配だったのは水分のことだけ。

さて、PEG交換をすると、軟便になるので本当に大変です。毎度のことですが、慣れません！

きょうで４日目ですが、まだ軟便…。とりあえずアテントの軟便用パッドに助けられ、とんでもない事態は避けられていたんですが、今朝ちょっと油断してふつうのパッドにしていたら、シーツから寝巻までオール交換ということになってしまいました油断禁物です。

明日には普通便だといいなぁ、と心から思ってしまいます。

 

とにかく、こんな感じでPEG交換終了しましたが、次回は祝日あとの交換だけは避けるように注意したいと思います。

経管栄養でも不足してくるもの

水曜日の午後、自分自身体調がよくなかったので出かけることなく家に居ると電話が鳴りました。

わたしにとって電話がなると、セールスかあまりよくないことの知らせなのでは…というイメージが強く、あまりいい気分で電話にでることができないんです。

今回はディからでした。

案の定、母の体調がよろしくないということで、熱があります、という内容でした。

あ～といっきに気分も滅入りながらも、母の帰りを待ちました。以前はすぐに迎えに来てくださいということもあったので、そのときよりは状態はいいのかもとは思いましたが。

家に帰ってきて熱を測ると３８℃代ではないけれども、確かに熱が。

早速看護師さんに電話をして、その日はしっかり水分（OS１）をいれ、抗生剤も注入。

翌朝木曜日、母の呼吸がどうも何か詰まっているかのようなゼロゼロした感じがあり、鼻から吸引するとそれなりに痰が結構ひくことができたのですが、その日は訪問看護さんがみえるということもあり、しっかり母の様子をみてもらいました。

いつも血中酸素濃度をみてもらうのですが、この日は９０％しかなく病院に行った方がいいか看護師さんも悩まれつつも、まずは鼻から吸引をして回復しなければすぐに病院に行きましょうということになりました。

看護師さんの適切な処置によって酸素濃度が９５％以上に回復し、熱は３７℃代とはいえかなり母も落ち着いた様子となっていました。

その日はやはり水分補給と鼻から吸引をいつもより回数多くひくように気をつけました。

金曜日朝、さっそく主治医のT先生に診てもらうために病院へ行きました。

すでに訪問看護師さんからT先生に連絡が入っており（こういうとき同じ病院の訪問看護ステーションからの派遣なので非常に連携がよくて助かります）、先生も母の様子をよくわかってくれており、ほんの少し説明するだけで大丈夫でした。まずは肺の音と酸素濃度を計り（９７％になっていました）、とにかくレントゲンと採血をして、その結果によっては入院にするか投薬だけとするか判断しましょうということになりました。

母も元気がないといえば元気がない感じもありましたが、なんとっ買い物に行く？と聞くと閉じていた目をパッチリと開けるというゲンキンなところも精神的なタフさというか前向きな気持ちは変わらずといったところでしょうか。

検査するまでに時間がかかったものの結果は案外と早くわかり、お昼前にはT先生から話を聞くことができました。

結局入院するまでもなく、なんとか自宅で療養ということにしましょうという話しになりホッとひと安心しましたが、レントゲンの様子や血液検査からやはり炎症がひどいということ、また、意外なことにナトリウムが不足しているということを知り驚きました。

栄養が整っている経管栄養なのでまさかナトリウムが不足するということはないという思い込みがありましたが、やはり長い間使用しているとそういうこともあるとのことで、今回塩分３ｇ/日補給することになりました。

今は平熱に戻ってはいるもののいつぶり返すかとまだ心配ではありますが、来週また診察を受けるので調子が良いようなら桜を見に連れていこうかなと思っています。

先生曰く、まだ母には治癒能力が残されていることなのでなんとかそれを維持していきたいものです。

そのためにはやはり前向きに生きていくための楽しみを持つことでしょうけどね。

えっ、なんで？

もう衝撃的でした！

胃ろうを造設してもう５年目。丸っと４年が過ぎているんですが、きょうはびっくりするようなことがありました。

ディケアから母が帰ってきたときに職員さんから

「きょう下着が濡れてしまったので、朝着てきた下着をまた着直ししました。」ということで話がありました。

お風呂に入った後、いつも家から持たせている下着を着替えさせてもらっているのですが、水でどうやら着替え後に濡らしてしまったということなのです。

今回はなぜかいつもより気になったので、どうして濡れたのですか？と尋ねると、担当ではないのでわからないのでわかったら連絡しますという返事をいただきました。

ですが、わたしが母を家の中に移動させ、娘が部屋で待機して母の着替えをさせていると、なんとっ！信じられないようなことがあって、本当にびっくりしました。

ちょうどわたしが経管栄養の栄養セットやシリンジを洗っていると、娘がわたしを呼ぶ声がしました。

行ってみると、信じられないことにPEGがすっこりお腹から抜けているではありませんかっ！

えっ？？？

訪問看護師さんに連絡して、救急車を呼んで病院に来てください、ということで、すぐさま１１９。

救急車で処置をしてもらい病院へ。

とりあえず施設にも、PEGがはずれてしまっていたので救急車で病院に行くことにしていますがという連絡をいれました。

あとで、施設から連絡があり、お風呂の入浴時には抜けてはいなかったのでその後に抜けてしまったのかもという連絡をいただきました。

結局どうして抜けてしまったのかよくわかりませんでしたが、とにもかくにも病院で処置をしてもらい新しいPEGをつけ、熱がでていたということで血液検査もしてもらい、問題はないということで無事に家に帰ってくることができました。

とりあえずホッとしたものの、バンパーチューブ型のPEGが抜けてしまうなんて…。

処置をしてくださった先生も、訪問看護師さんもよほどの力で抜かない限りは抜けないんだけど、と驚いていました。

いったい何があったんだろう？と思いつつ、造設５年目だから抜けやすくなってしまっていたんだろうか？とか、とにかく謎です。

明日はちょうど良いことに訪問看護師さんがみえる日なので、またいろいろ尋ねてみたいとは思いますが、今回施設の説明ではいまひとつ疑問が残る形なので、なぜこういうことが起こってしまったのか、原因を知り予防に努めたいものです。

 

その後翌日（１２月１２日）。。。

PEG交換をしたおかげでかなりの下痢。恐ろしい！！！

朝の経管栄養の時間開始も予定していたのより１時間も遅れシーツからすべて交換したのちに経管栄養をいれたのですが、終わってからもまた大量の下痢。またもや服を着替えさせ、インフルエンザの予約をしてあったので慌てて病院へ行きました。

熱もなく、無事予防接種完了

今年はキャンセルしては再度予約するということが続いていたので、さすがに今回を逃すとインフルエンザの時期に入ってしまうので内心ハラハラドキドキしていました。

母も大変でしたでしょうが、わたしも疲れたぁ

その後、訪問看護さんがみえ母の体調をチェック。とりあえず大きな問題もなくホッとひと安心です。

ケアマネさんからも電話をいただき、施設の方から下着が濡れた理由を教えてもらいました。

お風呂で着替えさせるときに脱衣所で新しい下着を落として濡らしてしまったらしく、それで朝着ていった下着をそのまま着せたとのことでした。

PEGがはずれたこととは全然関係なしでよかったにはよかったですが、ではどうしてはずれてしまったんだろう？と…

娘が母を着替えさせるときに胃ろうのチューブをひっかけてしまったんだろうか？

とにかくもう２度とこういうことは御免です

７月３０日（火）～胃ろうPEG交換～

今年で胃ろうPEG交換も早４回目となりました。バンパー・チューブ型なので、あまり汚れがないということもあってか我が家の場合は１年に１回で済んでいます。

 

胃ろうPEG交換のときはラコールは入れず、水分のみ。なぜならお腹の中を空っぽにしておく必要があるからです。

９時までに済ませておいてくださいということだったので、水分をいれていつもより簡単に終了することができました。

 

さて、この日、PEG交換もそうですが、その前にやっと特定疾患医療給付申請のための診断書ができたとのことでしたので、それを朝病院に取に行き、市役所へ行って手続きをしてきました。

毎年更新をしなくてはならないのですが、申請がとりあえず７月いっぱいなので、診断書をお願いするひとが集中するため結構遅くなることも。

ちょっとハラハラドキドキ。とにかく少しでも早めに済ませておきたいと思って、胃ろうPEG交換の前に申請終わらようと思い市役所に出かけましたが、無事に終えることができました。

さぁ、お昼になり診断といよいよPEG交換です。

昨年は入院中での交換でしたが、今年は梅雨時こそ体温が上がったりして体調不安定でしたが、今はそういうこともなく安定した日々を送ることができています。

そんな中での胃ろう交換。以前は処置室でしたが、今年は点滴室であっという間に交換は終わってしまいました。

造影剤を注入してちゃんと入っているか確認のためレントゲンも撮りましたが、まったく問題なし。

無事に家に帰ることができましたが、結構終わる時間が遅くなってしまったので、その後の経管栄養の時間を調整するのがほんの少し大変でした。

ですが、それよりももっと大変というか、やっかいなのが造影剤…。

翌朝、母の部屋をのぞくて案の定飛んでもないことになっていました。

敷きタオルの下に使い捨てのシーツをはさんでおいたのは大正解で、ギョギョッという感じではあったものの、あとの処理が思ったより面倒ではなく（といってもすごいですが）、楽に済ませることができました。

３日間くらい、えっ～！と思うことはあったものの、そのあとは落ち着きました。

便通がかなりよくなり、お腹の中の悪いものを全部だすことができてかえってよかったのかもしれません。正直洗濯すればすぐに乾く、夏場で助かったかも

またはずれた！

先日、腰痛の原因はストレスもあるという話をしていましたが、そういえば…んっ？と思い当たるふしが。

腰痛の前日、とんでもないことをしてくれた母のおかげで精神的にイライラしてましたからね。

ところで、最近ですが胃ろうカテーテルと栄養チューブの部分がはずれることが多くて、服を汚してしまうことがたびたびあります。現在進行形です。

きょうもディケアに行っているときにはずれてしまったようで、服をしっかり着替えて帰ってきていました

以前もカテーテル部分がだんだん緩くなってきたり、ぬるっとしているときがあってはずれやすくなったことがあったんですが、今回はそれとはちょっと違って、なんとっ！！母が自分で器用にくるくる回してはずしているのを偶然見てしまったんですよね

確かに、ちょっと緩くなってきているなとは気になってはいたんですが、それに乗じてまさか自分ではずすとは…もはや確信犯ですね。

洗濯物も増えるばかりですが、やむを得ないということで。

それより、いかにはずれないようにするかというのが今わたしにとっての一番の悩みどころ。

母が経管栄養をしている間、手持無沙汰にならないように手元で遊べるものを持たせたり、あとははずれないように固い洗濯バサミでもするとか。今度１００円ショップで何かないか探さないと。

胃ろうを造設して丸っと３年

胃ろう造設したときには不安もいっぱいでしたが、丸っと３年。

いろいろとあるけれども、おおよそ平穏に過ごせていることに感謝です。

 

昨日は訪問看護さんがみえましたが、わたしは兄を連れて出かけていたため娘に応対をお願いしました。

最近便は出ているものの、量が少量のため気になっていたのですが、案の定お腹にたまっているとのこと。

看護師さんが摘便してくれたものの、まだ残っているということで、今度病院に行ったときに下剤を処方してもらうようにしておきますということでした。

寝ているか座っているかのどちらかでほとんど動かないため、腸の動きもにぶくなり排泄がうまくいかないようです。

やはりお腹に便がたまってくると経管栄養の入りも多少なりとも悪くなってくるということがあります。

本人も気分よくないでしょうね。

わたしとしては、なるべく薬に頼りたくない、そんな気持ちなのでポカリの量をちょっと変えてヨーグルトでも入れてみようかと考えています。

朝　ラコール４００ｃｃ　水１５０ｃｃ～２００ｃｃ

昼　スポーツドリンク　３００ｃｃ

夜　ラコール４００ｃｃ　水２００ｃｃ

でも、ときどき思うのが…

自分でもそうですが食欲がないときって食べずに済んでしまいますが、母の経管栄養をするようになって本人食欲のあるなしというか体調良し悪しに関わらず栄養をお腹に詰め込んでしまうので、それっていいのかなと思ってしまうことがあります。（経管栄養で太ったという話を聞いたことがありますが、もしかしたら栄養過多になっているのかも）

以前訪問看護師さんから、１日に必要な栄養量なのできちんととってくださいね、と言われたのでずっとそうしていたんですが、ラコール１２００ｃｃ（４００ｃｃ×３）を入れ続け最初はよかったのですが月日が経つうち苦しそうな顔になったり、逆流してくるようになってきていたので、年齢や運動量、それに体格とかで量って関係あるんじゃないのかなと思って先生に相談したところ８００ｃｃ（４００ｃｃ×２）に変わりました。

経管栄養をしているとつい栄養満点だからと思って油断しがちですが、ときにはこの量で大丈夫なのかな？と考えることも必要なのかもしれませんね。

どうなんだろう？

昨日、母の診察に出かけていったのですが、ちょっと気になることがひとつ。

入院しているときにお世話になったI先生が変わられるということでT先生になりました。今度は長くおつきあいできたら有り難いのですが。

 

初対面の先生との診察というのに、眠くてしょうがないのかしばし微動だにしずに目を閉じていた母。

診察の終わりがけに若い先生だよ、というと、急に目がパッチリ。

というか、きっとちょっと寝たおかげで目が覚めたんでしょうけど、今回の診察では結局ほとんど無反応状態の母を看てていただくことになりました。

それはそれでいいんでしょうけど、それよりわたしが気になっていたことは、実は胃ろうPEGのこと。

本当は消化器内科の先生に一度見てもらった方がいいかなと思ったのですが、もし診てもらうなら神経内科のT先生からPEG交換をしてくださった先生に予約をとってもらった方が良さそうだということで朝に予約をとるのはやめてしまいました。

結局T先生や看護師さんに診てもらったところ、特に異常ないみたいだけど…ということでした。

とはいえ、どうも経管栄養をしているときにお腹あたりから何か漏れている感じがしているので、今週木曜日に訪問看護師さんもみえるので一度確認してもらいながら相談したいと考えています。（こういうとき訪問看護の制度を利用しているととても心強いのです！）

なんといっても、本当にいろいろな症状のひとたちを診てみえる訪問看護師さんの知識はすごいものがあるので。

T先生も訪問看護師さんにも診てもらいながら（経管栄養中の様子など）、おかしいようならいつでも来てくださいね、と声をかけてくれました。

とはいえ、T先生担当の外来診療って火、金なんですけどね

たぶんわたしの予想としては、金曜日にいくことになるんじゃないかってそんな気がしています。

木曜日、訪問看護師さんにしっかり診てもらって、どこに原因があるのか確認したいものです。

胃から内容物がでてきているのか、それともPEG自体に問題があるのか。。。

先生によると、熱がでてきたりするとよくないということでしたので、今のところはそういうこともないのでちょっと安心。

わたしとしては、また病院に緊急で走らなければならないようにしたいものです。