olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

白か黒か。

2020-03-03 22:42:28 | 病院

昨日は大きな病院の定期受診日でした。

婦人科を先に受診をした後、内科へ受診へ。

婦人科では、就寝中に全身(足も)汗が出る話をすると

「なんだか 更年期の発汗かな?プレドニンの副作用もあるかもね」と

副作用を考えると漢方薬(桂枝茯苓丸)を1ヶ月継続し

効果がなければ中止、症状がホットフラッシュだけなので

治療なしの方針へ・・・。

更年期なのか 副作用なのか わからず。モヤモヤです

 

お昼をはさみ内科へ・・・土曜日の不調の話しをすると

「頭痛はMRI撮っても異常がないし、

吐き気の症状はSLEにはないので

SLEが原因ではないです。更年期からではないの?

婦人科受診したみたいね」と。

対処を考えるどころか、自分の範疇ではない言い方です。

「少しだけ、忙しかったり少し疲れた翌日に

急に吐き気と頭痛で動けなくなるから、

仕事も日常の計画も怖くて立てることができません。」

・・・終日 嘔吐か眠っているか。絶対 おかしい。

「血液検査の結果は、悪くないから。

SLEは内蔵疾患として出るからね。そう言う症状はないから。

プレドニン減薬します」

どんなに訴えても、検査結果は悪くない。SLEの症状に当てはまらない。

白か黒かに区分けされるのみ。

 

「ベンリスタの効果が出ているみたいです。

木曜日投与すると、土日と調子がよく 

火曜日から関節痛や起床時の怠さが出ます」

ここでも・・・

「ベンリスタは緩やかに効き目が出るので

投与したから落ち着くとか、効き目が落ちるとかありません」

ばっさりと切られました。

「ベンリスタは副作用がほとんど ないので継続します」

「まだ臨床が少ないから、正確ではないけれど」と。

実験されているんだね。結局 私は・・・。

 

診察が終わり涙が出てきました。

一体、自分の身体はどうなっているの?

体調が不良と思うのは、自分の思い過ごしなの?

 

昨年に比べたら自分のペースで 

ストレスが少ない環境で過ごしているのに

急に起き上がれない不調の日が来て

ものすごく困って不安なのに、検査の数値に現れないから

理解されなくて・・・。

 

先生の答えの中に症状が当てはまらなければ

すべて跳ね返され そのうち

「SLEではないんじゃないの」と・・・

言われる日が来るようにさえ思えます。

それは それで良いのだけれど。

 

『変更点』

*プレドニン11ミリ→10ミリ(毎朝)

他は変わらず・・・。

*タクロリムス2ミリ(毎朝)

*エディロールカプセル(毎朝)

*エトドラク200mg(毎食後)

 

*メソトレキセート10ミリ(週1日)

*フォリアミン5ミリ(週1日)

*ベンリスタ自己注射(週1日)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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久しぶりの。

2020-03-01 19:34:02 | 膠原病のこと

明日は大きな病院へ通院予定ですが・・・

昨日、4ヶ月振りの頭痛+嘔吐となりました。

自己記録に残りそうなほど、嘔吐がひどく 

起き上がり嘔吐、薬を飲み嘔吐、水を飲み嘔吐・・・・

それ以外は ひたすら眠る。

 

吐き気止めを飲んでも、数分後には嘔吐なので

効いているのか いないのか。頓服とわかりつつ数回飲みました。

プレドニンもどうなんだろう。飲めたのかな?

 

我が家の猫&インコも構って欲しいけど

構ってもらえず、ストレス大でしょうね・・・

あ!起き上がった!と思ったら具合悪そうにしているし・・・

あ!階下へ降りてきた!と思ったらトイレに直行しているし・・・

ごめんね・・・餌は準備するからね。

で・・・朝食は11:00だし。

みんなが、道連れとなった絶不調でした。

 

私も具合は悪いけど冷静で。

吐き気をとりあえず止めて

頭痛はこの薬を飲んで・・・

水分は絶やさずに飲めるようにして。

以前 先生が教えてくれた通りに、動いてみました。

そして 本日。吐き気止まりました

頭痛は、まぁ この程度なら良いでしょう。

 

で・・・

発熱しています。

昨日に比べたら雲泥の差。身体は楽です。

起き上がれるし パソコンの画面も見れます。

眠くもありません。

 

ひとまず 明日

血液検査で なんとな〜〜く

不調が数値に現れてくれると良いなぁ。

そう思います。

 

だって。

こんな状態が年に数回もあったら

仕事が怖くてできません。

遊びの計画だって立てられません・・・。

忙しく 仕事をすることが怖くて できません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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