goo blog サービス終了のお知らせ 

『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

あれれれ・・・

2006年01月30日 | Weblog
しゅんの発作は土曜の日中には落ち着き、普段と
変わらなくなった。
あれれ。
どうやら薬を減らしたせいではなかったらしい。
ただ本人の調子が悪かったのか?

肺のエア入りが弱かったり、元に戻ったりしていた
けれど、それも落ち着きつつある。

でも消化の状態が悪くて、晩ご飯のラコールが朝の
前吸引で引けてきていた。

昨日は一度お腹を空にした方がいいかも、と、朝だけ
ラコールを注入し、それ以外は全てソリタ水に代えて
過ごした。

今日はラコールを薄めにして、朝・昼・夕と注入。
消化の具合もいい感じ。
明日からいつも通りに戻してみよう。

むむむ・・・。

2006年01月28日 | Weblog
木曜の夜中から、なんとなくしゅんの体調が下降気味
のような。

18日の小児科受診の時に、しゅんがあまりにも一日の
間寝ている時間が多いので、先生と相談してマイスタンを
少し減らしてもらった。
調子が変わらないようだったら、これから徐々に減らして
行く予定だったんだけど・・・。

やっぱりダメだ。
発作が今までの倍以上になってきた。
昨日の夜中も何度もパルスオキシメーターのアラームを鳴らし、
その度に気道確保。

これではしゅんも母も夜中の睡眠が取れなくなってしまう。

気道が狭窄してしまうのか、肺の音は悪くないのにSPO2の値が
いつもより上がらない。

2月7日から、みーたんもしゅんも1週間程検査入院の予定。
もう1度主治医の先生と相談しなきゃ・・・だ。


おまけに、
最近疲れやすいせいか、私の抵抗力が落ちているようで喉が痛く
なってきた。ヤバイ。
メールたくさん頂いているのに、ゆっくり返事をする時間が無く
失礼しております。
ごめんなさい。必ず返信しますので、少々お待ち下さい・・・

「海のにおいがするよ」

2006年01月25日 | Weblog
去年、みーたんが授業で作った「海のにおいがするよ」
と題するこの作品、なんと「肢体不自由者作品コンクール」
で「NHK会長賞」をいただきました。ヒャッホ-

踊り出したいくらい嬉しい

朝先生がくれた報告メール、何度も何度も読み返し
ちゃった。

明日・明後日と北海道庁本館一階道民ホールに展示される
んだって!見に行きたいな~。
3月には学校で表彰式もあるみたい。楽しみ♪

みーたーん!!良かったね~。
みーたんも嬉しいだろうけど、お母さんもものすごーく
嬉しいよ~

先生、ありがと~~~~。

障害児と健常児

2006年01月24日 | Weblog
私が毎日覗かせてもらっているHPのこちらの日記(1/23付私的日記)
を読んで、いろいろ思い出したり、考えさせられたり。

掲示板にカキコしようかと思ったけど、たくさんの方がいろんな
事を感じて書き込みしていたので、私はこっちに書かせてもらおう
かなぁ~と。(KAOちゃんも読んでくれるだろうし・笑)

うちのお兄ちゃんが3歳の時(だったと思う)、病名は忘れて
しまったけど、発達の遅れたお子さんと会う機会があったのね。
確か息子と同じ歳の男の子だったはず。

その子は歩くことも、話すことも、ご飯を一人で食べることもできなくて、
身体も息子よりちょっと小さかったんだ。

その子のお母さんがその子にご飯を食べさせていた時、私の息子が
「この子、赤ちゃん?」って、そのお母さんに聞いたの。

お母さんは「赤ちゃんじゃないよ」って優しくニコニコしながら言って
くれたけど、私は何も言葉が出なかった。
内心ヒヤヒヤだった。汗が出てきた。

自分の子供と同じ歳の息子に、「赤ちゃん?」って聞かれて、辛い
気持ちにはならなかっただろうか?
我が息子は、また余計なことを言うんじゃないだろうか?

そんな気持ちでいっぱいだった。(息子はそれ以上特に何も言わなかったけど)

今なら私も、その時のお母さんの気持ちがなんとなく分るような
気がするな。もしかしたら全く気にしてなかったかもしれないよね。
相手は3歳のガキんちょなんだし。
そう言えば、甥の拓(4歳)が、しゅんのことを「赤ちゃんでしょ」って
言ってたわ。(笑)

私も最初は、障害のある子や難病の子供達に対してどう接していいのか
分らない親だったな。
そういう子供達は未知の世界だったから、ハンディのある子供を持った親は
傷つくことも他人より過敏なんじゃないかとも思ってた。

過敏だったのは、むしろ私の方だったと今さらながら思うね。

だけど、こうして難病+重度障害児の子供を育てるようになって、
少しずつ少しずつ分っていったよ。

障害児も健常児も接し方なんて、何も変わらなくていいんだよ。

元気な子に「おはよう」と声をかけるように、障害を持った子にも
「おはよう!」と声をかければいい。(まず挨拶、これ大事!)

言葉になって反応が無かったとしても、必ずその声はその子に届いているから。

そうやって親が子供の前で自然に接していたら、おのずと子供達も
そうなるんじゃないかな。

障害が無くても、「太ってる子」「痩せてる子」「背の高い子」「背の低い子」
「足が速い子・遅い子」・・・いろんな子供達がいるんだ。
その中に「障害」と呼ばれるモノを持っている子供達もいるだけなんだよね。


私は、誰かが、みーたんやしゅんを見て「私の子供は健常児で
良かった~」と思ったとしても、それはそれでいい。

そりゃ~ね、口に出して言われると、さすがに私もズキッとくるけどさ。
心の中で思うだけなら、全然構わない。
育てるのが大変そうだからって理由なら嫌だけど。

むしろ、普段何気なく生活していると「命の尊さ」とか「健康である
幸せ」なんて、突然自分の子供が病気になったり、怪我をしたりでも
しない限り、なかなか感じる機会なんてないだろうし。

みーたんやしゅんに出会って、ちょっとでも、自分の子供が健康でいることは
すごく幸せなことなんだと、思えたならそれでいい。
(だからと言って、私の子供達が不幸ってわけじゃないけど)
できれば、その気持ちを忘れないでいて欲しいけどね。

お!
今日は珍しく長くなっちゃった

突然のお別れ・・・

2006年01月23日 | Weblog
今朝、電話が鳴った。

みーたんと同じ学校・訪問部の先輩、Sちゃん(男の子)の
思いがけない訃報だった。

Sちゃんとは入院中何度も同じ病室になった。
一緒に歌を唄ったり、「バーン!」「うっ!(やられたー)」が
お得意で、Sちゃんの周りにはいつも笑顔と笑い声が溢れていた。

みーたんが小学校に入学して、学校で会う機会も増えた。
運動会では一緒に写真を撮ったり、登校学習では、みーたんの
乗り物を押してくれたりしたね。

みーたんの頭をナデナデしてくれて、ありがとう。

学芸会でのSちゃん、カッコ良かったよ。

Sちゃんとみーたんは学年は違うけど同じ3組で、担任の先生も一緒。
去年作ったカレンダーはSちゃんとみーたんの合同製作だった。

カレンダーにはSちゃんの写真がいっぱいあるよ。
明るく可愛いSちゃんがいっぱいいるよ。

突然のお別れで、びっくりしたよ。
みーたんに伝えたら、悲しい顔をしていたよ。

SちゃんもSちゃんの心臓も、本当に今までよく頑張ったね。

天国でも楽しいことがいっぱいありますように。

Sちゃんのご冥福を心からお祈り申し上げます。

3学期スタート

2006年01月17日 | Weblog
こちらは今日から3学期のスタートです。

お兄ちゃんも元気に学校へ行き、午後からはみーたんの
授業。

久しぶりの先生の歌や体操で、みーたんは寝たり起きたり。

今日は先生が「獅子舞」を持って来てくれました。
獅子舞の大きな口で頭を噛んでもらうと、いい事がある(?)
頭が良くなる(?)そうで、みーたんもしゅんも、学校から
帰ってきたお兄ちゃんも、そして母も、先生扮する獅子舞に
頭をガブッとやってもらいました。

そして第2のイベントは先生手作りの「おみくじ」。

『大吉バラエティー版おみくじ」で、ようするにみんな大吉なんだけど
いろんな大吉がありました。

みーたん 「じつは大吉」 (年の終わりに実は大吉な1年だったと気づく?)
しゅん  「まあまあ大吉」
お兄ちゃん「ばーんと大吉」(ばーんと大吉なことがあるかな?)
母    「やったね大吉」(先生にはこれが一番良いと言われた・笑)

しかも、ひいたおみくじを縛っておく枝まで新聞紙で作ってある凝りよう!

3学期初日の2時間は、あっと言う間でした。
面白かったー 

明日から

2006年01月16日 | Weblog
今日は一日中休む暇ナシだったので、疲れたー。
疲れ過ぎて、さっき吐いちゃった。(キタナイ話で済みません)

ようやく明日から、お兄ちゃんとみーたんの3学期が始まる。
さ~、また忙しくなるぞー。

最近朝寝坊三昧なので、ちゃんと起きられるかが不安だ・・・(母と息子共)

訪問看護

2006年01月15日 | Weblog
我が家には毎日訪問看護師さんがみーたんとしゅんのケアの
ために来て下さっている。

今までは月~土曜日まで、みーたんとしゅんに一人ずつ、
計2名の看護師さんがついてくれて、日曜日は1名の
看護師さんが私と一緒にケアをしてくれていた。

それが今年から看護師さん不足のため、土曜日も1名になり、
土日は私も一緒にケアをすることになった。

10時~12時までの訪問看護の時間は、2時間休む暇なく
びっしりとやることがある。
私一人では気付かないような細部にまで、丁寧にケアをしてくれて
いるのでこの2時間はあっと言う間に過ぎて行く。

この土日、今年初めて2日連続看護師さんと一緒に毎日行われて
いる工程をこなしながら改めて思った。

ここまで細かいケアをしてくれる小児の訪問看護が他にあるだろうか。

午前中しっかりケアをしておくと、子供達の午後の体調も違ってくる。
しゅんがみーたんに比べ、今まで体調を崩して入院することがかなり
少ないのも、しゅんが小さいうちから訪問看護にお世話になっている賜物だろう。

んじゃ、何をしてるんだろう?と気になる方のために(笑)書き出すと・・・。

もちろんその時の二人の状態によってケアも変わってはくるけれど、
必ず毎日していることは

・体温、血圧測定
・吸入後の肺理学療法、排痰(吸引)
・口腔ケア(歯磨き、口腔内アイスマッサージ)
・清拭、着替え、整髪 
・胃ろう部の消毒、ガーゼ交換
・手、足の指の間にできる真菌防止のためのケア
・バルーンを使った軽い運動
・手首、足首、肩、顔などのマッサージ、装具装着
・注入(薬も含む)
・導尿

などなど、場合によってはこれに+αされるわけで。

これを毎日二人に私一人でやってたら・・・やれないだろうな~。

訪問看護の存在をしみじみとありがたく感じた週末でありました。

みーたんの骨折・その後

2006年01月12日 | Weblog
本当は火曜日はみーたんの整形外科受診日で、骨折した骨の
様子が分るはずだったのだけど、私の腰痛のせいでキャンセル。
来週の火曜日に変更になった。

で、私が自宅近くの整形外科(個人病院)を受診したわけだが、
そこで貼り紙を発見!

「木曜日は△△大学病院整形外科の○○医師が診察致します」

・・・ん? ○○医師?

あれ?  みーたんの担当の先生じゃないですか!

ほ~、ならば来週の火曜日に大学病院まで行かなくても、木曜日に
ここで診てもらえれば・・・。

大学病院は人も多く待ち時間も長いし、骨のつき具合を診るだけ
なら個人病院でも全然OKじゃん。

ってことで、本日みーたんの整形受診とあいなりました。

先に受け付けだけ済ませておいたので、病院に着くとすぐ診察に
呼ばれ、レントゲン撮影。

おー。みーたんの足の骨、いい感じでくっついてきておりました♪

骨は順調なんだけど、今までシーネで固定していたので、
かかとの部分に床ずれができてしまっている。

ここまできていたら、もうシーネはしなくても・・・と言うことで、
みーたんの足の装具で代用することに。

床ずれを回復させるためにも、身体を動かす時だけ装具をつけて
過ごす事になりましたー。

骨折以外は体調も落ち着いているので、これさえ治れば完璧でしょう!!
あ~、ちょっと安心。

2週間後の診察もここの病院で診てもらうことになったし、
往復の移動を入れても1時間位で帰れるなんて、うれしー♪

私の腰痛もちょっとは役に立ったなぁ。うひっ


進化

2006年01月11日 | Weblog
一昨日、腰を痛めてから真っ直ぐ立つことができず、みや婆さん
状態でした。

昨日はすこーしマシになったけれど、まだまだ痛い

みーたんの耳鼻科&整形外科受診日だったけど、とても病院に
連れて行ける状態ではなく、全てキャンセル。

代りに私が整形外科受診してきました~。

連休明けとあって、混んでること、混んでること。
2時間待って、診察5分。

以前行った時に言われたことと全く同じ事を言われ、痛み止めの
薬と湿布をもらって帰って来ました。

椎間板が弱ってるから治しようがないし、どうしようもないのよねぇ・・・。

この日は訪問看護婦さんが代わる代わる交代で我が家に入って下さり、
私を休ませてくれました。
申し訳ない思いでいっぱいだったけど、今回は甘えさせていただいちゃい
ました。

本日。
まだ痛みもあるし完璧に真っ直ぐには立てないけど、それでもかなり
動けるようになってきた。
本当は今日、しゅんのPTの予定だったけど、まだ大事をとって
これもお休み。

子供達の貴重な時間を無駄にしちゃったなぁ。

それでも!
おかげでかなり復活してきたような。

まるで原人から現在の人間に進化した気分。