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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

病院三昧

2006年02月27日 | Weblog
昨日の夜は雨が降っていたのに、今日は吹雪きに近いような
雪が降ったり・・・変な天気。

さてさて、
昨夜からお兄ちゃんが「耳が痛い」と言い出した。
多分、外耳炎が酷くなったのだろう。
私と同じくアレルギーがあって耳が痒いらしく、しょっちゅう
自分で耳かきしているもんな。

そんなんで今朝は更に痛みが増したらしく、学校には遅れる電話を
して耳鼻科に連れて行った。

耳鼻科の先生、耳を診るなり「これは痒いでしょ~。アレルギーだねぇ」
だって。やっぱり。

炎症が鼓膜まで広がっているらしく、しばらくは痛みも続くかもだな。
抗生剤が早く効いてくれるといいけど。

お兄ちゃんを学校へ送って、それから急いでとりあえず必要なモノだけ
お買い物。最近買い物に行けてなかったので、冷蔵庫がサビシーこと
になっている。
訪問看護師さんの時間も迫っていて、ゆっくりはしていられない。

そして午後からは、みーたんとしゅんの小児科受診。
この前の検査結果をふまえて、みーたんはまたちょっと薬が増えた。

二人共落ち着いてはいるものの、みーたんに気になるところが二点。

一つは原因不明の発疹らしきモノが身体に出ていること。
(おまけに足に出血班もある)

もう一つは気管孔の入り口すぐそばに半径5mmくらいのプクっとした
腫れが、先週の金曜日からできていた。

小児科の診察後、急遽耳鼻科受診。
その腫れた部分に針を刺し穴を開けたけど、膿もほとんど出なかった
もよう。空洞があるので、そこにガーゼを入れて応急処置。
(これはみーたん、かなり痛かった様子

明日も耳鼻科を受診することになった。
もう1度ちゃんと開いて診てみるらしい。(1度にしてくれ)

今日のみーたんは採血で「痛い」をかなりアピールし、
耳鼻科でもかなり「痛い」をアピール。
(なんだかなー、先生(耳鼻科)、この子も痛みはしっかり感じ
てるんですけどー)

痛いって言えば、お兄ちゃんも夜になってまた「耳が痛い」の
連発。おまけに咳が酷くなってきて、微熱も出てきた。

そんなんで、今日はかなり疲れたのだけど・・・。

明日のみーたんは、耳鼻科→授業→お風呂 と大忙し。
ってことは、母も大忙しだー。

はぁーーーーーー

たぬき寝入り?

2006年02月21日 | Weblog
ここのところ、みーたんネタばかりでしゅんがスネてしまい
そうだけど、またみーたんネタ。

今日のみーたん、授業中寝てばっかり。
授業の後半で例の口元にセンサーをつけて合奏した時なんて、
さっきまで起きてたくせに、先生に抱っこされたとたん
スヤスヤスヤ・・・

抱っこしてもらったら気持ち良くなっちゃったんだね~
でも起きてみんなでやろうよ。
みーたんは太鼓、先生は歌&ボンゴ、母はキーボード担当。

ねぇ、みーたん。
お母さんも上手に動かない指を必死に頑張ってるんだからさっ!

先生が「じゃ、みーたんに起きてもらうために下に降りて
もらおうかなぁ」と言いながら、マットの上にみーたんを寝かそうと
した途端、みーたんってばニヤ~

「あら、たぬき寝入りがバレた?」って感じのたくらんだ笑み。

で、目を開けたかと思ったら、やっぱり

ま~、気持ち良さそうに寝てること。

今日はポカポカいい天気。まさに昼寝日和って感じだもんね。
仕方ないか~。



痩せたなぁ

2006年02月20日 | Weblog
昨日は消化の状態が悪くて心配していたしゅんも、
今日は問題ナシ。良かった。

午後から二人をお風呂に入れて、じーっと身体を観察
しつつ、この1年を振り返ってみた。

みーたん、痩せたなぁ・・・。
いや、痩せたって言っても、まだぽっちゃり体型なんだけど。

この1年間体重が増えていない。
でも身長はやっぱり伸びているので、幾分すっきりしてきた。

このHPを始めた年は、1年で体重が5キロも増えてしまって
どうにかこの体重増加を止めなければ・・・とダイエット(?)
していたのだ。

しゅんも同じようにやっていたけど、こちらは1キロ強増し。
腕やふくらはぎなんて、みーたんよりポチャポチャしているの
だけど、顔が細いせいか服を着ているとそれほど太っているようには
見えないかも。

二人ともだんだん顔が大人っぽくなってきて、「あぁ、大きくなったなぁ」
となんだかしみじみ。
そして、お風呂に入ってる時のまったり気持ちよさそうな顔に
「あぁぁぁ・・・可愛いぃぃぃ・・・

相変わらずお風呂でチュ-しまくってます。(笑)

脳力(能力)ナシ

2006年02月17日 | Weblog
ネムイ・・・

ネムイ、ネムイ、ネムイ・・・

退院後やっぱりそれなりに疲れていたのか、異常にネムイ。
ブログも気付けば全く更新していないじゃないか。

でも文章を綴る脳力がナイ。
能力もそれほど無いんだけど、脳に力が出ないって言うの?
パソコンに向っても、何をどう書いたらいいのか全く浮かばない状態

頭がフラフラする位眠たい時に寝られないと、いざ寝ようと思っても
全然寝付けない。

ネムイのに寝られないって、すっごくイライラしますよね。
しかもやっと眠りの世界に入りそうって時に、電話で起こされたり
するとイライラ倍増。また眠れなくなってしまう・・・。

そんな日々を過ごしていた中、昨日からみーたんとしゅんは
「めぐみ」にお泊りに行きました。

昨日の夜はゆっくり寝ようと思ったのに、なかなか眠れず。。。
だったけど、今日は昼寝もできたし、早い時間にゆっくりお風呂に
入ったし。

これで頭も少し復活してくれるかな。

ただいまーです。

2006年02月11日 | Weblog
何かと忙しくて日記の更新ができませんでしたが、
昨日の夕方検査入院から帰ってきましたー。

お!
昨日と言えば、HP開設2周年ではないですか。早いな~。
正直悩みが色々あって、一時は閉鎖してしまおうか・・・
などと考えたこともありましたが、こんな大雑把で面倒臭
がりの私がこうしてHPを続けてこれられたのも、ひとえに
皆様のおかげでございます。
これからも何とぞよろしくお願い致しますー。

さてさて、
今回は毎日検査、検査の結構忙しいスケジュールでしたが、
みーたんとしゅんは猫をかぶっているのか?と思うほど
おりこうさんにこなして行ってくれました。

入院中かなり調子が良かったので、私も前回の入院程酷く
疲れることもなく帰って来れました、です♪

今回たくさんの検査をしたので全ての結果はまだ出ていませんが、
一番嬉しかったのは、肺のCT結果。
二人共肺がかなり綺麗になっていたのです。
もちろんずーっと以前からの白い慢性的な影は少しあるものの、
それでも先生方が驚くくらい綺麗になっていました。
先生も「予想以上でした」と言って下さり、素直に嬉しくて
それだけで心はルンルン♪でした。(笑)

しかも二人の呼吸状態もとても安定していたので・・・。

みーたんの呼吸器の話も、しゅんの気管切開の話も先送り。
やったー!!

ただ、しゅんの腎臓の腫れが(そんなに酷くはないらしいが)
改善されていないので、おしっこがかなり溜まっていまう夜
6時~12時までの導尿を2時間ごとにすることに。
1日7回から8回に変更。

これは先生に指示されたわけではないけれど、水分量を減らす
ことは今考えていないので、おしっこを溜め過ぎないのが腎臓
回復に一番の策かな、と考えた末決めました。

多少大変にはなるけれど、二人共調子良く過ごしてくれることが
何よりの幸せです

さ、また頑張るぞー!

世の中厳しいな

2006年02月04日 | Weblog
お友達のブログで、紙オムツの支給額が8000円も
減額されたって言うのを読んで、「厳しいな~、自治体で
違いがあるのかな」なんて思ってたら。

昨日、久しぶりに紙オムツの申請に役所に行って驚いた!
うちもじゃん!!
月20,000円の支給額が12,000円に減ってたよ~。
いつの間に?何も知らなかったゾ。

おまけに「障害者自立支援法」のおかげで、4月からヘルパー
さんのお金がかかる。(今まで我が家は負担金ナシだったのに)
一応上限金額は決まっているけど、うちは二人分なので、きっと
上限金額いっぱいいっぱいの支払いになるだろうな。キツイ。

諸々の手当てだって、年々減額されていると言うのに。

お兄ちゃんの児童手当も3月で終わりだゼ

4月からは収入が減り、支出が増える・・・厳しいよー

あだーーー!!

2006年02月02日 | Weblog
注:以下の文章はう○ちモノですので、汚い話が苦手
な方はお読みにならないで下さい。(笑)



夜中12時半。緊急事態発生!

昨日(水曜日)あまりう○ちが出なかったみーたん。
今日も出なくちゃお腹が辛かろうと、夕方ラキソベロンを4滴。

夜最後の注入を終え、導尿をしようと抱っこをしたら、
ひゃ~~~~!!!
ベッドに滴る、それはう○ち。
うつ伏せになっていたから、背中までしょってる。
おまけにかなりおしっこもしたかったらしく、導尿もしてない
のに、出るわ出るわ。
おしっことう○ちが合わさって、洪水状態

笑い事じゃ~ありません・・・
シャワーを済ませベッドマットやシーツの交換。
そして洗濯・・・。トホホホ。
全て終了したのは夜中の2時頃でした