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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

デカッ!!

2006年04月13日 | Weblog
我が家の長男は4月から小学4年生。

昨日は10歳の誕生日を迎え、最近益々生意気に。

つい先日学校で身体測定があったのだけど、もう
144cmだって。デカッ

それでも上には上がいるもので、クラスでは2番目に背が高いのだとか。
ちなみに一番の子は146cmだそう。

で、二男であるしゅんは来月6歳になる。

去年、5歳になって間もなく身長を計ったら、確か118か119cm
だった。
これって、長男の5歳の時とほぼ一緒。

ってことは長男並にしゅんも身長が伸びてるってことだよ~。
最近また大きくなったって言われることも多いし。

嬉しいけど、嬉しくないような・・・う~ん・・・。
抱っこができなくなるじゃないかぁ・・・。

そー言えば、みーたんも去年の4月で125cmもあったんだ。

もうすぐ身体測定が待ってる。どのくらい伸びてるんだろう。

デカデカ3兄弟だな、うちは

入院しました。

2006年04月03日 | Weblog
10日から入院、12日にオペ予定でしたが、
みーたんの切開した部分がちょっと酷くなってしまったため、
本日緊急入院、明日オペになりました。

どのくらいの入院期間かは開いてみないと分らないようなので、
しばらく留守になります。

バタバタしておりますが、

とりあえず頑張って行って来ます!!

そんなことになるとは・・・

2006年03月31日 | Weblog
のああああああーーーー!!!



スミマセン。こんな気分でして。


今日はみーたんの耳鼻科受診。

喉頭摘出した時の気管孔に繋がる縫合部分(気管孔のすぐ横と言うか、上と
言うか)、これがプクッと腫れてその度に切開してきた。

すでに今日で3度目。また切開。

しかーし。

原因が分らず、先生が「さすがに3度目、もう外来ではダメだ。
きっちりしましょう!」

???

!!!


ってことで、縫合部分を開いてみるためにオペになりました。

4月10日から入院、12日にオペ予定です。

もうしばらく入院なんて無いと思ってたのに~~~~。
2年生も始まると言うのに~~~。


一応何事も無ければ5日程度の入院予定なんですが、それでも
入院拒否症になってる母にとってはウゲゲゲーって感じ。

あ~あ・・・

でも、

みーたんが一番頑張らなきゃならないんだから、腹くくろう。

勉強会

2006年03月28日 | Weblog
今日の午前中はみーたんとしゅんを訪問看護師さんにお願い
して、障害児のための「勉強会」があったので出席して来ました。

内容は・肺理学療法・口腔ケア・嚥下障害 について。

それぞれ専門の先生のお話があって、時間は短かったけど
とても分り易かった。

特に嚥下の仕組みは「なるほど」と言う感じ。よく理解できた。
こういうことをちゃんと理解してからみーたんの喉頭摘出の手術を
受けておけば良かったな~。

それと、誤嚥性肺炎防止のためにも「口腔ケア」は大事らしい。
なんでも口の中のばい菌は便より多いのだそう。
そんな菌だらけの唾液を誤嚥すれば、肺炎になる可能性も高くなる。
だから「歯みがき」はとっても大事。

うちでもみーたんとしゅんの歯みがきは欠かさないけど、外出前と帰宅時も
歯みがきをしている。

うがいのできない子の場合、電動歯ブラシはお勧めしないとも言ってたな。
電動歯ブラシだと、口の中のばい菌を撒き散らすことになるんだって。
やっぱり手で、なるべく「奥から前へ」とブラッシングするのが
いいらしいです。

肺理学療法については、講義もいいけど、実践第一だと思う。
どのくらいの力加減でやるのがベストか、受け持ちのPTの先生に
教わるのが一番。
教わっても難しいんだけどね~

あ、そうそう。
食べ物(飲み物)にとろみをつけるトロミ調整食品のサンプルを
いただいたんだけど、これがすごい。
使わなくなっていたので、全く最新のものを知らなかった。
種類も多くなったし、アイスにもなるゼリーとか、ゼリー飲料も
いろいろあった。
トロミをつけるモノには「コンソメ味」なんてのもありましたよ。

春休み

2006年03月27日 | Weblog
春休み真っ只中ですね。

先週の木曜日~土曜の夕方まで、みーたんとしゅんは「めぐみ」に
お泊りだったので、ひたすらダラダラと(もちろん身体を休める
ためです!)しておりました。

でもあまりダラダラしているのもダメですね。
おかげで日曜日もダラダラ癖が抜けず、おもいっきり寝坊して
しまいました。
起きたら7時半!!かなり焦りまくりです。

ダラダラな母のせいで注入時間がくるってしまい、最後の導尿
を終えたのが夜中の1時半。

そうしてまた寝不足の日々に戻るわけで。。。

春休みと言えば、うちのお兄ちゃんももちろん春休み。
こいつは春休みになってから、ダラダラ生活もいいとこです。

ゲーム(DS)→ゲーム(キューブ)→パソコン→ゲーム→ゲーム→たまに漫画→ゲーム・・・

とこんな1日で、引きこもりのオタク野郎と化しているので、
(勉強の「べ」の字も出てこないし、何度もこれで叱られているにもかかわらず)

とうとう今日、ドデカイ雷が落ちました。
明日はどうでてくるつもりなのか・・・反省の色は見えません


みーたんとしゅんは・・・と言うと、
とーってもおりこうさんに過ごしてます



休憩

2006年03月23日 | Weblog
今日からみーたんとしゅんは「めぐみ」にお泊り。

ストレス解消に出かけたいところだけど、今日は
かなり疲れが溜まっているので、美容(?)と
健康のためにひたすら寝ることにします。

あ、お兄ちゃんとデートだけはしてきましたけどね

では、おやすみなさ~い。。。。

ありがとうございました。

2006年03月20日 | Weblog
今日はみーたんとしゅんの小児科定期受診日。

今の主治医の先生とお別れの日だ。

A先生が主治医になって下さってから2年。
今月いっぱいで先生は別の病院へ異動になってしまう。

2年前の主治医交代の時、A先生に主治医を希望したのは私。

それまでは主治医ではなかったけれど、みーたんが初めて入院
した時から何かとお世話になっていたし、しゅんの経過等も
よく分っていた先生だったので、主治医交代の時も安心だった。

最初の頃の印象は、気難しそうで、なかなか笑顔を見せない先生
だったのだけど、数年前からとても柔らかくなって、お母さん達の
評判もUP

私と同じ歳ながら、貫禄と落ち着きがあって、何より頭の回転が
すばらしい先生だった。

なので、たった2年で主治医がまた代ってしまうのはひじょーーーに
残念なんだよぉぉぉ~~~!!

ぶっちゃけ、病院の先生が「良い先生」かどうかって、親との
相性によるところがすごーく大きいと思う。
他のお母さんがいい先生だよって言っていても、自分がそう思えるか
どうかは分らない。
ものの言い方とか、考え方とか、治療方針とかいろいろあるけど、
ようするにもろもろの面で、男女問わず好きなタイプか
そうじゃないかなんだな。

そう言う意味では、とても信頼できる先生に主治医になって
いただけた事は、みーたんやしゅんにとっても、母にとっても、
ものすごくありがたかった。

幸い同じ市内での異動なので、またお世話になることもあるかも
しれないので・・・。

先生、今まで本当にありがとうございました。
そして、これからもよろしくお願いします。
願わくば、またここに戻って来てもらいたいなぁ~。



さてさて、
4月からはまだ見ぬ新しい先生が主治医に。
新しい風に期待して、次の外来を待つことにしよう。

ハードスケジュール

2006年03月18日 | Weblog
コンバンハ。

今週はハードスケジュールで、すっかりノビテおりました

毎日何かしら予定が入っていたにもかかわらず、我が愛娘は
体調を崩すこともなく元気に頑張っております

なのに母はダメダメ。情けない・・・。
みーたん、強いなー

そんな中、

木曜日はみーたん1年生最後の授業となりました。
ついこの間入学式だったような気がするのに、1年がかなり早く
感じます。

授業と言う先生との関わりで、みーたんなりの成長した部分が見え、
本当に有意義な1年でした。

少しずつ授業中に起きている時間も増えたし、好きなお話を読んでもらって
いる時は必ず起きて聞き入っているようになりました。

いろんな表情も見ることができました。

小さい事かもしれないけど、まだまだいろんな可能性があるんだなと
気付かせてもらった1年でもありました。

今野先生、この1年本当にありがとうございました。
できるならもう1年、ぜひとも先生にお願いしたいところだけど、
転勤・・・どうなんでしょー?

2年生になっても、無理せずみーたんペースで頑張りたいと思います。

そして金曜日の耳鼻科受診を乗り切り、週末へと突入でーす。



毎日お出かけ

2006年03月15日 | Weblog
月曜日から毎日みーたんとお出かけしています。

お出かけと言っても、病院とか、病院とか、病院とか。

月曜日の午前中は療育センター整形外来受診。

今みーたんの使っているバギーは2歳の時に用意した物で、
さすがにもう限界に近づいてきた。
で、新しい車椅子を作るべく、整形の先生と相談。
座位も取れて、横になることもできる(フラットにもできる)
車椅子が欲しい。
幾つか既製品でもあるようなので、パンフレットを送ってもらうこと
にした。それでダメならオーダーになりそう。

午後はお風呂。

火曜日の午前中は急遽大学病院耳鼻科受診。

みーたんの気管孔淵にできたプクッとした腫れは、処置の後落ち着いた
かと思われたが、これがまた赤く腫れ上がってしまった。
以前とは違い、今回は麻酔をした後切開。
喉頭摘出術をした時の糸でも残っていて、それが炎症を起こしたのでは
ないかと考えられるのだけど、切開しても糸らしいモノは見つからず。
先生も???って感じ。
切開した部分にドレーン代わりにガーゼを入れて帰宅。

午後はみーたんの授業。

そして今日の午前中も耳鼻科受診。

昨日の続きの処置。
もう一度切開した中をくまなく診てくれたのだけど、イマイチ原因が
分らず。
もう繰り返さなきゃいいけど・・・。

まだ切開した部分にガーゼを入れている状態なので、金曜日に
再度受診。

楽しいお出かけは大歓迎だけど、こう続くとさすがに疲れが

明日はみーたん1年生最後の授業。
気を引き締めて乗り切って行かなければ!!

イマイチな日々

2006年03月06日 | Weblog
土曜の夜からしゅんの消化の状態が悪いまま、昨日も
今日も良くなる気配ナシ。

先週の木曜から「めぐみ」にお泊りに行っていて、土曜に
帰ってきたのだけど、帰り道で冷えてしまったのか家に着いた
時の体温は33度8分だった。

それから消化の状態が悪い。
今までも身体が冷えると途端に消化の状態が悪くなることが
あったので、そのせいだと思っていたけど・・・どうなんだろう。

身体は温まっている今でも変わらないので、そのせいだけじゃないのかな。
どうすりゃいいんだ~って感じ。

おまけに昨日は私の体調もイマイチ。

突然動機がしたり、立ち眩みがしたり。
更年期の症状か・・・?

最近イライラすることも多く、かと思ったら急に泣き出したくなったり。
かなり情緒不安定な状態だ

原因が分らないので対処の仕方も分らず・・・。
自律神経がイカレテきたか。

イカン、イカン。
楽しい事だけ考えよ~~~。