疲れかなぁ・・・

先日の日記で復活傾向と書いたばかりだけど、みーたんの
調子が悪くなってしまった。

日曜日の受診後、夕方からどうも心拍が高い。

毎日の通院疲れが出たのかな、休めば大丈夫かな、と
思っていたけれど、月曜日の午前中は１４０台まで上がり、
呼吸まで速くなってきた。

それでもなんとか授業をこなし、午後からはまた耳鼻科
受診だったので、ついでに小児科に連絡を取って診て
もらうことに。

耳鼻科の処置はもう簡単なことしかしていないので、即終了。

小児科に行って診て貰うものの、熱があるわけでもなく、肺の
音も悪くない。
おまけに診察室に入って間もなく、さっきまでハァハァ言って
いた呼吸まで落ち着いてきた。

日曜日は暑かったので、水分が足りないことも考えられるから、
水分を多めに摂って様子を見ると言うことで帰宅。

でもダメ。
全然変化なし。

呼吸は落ち着いたものの、水分を増やしても心拍は高いまま。

明日は学校の遠足があるのに、どうしよう・・・。

そして今朝、とうとう発熱。
もちろん遠足もキャンセル。

仕方無い。今日はどこにも出かけないで、ゆっくり休ませてみよう。

日中は普段のみーたんに比べ、やっぱり熱も高めだったけど、
夜中近くになって、少し落ち着いてきた。

心拍も１２０台。

明日の午前中はまた耳鼻科受診。

あぁ・・・どうかこのまま落ち着いてくれますように。

復活傾向

はー、今日も朝から行って来ましたよ、病院。

みーたんの肉芽と言われている所は、切開すると中が１ｃｍくらい
空洞になっているらしく、今はそこに薬漬けの米ガーゼを入れて
いるのです。

中から肉が盛り上がってくるのを待っているわけで、中の様子を
確認しつつ、このガーゼを毎日交換しています。

でも！
今回はいい感じで肉が盛り上がってきていて、傷口もキレイ♪

前回はこのガーゼのせいで（かどうか分らないけど、何日か入
れっぱなしにしていたら）膿んでしまったから、それを考えると
先生方もかなり慎重になっているんだろうな。

毎日病院通いは正直シンドイけど、また全身麻酔で・・・なんて
ことになるよりまずっとマシだもんね。


そして、
この週末で、みーたんとしゅんの体調も復活してきたモヨウ

みーたんの消化状態も問題なくなったし、しゅんはちょっと痙攣が
多いかなと言う感はあるけど、サチューレーションも安定してるし、
いい感じ。

でも便はまだ・・・だな。
下痢ってほどじゃないんだけど、いつものとは全然違う。
普段は下剤を入れないと出ないのに何もしなくても出るし、
何より無臭

しゅんのう○ちが無臭なんて、考えられません！！（笑）

まだ腸が完治してないせいなんだろうけど、全く臭わない便って
不思議だな～。

振り返って

いやぁ～・・・

５月２日にしゅんの調子が悪くなって病院受診した際に
入院の話もでたんです。

今思えば、あの時素直に入院していれば良かったな、と。

家で頑張れるかな、との考えは甘かった。

かなり久しぶりに高熱を出し、だんだん呼吸は早くなるし、
いくら排痰を頑張っても痰はなかなか出てくれないし、
しまいに肺音はバリバリって音。

さすがにこれじゃあ、しゅんがキツイだろうと４日に入院を
決めました。

病院で検査をするとＣＲＰもガツーンと上がっていて、何より
今回はガス交換の値が悪くなっていたのでした。ショック・・・。

自分を責めましたよー。
最初から入院していれば、こんなに悪くならずに済んだかもって。

点滴、抗生剤はもちろん、カフマシーンやら、初体験のBiPAP。
そのおかげで肺や気管支が広がり、痰も出る出る。

でももう一つ問題が。

なんと喘息発作も起こしていたしゅん。
肺が綺麗になってきても、喘息音がなかなか無くならない。

そのうちみーたんもなんだか調子が崩れてきて、痰がすごく
汚くなってしまい、微熱も出始めてＣＲＰも少し上がってきた
ので、点滴＆抗生剤治療開始。

それでもなんとか乗り切って、９日頃には「週末に退院」
なんて話も出ていたほど。
主治医の先生にも「しゅんくん、スバラシイ回復力だね～」って言われて。

なのに１０日の朝に３８度の発熱。（しゅん）
前日の血液検査ではＣＲＰも0.3以下になっていたのに、何故？？？

と思ったら下痢が始まり、その下痢もどんどん酷くなり色も白っぽく
なってきた。

便の検査結果は抗生剤の影響でクロストリジウム（だったかな）
による腸炎とロタウイルスによる腸炎（こっちは院内感染だな）
のＷパンチ。

ここからはひたすら下痢と戦う日々。

ロタウイルスは感染力が強いので、ゴム手袋をしてオムツ交換を
して下さいと言われたんだけど、この手袋に思いっきりかぶれてしまった私
（これ、まだ治らないし、酷くなる一方）

みーたんにうつらない事を祈っていたけど、これも無理な話でした。
みーたんは熱は出なかったものの、やっぱり酷い下痢。

一日中う○ちまみれの日々に泣きそうになりました。（笑）

Ｗパンチをくらっていたしゅんの方が、みーたんより治りが遅く、
今もまだお腹の調子は完璧ではないのですが、水分もきちんと取れて
脱水の心配がなければ家で大丈夫、とのことで２２日の夕方
退院の運びとなりました。

そうそう、
今回しゅんが喘息になったってことで、アレルギー検査をしたの
ですが、ネコと卵白にアレルギーがあることが発覚。

１歳の時にも検査をしたことがあって、その時は何にもなかったのに。
体質って変わるんですねぇ。

実は私も長男も酷いネコアレルギー持ち。
お兄ちゃんも最近咳が酷く、病院で喘息と言われたばかり。

これじゃ～きっとみーたんも・・・。
今度検査してもらおうかな。

退院しました。

ご心配おかけ致しましたが、昨日やっと退院することが
できました。

しゅんはまだ完璧とは言えませんが、二人共それなりに
落ち着いて過ごしています。

帰って来たばかりでやらなければならない事が多く、
ゆっくりパソコンに向う時間がありません。

入院中の事など、いろいろ書きたいこともありますので、
時間が出来次第アップしたいと思っています。

取り急ぎ退院報告とさせて頂きましたが、
応援して下さった方々、本当にありがとうございました

まだ入院中です。

物を取りに一旦帰宅しました。

時間が無くて、コメントくださった方々には無礼しております。
申し訳ありません

しゅんの肺炎はもうすっかり良くなったのですが、なんと入院中に
ロタウイルスに感染してしまったのと、抗生剤の影響でもう一つ
なんとかと言う菌（難しくて名前が覚えられなかった）のＷパンチ
腸炎で、発熱＆一日中下痢が続き、睡眠も十分に取れない状態が
続いています。

お腹が痛くて眠れないのか、夜は目が充血して真っ赤なしゅん。
なんとも可哀想で

みーたんもちょっと体調を崩し点滴中ですが、こちらはもうすぐ
復活といった感じ。

みーたんにロタがうつらないことを祈るのみ。

と言う事で、まだしばらく退院のメドが立たず・・・です。

入院しました。

しゅんですが・・・

やっぱり、これ以上家では無理そうなので
入院しました。

みーたんにも気になることがあるので（これがまた
頭が痛い）、この機会に診てもらおうと思ってます。

またしばらく留守になりますが、よろしくお願いします。

鯉のぼりと

「めぐみ」にお泊りに行って来ました～。
おっきくて可愛い鯉のぼりと一緒に写真を撮ったよ

さすが２年生！？

今日はみーたんの登校学習の日で学校に行って来ました。

訪問部の子供達と施設の生徒さん達が合同で、大型遊具で
遊ぶ日です♪

いつものように「始まりの歌」からスタートして、名前を
呼ばれるのですが、みーたんはスヤスヤ気持ちよさそう。

でも今日のみーたんは違いました！！
２年生になってやる気が出てきたのか、みんなと握手をし始めた頃から
目がぱっちり。

大型フランコ、ミニジェットコースター、クッションチェア－で作られた
ブランコ、そして写真はこれまたクッションチェア－で作られた
「おみこし」！！
先生方のハデな揺らしに、みーたん、ものすごーく驚いた顔をして
目を真ん丸くしてました。（笑）

最後にボールプールの中の船に乗って、みーたんの大型遊具遊びは
終了。

今日は最後まで、ずっと起きていたみーたん。

もしかして登校学習でこんなに起きていたのは初めてかも。

すごいぞ～。
さすが２年生。気合が入ってるなー。

余談ですが・・・。
北海道はまだまだ寒く、体育館も寒かったので、低体温気味の
みーたんはいまだにこんな格好です。
ロングのダウンコートだよ、これ。

忙しいっす！！

書こう書こうと思いつつ、毎日忙しくて夜はグッタリ

で、久しぶりの更新になってしまいました。

先週の木曜日からみーたんの授業が始まり、金曜日はみーたんとしゅんの
小児科受診。訪問看護師さんに手伝ってもらいながらのお風呂の時間が
取れず、小児科受診の日の夜に一人でしゅんの入浴。

土曜日は午前中にみーたんをお風呂に入れて、午後は口腔ケアの先生が
来訪され、乳歯が抜けていないところに大人の歯が生えてきてしまって
いたみーたんの抜歯。
（その夜、麻酔の影響か、ジンマシンのような発疹がみーたんの体中に
ウワ－ッと広がった）

そして今日の午前中はみーたんの授業。
（今年度からは、月、火、木曜日が授業の日になりました。）

写真は鯉のぼり製作をしているところ。
とは言っても今日はうろこの部分を作っているようで、色つきの紙を
お湯で濡らし、そこに洗濯ノリを混ぜてコネコネ。

みーたん、なんだかイヤ～な顔して頑張っておりました。（笑）
どんな鯉のぼりが完成するやら、楽しみです♪

で、午後イチで長男の家庭訪問。担任の先生、来訪。

それが終わったら今度は療育センターの椅子外来へ、みーたんとお出かけ。

オーダーで車椅子を作ってもらうことになったので、業者さんとあれこれ
打ち合わせ。
ついでに今乗ってるバギーもところどころ直してもらった。

今のバギーは２歳から乗ってるのだけど、なんと帰り際に業者さんが、
初めてみーたんのバギーが完成した時の、バギーに乗っているみーたんの
ポラロイド写真を下さった。

これはすっごく嬉しかった！！

うわー、懐かしー。
みーたん、ちっちゃ～いっ！！
すっごくバギーが大きく見える。

今じゃ、バギーからはみ出してるもんな。
５年以上もこれで頑張ってきたんだもん、バギーも本望だろうよ。（笑）


明日は耳鼻科、明後日は登校授業。
しばらくみーたんと母は毎日お出かけであります。

装具外来

今日は午後から、みーたんとしゅんの装具外来。

みーたんは手と足の装具を新しく作り直し。
しゅんは足の装具の直しと、やっぱり最近手首や
指の関節が硬くなってきたので、手の装具も作ってもらう
ことにした。

療育センターに向って出発してすぐ、学校帰りのお兄ちゃんを
発見！！（お兄ちゃんも我が家の車を発見！）
そのままお兄ちゃんを拾って、一緒に連れて行くことに。

装具を作るには、まず包帯のようになった石膏を手や足に
グルグル巻いて、それを固めて型を取るのだけど、それを
初めて見たお兄ちゃんは興味深々。

石膏って固まる時に熱が出るので、さわってみると温かい。
まるで理科の実験のようで、なかなか面白いんだな。

石膏だらけになったみーたんの足を綺麗にするのを手伝ったり
してくれて、お兄ちゃんらしいとこも見せてくれた。

しゅんも同じように手の型を取り、また５月始めに仮合わせ。

本当は明日も訓練で療育センターに来る予定だったけど、
毎日のお出かけは大変だろうと、ＰＴの先生が装具外来の終わった
みーたんと一戦交えてくれました。

帰りにお友達の「ののちゃんファミリー」に会えて、お兄ちゃんも
ののちゃんの妹「にこちゃん」を抱っこ。
にこちゃんの笑顔にお兄ちゃんも私も癒された～


今週から何かとバタバタ忙しく、疲れが取れない毎日だけど、
なんとか踏ん張って行きましょー！！