ぱっちり目

朝はパッチリと目覚めているしゅん。

授業中はなかなかこんなに目を開けている写真を撮る
チャンスがないので（寝てることが多いし）、せっかく
だからアップしちゃう！（笑）



　　　　　　　　　　　
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　眼力～～～

　　　　　　
　　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　髪型へんだけど
　　　　　　　　　　

セーラー服とみーたん

お兄ちゃんのインフルエンザ騒動も乗り切り、
みーたんもしゅんも変わりなく過ごしております。

来月にはみーたんの卒業式が待っているので、体調を崩すことなく、
このまま穏やかに迎えられるといいなー。


４月からは中学生になるみーたん。

今日は授業でみーたんは憧れのセーラー服を着てみました。


　　　　　　　　　　　　　どうですか？うちの娘！（笑）
　　　　


　　　　　　　　　　　　　　くうーーーーーー


もう授業の後半はすっかり撮影会となり、それで終わってしまったほど（笑）
リボンが無かったので、急遽バンダナを使ったけど、
なんだろ、すっかりお姉さんじゃないですか。

ちゃんと中学生に見えるよ～


卒業式本番は母＠みやの用意した服を着る予定。
それも可愛いの

楽しみー！

わかってるんだよ

こちらは益々寒くなって来ました。

みーたんは相変わらず痰が出にくくて悪戦苦闘の毎日ですが、
今のところなんとか大丈夫そう。


さて、今日は今年最後の定期受診日。

病院に行く準備のために外に出ると、うっさぶーっ

みーたんは眼科と小児科、しゅんは小児外科と小児科の受診です。


眼科に着くと、今日はいつも診てくれている先生が出張のため、
「別の先生」でとのこと。

初めてお会いする先生で、いつもと診察の流れもちょっと違って、
目薬をたくさん入れられ目をパチパチさせられたみーたんは、


「いつもはそんなことしないのにぃ～～～」


と、すっごい嫌な顔をしておりました。（笑）


次の小児科ではインフルエンザの２回目の予防接種を受けたけど、
まーったく平気な顔してたのに。（こっちの方が絶対痛いと思うのだけど）




ちゃ～んとわかっているのですよ。

「いつもと違う」ってことが。

要注意

明日からまた雪だって。


最近寒い日が続いてるせいか、部屋が乾燥してきたせいか、
みーたんの左肺上葉に粘調の痰が張りつきやすく、
吸入して排痰してもプー、プーと痰の残る音が聞こえることが多くなってきた。

これをしっかり取ってあげないと、キケン・キケン。


年末に向けて体調を崩さないように必死です。

そして今も吸入中なのだ・・・。

「祝生誕１２周年」

本日、みーたん　１２歳の誕生日を迎えました。

　　

　　５年前（１年生の時の誕生日）はこんなだったみーたんが
　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　こんなにお姉さんらしくなりました　　　



今年は体調は悪くないものの、左足を骨折したり、目が角膜潰瘍になったりで、
みーたんにとってはツライ時期もあったのですが、


入院無し生活も２年が過ぎ・・・


こんな風に

　　
（調理実習）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（国語の授業）


勉強も頑張りつつ、穏やかに毎日を過ごしております



（親ばか承知の上で言わせてもらえば）難病で重度の障害がありながらも
どんどんキレイなお姉さんになって行くみーたんの成長を、これからも
ずっとそばで見続けて行きたい。
１２歳なんて奇跡のようだけど、これからも１年１年更に奇跡を重ねて行きたい。

そのためにお母さんはこれからも頑張るよ。

みーたんが頑張ってるから、お母さんも負けずに頑張るよー。


みーたん、１２歳、本当におめでとう






（＊今野先生、今年も歌のお祝いメールありがとうございました。
　　「祝生誕１２周年」タイトルに使わせて頂きました）
　　　　　　　　　　　　　　　　

癒し

私は昔から睡眠の深～くなっている時に起こされると
かなり機嫌が悪い。

一人暮らしの学生時代、寝ている時にベッドのそばに置いて
あった電話が鳴り続け、（寝ぼけていたんだろうけど）「うるさい！！」と
受話器を持ち上げ、そのままガシャン！！と切ってしまったこと
もあるほど（笑）


最近は日中どこかで少しでも寝ておかないと夜が本当にシンドクて、
できるだけ仮眠を取るようにしている。


先日、午前中はみーたんとしゅんの授業で、午後３時以降は二人の
お風呂だったので、その間にちょっと寝ようと横になっていた。

３０分後、思いのほか睡眠が深くなっていたところにふいに起こされ、
（その時は）納得の行かないことが嵐のように起こり、私のイライラは
最高潮に達してしまった。

その後は寝ようと思ってもとても寝つける状態では無くなり、イライラは
一向に治まらない。

お風呂の時間になって、訪問看護師さんにも「今日はイライラしてるから
みーたんやしゅんの頭も身体もゴシゴシと力が入って洗ってしまうかも」
なんてお風呂の前に話をしていた。
（そんな話は絶対聞き逃さないみーたん）


〈実際は、本当にそうなったらマズイので、気をつけていつもより優しく
丁寧に洗いましたけど（笑）〉


で、

みーたんと二人で湯船に浸かってたら、みーたんが何やら口を一生懸命
動かしている。
そんなに口を動かしてる姿は見たことないって言うくらい。


ん？お母さんに何か言いたいことがあるの？

と聞くと、微笑んでいるようなすごーく優しい顔をして口をパクパク、
ゴニョゴニョ。まさに天使の微笑み

みーたん、お母さんを慰めてくれてるんだね～。

そう思った瞬間（本当にそう伝わってきたし）、私のイライラは
スーッと消えてしまった。

すごい。

みーたんの微笑みパワーは本当にスゴイ

もうすぐバレンタイン・デー♪

　

　　もうすぐバレンタイン・デーだから・・・


　　

あの人のためにバレンタイン・クッキーを作るわっ

行く年

いよいよ今年も本日をもって終了ですねー。

いやぁ～、早い。
毎年書いてるけど、１年がやたらと早い。
年々加速する１年の早さに、身体だけが老いて行って、
気持ちがついて行けません


さてさて。

今年のみや家、なんと言ってもみーたんとしゅんが一度も入院せずに
過ごしたと言う、奇跡的な１年でございました

訪問看護師さんとも話してたんだけど、今までと一体何が違うのか？

・・・・

解りません

でも考えられることは、
やっぱり呼吸器の存在が大きいこと、
インフルエンザの影響もあって、ウイルスや菌から身を守るため
みんながいろいろと気をつけていたこと、
（自分で言うのもなんだけど）今までに無いくらい、二人の
夜のケアを念入りにやっていること。

かなぁ～。

なんにせよ、細かいことは多々あれど、入院する程酷く体調を
崩すことなく過ごせたのは、嬉しいの一言につきます



また、今年はお兄ちゃんが中学生になって、急に大人びて、
反抗期もあったりで、母＠みやは悩み、精神的に疲労し、改めて子育ての
難しさ、奥深さを実感した年でもありました。
（いやー、もうホント、これが一番疲れた）

お兄ちゃんが中学生になったことで、生活のリズムが変わったことが
多く、みーたんやしゅんは落ち着いていても、今まで以上に忙しく、
睡眠不足の毎日で、なかなかブログの更新もできませんでした。

来年はどんな年になるか分かりませんが、子供達との生活第一でブログは
できる時に・・・のマイペースでやれたら、と思っています。


今年もたくさんの方にお世話になりました。
本当にありがとうございました


また来年もみや家一同、よろしくお願い致します。

では、皆様、良いお年を

みーたんのスペシャル・デイ♪

　　　本日・・・


　　　　　　　

　　　　　　　みーたん、１１歳になりました





お久しぶりです。
すっかり月イチ日記になってますね

新型インフルエンザが蔓延している中、みーたんとしゅんは時々波はある
ものの、酷く調子を崩すことなく過ごしてます。

みーたんの先月は小学部５年生の宿泊研修があり、泊まりは無理でしたが、
初日の科学館見学は在校のお友達と一緒に楽しい経験をすることができました。

去年の9月に入院して以来、もう１年以上入院していません。

みーたんが２歳の時の初めての入院から１１歳の今日まで、１年間入院無し
で過ごせたのは今回が初めてのこと。スバラシイ

今年はみーたんやしゅんに対するケアの時間を変更し、体調に合わせて
時間を増やしたりもしています。

具体的に言えば「とにかく排痰をしっかりすること」。

もちろん今までも一番に気をつけていたことなんだけど。

呼吸器を着けている二人は、呼吸器の加湿だけでは痰が固くなってしまうんですね。
だから排痰するためには、痰が柔らかくなるまでガッツリ吸入しなくちゃ
ならない。

寝る前にもきっちり排痰をして肺を綺麗にしておこうと、最後の吸入時間を
今までより遅い時間に変更して、スクイージングとサクションで排痰したら
肺音を確認。もちろんどんなに疲れていても、どんなに眠くても必ず毎日。
(おかげで目の下にクマが住み着いてる。それもヒグマ）

二人の体調が落ち着いていればいるほど、入院無しの期間が長くなればなる
ほど、毎日のケアのどれ一つでも抜いてしまうと、それが体調を崩す原因に
なってしまうような気がしてサボれない・・・。

平穏な毎日が逆に不安なのかなぁ～。
だから今年の私はかなり真面目です（笑）

まあ、だからこそこうやって、みーたんの１１歳の誕生日をまた
みんなでお祝いできたのかもしれないな、と。

そんなんで今までよりさらに寝る時間が遅くなってしまったことや、
お兄ちゃんが中学生になり、塾なんかにも通い始めて忙しくなったり、
とにかくやらなきゃならないことがテンコ盛り。

私にとってブログを更新することは、かなり気合がいる事になってしまって
ます。

なーんか、月イチになってる言い訳かもしれないけど



とにかく、みーたんが１１歳を迎えられたことは本当に嬉しい

また来年も嬉しいブログが書けるように、これからもぞー



授業中の誕生会・先生手作りのバースデー屏風（？）やスバラシイ
ケーキ　そしてたくさんの先生方のメッセージに
囲まれてます


もちろん夜は家族でお祝い

　　　　　　　　　　　　　
　お兄ちゃんとツーショット　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１１本のローソクをフ～

大人な感じ

　　髪をおろしてみました。





　　５年生、がんばります