快方に向かってる？？？

７月３１日（金）生後４４２日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

最近、更新をすっかりサボっていました…
なんだか夏バテなのか…
な～んにもヤル気が出ず…でした。。。

水曜日は、採血検査の為、またまた育児外来へ行ってきました。

な～んと！！体重は４１５５ｇ！！！
順調に増えてくれています。。。
なんで急に順調に増え始めたのか？？？
おまけに下痢も治りつつあるものの、まだウンチの回数は多いし…
主治医も首をかしげています。

そして、ず～っと１ヶ月間悪かった採血の結果が、少しだけど快方に向かってきました。
この調子で良くなって欲しいなぁ。。。


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睡眠リズムが出来てきた？

７月２７日（月）→生後４３８日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

土曜日パパとタコパ（たこ焼きパーティー）しました。。。

家で作るたこ焼きは激ウマ～
必ずダシを用意して『明石焼き』にもします！！

最近、寛太朗の睡眠リズムがだいぶ変わってきました

今までは、
体力がないのと、持病のせいか体がしんどいのとで…
長時間起きてる事が出来ず、

家にいる時は、１時間起きてるのがやっと…
だいたい１時間起きて、１時間寝て…を繰り返していました。

眠るのも体力がいるんですよね。
なので、長時間眠り続ける事も出来ませんでした。

が、最近は。。。

まず！！！
夜泣きがグ～ンと減りました
時々、目覚めてグズグズ言いますが、だいたいトントンしてあげれば再び眠ってくれるようになり、大号泣されて、抱っこしてあやす、ってのはここ最近全くしないで大丈夫です！！

そして、お昼寝も、朝に１回、昼に１回、夕方に１回って感じで、起きていられる時間も長くなりました！！

あと、早起き過ぎるのが直ってくれると、言う事ないんだけどなぁ。。。
先週土曜日なんて４時半起きでした…

睡眠リズムが新生児並みだったのは脱したかな

あともう一つ。。。

ずっと新生児サイズのオムツをお腹部分を三つ折にして使用していましたが、最近は、折らずにそのまま使っても大丈夫になりました！！
（お腹周りと太ももがガリガリだったので、三つ折にしなきゃカポカポでした。）

Ｓサイズのオムツは４キロ～と書いてありますが…
まだまだ通常の４キロの赤ちゃんのようなムチムチはなく…ほっそりしてるので、しばらくは新生児サイズ継続かな。。。
ま、量がたくさん入って安いので、いいけど


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うちの姫。。。

７月２５日（土）生後４３６日目（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

寛太朗の前髪が伸びてきて、目に入りかけていたので、木曜日に、ちょこっと切りました

パッツン前髪になっちゃったけど…
なんだかこれはこれでカワユイ

昨日は、お友達の家に遊びに行かせてもらいました

寛太朗は最近、場所見知りをするので、心配だったけど、始めの数分だけ、ヘタレ顔でフェ～っとへの字口になって甘え泣きをしていましたが、珍しくすぐに慣れて、その後は超リラックスモード。。。
ちっともゴネないし、寝かし付けなくても自分でお昼寝したし。。。

おまけに、春以降は、自宅以外＆親以外には滅多に笑わなかったのに、お友達ママには笑顔も見せていました

姫ちゃんも、私にニコニコスマイルをたっくさん見せてくれて、ママともたっくさんお喋りして、とっても楽しい一日を過ごしました。。。

昨日はパパが出張で不在だったので、ママと二人ぼっちの夜でした。

今朝、寛太朗の髪を結って遊んでました

どう？かわいいでしょ

調子にのったママは…
更に、お着替えをさせてみました～。。。

『…。ママ…やりすぎだよ…』



カワユイ

って事で今日朝から今までずっとこのチョンマゲ＆ピンクで過ごしています


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『おっちん』ちゃうの？

冬に入院してた時に、他のママさんが子どもに向かって
『えんちょ！えんちょ！』って言ってました。

何言ってんだろう？ってその時は意味がわからないままでした。

次に入院した時にも、他のママさんが離乳食が運ばれてくると
『ＯＯちゃん、えんちょは？』って言っていて、

ようやくその時に、えんちょ＝お座りだって事を知りました。

すっかりそんな事は忘れてたんだけど、
昨日会ったママ友に、私が膝の上に寛太朗を座らせてると
『寛ちゃん、えんと上手だね～！』と…

えんと？？？

『えんちょじゃないの？？』って聞くと、えんととも、えんちょとも言うらしい。。。

関西は…『おっちん』って言います。

そのママにそれを言うと、なぜか爆笑されました。。。

そのママは『えんちょ』とか『えんと』が全国共通だと思っていて、
私は『おっちん』が全国共通だと思っていました。

昨晩、パパは先輩と飲みに行って、寛太朗も早く寝て暇だったので、ＰＣで検索してみると…

東京…えんちょ、えんと、えんこ
関西…おっちん、おっちんとん

他の都道府県では

北海道…おっちゃんこ、ちゃんこ
青森…おっちゃんこ
長野…えんちょ、えんちゃく、えんこ
山形…えんちゃん
福島…えんと
群馬…えんと、おいんと、おしゃんこ
神奈川…えんと、えんちゃい、えんこたん
愛知…ちゃんこ、おっちゃんこ、ちゃんちゃん
福井…おちょきん
滋賀…おちょん
三重…おっちん、おっちゃん
京都…おっちんとん
兵庫…おっちん
広島…おっちん、ちゃんこ、とん
山口…ちゃんこ
徳島…おっちん
愛媛…ちゃんこ、ちゃん、ちゃっちん、ちゃんちゃん
福岡…ちゃんこ
長崎…ちょんちょん、ちゃんこ

↑あるサイトに私はＯＯ県でＯＯって言いますみたいな書き込みがあったので、まとめてみました。
（どんだけ暇なんだ私…笑）

面白いのが、みんながみんな全国共通だと思っていた事。

もう一つ東京の人が普通に使っているのは『ぎゃん泣き』。。。
これも東京で初めて聞いた言葉でした。

私が東京に来て笑われたのは…
『パーマをあてる』『アイロンをあてる』ってのとか、
『なすび』とか（『び』って何？超笑える～って言われた。）
あとは数字のイントネーション。。。
『なんでやねん』って普通に使うのにも笑われた。

タイトルに使った『ちゃう』は『違う』って意味。。。

『あれちゃうちゃうちゃう？』
『ちゃうちゃう、ちゃうちゃうちゃう！』
訳のわからない会話、関西人にはわかるんだな（笑）

（あれチャウチャウ（犬）違う？）
（違うよ違うよ、チャウチャウじゃないよ。）
ま、普段使いはしませんが。。。

言葉（方言）って面白いですね！

ちなみに、うちのパパは雨がすこ～し降ってる事を
『ピリピリ降ってる。』と言います。
初めて聞いた時、『ピリピリって…電流ちゃうねんから…（爆笑）』って笑えた。。。

パパとは同じ兵庫県出身だけど、パパのとこは少し田舎だから、いろいろ聞いた事ない言葉もあります。


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ひとまず安心！

７月２４日（金）

まずは昨日のエコーの結果から。。。

心配された問題は大丈夫でした！
よかった、よかった！！

が、何やら新たに「ん？」「おや？これは…？」みたいな感じになって…始めは１人の先生が見てくれていたのに、一人先生が増え…また先生が増え…最終的に４人の先生で見ていました…。

寛太朗があまりに激しく泣くので、なんとかして泣き止ませようと必死で…。
泣き過ぎてお腹が空気でパンパンだからエア抜きしたり…
途中で放尿するわ…

結局…先生方が何を問題視してるのかは、聞けず…謎のままです。

詳しい結果は来週水曜日に主治医から聞きます。

何もない事を願うしかないです。

ま、昨日何も言われずに帰宅出来たって事は緊急性はないって事だしね！と自分に言い聞かせています。

昨日は病院でたくさんの人に会いました！

いつもここにコメントをくれる仲良しママ＆姫チャンに会い♪

新生児科に入院中にずっと一緒だったママさんに会い♪

肺炎で入院した時にお世話になった病棟の、寛太朗をめちゃくちゃ可愛いがってくれてた看護師さんに会い♪

夜間救急でお世話になって、それ以降も寛太朗を気にかけて下さって、会う度にお話してくださる先生にも会い♪

気管支炎で入院中に主治医だった先生にも会い♪

総合診療で、寛太朗が常連だった時に可愛いがってくださった看護師さんにも会い♪

病院通いは大変だけど…
こうやってたくさんの人に会って話が出来るのは嬉しいです！

みんな、寛太朗がガリガリ君から、少しフックラしてきた事に気づいてくれたり、喜んでくれたりしました♪


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成長曲線（１歳２ヶ月・修正１歳０ヶ月）

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変な菌を手土産にしちゃダメ！！

７月２３日（木）生後４３４日目（１歳２ヶ月、修正１歳０ヶ月）

昨日の外来（育児フォローアップ）は比較的空いてはいたけど…

夏休みだから、赤ちゃんのお兄ちゃん＆お姉ちゃんがたくさん来ていて…

何が怖いって…

感染…

集団生活をしている子どもは、たくさんの菌を持っているから近づけてはいけない！と主治医から言われています。

健康な子が大丈夫な菌にも、寛太朗が感染すると、重症化してしまいます。

寛太朗は白血球の好中球というバイ菌と闘ってくれる血液細胞が少ない、「慢性好中球減少症」なので感染に弱いのと、他にも血液の病気持ち（かなり重い病…）なので予防接種を全く受けれていません。

この季節は、プール熱（咽頭結膜熱）、手足口病、水痘（水ぼうそう）など、伝染しやすい病気が流行るので、なおさら怖いです…

寛太朗は冬の間、病院に行く度にばい菌の手土産を持って帰ってきて、何度も入院する事になったので…いらない物は貰いませんように。。。

それはさておき。。。

採血結果は悪いまま横ばいでした…ガックリ…

また来週も通わなきゃいけなくなりました…

そして新たな心配が一つ出てきたので、エコー検査をする事になりました

急遽、今日また病院に行く事になりました…

二日連続はさすがに疲れる…


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修正月齢１歳！！

７月２２日（水）生後４３３日目

今日で寛太朗は修正月齢１歳になりました

寛太朗のように早産で生まれた子は、実際の誕生日ではなく、出産予定日を誕生日として、修正月齢で、発達や成長を見ていくんです。

ま、寛太朗は修正月齢ですら、成長発達からはかなり遅延していますが…

最近は、下痢以外は体調もよく、春に全く笑わなくなってしまった頃から考えると、随分と笑顔も見られるようになったし、精神的な発達もかなりしたように思います

今までは泣いたりグズグズしたら、抱っこをすればＯＫだったのが、最近は、抱っこではごまかされず…要求がわかって貰えるまで大号泣したり…
↑
かなりややこしいです…

そして、修正月齢１歳を一日前にして、昨日、自宅での体重測定で４０００gに達しました！
注入具合で多少誤差があるので、まだ微妙ですが…
最近は下痢してるにも関わらず、体重増加がかなり順調です！
これは本当に嬉しいです！！

今日はこの雨の中、外来です…
連れていくのが大変…

毎週毎週…採血結果が悪いので…
回復してる事をただただ祈るばかりです。


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２４時間注入

７月２１日（火）生後４３２日目（１歳２ヶ月・修正１１ヶ月）

前に書いた『超強力下痢止め』は…
寛太朗には効果ナシでした…

始めこそ、下痢が止まったものの…
結局夜中から下痢が再開…
良くなるどころか…回数も増え…ひどくなりました…

ミルクを注入すれば、ウンチを２回はする…って感じで…

注入にもろに反応しているので…

最終手段の『２４時間注入』をやってみる事に。。。

寛太朗は点滴の機械（ポンプ）を使っての注入なので、注入速度を調整出来るので、３５ｍｌ／hに設定。

前回の外来で主治医から
『入院患者には、お腹の負担を軽減させる為に、ミルクを少量を２４時間注入し続けるって方法もする事はありますが…家では大変なので、そこまでやらなくても…』と言われてました。

この季節なので、ミルクの腐敗が心配で…
エアコンは一日中つけて室温を上げないようにし、１時間半おきにミルクをつくって注入。。。

それが２４時間…夜中も…

日曜の夜から開始しました…現在進行形。。。

正直…めちゃ大変です…昼夜関係なくミルクに追われてます…

でも、少しは効果が出てるのか、昨日はウンチの回数が減りました！！

しんどくたって頑張るゾ！！


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ストーカー

ダイニングで寛太朗のミルクの準備をしていると、
なにやら視線を感じました…



寛太朗がソファの向こうから覗いていました。。。


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寛太朗にもようやく。。。

７月２０日（月）海の日　生後４３１日目（１歳２ヶ月・修正１１ヶ月）

ここ数日、口をブーブー鳴らしたり、ヨダレが多かったりしました。
もしや？？？歯が生えてくるかな？？？と思っていましたが…

ビンゴ！！！

下の左側に１ｍｍくらいしか顔を出してないけど、歯が生えてきました！！



全然生えてくる気配がなくって…
でも…もう１歳２ヶ月なのに…
心配してました。。。

なので、めちゃめちゃ嬉しいぃ～～～！！！

嬉しすぎて、パパと二人何度も何度も寛太朗の口を開け見てました（笑）
寛太朗は写真の通り、口を開けられる度に激怒！！！


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サンバ！！！

７月１９日（日）生後４３０日目（１歳２ヶ月・修正１１ヶ月）

今日は夕方から、最寄り駅前で夏祭りがありました。
なぜだかわからないけど…

１日目は神輿、２日目はサンバカーニバル。。。

夕方のお散歩がてら、ちょこっと駅前まで行ってみることに。

せっかくの夏祭りだから、雰囲気だけでも！って事で、甚平さんを着て。。。


駅前ロータリーがメイン会場なので、人ごみを避けて、少し離れたところから見物。。。

大音量の音楽が鳴り、パレード開始


寛太朗は目をまん丸くして見ていました
踊ってるお姉さんが『かわいい～』と寛太朗に寄ってきてくれて、目の前で踊りの大サービスしてくれたりしました

結構本格的で、いくつかのサンバグループがパレードをするんだけど、

一番のビックリは…

長～～～い望遠レンズがついた一眼カメラを抱えた、カメラ小僧がウジョウジョといた事…
　　　　キモイ…

パレードは夜遅くまで続くみたいだったけど、寛太朗もいるので、数分だけサンバ＆夏祭りの雰囲気を味わって帰宅しました。。。


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久しぶりのお出かけ。。。

７月１８日（土）生後４２９日目（１歳２ヶ月・修正１１ヶ月）

ちょうど一年前の今日、寛太朗は保育器から出て、コットに移りました。
当時の体重は１５４４ｇでした。。。

保育器から出れたとは言え、サチュレーションはふらつきまくりで…
酸素を流していました。

保育器から出れたのを喜んでいたのも束の間…
オムツ交換をしている時に、寛太朗が急に呼吸がおかしくなって…
ママの目の前で呼吸が出来なくなり、体が一瞬にして真紫になりました…

たまたますぐ隣で他の赤ちゃんを新生児科の先生が診ていて、すぐにその先生を呼びました。
寛太朗をバシバシと叩いて、呼吸をさせてくれ、しばらくすると寛太朗は元に戻りました。。。

無呼吸発作が時々ある、とは聞いていたものの…
実際に目の前で呼吸を止め、チアノーゼを出したのが初めてだったので、本当に焦って泣きそうでした…

あれから一年。。。

寛太朗も随分と大きくなって、体も強くなったもんです！！

今日は、パパに寛太朗を預けて、私はＮＩＣＵ＆ＧＣＵで一緒だったママ友４人でお食事に行きました。

ここ最近は、外来以外に出かける事もなくって…
外出は社宅の下のお散歩のみ。
会話をするのはパパのみ。
という毎日でした。

たっくさん喋って、たっくさん笑って、とても楽しい時間を過ごせました。

お留守番をしてくれてパパ＆寛太朗、ありがとう。。。

↑
ドラクエにハマってるパパと、覗き込む寛太朗。。。


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超強力は本当だった

寛太朗、ずっと下痢ピーが続いてます。

一度よくなってきたのに…ここ２週間くらいまた再発…
ミルクを注入する度に出るって感じで、１日７～８回…

下痢＝体重減少の恐怖で…ビクビクしちゃいます

今のところ、注入量が同じ体重の子の適量よりも多く注入してるので、なんとか体重はキープ出来ています。

先週の外来で、ウンチのバイ菌の検査をしました。
それでバイ菌がなければ、少し強い薬を使いましょう、という事になっていて、
昨日、バイ菌の検査の結果、ウンチにバイ菌はいなかったので、
今まで使ってた下痢止めを中止し、強力な下痢止めを処方してもらいました。

その強力な下痢止めは、今までも何度か使おうか…という話は出てたんですが、なんせ強力だから、腸の機能を止めてしまうので…できれば使わないで治るのがベストだと言われていました。

１日３回なので、昨晩から飲み始めました。

効果が出るまでには１日くらいかかるかもしれない、と言われていました。

今日日付が変わってから、ウンチはいつも通りに約３時間おきに５回…

が…１３時半のウンチが出て以降、ピタっと止まってしまって…
まだ出てないです…

超強力…

寛太朗はウンチが出てないからか、詰まっているからか…
夕方前から、めちゃめちゃ機嫌が悪くって…
怒って泣き喚き…

あまりにも効果が出てしまったので、夜の薬を注入するのは様子を見ています。
（一度ウンチが出てからにしようと思う。）

寛太朗が処方されてる量は極々少量で、0.02ｍｇ。。。
薬の袋に細粒数粒ってくらいに少なくって、こんなんで効果あるのか？って思うくらいです。

なのに…超強力でした。

下痢からはおさらばしたいけど…
出なくてお腹が痛いのも可哀想…

早く正常な腸に戻りますように


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クリニクラウン♪

７月１６日（木）生後４２６日目（１歳２ヶ月・修正１１ヶ月）

昨日は採血をする為、育児外来に行ってきました。

先週はすごく空いてたのに、昨日は待合の椅子が足りない程の人…
私は毎回１２時４５分～なんだけど、１１時４５分には到着して、注入準備をして、１２時過ぎの診察券入れが出るのを待ち、一番に入れるようにしています。
その後注入をして、時間まで待っています。

診察券を１番に入れても、採血をしてから結果が出るのが１時間後なので、どうせ時間はかかってしまうのですが…
それでも採血組の中では１番なので、まだ早く終わります。

そうでもしなきゃ、混んでる日は全部終わって病院出るのが夕暮れ時…
私も寛太朗もクタクタになっちゃうんです。

昨日は、先々月に育児外来で仲良しになった、同じ鼻チューベビのママと一緒だったので、待ち時間はずっとお喋りをしてたので、楽しく過ごしました。
そのベビちゃんは寛太朗よりも月齢は３ヶ月早くって、大きさは寛太朗より１００ｇ大きくって、月齢も大きさもほぼ同じ。。。
そのベビちゃんは、病気の為に大きくなれないそうです。
病気は全然違うけど、ママの悩みや不安は一緒で、会う度にお互いを励まし合っています。

そして、待合のもう一つの楽しみは、昨日は病院にクリニクラウンが来る日だったのです！！

ちょうど１年前もGCUで面会中にクリニクラウンの訪問があり、寛太朗の保育器の前でピエロさんが鈴などの楽器を鳴らしてくれたり、寛太朗の為に踊ってくれたりしました。
私も手をとられて、一緒に踊ったりしました
いろいろ不安でいっぱいだったけど、その瞬間笑顔が溢れ出たのを覚えています。

しか～し…
寛太朗が診察中に、待合から鈴の音が微かに聴こえ…＆

診察を終え待合に戻ると、友達が
『さっき帰ってっちゃった…。』と…

ショック…
楽しみだったのに…

その後、お友達と一緒に注入＆薬待ちをしながら、またまたお喋りをしていました。

注入が終わって帰る前に、心理相談の予約を入れに心理相談室へ行く途中に、

病棟訪問を終えたクリニクラウンにバッタリと廊下で遭遇！！！

ベビーカーに乗る寛太朗に楽器を鳴らしてくれて、ピエロのお兄さん＆お姉さんがトンネルを作ってくれたので通ったりしました。。。

会えないと思ってたから、会えてよかった！！

病気の子ども達とその家族に笑顔のプレゼントをしてくれる赤鼻のピエロさん

去年、看護師さんから、ボランティアで全国の病院を回られていると聞きました。
本当に素晴らしい方々だなって…尊敬しちゃいます。
そして心から感謝の気持でいっぱいです！！

気分良く帰宅～

…のはずが…
駐車場から家まで徒歩数分なんだけど…
寛太朗は暑さに驚いて、泣き叫び…パニックになっていました

よく考えたら太陽がジリジリ照ってる時にアイスノンなしで外に出たことはなくって…
外来帰りだからアイスノンは溶けきってる訳で…
初の暑さを体験しました。

社宅に着いてからも、ギャァ～～～～って泣き叫び…
お隣の子ども二人が何事？？？って感じで廊下に飛び出してきました（笑）

帰宅後、エアコンを入れ、アイスノンをし、真っ裸にして…
それでもパニックは続き、３０分くらいしてからようやく落ち着いてくれました。

夏本番はまだまだこれからなのに…大丈夫か？寛ちゃん…


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