１歳２ヶ月になりました

７月１５日（水）生後４２６日目（１歳２ヶ月、修正１１ヶ月）

今日で寛太朗は１歳２ヶ月になりました
（修正月齢はまだ１１ヶ月だけどね）

寛太朗は春に見つかった新たな病気の影響もあってか、５月６月と体重は減少し、今まで出来ていた事が出来なくなったりしていました

まず体重は２月には３６５０gあったのに、３３００g台まで下がり…

そのせいで体の筋力が低下し、寝返り、寝戻り、お座りなど…いろいろ出来なくなりました
支えて座らせたり、縦抱っこをしても首がフラフラで、首が据わりかけの頃のようになったり…

そして一番悲しかったのは、全く笑わなくなった事でした

春までは「寛ちゃん～ニッコリは？」と言うと満面の笑みで答えてくれていたのですが…
体がツライのか笑顔が消えてしまったのです

それと同時に喃語も発しなくななりました…

ガリガリに痩せていく寛太朗…
笑いもしないし、声も出させない寛太朗…

たくさんの心配をし、不安に押し潰されそうになりました

最近、ようやく寛太朗の体調も快方へ向かってきている気がします
（とは言え…採血結果は悪いけど…）

先月から体重も減少、停滞から少しずつ増え始め、なんと３８００g台にまでなりました
寛太朗にしたらかなりプクプクで（笑）
太ももが少しムチムチしてきたり、肘にエクボみたいに出来たり、顔もフックラしてきました
ま、まだまだよそな人が見ればガリガリ君なんですけどね。

この調子で体重が増えていきますように。。。

そして、寝返り、腹ばい（俯せで顔をあげる）が再び出来るようになりました。

寝戻りや、お座りはまだ出来ないままです…。

笑顔は、家でリラックスしてる時には、あやすとニコっとしたり、時々声を出して笑ったりするようになりました

喃語はまだ復活しません…

成長、発達どちらもかなり遅延していますが、今は、このゆっくりなペースでも少しずつ前に進んでくれているのでいいかな、と思います。
（体調、体重、成長が悪くなる、逆もどる事ほどツライ事はありませんからね…）

正直、いちいち気にしていたら、私の心が持たないし…
ここまで遅延すると、あまり周りと比べてどうとかも考えなくなるもんです（笑）

寛太朗にはたくさんの病気があって、乗り越えなきゃいけない高い高い壁もあります。

乗り越える為には、まずは体重を１gでも増やして体力をつけなければなりません！

これから起こりうる試練を想像しただけで、恐怖で不安で…たまらないのが本心ですが…

逃げる訳にもいかず、
頑張るしかないんです！

前向きに笑顔で頑張ります！！


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そんな甘くないよな…

７月１４日（火）生後４２５日目（１歳１ヶ月、修正１１ヶ月）

昨日のブログで書いたように、３日間連続寛太朗の夜泣きがマシだったんですよね。

もしかして、この睡眠リズムが続いてくれるんじゃ…と、密かに期待をしていました。

ま…寛太朗の子育て…
そんな甘くはないよね…

昨晩は、それはそれはひどい夜泣きが延々と続きました…

３日ぶりの夜泣きはツライ…
３日間注入以外寝れただけに…
そして今宵も…と期待してただけに…

また今日からは心積もりをして寝なくては…。


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夜泣きが少しマシ

７月１３日（月）生後４２４日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）

毎日暑いですね…。
この暑さ、寛太朗には大敵で…朝から晩までエアコンです…。
電気代の請求が恐ろしや…。

日中はお散歩も出来ないので、毎日夕方日が暮れてから、社宅の下を抱っこでお散歩しています。

この３日間、少しだけだけど、夜泣きがマシでした。
泣いてしまっても、抱っこはせずトントンしてればまた寝てくれたので、すっごくラクでした。
毎日こんな調子ならいいのになぁ。。。

ただ…早起き過ぎるんです…。
４～５時の間に毎朝起床…。
なんとかならないかな…遮光カーテンでも買ったらマシなのかな？

写真は今日のお昼にご機嫌に遊ぶ寛太朗です。

↑
左の写真の何だか面白い顔、最近これをよくします。
ママ、パパと目が合うと、ニヒィ～とこのお顔。。。
親バカ夫婦なので、『かわいい～♪』とメロメロです。。。


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消しゴムハンコの作り方♪

用意する物：彫刻刀、消しゴム、トレーシングペーパー（写し紙）、鉛筆、両面テープ（強力クッションタイプ）、木（土台用）

上記の材料、彫刻刀以外は１００均で揃いますよ！！



まず始めに、消しゴムを用意する。これは通常の消しゴムを分厚さを２分の１にして、半分に切ったもの。（１個の消しゴムから４個出来ます。１００均で４個セットで売ってるので１００円で１６個も作れますよ！）

１、トレーシングペーパーに鉛筆で下絵を描く。
２、描いた面を消しゴム側にして
３、爪でこする。すると写真のように転写されます。
４、彫刻刀（三角刀）で彫る



５、まずはイラストの枠をゆっくり彫っていく。この時、下にトレーシングペーパーを敷き、彫刻刀を動かすのではなく、消しゴムを動かして彫る。
６、周りのいらない部分を彫る。
７、試し押し。
８、いらない部分にインクが付くようなら、もう少し彫る



９、土台になる木に押す。
１０、消しゴムの裏に両面テープを付ける。
１１、土台に消しゴムを付ける。


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もうすぐ１歳２ヶ月ですが、何か？

７月１１日（土）生後４２２日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）

きっと、誰が聞いても『そんな赤ちゃんいんの？』って驚くだろうけど…

寛太朗、生まれてから今まで１年２ヶ月弱、目から涙がポロっとこぼれた事がありません。。。

泣いても、声としわくちゃなお顔だけ…

NICU・GCU・その後の入院中も、私は結構気になっていて、看護師さんに聞いたり、総合診療の先生に聞いたりしましたが、みんな揃って、いつか流れるでしょう的な回答でした。

そっか…と思い、あまり気にしなくなってたんだけど、１歳を過ぎても涙は出ない…

さすがに心配になって、新生児科の主治医に育児外来の時に聞いてみました。
（看護師さんや他の先生に大丈夫と言われてたから、主治医には聞いてなかった…）

目が乾燥しちゃうと（大人で言うドライアイ）、角膜に傷がついてしまう事もあるので、一度専門の先生に診てもらってください、と言われ、

寛太朗の通ってる小児病院には眼科がないので、紹介された総合病院の眼科を昨日受診してきました。

寛太朗を行った事のないところへ一人で連れて行くのって、駐車場やら、途中の注入場所などなど…色々と心配なので、土曜日も診察してるとの事でパパに付いて行ってもらいました。

眼底検査もしてもらって、診察の結果、やはり寛太朗は涙の分泌が異常に少なく、大人で言うドライアイの状態だとの事でした。
角膜や血管など目の構造上の問題は何もないとの事で一安心。。。

涙の分泌は少ないけど、角膜を潤わせるだけの量は出てるとの事で、目薬をずっとささなきゃいけないって状態ではないようで、経過観察となりました。
よかった！よかった！！

この眼底検査をする時に、寛太朗が目を閉じてしまわないように、瞼を固定するんだけど…
まず目薬の麻酔をして、寛太朗の上瞼とした瞼をグィっと機械で固定。
寛太朗のお目目はフランス人形のようにクリックリ。
見てるだけで痛そうで目を背けたくなっちゃいました
もちろん寛太朗は大音量で大号泣…

寛太朗、いつも色々な痛い検査に耐えて、エライ！！エライぞ！寛太朗！！！

そうそう。。。
待合で待ってる時に、一人の白髪の７０代くらいのおばあさんに声を掛けられました。

『かわいい赤ちゃんね～。ちょっと見せて貰っていいかしら？』と。

そして、次にそのおばあさんが言ったのが…

『生後１ヶ月くらかしら？』と。

…。

そうだよね…何も知らない人が見れば、大きさは新生児な訳だし…
この赤ちゃん生まれたての割りには髪がフサフサだし、顔立ちがしっかりしてるな…ってな感じでしょうか。。。

こんな事にもすっかり慣れちゃいましたけどね（笑）
いちいち傷ついてたら心が持ちませんしね。。。

午後は、ママのリラックスタイム～

マイミクのそらちゃんのアロママッサージを受けに行ってきました。。。
心も体も癒されました
そらちゃんありがとう！

そして、お留守番してくれたパパ＆寛ちゃんありがとう！！


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くたくた…

７月１０日（金）納豆の日～♪生後４２１日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）

昨晩、寛太朗は寝てる時間より泣いてる時間の方が長かったです…
夜泣きするもんだ！と毎晩覚悟をしているので、ある程度の夜泣きには、根気強く付き合っているが…
昨晩は…
度が越してた…ずっと大泣きで…どこか体調が悪いんじゃないか…ってくらい。

そして、朝は５時台に起床…
いつもなら９時頃から朝寝をしてくれるのに…ずっとグズグズ…ゴネゴネ…

時々機嫌よくなったりするものの、ほんの一瞬で…また泣き始める…
寝てくれた～と思って、一緒に昼寝しようとしたら、泣き始める…

こんな状態が夕方まで…
今日はさすがに疲れました…

夕方になって、細々と寝たからか、ご機嫌になって、いつもの寛太朗に。。。

遊んだり、社宅の下をお散歩したり、
そして、さっき寝てくれました。。。

この時間に寝ても、寛太朗は昼寝感覚…
毎晩２２時以降にならなきゃ本気寝をしてくれません。

今日は、パパが飲みに行くので、寛太朗と二人ぼっち。
日中にお風呂も終わらせたし、今、一人晩御飯も食べ終わったし、注入して、少しでも一緒に寝よっかな…


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毎日暑い…

７月９日（木）生後４２０日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）

昨日の外来では…数値が悪化していて…
また来週に採血に行かなきゃいけなくなりました

通常２桁が正常な値が前回１５０、今回３００…
５００を超えたら入院しなきゃいけないらしいです。

ここ数日、止まってた下痢が再開しちゃってるし…不調気味です。。。
寛太朗よ、乗り切ってくれ～！！って感じです。


今日は朝から暑い…
パパは朝シャワーを浴びて、出勤準備をしてる間に汗だくでした…

夜は窓全開＆扇風機でなんとか過ごせたけど、起きてすぐにエアコンのスイッチＯＮ

寛太朗は昨年の夏は入院中だったので、夏の暑さを知りません

おまけに体温調節が下手っぴで…
暑いとすぐに発熱…３８度超えも、しょっちゅう…
汗ビッショリ
２４時間アイスノンが手放せません…

今年は、寛太朗の為に我が家のエアコンを２台『省エネじゃないエアコン』から『省エネエアコン』に買い替えました。

少しは電気代はマシかな？？？
とは言え…高いだろうな…請求が心配です…

私は冷え性でエアコンが苦手…
ま、夏の暑さも苦手で、ひどい夏バテもしちゃうんですが…
エアコンを入れると、関節がジンジン痛くなっちゃいます
でも、我慢我慢。。。

寛太朗が健康な子だったなら、多少の暑さも体験させなきゃ！とか思うのかもしれないけど、
体調管理には十分に気を配らなきゃいけないので、他人から見たら超が付く程の過保護っぷりですが、それくらいにしなきゃいけないのが現実です。


今日は訪問看護でした

家の食材が尽きてきたので、看護師さんに寛太朗を見ててもらって、私はスーパーに買出しに行ってきました。

寛太朗はお風呂に入れてもらって、たっくさん遊んでもらって、泣く事もなく、ご機嫌だったようです

看護師さんに感謝感謝です


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今日も外来

７月８日（水）生後４１９日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）


昨晩、東京は雲もあったけど、夜空もキレイに見れました
ただ、お月様が明るすぎて…星はあまり見れずでした。

昨晩も寛太朗はボリューム最大で夜泣きしました…

今日は午後から外来です。。。
先週の採血結果で、ひとつの数値が悪かったので、今日はまた採血です…
毎週採血はさすがに可哀想
どうかどうか数値が下がっていますように。。。


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七夕。。。

７月７日（火）生後４１８日目

今日は七夕ですね

去年は病院で七夕を過ごしました。
寛太朗はまだ保育器の中でした。
１年前の体重は１３８２ｇでした。

院内の保育士さんが来てくださって、七夕製作をして、短冊には『ミルクと呼吸が上手になりますように。。。』と願いを込めました。

１年前、寛太朗は無呼吸発作を頻繁に起こしていて…
ママ＆パパの目の前で体が真紫になる事もありました。
保育器の酸素がなかなか切れずにいました。。。

あれから１年、誤嚥性肺炎を繰り返した為、経口摂取は禁止され、全注入ですが…
呼吸は上手になりました！！

今年の願い事は…

とにかく少しでも体重が増え、体力がついて欲しいです！


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絵本『１から１００までのえほん』

元幼稚園教諭の寛ちゃんママがおススメする絵本の紹介です。。。

『１から１００までの絵本』



イラストもかわしいし、お話の中で、ドンドン数字が増えていきます。
数字と共にイラストもちゃんと数字の数だけ描かれていて、１００の時は１００匹のお魚達が描かれています！

もちろん寛太朗に数字を覚えさせる気なんて更々ないんだけど…
（寛太朗が楽しんで生きててくれるだけでいいんだぁ。。。）

『い～ち、にぃ～、さ～ん…』って繰り返し数えるのがリズムとして寛太朗は気に入ってるようで、絵本とママの読む顔を交互に見て楽しんでいます。

全国学校図書館協議会選定絵本なので、図書館にも置いてあるかな？
買ったら１６００円…絵本って高い…
寛ちゃんママは古本屋さんで新品のこの絵本を６００円で買いました


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盛大なる夜泣き祭り…

７月３日（金）生後４１４日目（１歳１ヶ月・修正１１ヶ月）

昨日は、暇だぁ…なんて思いながら、ブログをしてたんだけど、投稿直後に寛太朗は第１回目の夜泣き祭開催…

その後、あまりにも泣くので、気分転換に電気を付けて遊んで、しばらくして寝かしつけ

寝た～と思ったのも束の間…３０分ほどで第２回夜泣き祭開催…

抱っこして寝かし付け、ホッと一息。。。

パパもまだだし、もう寝ようかなぁ…なんて思っていたら、パパ帰宅

っと思ったら、第３回…

パパに寝かし付けを託しました
ここ数日、パパは毎日寝かし付けてくれています。。。

スヤスヤ眠ってくれて、ママもミルク注入して

…っと思ったら、夜中２時から第４回…
第４回夜泣き祭は、盛大に大音量で１時間にわたって開催…

祭が終わった…と思ったら、次のミルク注入時間…
新聞屋さんが配達に来ました。。。

そして第５回は朝５時より…はぁ…

トントンしてなんとかごまかして…寝かせて…

本日最終回第６回は６時半より…

今朝もグッタリのママです


この右側の寛太朗が持ってる絵本『ごあいさつ』（きむらゆういちサンのシリーズ）は紀子様が悠仁様に与えた絵本としても有名です。。。

寛太朗は、遊んで、絵本を見て（ママが読み聞かせ＆自分で絵本で遊ぶ）、その後ＮＨＫのテレビをペネロペから見て…いないいないばぁの終わりと同時に夢の中へ

今日は午後から外来です…
一緒にお昼寝しなきゃ体力が持たないけど…午前中は一度起きちゃうと眠れない…


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しまちゃんと寛ちゃん

今日はパパの帰宅が遅いので…
晩御飯もいらないし…主婦お休み～です。。。

訪問看護だったので、看護師さんが寛太朗の入浴もしてくれました。。。

夕方からのゴネ太朗にも、心置きなく付き合えるゾ！！と気合十分でしたが…

寛太朗は珍しくゴネちゃんにならずに、ご機嫌でおもちゃで遊んだり、絵本を読んだり。。。

そして、さっき３０分程抱っこしてたらスヤスヤと夢の中へ

２０時の注入も終了し…
自分のご飯も適当に済ませて（一人の時は、超手抜き…）

ママ…暇…
なので、ちょっと写真でラクガキして遊んでみました。。。



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ハンドタオルで十分！

７月２日（木）生後４１３日目

寛太朗、さっきからお昼寝中です

寛太朗がかぶってる黄色のタオル、ハンドタオルです。。。
写真ではアップ写真が多いので、そんなに小ささはわからないでしょうが…
ハンドタオルがお布団になっちゃうくらいに小さいんです。
カワイイでしょ

なかなか大きくならない事が心配で不安で…たまに落ち込むけど、でもでもこの小ささ本当にかわいくって、なんとも愛おしいです


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マーキング

７月１日（水）生後４１２日目

寛太朗の血便はその後は大丈夫です！
いったい何だったんだろうか…

昨日の夜、オムツ交換をしていると、布団の上で放尿されました

先日も訪問看護師さんが入浴してくれる時に、真っ裸で体重計に連れていく途中にダイニングで放尿…
訪問看護師さんも、床も、家具もおしっこまみれ…という事がありました

寛太朗、オスだからマーキングしてるんでしょうか…

放尿後はしてやったりって顔をしています（笑）

さて今日は心理相談が１１時～、育児フォロー外来が１２時４５分～です。
多分、夕方まで病院…。
病院での注入２回…。
大変です…。。。

とにかく、採血結果が心配です。
悪くなっていませんように。。。


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