寒い。。。

８月３１日（月）生後４７４日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

今日の東京は…めちゃめちゃ寒いです。。。
最高気温は２３度だって…
ちなみに明日の最高気温は３３度…どうなってんねん
体がついていきません…風邪ひかないようにしなくっちゃ。。。

今朝は、寛太朗、摂食リハを拒否…
日によって波がありますね…

寛太朗が朝寝中なので、のんびりハンドメイドでもしようかなぁ～って思っています


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自宅でのリハは順調♪

８月３０日（日）→生後４７２日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

朝早くに家族で選挙に行ってきました。。。
雨が降ったら行けないし、暑くなっても行けないし…
朝のお散歩気分で、寛太朗もベビーカーで付き添い
（ベビーカーにはアルコールジェル装備で）

朝にお散歩すると気持ちいいです！！
寛太朗の外気浴にもなるし♪

人ごみは感染が怖いから禁止されてるけど、外気浴（ベランダとかでも）は、たくさんさせてあげたいな…って思います。（禁止されてないし♪）
外でしか感じれない、音・光・いろいろな動く物（車とか、風に揺れる木とか…）、そういうのを肌で感じるのは成長遅延の寛太朗にとっては、すごくいい刺激になるそうです！

寛太朗は、すごくビビリで…、すご～く慎重派…
ガサツなパパ＆ママの子とは思えないくらい繊細です。。。

入院で手足を抑制され、寛太朗にとって嫌な事ばかりされる医療行為…抱っこして欲しくってもして貰えず泣き叫ぶ…そして、泣き疲れて諦める…その繰り返しが、成長にすごく大きな影響（悪い面で）を与えてしまっている、とリハの先生に言われています。
話していた喃語を話さなくなったのも、一時期笑わなくなったのも、そういう影響が大きく考えられる、と。。。

これからも、基本引きこもり生活なので…難しいところですが、出来る範囲でたくさんの経験をさせてあげたいなぁ、って思います！！

そうそう
今日も、スプーンでのリハは大成功！！
リンゴジュース・モモジュースに続き、ベビーダノン（ヨーグルト）・だし汁も味には抵抗ないようで、舐めてくれました
※乳糖不耐症ですが、舐める程度なら問題ないとの事なのでヨーグルトにも挑戦
どれも、量にしたら数滴って感じなので、まだまだ食べるってレベルではなけど、舐めることすら拒否して大号泣＆大激怒してた寛太朗にとっては、大きな一歩を踏み出した！って感じです

心のリハ・体のリハ・摂食リハ、どれも、親子でのんびり焦らずに気長に頑張っていこうと思います

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う・う・う…うれしい…（涙）

８月２９日（土）生後４７１日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

今日は朝から社宅のお掃除＆草むしりの日でした
各家庭から一人出ればＯＫなので、私はいつも寛太朗と家にいて、パパが一人で参加してくれるのですが…

今日はお天気もよかったので、寛太朗の外気浴を兼ねて、参加してきました。
寛太朗はベビーカーで空調ザブトン＆アイスノンをして、日陰で待機。。。
約１時間、お外で外気浴を楽しんでいました

寛太朗は冷え冷え＆涼しいけど…
パパとママは炎天下で汗だくでした…

タイトルの『うれしい事』ですが

今日の夕方の自宅での摂食リハで…

桃のジュースにトロミを付けて、舐めさせていたのですが、おしゃぶりに付けずに、試しでスプーンで舐めさせると。。。

なんと、自分から口を大きく開けて舐めてくれました
『寛ちゃん、ア～ンは？』って言うと、それに合わせて大きくア～ンってしてくれました。
それも１回マグレとかじゃなく、１０回くらい。。。
舐めた総量は、ほんの少しですが。

スプーンが大嫌いになってしまって…
当分はおしゃぶりで練習を…って言われてたから、スプーンなんて、まだまだ先の夢のような話…って感じだっただけに、めちゃめちゃ嬉しかったです。

ま、気まぐれ寛太朗の事なので…明日はどうかわかりませんが…
とにかく、今日だけでも出来たって事が嬉しいです！！


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１年前と今日♪

８月２８日（金）生後４７０日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

寛太朗のお熱は昨晩は出ず、救急外来に駆け込むことはありませんでした。。。

が…夜に突然むせ込み…呼吸がおかしくなりました…
大泣きする寛太朗…
空気でお腹がパンパンになっていました。
２００ｃｃ以上の空気…
原因はわかりませんが…時々夜中に同じような事があります。
以前は空腹の時に、エアをたくさん飲んでしまう…って感じだったけど、最近は注入中でも関係なく、エアを飲み込んでしまっています…

胃軸捻転の為、生まれてから今まで、ゲップをした事がありません。
いくら背中をトントンしてゲップを促しても出ません。。。
もっぱらゲップの代わりに、シリンジ（空の注射器）で空気を抜いてあげなくてはいけません…。
（ここ最近？ん？？今のゲップ？みたいな事は数回ありました…）

真夜中３時に、パパとママは、ここは救急外来か？ＩＣＵか？ってくらいのドタバタ緊迫っぷりでの処置でした…

今朝も寛太朗のお熱は平熱で、ご機嫌もいいし、峠は超えたかな？
今はグッスリと朝寝中です。。。

朝寝する寛太朗。。。


このお洋服、カーターズのＮＢ（新生児）サイズなんですが、最近は頭がきつくて、着せるのもやっと。。。
着丈もピッタリより、やや小さめになりました。

このお洋服を初めて着たのが１年前…
こんなでした。。。


比べてみると、随分と大きくなりました
まだまだ超おチビなんだけど…
寛太朗のペースで確実に成長してくれてます。。。
ま、普通の子なら、１年前の新生児サイズの洋服なんか着れる訳もない程に成長するんだろうけど（笑）
寛太朗はエコな子だな～
さすがに来年はもう着れないよね…

いやぁ～それにしても懐かしい。。。
初めてこれを着せた時、あまりにも可愛すぎて、パパもママもメロメロ～で、写真撮りまくってました。。。


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救急外来に…

８月２７日（木）生後４６９日目（１歳３ヶ月、修正１歳０ヶ月）

昨日の夕方に寛太朗が３８度超えの発熱…

アイスノン＆冷えピタで様子を見ていたら、夜中には高熱は治まり、微熱になったんだけど…

朝５時に計ると…
再び３８度超え…

救急外来に電話をすると、持病もあるので、すぐに受診するように、と。。。

朝６時過ぎから、救急外来に行ってきました…

朝だったので、他に患者さんは誰もおらずだったので、二次感染の心配なく受診出来ました。

インフルエンザは陰性だったので、一先ず安心。。。
（ただ発熱から２４時間経過してないから確実ではないんだけど…）

採血は発熱からまだ半日なので、しない事に。
今日一日発熱が続くようなら、再び受診し、採血をする事となりました。

帰宅後、熱は３６度後半～３７度前半で微熱。。。

とりあえず本人は元気だし、よく寝てくれるので、今日は受診せずに済むかな…。

夜中に熱が上がらない事を祈ります。


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バスタオルでお座りの練習

８月２６日（水）生後４６８日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

さて、今日は昨日のリハビリで教わった、『バスタオル１枚でするお座りの練習』を写真付きで載せます。。。

（これは、首の据わった子が対象なので、あくまで参考に…）









これのどこがイイのかと言うと…
普通のお椅子や、授乳クッションでの練習よりも、自分の体を支える部分が少ないので、自分でバランスをとる事を体で覚えたり、手を膝に置いて体を手の力で支える事を覚えたりします。

ただ、まだまだ練習段階ではコロンっと倒れるので、マットや布団の上での練習が望ましいです！

そして、倒れる時に、前に倒れるのがベストで、倒れた後に次の行動に繋がりやすいそうです！
なので、倒れてもすぐにヘルプではなく、自分の力でうつぶせや、横向き状態に体を動かすのを見守るの事も大切だそうです。

この次の段階として、座った状態でおもちゃを触る事！
おもちゃを『はいどうぞ』と渡すのではなく、座った時に手を伸ばして取れる位置に置いてあげて、自分で取るように促す！
そしたら、取ろうとして前に倒れる。これを繰り返す事によって、いつか自分でもって遊べるように導くようです。


『かんちゃんもガンバルから、みんなもがんばってね！！』


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体のリハ報告

完全に心折れてしまった寛太朗です…

なぜに、こんなにショボ～ンってなってるかというと…

リハビリで大激怒＆大号泣をし続け、疲れ果てたからです…
このショボ～ン状態、帰りの車で１５分くらい、呼んでも、振り向きもせず…ずっと斜め４５度下を向いていました…

今日は朝から朝寝もしたので、コンディションはバッチリだったのですが…

リハビリの男の先生が恐怖らしく…顔見た瞬間に、泣きました…

そして、終わるまで６０分…泣き続けました。
でも、ただエ～ンと泣くのではなく、怒ってる泣き方って感じで、これも新たな発見というか、主張の仕方だな、って思います。

そんな訳で、何をしても拒否！拒否！！拒否！！！！って感じで…
療法士さんからは、家でのリハのアドバイスを頂いたのと、あとは、寛太朗をお座りさせたり、寝返りさせて体の硬さなどのチェックをしてもらいました。

そして、寛太朗にピッタリサイズの作業椅子（遊んだり・離乳食の練習したりする為の椅子）を作ってくださるという事で、寛太朗の膝下・座った時の膝上～お尻・背中の長さを測りました。

バンボのような椅子だと、寛太朗は足（膝）を伸ばして座ってる体勢に近くて、おまけに隙間もあるので、きちんとした座る体勢が出来ないので…
腰を９０度・膝を９０度にして正しく座って作業するのがポイントみたいです！

これは特殊ダンボールを使って作るそうですが、出来上がった物を見ると、かなり立派！
同じような物が介護用品として販売されているんだけど、それを買うと１００００円超え…なので、同じ形を作るんだとか。。。

療法士さんが作ってくれた土台に、クッションを作ったり、布を張るのは私の仕事となります。

あとはバスタオルを使って、お座りをする練習（体のバランスをとる）の仕方を教えてもらいました。
たったタオル１枚で、『へぇへぇへぇ～』って感じです。
また写真を取って、やり方を載せますね！

他にもたっくさん、寝転んで遊ぶ時に、おもちゃを置く位置などなど、いろいろと教えていただき、すごく勉強になりました。

寛太朗はリハでは泣いて出来ないので、家で聞いた事を頑張らなくては！！！


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寛太朗のミルク・睡眠・お風呂事情。。。

８月２５日（火）生後４６７日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

朝からＴＶで『緊急地震速報、強い揺れに注意…』ってのが初めて見て、かなりビビりました…

結局何事もなかったけど…
阪神大震災の恐怖がよみがえりました…

さて、今日は、最近のミルク注入の記録でもしておこうかなぁ。。。

８月から、今までの８回注入→７回注入に変更しました。

現在の体重約４４００ｇなので、
４．４×１６０～２００が一日量の目安（ミルクのみの場合）なので、７０４～８８０ｍｌ。

先週までは１回１２０ｍｌでしたが、今週から１３０ｍｌに変更。

現在１回１３０ｍｌ×１日６～７回（二日で１３回にしています。）
だいたい一日８４５ｍｌの注入。。。

１回の注入時間は１時間、夜間は２時間かかて注入してます。
（ゆっくり時間をかけて注入する事によって、腸への負担を軽減し、下痢の予防となります。）

グングン体重が増えてくれるのはいいけど…
ミルク量を一気に増やすと、下痢してしまう可能性もあるので…難しいトコです。

そして、最近の睡眠事情。。。

寛太朗はここ最近めっきり夜泣きをしなくなりました！
時々グズグズとすることはあるけど。

就寝時間はまだ定まらず…
理想は２０時～２１時には寝て欲しいんだけど…
夕寝の時間が遅いと２２時をまわることもあります…
外来で疲れてる日は１９時に寝たり…

今までは抱っこじゃなきゃ寝付いてくれなかったけど、最近はトントンだけで寝てくれます。

朝は前まではだいたい５時に起床でしたが、最近は６時～６時半。。。
その後、朝寝をだいたい９時頃から１～２時間します。

ママとしては、すっかりラクになりました！！
夜中の注入に一度起きる以外は、一緒に寝れるので、助かります。

ミルクの回数も１日８回だと、ミルクに追われて１日が終わる…って感じだけど、１回減るだけで、かなりラクです！

ミルクの追われ…、昼のゴネまくり…、夜の寝グズり夜泣き…、いったい、いつまで続くんだ…と地獄のような日々でしたが、落ち着いてくれました

さて、最後に寛太朗の入浴写真でも。。。

パパの帰宅の遅い日は、台所が寛太朗のお風呂♪
お風呂用の椅子や、バンボは台所には使えないので…ご覧のように１００均のカゴに入っています。
これがサイズがピッタリで一人で遊ぶのにベスト！！
小さなカゴにちょこんと入ってる姿もキュート♪

頭から水がかかっても平気！！


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自宅での摂食リハ記録

木曜日の夜から、機嫌のいい時に摂食リハをしています。

リハ内容は、おしゃぶりの先に、トロミ付きのリンゴジュースを付けて、舐めさせる。

始めは、ん？って顔をしたり、嫌がったりしていましたが、何度かやるうちに、リンゴの味＆香りにも慣れてきたのか、

さっき（日曜夜）は、おしゃぶりを見せると、自分から『あ～ん』と口を大きく開けて待っていました。
まぐれかな？って思ったけど、何度やっても『あ～ん』として、口に入れると美味しそうに味わっているような表情！！

先生＆ＳＴさんからは色々な味を試して、好き嫌いを調べるってのも課題に頂いていましたが、あまりコロコロと味を毎回変えると、寛太朗も受け入れが難しくなりそうなので、１週間おきに味を変えていこうかな？って思っています。

こんなに早く、抵抗なしに舐めてくれるなんて、ちょっとビックリ！！


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マスクにアルコールジェルに備えはＯＫ！

８月２３日（日）生後４６５日目（１歳３ヶ月・修正１歳１ヶ月）

金曜日の夜～土曜日の朝にかけて３７度後半の微熱が続いていました。
骨髄検査をした事と何か関係があるのかな…と思い、心配していましたが、病院に電話で問い合わせると、マルクをしたからといって熱が出る事はありませんよ、との事で安心しました。

でも、何もないのに熱が出る訳はなく…もしや風邪菌でも貰ってしまったか？？？と恐怖でしたが…

土曜日のお昼にはすっかりよくなって、それ以降全く発熱してないので、
もしかしたら、先週の外来続きの疲れが出たかな？って感じです。

それにしても、新型インフルエンザ…恐怖ですね…。

寛太朗の病院も新型で入院してる子がいるそうです…。
怖い…。

寛太朗は療育リハは、体リハも摂食リハもどちらも個室なので、そんな心配はないのですが…
育児・内分泌・血液内科…この外来受診はどれも待ち時間が半端ないので…心配です。

育児外来も、隔週になったし、内分泌＆血液は同じ曜日なので、出来るだけ同じ日にして貰って、病院に行く機会を減らさなくては…と思います。

そして、マスクも大量購入して備えバッチリ！！

…と思ったら、アルコールジェルのストックが…ナイ…ヤバイ…って事に気付き、買いに行きましたが…

売り切れ…ガーン…

もう１件家の近くのドラッグストアに電話で問い合わせると、残り２本あります、って事だったので、お取り置きしてもらい、早速買いに行ってきました。

これで、安心。。。

今後はベビーカーにベビーカー用のドリンクホルダーを付けて、そこにアルコールジェルを設置し、外で寛太朗に触れる時にはジェルをしてから…って感じにしようと思います！！

そんなママの不安なんて、知らず…今日もニコニコご機嫌の寛太朗です。。。




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ハンドメイドブログ開設♪

今までは育児＆ハンドメイドのブログを一緒にしてましたが、ハンドメイドのみのブログを開設しました～♪

もしよかったら覗いてください♪
ハンドメイド雑貨『ＨＡＮＡ＊ＨＡＮＡ』
http://blog.goo.ne.jp/handmadezakkahanahana

マルク検査（骨髄穿刺・骨髄検査）

８月２２日（金）生後４６３日目（１歳３ヶ月・修正１歳２ヶ月）

今日は『血液内科』の外来受診でした。

今週は週４病院…さすがに疲れました…。

病院は夏休みなので、いつも以上のすごい混みで…
まず、駐車場が、臨時駐車場まで全部いっぱいで…かなり待ちました。

今日の外来では、前回にしてもらえなかったマルク検査（骨髄穿刺・骨髄検査）をしました。

前回の入院中にしたマルク検査は、総合診療の入院担当の先生がしてくださって、点滴をとって、鎮静麻酔を使って…
なんだか大変な検査だな…って感じだったので、今回も緊張でした。

かなり待って、呼ばれて診察室に入ったら、腰に麻酔シールを貼りました。

そして、３０分後、再び呼ばれ、寛太朗を預け、そのまま骨髄にブスっ。。。

点滴もしなければ、鎮静麻酔もせず…
血液内科の先生からすれば、採血の感覚くらいみたいです。

寛太朗は大号泣してて、診察室から大きな泣き声が漏れていて…
小さな寛太朗が、骨髄にブスっと針を刺されるなんて…かわいそうで、胸が苦しかったです。

終わって呼ばれたのでお迎えに行くと、ドライアイで涙が流れた事のない寛太朗が目の周りが涙で濡れていました。

よく頑張ってえらかったね！！

腰には大きなガーゼが貼られていました。

今後も骨髄の検査は定期的にして、病気の進行具合をみていかなければなりません。
寛太朗も辛いし、ママも辛い…

検査結果は１ヶ月後…。病気が進行していませんように。。。


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摂食リハビリ

８月２０日（木）生後４６２日目（１歳３ヶ月、修正１歳０ヶ月）

今日は初めて『摂食リハビリ』に行ってきました。

朝寝をしっかりさせて、機嫌のいい状態で！と思い…
朝寝をしてくれるか心配だったのですが９時～１３時過ぎまで爆睡…寝過ぎ（笑）
全然起きてくれなくって、出発時間になったから無理に起こしました。

たくさん寝て、お腹もいっぱいな状態！
これ以上にないベストコンディション！！

初めて行く療育センターで、我が家からは少し遠くて、車で３０分くらい。

車ではご機嫌だった寛太朗

しかし、人見知りはベストコンディションとは無関係のようで…

今日も先生＆ＳＴさんの顔を見て泣きました…

初回だったので、問診がメインでした。

春以降は、体調不良＆下痢で離乳食お休みが長く続いたので、全く受け付てくれなくなり、口の中の過敏がひどくなってきていました。
全く口も開けてくれないし、口の中に何か入るとパニックを起こしたように激怒…という状態です。

リハは月イチ～２ヶ月に一度のペースなので、基本は自宅での練習がメインです。

次回までの課題は、おしゃぶりの先や、私の指に、味＆匂いのある物を少し付けて、反応を見る。
そして、好きそうな物、嫌がる物を見極め。
好きそうな物で一日数回、おしゃぶりか、指に付いた物を舐める練習をする。

嫌がったら、すぐに止める！無理にはさせない！

味だけでなく、口周りについた匂いってのも、すごくいい刺激になるそうです。

もう一つは遊びの一貫として、食べ物を触らせる！
例えば、桃やバナナを砕いた物をグチャグチャと手で触らせ、触感を楽しんだり、手に付いた匂いを嗅いだりが刺激になるそうで、これは未来の手づかみ食べへの導入になるそうです。

自宅での練習風景や、反応をビデオで撮影して、次回に先生＆ＳＴさんに見てもらう事になりました。

次回まで、練習頑張ります

リハに通ったからといって、すぐに食べられるようになる訳ではなく、年単位で考えて気長に頑張っていきましょう、との事なので、焦らずに気長に頑張ります！


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育児外来

８月１９日（水）生後４６１日目（１歳３ヶ月・修正１歳０ヶ月）

今日は２週間ぶりの『育児外来』でした。
ずっと１週間おきに採血してたので、２週間ぶりの採血は少々緊張。。。

結果、ず～っと悪かった肝機能の数値が、ようやく２桁になりました。（ずっと３桁でした。）
ただ、まだ９０台…完全によくなった訳ではないけど、快方に向かっているので、この調子で完全によくなって欲しいです。

体重も驚く程に順調に増加！！
４４００ｇ台に突入です。。。
手足が、ヒョロリ～ンだったのが、ガッシリしてきた感じがします！

ただ…身長が１ヶ月ほぼ横這い…
今までは身長の方が、まだマシな伸び具合だったのに…
栄養の全てを体重に使っているのか…？？？

どっちも順調が一番なのですが…ま、そんなに欲張っちゃいけませんね。
今は体重が増えてくれるだけで十分！！そう思わなくっちゃバチが当たりそう。。。

そして、今、体調がいい状態なので『ヒブワクチン』も打ってもらえました。
昨年の１１月に予約を入れてたのに、その後、入退院を繰り返し、なかなか打てずでした…。
１歳未満だと３回接種なので、当時打ってたたら３回だったけど、１歳を過ぎたので１回接種でＯＫなので、ある意味ラッキーでした。


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体のリハビリ

今日は見学（＆先生の初回診察）に行って以来だったリハビリに行ってきました。

同じ市内にあるとは言え…市内でも端と端って感じで…車で３０分弱

寛太朗にはベストコンディションでリハビリに挑んでもらいたくって、朝寝を十分にさせてから行こう！と思ってたのに…
何かを察してか…全く朝寝をせず…
朝６時に起きたので、行きの車でまもなく到着～って時に睡魔が…

受付を済ませ、寛太朗の担当の療法士さんがお迎えに来てくださり、通常のリハビリ室は数人がリハビリを受ける為に、感染が心配なので、個室を用意してくださいました。

個室に入った瞬間…寛太朗、やっぱり大号泣…
療法士さんに『こんにちは～』と顔を覗かれて、さらに大大大号泣…

新しい場所＆初めての人に見事に拒絶反応してました…

寛太朗を抱っこしたまま、療法士さんと面談で、寛太朗の家での様子や、好きな遊びなどの話をしました。
その間も寛太朗は『早くここから帰ろ～よ～』と言わんばかりに泣き続け…

その後、お膝に座らせて、用意してくださったおもちゃで遊ばせようとするも…拒否…
結局、抱っこしたままで、ちょこっとだけ遊びました。

途中別のおもちゃを取りに療法士さんが外に出たら、
寛太朗ピタっと泣き止んで、用意してくれたおもちゃで遊びだし…

療法士さんが戻ってきたら、再び号泣…

療法士さんは男性の方なので、余計に恐怖心みたいなのがあるのかな？
でも、とっても優しい方で、偶然にも同じ兵庫県出身で、時折、関西弁が混じって、親近感がわきました

途中、療法士さんが寛太朗の体の緊張などを見てくれようと抱っこをしたら、寛太朗の怒りはピークで…
家でも聞いた事ないくらいの大声で泣き叫び、拒否してました

でもでも、そんな中で一つ成長を発見！！

寝かせてて抱っこして欲しい時などは、手を広げて『抱っこ～』ってポーズをして訴えるんですが、今日は私のお膝に座らせてたら、自分から体をひねらせて、抱っこを求めてきました
後方にいてる見えてないママの存在をしっかりと理解しての行動で、初めてみせた仕草でした。

結局、最後までず～～～～～～～～っと泣いていましたが…

療法士さんは『泣いても、抱っこから降りれなくても、ゆっくりでいいんですよ。』と言ってくださいました。

『最高２年間泣き続けられた子もいますから。』と。。。

寛太朗がその記録を塗り替えない事を祈ります

寛太朗は、一時期出来てた事が、出来なくなっています。
寝返り、お座り、うつぶせで長時間遊ぶ、そして…なん語を全く話さなくなった…

療法士さん曰く、体調が悪かったのと、体重減少での筋力低下もあるけど、一番は本人の気持ちでしょう、と。

冬の間の入院で、自分の思いをなん語とか涙で訴えたのに、わかってもらえないのが続いたのと、狭いベッドで動きが制限されたのと、入院＆外来で、採血など、辛いことが頻繁にあって、精神面が傷ついて、本人のやる気がなくなった、訴えても聞いてもらえないって思ってるのも一つの要因だろう、と。

かわいそうに…

家での遊び方などは、やってることを伝えると、発達を促すいい遊び方をしてると褒められました

今後、週イチでリハビリ通院する事が決まりました。
寛太朗は泣いてしまうかもしれないけど、少しずつでも慣れてくれればいいな、って思います。
そして、今日のように朝寝をしそびれる事がないように、時間を午前最後の時間に
してくださいました。

来週は日帰り入院でお休みするけど、再来週から頑張るゾ！！


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