メラノーマ患者会【Over The Rainbow】Webサイト公開

8月28日に発足したメラノーマ患者会ですが
広く情報を発信していくためのWebサイト　メラノーマ患者会【Over The Rainbow】が
11月24日に公開できる運びとなりました。
国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 科長 山崎直也先生から
設立にあたってとても素晴らしいご挨拶の言葉を頂けたのは嬉しいことでした。

ちょっとお手伝いのつもりがなぜか副代表になってしまった私ですが
乗りかかった船、自分のできることでがんばっていきたいと思います。

そもそも、私が患者会設立に関わりたいと考えたのは
夫がメラノーマになったからですが
加えて私を動かしたのは
若い運営スタッフの
自らの病気をポジティブに捉え
何か実のある形にしたいという強い思いでした。

山崎先生が
「皆さんの力や思いの結集が大きな変化や進歩を生み出します。
「Over The Rainbow」は、その始まりだと思います。
私はこの小さな芽が育っていくことを応援しています。」
と、書いてくださいましたが
小さな芽を皆で育てていければいいなと思います。

本格的な活動は年明けからとなります。
まずは1月18日に交流会を行います。
患者会に入会する、しないに関係なく患者や家族の方と気軽に交流できる場にしたいと思っています。
詳しくはサイトの活動ブログを覗いてみてください。

私は、サイト内で誰でも見れるFacebookの「メラノーマ情報ページ」を当面担当していきます。
日本では少ないメラノーマ情報ですが、患者数の多いアメリカなどでは情報も豊富にあり
多くの団体の活動や研究の成果を知ることができます。

まだまだ産声をあげたばかりの患者会ですが
皆さん、どうかよろしくお願いします。

半年が過ぎて

ステージ４のメラノーマと診断されてから
早くも半年が過ぎました。
これまでに見つかった腫瘍は肺に2つと脳に１つ。

２週間前に受けた骨シンチグラフィーの検査結果は
「全く異常なし」で安心しました。

そして一昨日は、またまた脳のMRIの検査。

「わずかに増大か再燃の可能性もある」
K先生のデスクトップ画面に映し出されたU先生による画像レポートに書かれた診断です。
K先生は「画像からの診断だけでははっきりとわからないものです。今後間を空けないで経過をみていきましょう。」と。

脳転移はやっかいなんだな・・・と、つくづく思いました。
浮腫もほとんど小さくなってはいないし 、腫瘍も一度死骸化したように見えても再燃したのでしょうか・・・。
次回、1月9日の結果次第で次のステップを考えていくようです。

そして肺には新たな３mmの腫瘍。
こちらも小さすぎて様子観察です。
１月20日のCT検査次第で大きくなっていれば切除ということになるでしょう。
でも、ひょっとしたらゆっくり成長していくかもしれません。
長い付き合いになりたくはありませんが焦ってもしかたありません。

夫の生活はほとんど症状もなく落ち着いています。
仕事もまったく休むことなく行っています。
ジムやプールにも通っています。
毎朝ジューサーで作る1.5ℓのニンジン＆野菜ジュースも
1日たりとも欠かさず続けています。
もともと好きな山歩き、旅、自転車、カメラと
休みをフルに使って出かけていきます。

もともとの性格もありますが、こだわりが強くなり
ここまでならOKという許容範囲が狭くなったように思えます。
自分がしたいこと、自分にとって大切なことが最優先されます。

いつ転移が進んでどうなるかわからない状況では
そうなるのも当たり前だろうなあと全面的に協力しています。
ストレスを感じることもありますが、私なりに発散させています。

私にとっては
本来自分がすべきことができるようになり
愛情や感謝の気持をきちんと伝え合うことができるようになったことは大きな変化です。
がんにならなければできなかったこと
わからなかったことがたくさんあります。

年内は検査も受診もないので
しばらくはがんのことは忘れて
穏やかな日々を過ごしたいものです。

感謝祭やクリスマス、お正月など
いい思い出を作りたい！
そう心から願っています。