ハルナツアキフユ 

転移性悪性黒色腫(メラノーマ)と診断された夫のことや
巡る季節の中で思うことを綴っていきます。

5月の風 ー旅立ちー 

2017年05月24日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


5月22日午前1時25分、夫は静かに旅立ちました。
4年間という長いメラノーマとの闘いを終え
ホッとしたような柔らかな表情で深い眠りにつきました。

生きることへの強い意志でとことん闘ってきた夫でしたが
この数週間は強い痛みと苦しみから希望を見出せず
時に「もういい、希望がないのにこのまま続けるのは耐えられない。」と・・・。
それでも1日1日できることを頑張り、家族との時間を過ごしてきました。

第3週に入って
痛みのコントロールがなかなかうまくいかず
内服からパッチと座薬に変えました。
それでも安定せずモルヒネの持続皮下注入に切り替えました。
ずいぶん楽になったなあ、よかったなあと思ったら
今度は激しい嘔吐が続き
繰り返し吃逆が出るたびに痛みが起こりました。

19日の夜間には痙攣が何度も起きました。
20日に痙攣止めの座薬を入れた後から意識が朦朧となり
起きていても会話がかみ合わず、歩くのもままならず・・・。

20日夜には痰が酷くなったため痰の吸引器を入れていただき
娘が定期的に吸引しました。
21日には話しかけると目は開くけれど会話は出来なくなりました。
ところが、21日の朝S先生が来てくれ
「S先生が来てくれたよ。」と夫に告げると・・・

目をぱっと見開き、ニコニコしながら
「あー、びっくりしました。」と言ったのには驚きました。

21日午後には痰がさらに酷くなり
呼吸するたびにゴロゴロ、ゴロゴロ。
鼻から吸引するのが一番効果的なのですが
誰でもは鼻からチューブを入れられたら痛くないはずがありません。
私が両手を抑え、娘が一気に鼻からチューブを入れたところ・・・

ものすごい力で私の手を掴んで
「I wil break your arms!」と私の目を見て大きな声で怒鳴ったのには
娘も息子も私も思わず笑ってしまいました。

また、何か言おうとするのでみんなで一生懸命聴くのですが
何を言っているかわからないで困っていると
「Forget it・・・」と。
家族が聴いた最後の言葉がこの言葉になってしまいました。

午後には夫の親友が来てくれました。
意識はほとんどないものの
ベッドサイドで夫といい時間を過ごしてくれました。
夕方には姉夫婦も到着しあれこれ手伝ってくれました。

夜はずっと娘と息子と私でついていましたが
血圧も下がってきて
あれだけ酷かった痰も出なくなり
呼吸もだいぶ楽になっていきました。
あんなに酷かった足のむくみもなくなり
パンパンだったお腹も小さくなり
まるで逝くために自分の元の体を取り返してもらったようでした。

そして日が変わった22日の1時過ぎ
ゆっくりと静かに旅立って行きました。
最後は痛みもなく
何とも柔和な顔でした。

この4年間は手術や放射線治療、新薬治療、治験をしながらも仕事を続け
旅行やハイキング、患者会、家族や友人との時間を楽しみ元気で過ごしてきました。
娘も息子も学業を終えて仕事に就き
夫ももう思い残すことはなかったのでしょう。

夫を支えてくれた娘と息子
私や夫の家族、友人たち
患者会の仲間たち
私の職場の同僚たち
大学の方々
近所の方々
国際医療センターの石田先生、西川先生、小山先生
国立がんセンターの高橋先生、北野先生
丸木記念福祉メディカルセンターの齋木先生
ひだかK&F訪問看護ステーションの看護師の方々
ケアマネジャーの小池さん
みなさんのおかげでここまで来ることができました。
本当にありがとうございました。

そしてパパ・・・
4年間の闘いで、たくさんの幸せをもらえたことに感謝しています。
本当にありがとう!







5月の風 第2週

2017年05月14日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


GWが明けた第2週は、なんとも忙しい毎日でした。

月曜日は、国際医療センターI先生受診、同時に丸木記念福祉メディカルセンター・訪問診療のS先生と顔合わせ
火曜日は、介護保険認定調査 ケアマネジャーと顔合わせ
水曜日は、訪問看護ステーションと顔合わせ
木曜日は、レンタルベッドの契約
金曜日は、訪問診療、訪問看護、福祉用具事業所、ケアマネとサービス担当者会議
土曜日は、訪問看護

ケアマネジャーさんがしっかりとコーディネートしてくれたので、安心して家で過ごせます。
訪問診療では採血や輸血を含めて様々なことができるとのことで
よほどのことがない限りは入院しなくとも家で過ごせそうです。

痛みが増してきたことで、メインの痛み止めを
トラマールからオキシコンチンとオキノームに変えていただきました。
効き目はあるようで少しは痛みを抑えられるようになりました。
ところがこの薬には便秘になるという副作用があり
ただでさえ腫瘍と腹水で圧迫されて便が出ないのに、さらに出なくなってしまいました。
便秘薬の量を増やしたり座薬や浣腸などもやっていくようです。

1日のほとんどの時間はベッド上で過ごしていますが
調子が良ければ居間のお気に入りのソファーで過ごします。
食事はあまり食べられなくなり、食べたいものを少しだけ食べています。
毎日飲んでいた人参ジュースも数日前から止めています。
朝は飲むヨーグルトにメロンやスイカ
昼はトーストにバター、ピーナツバター、ジャムと紅茶
夜はソーメンか冷やし中華に豚しゃぶやささみ
野菜も工夫してできるだけ食べやすく工夫して食べていますが
量は本当に少なくなっています。

声がかすれて小さくなり、言っていることが聞き取りにくくなりました。
聞き返すともう一度言わなければならないことがストレスになっています。
常に抱える痛みと、今にも破裂しそうなお腹の苦しさと、全身の倦怠感の強さで
思うように動けない悔しさと苛立ちがある中で
今週は来客が多かったので疲れも出たようです。

今日は息子もアメリカから帰ってきます。
本当はメラノーマ患者会のミート・ザ・エキスパートに行きたかったのですが
遠いところに行って何かあると嫌なので残念ながら断念しました。

今朝ははニューヨークの89歳になる叔父から電話がありました。
叔父夫婦は夫が発症した時に「いくらかかっても工面してあげるからニューヨークで治療しなさい。」
と、言ってくれたことがとても嬉しかったことを覚えています。

雨も上がり、いい日曜日になりました。
ちょっとだけドライブにいけるかな・・・
無理はしないように、1日1日少しでも楽しみがあるといいなと思っています。













5月の風

2017年05月05日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


5月に入りました。
午後、調子が良ければ公園でちょっとだけ日光浴します。
心地よい風が頬を撫でてとても気持ちがいいです。

貧血で時に顔が真っ白な夫ですが
太陽の光を体いっぱい浴びると
気持ちがアップします。
もちろん浴びすぎはメラノーマの元ですが(笑)

退院してからの夫は
平均して朝方は熱が高くなり、痛みもひどくなります。
午後には熱も下がって痛みもやや落ち着くことが多いようです。
でも日によっては薬を飲んでもなかなか痛みが治まらない時もあります。

腹部は、溜まった腹水と大きくなっている腹膜播種で膨れてパンパンになっています。
薬の副作用もあって便秘もひどいのでさらに膨れています。
食べるとお腹が苦しいのでたくさん食べられません。

普通のベッドでは寝苦しさがひどくなり
取り急ぎ介護保険を申請し、暫定で電動ベッドを借りました。
連休明けには訪問看護もお願いしようか・・・と考えています。
痛みの軽減、熱や貧血のコントロール、便秘のコントロール
食事や栄養補給・・・等々、ケアマネさんや訪問看護師に相談しながら
週に1回の受診でI先生に診てもらえればいいなあと考えていますが
貧血がひどいと入院しなければ輸血できないので
その時は入院も仕方ないなとは思っています。

昨日は娘が夫の好きなカレーを作ってくれました。
愛情たっぷりのバーモントカレー甘口がお気に入りです。
調子が悪くなければ夜は映画を一緒に観ます。
昨日は「REMEMBER」邦題「手紙は憶えている」を観ました。
あの「サウンド・オブ・ミュージック」のクリストファー・プラマーが87歳で健在!
夫もあんな風に長生きするはず・・・とつくづく思います。
私が先に逝き、年老いた夫は娘や息子の言うことには耳も貸さず
呆けても好きなように生き、杖を振り回して世間の腐敗を嘆く・・・
そんな風になると誰もが思っています。

明日、目が覚めたら
お腹がぺちゃんこになっていて
熱もなく
痛みもなく
大きな声で「お腹空いた!」
と、言ってくれたらいいな・・・と
寝顔を見ながらそんなことを考えています。