8月28日に発足したメラノーマ患者会ですが
広く情報を発信していくためのWebサイト メラノーマ患者会【Over The Rainbow】が
11月24日に公開できる運びとなりました。
国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 科長 山崎直也先生から
設立にあたってとても素晴らしいご挨拶の言葉を頂けたのは嬉しいことでした。
ちょっとお手伝いのつもりがなぜか副代表になってしまった私ですが
乗りかかった船、自分のできることでがんばっていきたいと思います。
そもそも、私が患者会設立に関わりたいと考えたのは
夫がメラノーマになったからですが
加えて私を動かしたのは
若い運営スタッフの
自らの病気をポジティブに捉え
何か実のある形にしたいという強い思いでした。
山崎先生が
「皆さんの力や思いの結集が大きな変化や進歩を生み出します。
「Over The Rainbow」は、その始まりだと思います。
私はこの小さな芽が育っていくことを応援しています。」
と、書いてくださいましたが
小さな芽を皆で育てていければいいなと思います。
本格的な活動は年明けからとなります。
まずは1月18日に交流会を行います。
患者会に入会する、しないに関係なく患者や家族の方と気軽に交流できる場にしたいと思っています。
詳しくはサイトの活動ブログを覗いてみてください。
私は、サイト内で誰でも見れるFacebookの「メラノーマ情報ページ」を当面担当していきます。
日本では少ないメラノーマ情報ですが、患者数の多いアメリカなどでは情報も豊富にあり
多くの団体の活動や研究の成果を知ることができます。
まだまだ産声をあげたばかりの患者会ですが
皆さん、どうかよろしくお願いします。
日本でマラノーマ患者会がもうゼロではなく、ここに存在するということは本当に意義深いことと感心しています。素晴らしい！！雨が降らなければ見る事のできない虹のように、病気と関わらなければ見る事ができない景色を見ているのでしょうね。
皆様の思いと熱意が、美し光となって輝いて行くことを信じています。
おめでとうございます。心からの拍手を！
そうですね。病気にならなければ、知ることのなかった世界であり、知り合うことのなかった人々。
半年の間にいろんな新しい試練がありましたが、患者会の発足に関わったおかげで、もっと病気のことを知ろう、情報を得ようというポジティブな気持で挑むことができました。
これからもがんばりますね！
いつも応援ありがとう！！
いよいよメラノーマ患者会が動き出すのですね。
山崎先生の言葉にも励まされます。
ハルさんもお力を尽くされたとのこと
本当にありがとうございます。
今夫は遠隔転移した腫瘍を除く手術をして
入院中ですが患者会のことを伝えようと思います。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
ご主人、入院中なんですね。
うまく除去できるようお祈りしています。
夫もきっとまた肺の腫瘍の除去手術をすることになるのだろうなと思います。
転移はなんだかもぐらたたきのようなもので、出てくるまで予想もつかないというか、嫌なものですよね。
新薬も来年には日本で使えるようになりそうな気配ですし、お互い希望を持ってがんばりましょう。
患者会も地道に活動を積み重ねていきたいと思います。お近くなら、１月の交流会ぜひいらしてくださいね！
はじめまして。このブログをみつけてくれて、うれしいです。ことばがわからないとほんとうに不安ですよね。英語で意思疎通のできる先生は限られていますが、大きな病院には必ずいると思います。患者会は英語でも大丈夫ですよ。これからもよろしくお願いします。
Please feel free to write in English!