8月28日に発足したメラノーマ患者会ですが
広く情報を発信していくためのWebサイト メラノーマ患者会【Over The Rainbow】が
11月24日に公開できる運びとなりました。
国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 科長 山崎直也先生から
設立にあたってとても素晴らしいご挨拶の言葉を頂けたのは嬉しいことでした。
ちょっとお手伝いのつもりがなぜか副代表になってしまった私ですが
乗りかかった船、自分のできることでがんばっていきたいと思います。
そもそも、私が患者会設立に関わりたいと考えたのは
夫がメラノーマになったからですが
加えて私を動かしたのは
若い運営スタッフの
自らの病気をポジティブに捉え
何か実のある形にしたいという強い思いでした。
山崎先生が
「皆さんの力や思いの結集が大きな変化や進歩を生み出します。
「Over The Rainbow」は、その始まりだと思います。
私はこの小さな芽が育っていくことを応援しています。」
と、書いてくださいましたが
小さな芽を皆で育てていければいいなと思います。
本格的な活動は年明けからとなります。
まずは1月18日に交流会を行います。
患者会に入会する、しないに関係なく患者や家族の方と気軽に交流できる場にしたいと思っています。
詳しくはサイトの活動ブログを覗いてみてください。
私は、サイト内で誰でも見れるFacebookの「メラノーマ情報ページ」を当面担当していきます。
日本では少ないメラノーマ情報ですが、患者数の多いアメリカなどでは情報も豊富にあり
多くの団体の活動や研究の成果を知ることができます。
まだまだ産声をあげたばかりの患者会ですが
皆さん、どうかよろしくお願いします。