ET

お姉ちゃんも退院して5日が経過しましたが、本日また病院（外来）

入院時の同じ病室の子がいらっしゃったのでビックリお姉ちゃんと同じギプスを作りに来たみたいです（側湾症）

お姉ちゃんギプス作り直してもう3回目じゃの　　ギプスしても曲がるのは何故？何故？いずれオペか？

退院してもいろんな試練がまだまだ待ってるので安心なんてしてられないですよ

本日午前１０：３０病院に到着～病院出たのは１４時過ぎておりましたもちろんお昼抜き

やっぱ春休みだから病院はめちゃ混雑してました。なんだか妙に疲れたよん

途中イレブンでちょいお昼購入して自宅へ


即自宅に戻りました　下の子は１人で留守番しておりましたので・・・・

ドリル終わってなかったから全部終わらせ学校に持って行き担任に提出なのだ　　最後まで諦めず頑張れ



夕方また下の子が音楽入れて～～とパパにおねだり

お姉ちゃんが退院したら「ET」見る約束をしてたのでついでにレンタルしました。　しかしなぜ今ET？

いつ見るの？　　「今でしょう」

お姉ちゃん雰囲気がETに似てると申したら「映画見たい」と言い出して今回見ることになりました。　←１回見れば満足だそうですｗ

健常者の世界で生活するのはお姉ちゃんはとても大変です。ETも人間世界で生きて行くには大変　←自分に似てる部分があるとか？

なのでお姉ちゃんはETに共感したみたいです　そうなの？　ん～～～～～～～～～～

自分のマイナスな部分を笑いに変えてETと表現してるお姉ちゃん　笑いに変えるまではとても月日は掛かりましたけどね

でも現実を見て前進して歩こう、歩こう　　希望や夢は捨てずに前へ歩こう





お姉ちゃんもようやく退院　　おめでとう　　＆　記念日　＆下の子の誕生日　プレゼント

今週末お祝いキャンプです。　予約入れちゃいました　　1泊2日ですけどね

春休みだし、家族で超久しぶりの今年初のキャンプとなります。ようやく冬眠からお目覚めか？

しかし今回はまだ肌寒いのでログバンガローにします。（お姉ちゃんの初呼吸器持参です）　

食事は食べたい物を食べるって感じで簡単にします。それとお祝いケーキ　　しかし景気は悪いっすよ

そっちの景気かよ　　　

とにかくまったり、のんびり、リラックスキャンプにしたいと望んでおります　

美味しい空気沢山吸って、ロケーション楽しんで、気分爽快にしたいね

現実

お姉ちゃん退院して早3日が経過しました。なんとなく現実の生活に戻りつつある？

なんだか今まで慌しかった日々からようやく脱出した気分です　本人もリフレッシュかな？

ん～しかしこれからまだまだいろんな試練が待ってるのも現実だ１つ、１つ解決して参ります

入院してみて思ったけど、理不尽な親はいらっしゃいますね　わがままを看護婦に言いたい放題

パパも呆れてました。　あんなの「ほっとけ」と激怒してたよ　　　確かに浮いてた～　←　一期一会か？


退院しても外来ありますので通院しますよん




本日生憎の雨じゃそれに肌寒いっすね。　また風邪引きそうだ

午後から下の子と銀行やら買い物いろいろして夕方１８時にようやく自宅じゃ

お姉ちゃんはまだ病み上がりなので自宅待機でした。パソ、勉強、宿題などしてたみたい

買い物の途中でいきなりママ友に偶然バッタリ会って立ち話しちゃいましたまたお茶しようね

下の子はエメラルドカラーの洋服と黄色のふんわりしたスカート欲しがったので仕方なく購入ｗ　←親馬鹿

おらもついでに洋服ゲット（オババは安いやつ）お姉ちゃんも洋服ゲット

パパには何もない～～～～　　好みあるから本人が選んだ方がええのよ　


給料貰っても支払いばかり、金が逃げて行く～～～～～～　　おいおい　　　





本日またあの嫌～～～な頭痛　同じ場所をマッサージ（ゴリゴリ）すると気分爽快

原因はなんだろう？　以前脳神経外科でCTなど撮ったけど異常なし　まっいいか

体の悩みは尽きないよな　まして毎年老いて行くのだからね　　　やれやれ　

エストロゲンの低下が原因なのか？　　　






今年からお姉ちゃんの学園の役員をやります（ママ友も一緒なのだ）　とにかく頑張ろう～～

役員と言ってもほぼ名前だけとか？マジ？　　年に数回だけの研修会議があるので人数振り分けて参加するだけ？　

それとバザーの値付け？　販売？　←年に一度　　　　　

話を聞くといい大人が役員やりたくないが為に逃げる人がいらっしゃるとの事　　←自分の子が学園でお世話になってるのに？

何処にでもそんな親いらっしゃるんですね　よほどの事情以外は順番でしょう

逃げ回るのもどうかと・・・・・　　　おかしいですよ







なんだか今年は花見する気分にはなれません　　桜はとても綺麗ですけどね

記念日、誕生日なども控えてるけど気分がのらないなぁ　　　

２８日パパと下の子は田植えの準備の手伝いに行くそうです　　　　２９日は離任式だね

レイクウッズガーデン

昨日22日お姉ちゃん病院へ戻ったらいきなり主治医から「本日退院でいいですよ」っておいおい

だったらいろんな荷物わざわざ病院へ持ち込まないんだから電話入れて連絡しろよ

なんだか段取りもしてくれないんだね。パパ曰く入院患者がいきなり増えある意味おねえちゃんは追い出された？

良い意味でよかったんだけど、事前連絡ぐらいはして欲しいっすよ

お姉ちゃんが退院の時には同じ病室の人に「かわいい色紙を書いてプレゼントするんだ」と計画してたんだよ

なので準備もしてなく申し訳なかったけどご挨拶だけして退院しました。　いろいろ有難う


昨晩からお姉ちゃんは自宅に戻って来たけどなんだか落ち着かないなぁ　　不思議だけど・・・・　




今日はお姉ちゃんが退院したら行こうねと約束してた場所へ行ってみました。

それは茂原にある「レイクウッズガーデン」こちらの施設は犬と散歩が出来るんですよ（我が家には犬いないので）

今までお姉ちゃんは病院生活でしたので、心が癒されると思いリサーチしてました

しかしちょい肌寒く、桜まだ満開じゃないですね







☆茂原市にある「レイクウッズガーデン」　Pは３００円でした

　







☆本日のレンタル犬　　「ヘレン」　とても大人しかった。　最初はめちゃ警戒してたけど

　名前呼んで、なでなでしてスキンシップしたんだけどね

　３０分　５００円　でした。　













☆お花もとても綺麗で癒されましたよん　　








☆子供達とも仲良くなりました。　かわいかったなぁ　










☆また違う犬と散歩です。　３０分　５００円支払います

名前は「サマー」お座りしてくれたり、GOと声かけると歩き出してくれます。　　走るのはタブー　←疲れるからダメだそうです

　しかしめちゃデカいプードルでした。　　カットもとても魅力的 本当に大人しいなぁ












☆途中休憩したり、話かけたり、お座りしたら皆でなでなでして褒めてあげました












☆お腹まで見せてくれたんですよ。　とても人なつっこくてかわいい










☆サマー　いろいろ有難う　　　　心まで癒されちゃった











☆バッグスタイルも素敵よん











☆桜も綺麗でした。　　天気がイマイチで残念













☆お昼は簡単にホットドック？　ドッグがメインだけにホットドッグか？ｗｗ　　　ガラス張りのテラスとても素敵









☆オーストラリアン・ラブラドゥードル　　　　ふれあい広場で遊びました。　３０分　１００円





今までお姉ちゃんも入院生活で体も心もクタクタでしたけど、今日犬とのふれあいでとても癒されたそうです

　心もリフレッシュ出来て良かったね　　　我々もいろんな疲労などもぶっ飛んだよ　　ありがとう







帰りは買い物してスーパーへ寄りました。　今夜はお姉ちゃん退院祝いをするので皆で集まり食事会おめでとう

ケーキや寿司、オードブルなど並べて食べました。1日とても充実した日となりました。ありがとう

アップルパイ

お姉ちゃん病院から外泊許可もうらい今回2泊3日の滞在となります

やはり初日はテレビ見たりまったりです。（外出は禁止なのだ）

夜は呼吸器をして寝ます。（夜のみ呼吸器）　病院とは違いぐっすり眠れたみたいで良かった



今朝は久しぶりに納豆ツナマヨパンやスクランブルエッグ＆ベーコン、野菜ジュース、りんごヨーグルト

とても美味しかった。ご馳走様です　　

納豆ツナマヨパン（食パンにタレを混ぜた納豆を全体に広げそこにツナマヨのせてオープンで焼く）　←まいう～


日中は小児特定疾患の書類の件で保健所へ参りました。（いろいろ初めての事で頭パンパン）





お昼はカツカレー　（ライス、千切りキャベツを添える、カツ、おらはキーマンカレーじゃ）

ブロッコリーとトマトサラダ、　オレンジでした












☆おやつに「アップルパイ」　　お姉ちゃんと共同作業じゃ

　煮詰めたりんごを市販のパイ生に並べて最後上にクロスさせた生地をのせ、卵黄塗りオーブンで焼くだけ

　めちゃ簡単だしお姉ちゃんも大喜び　アップルパイがちょい冷えたらバニラアイスなぞ添えても美味しいよね


　なんだかおらも食べ過ぎてる　正直３食食べたことほとんどないのに～　←これマジ





外出は禁止なので何処へも行けませんが、昨日自宅へ来る途中海を見せに寄りました。お姉ちゃんめちゃ久しぶりの海で

大喜びしてくれてよかった。　お姉ちゃんが以前少しでもドライブ行きたいと申してたので・・・

今日も1日あっちゅう間に終わってしもうたぁ　明日また病院戻りだ～と嘆いてた

だけどもう少しで退院だよ　ICU3週間（飲食もせずよく耐えたよね）苦痛や精神的にもよく耐えた

本人とても大変ですけど、それを支える家族も大変なのです。本当にいろいろ大変でした




お姉ちゃんが「だいじょうぶ３組」を見たいと吠えてる　　

マドレーヌ 2回目

毎日～ほぼ毎日　お姉ちゃんのお見舞いだ。　今は食事のみとなりました

リハビリはもう良いでしょうと先生から指示があったらしい　←お姉ちゃん情報です

それと暫くの間、側湾症のギプス着けてなくて体に合わず作り直しだって　もう3回目だよ

もちろんオーダーメイドなので金額的にはお安くありませんけど申請すれば実費は数万円程度で納まります

ばあちゃん曰く「ギプス装着してキープしてるならいいけど装着してても悪くなってるじゃん」　ごもっともです

それでもなるべくオペはしないようにする目的ではあると思いますが、お姉ちゃんはギプスしてても悪くなるばかり

やはりミオパチーが原因でもあるみたいですね　　

ばあちゃんがギプスしても悪くなるし、いずれオペならわざわざギプス装着で苦しまなくてもいいのにとは申すけど・・・・

主治医にはこちらから偉そうなことなんて口が裂けても言えねぇ～～～から　　　親は無知で見てるだけ　←超情けないよ

なので今月末には新たにギプス作り直しが決定しました　　やれやれ


この前退院した女の子が本日また入院しており、お姉ちゃんもビックリ　

今回はとても具合悪そうで可哀想　　元気に退院して行ったのになぁ　　　早く元気になってね



あるママさん（子供を叱れない、躾しない、甘えさせてるだけ）　やはりこちらのママさん看護婦さんからも評判が悪いみたい

子がいろんな物投げても親はあまり叱らないので看護婦さんはそれを見て激怒して親の前で関係なしに叱りますよ

周りの保護者の方々も見てるらしいけど、やはりそのママの躾がちゃんとなってないとの事です

かわいいのは解るけど、甘えと躾は別じゃないの？　←人それぞれの価値観なのであしからず

なんかいつも子供の事をちゃんと見てくれて、看護してくれる看護婦さんはとても良い人だと親は認識するみたいですね

看護婦さんが忙しくちょっと雑な扱いするとすぐにクレームだそうです。担当から外してと激怒もするみたい

いろんな人がいらっしゃいますけど、患者は他にも大勢いらっしゃいますからね。

自分の子だけちゃんと見て欲しいと願うのは難しい要求なのではないでしょうか？　親のわがままっぷりも伺える話ですね

ある看護婦さんがちゃんと家の子の面倒を見てくれないんだよ～～と

他の看護婦にいろいろ愚痴ってる様子を他のママさん達も聞いてる

あまり病院内でそんな悪口や愚痴はタブーじゃないのかな？　女の世界なんてどうせ皆口軽く割るぜ

何処でも口うるせぇ～～のは煙たがられるんだよ　病院には病院のシステムがちゃんとあるでしょう

基本はそれに患者が従うのではないのでしょうか？　まして命を助けて頂いてる病院なのだからね

いろんな親がいらっしゃいますけど日々勉強ですね　　　人の振り見て我ヶ振り直せ

おらとは真逆の子育てなので共感出来ません　人ぞれぞれの子育てあるのであしからず




お姉ちゃん2回目の外泊許可を頂きました。　今回は2泊3日です

食べたい物リクエストだ。食事制限ないだけでもありがたや～～～

とにかく明日のお昼は簡単に塩焼きそばなどを作る予定です。　下の子も学校休みだから面倒　←これ本音

今夜はそれとお姉ちゃんがどうしても食べたかった「にんじんサラダ」作りました。

にんじんスライスしてごま油たっぷりかけて、カイワレ入れ、フレンチドレッシング入れて混ぜるだけ（量は好みでね）

次の日には水分出ますけどごま油の香がめちゃ最高　←個人的な意見です　こちらも一晩置きます

お姉ちゃんのリクエストでマドレーヌが食べたいと言うので今回で2回目ですが作ってみました。

今度はアーモンドを上に乗せて焼いてみましたよん　一晩袋に入れて放置します。その方がしっとりするからです

明日お姉ちゃんが食べて「美味しい」と一言いわれたらおらは嬉しっす　どうかな？










☆ちなみにアーモンドは下の子が乗せてくれましたよん　一晩置いて明日しっとりするの楽しみです（袋の中に入れます）

　前回作った時パパが義理でも「まいう～～～～」と叫んでいた。　下の子前回食べてくれなかったんだよ　　ムカムカ

　正直パウンドケーキよりマドレーヌの方がめちゃしっとりして美味しかったので惚れちゃいました



　

今夜も下の子と2人なのだ。パパはお昼から夜中3時過ぎまで仕事なのです

今夜は残飯整理じゃの～　残さず食べよう　←何を？　残飯だよ

キャベツの山盛りサラダ、残りのシチュー、メンチカツ、さばの味噌煮、ほうれん草のごま和え、きゅうりの漬物






もすうぐ春休み　下の子が居るので面倒（ガンコちゃんみたいなおなごじゃ）怪獣みたいなんだもん

お姉ちゃんは聞き訳いいんだけどね。　ばあちゃん曰く下の子はあんた似だよって言われた～何も言い返すことは出来なかった

子供はやっぱ親の鏡なのだ　　やれやれ　　　いずれ落ち着くかな？ｗｗ

花粉

まだまだ花粉症の症状が治まらないよ　しかし両方の鼻詰まりがないのでまだ良かった

今年は花粉の量がめちゃくちゃ多いと聞いてたのでビビッてたんだけどね

目の周辺のガサガサは今は症状も治まり良かった。鼻も片方だけ詰まる程度です。

しかし必ず夜中に数回目覚めるんだよね　←花粉症のせいかよ　

なので寝不足続きもありあり　ぐっすり眠りたい　アレグラ飲んでるから楽なのかな？

もう金腐るほどあればこの時期だけハワイ行きてぇー　←宝くじ当てろ





今日はお姉ちゃんの担任と駅で待ち合わせして、おらがピックアップして病院へ・・・・

前回もお見舞い来てくれたので今回は遠慮したんですが先生から「是非行かせて」と言われたのでお迎えに参りました

お姉ちゃんも前回より体調がだいぶ良くなったので先生ともいろいろお話してました

また先生からお手製の桜カード　＆　メッセージ頂きました。とても素敵なカード

いろんな先生や生徒からのメッセージが沢山書き込まれたカードを拝見したお姉ちゃんは号泣

卒業生を送る会や卒業式にも出席出来なかったから残念だったけどね（仕方ないさ）

今日はそれから先生を学校まで送り届けました。実はお姉ちゃんが入院してる病院と学校はそんなに遠くないのです（１５分程度）


２０日～２２日　お姉ちゃん2回目の外泊が待ってます。　本人もとても楽しみです


病院に居るとお姉ちゃんは外泊出来るけど出来ない子供も沢山いらっしゃるのであまりおおっぴらにはしずらいです

そんな子供の親の気持ちを思うと・・・　　とても人事とは思えないですよ

おらも心の中で自宅に戻れるシステムないの？と思うけど昨日も書きましたが、病気の症状が人それぞれ違うので仕方ないですね

正直お姉ちゃんが外泊は嬉しいですが、同じ病室の子供達も見てるので後ろ髪引かれちゃいます　　ごめんなさいね

外泊の時には一応何の食事をしたのか用紙に記入します。前回マックを食べたので今回は手料理頑張る　←本当かよ

帰宅し、お昼は「マック食べる」とお姉ちゃんのリクエストでしたからね。　食事制限ないだけでも感謝してます

お姉ちゃんが「人参サラダ食べたいなぁ」と申してたから作ろうかな？　　←美味しいのかよ



ノートを購入

1月２３日入院　～本日までの病院生活を書き込んでみました。　　←お姉ちゃんは嬉しくないかも？

我が家にとってはBigニュースとなりましたのでね　　　それと１３年間解らなかった病気の判明

年明けしてから転がるようにいろんな事が我が家で起こりました。


「大悪来たれば、大善来る」　「冬はやがて春となる」

どんな困難も乗り越えられるのか？いろいろ心配もよぎりますけど悩んでいても仕方ない。前進あるのみ








昨日はきゃりーやAKBのシングルレンタルして来たので下の子はさっそくパパにおねだりして曲入れてもらってました

もちろんお姉ちゃんにも入れたのでいつも病院で音楽聞いてるよん　　

たまにゃ～勉強しろ　←今日は担任からいろんなプリントを受け取りました

親に似て頭の中は「ピーパンですから」　やっぱりね～そうかもね～HIKAWAさんかよ



なんせお姉ちゃんが２０日～２２日外泊で自宅に戻ってくるので献立でも考えようかな？

初日のお昼は大好きな塩焼きそば作る予定です。バランスの良い食事考えるけどおら栄養士じゃねーからな







下の子といろんな写真見て大爆笑

まずスタジオアリスで赤ちゃんから撮ってるアルバム広げて見ておりました。めちゃくちゃ懐かしい

それからロフトの奥からいろんな写真が・・・・　

おらがサンフランシスコホームスティ（滞在中　NYとナイアガラ、サンディエゴ、仲間との写真）　懐かしっす　

それから韓国、シンガポール、香港、グァム、サイパン、ハワイ、オーストラリア、トルコ、エジプト、ヨーロッパ周遊

馬鹿な写真ばかりで下の子が大爆笑　サンフラン滞在の時ハロウィンで皆化けてた写真見て「ママどれ?」

解らないよね～～　顔はグリーンカラーで塗って、真っ赤にデカイ口にして、ギラギラのかつらかぶってたんだもん

やっぱ２１歳の時は何も考えてなかったのでこれでいいのだ～～～～笑　　←自己処理かよ

ルームシェアーしてたミッシェルさん今は何処に住んでるのかな？　母親が日本人だからたまに日本に帰国してるみたいだけど

アメリカで知り合ったかおりちゃんとは年賀状程度ですけど毎年届きます（現在　岩手在住）


思い出を懐かしむのはもうおばちゃんですか？　　だよね　だよね　　　←放置プレイがお似合いだ






お姉ちゃんが退院して暖かくなったら早くキャンプしたいと申す　　　お姉ちゃんもウズウズしてる

ここ最近めちゃキャンプご無沙汰ですからね。お姉ちゃんが入院してなかったら成田ゆめ牧場のあったかパック利用する予定でした

今年は断念しましたが、またチャンスあれば楽しみましょう～　焚き火はいいもんね　←独り言

現実は・・・・・

昨日はちょいダウンして見舞いをパスしてしもうたぁ　　←悪気はないんだよ　←言い訳かよ

下の子と家でまったりしちゃいました　何処出掛ける訳でもなく

ホルモンバランスなのか月に一度程度夕方or夜まで起きれないくらいだるさが襲う時があり昨日はまさにそれでした

ごめんね　ごめんね　　←U事工事風です　気持ちがこもってないんだよ



今日はパパ仕事なので下の子と2人でお姉ちゃんの病院へ・・・・

下の子は病院の帰りマックでお茶するのと買い物、きゃりーぱみゅぱみゅのCDをレンタルするのが目的だったのだ

だから連いて来るのよね　　　　　今日は珍しくお姉ちゃんのお手紙書いておりました　←珍しいなぁ


お姉ちゃんの病棟に着くなり「昨日待ってたのにどうしたの」　　イライラMAXしてたよ

とにかくごめんね、ごめんね～～～おらは申すだけ　

確かに毎日面会に来てる親は大勢いるけどさぁ　　おらだって一応人間なので疲れた時は家でまったりリフレッシュ

しかし同じ病棟のママから「お姉ちゃんず～～～～～と待ってたよ」と言われて心が痛みました

なんせ言い訳しましぇん　　疲労でダウンしたのは事実なので家でまったりしました　　　←開き直りかよ



暫く入院してるといろいろ見えてくるよね～～～　先生達の上辺の言葉や社交辞令、看護婦見てない所でガキを激怒してる

確かに悪い事したら怒るのは当たり前だけどさぁ　　「甘えと躾」は別もんだからね　　聞き分けない子もいるしね

ある子（２歳女の子）が看護婦さんの顔ひっちゃかめっちゃかして暴れまくり、メガネを床に落としマスクまで取ってしもうたぁ

その場に居た母親は・・・　「見てるだけ？」　　周辺のママさん達もあっけらか～～～～ん

看護婦さんがその子を抱えて「そんな事してもいいの？」と問いかけると「ごめんなさいと申す」

しかし看護婦の怒りはたぶん抑えきれてなかったと思うけど「メガネの事は謝まらないの？」とその子にまた問いかけてた

何だかその親は子供を叱れない？叱らない？のか解りませんけど何も言わないタイプらしいのです。少しは言うみたいだけど

言い方があまりにも優しく言うので子供には理解してもらってないのか？　　

人それぞれ子育てのやり方はありますから口出せないですよね(当たり前です）

看護婦もその親の前ではニコニコ作り笑いしてるみたいだけど、陰では悪口、クソババア扱いみたいですね。やれやれ

女の世界は表と裏があり過ぎるから面倒くせぇ～～～～～～～～～よな　

確かに子供を怒鳴りつけるのも限度がある、叱らない＆怒らない親もいろいろ言われるからね

親だって完璧いねぇーから日々勉強だっちゅ～～～～の　　←時代感じるぜ

「人の振り見て我ヶ振り直せ」自分の事だけ棚に上げてもしゃ～～ないべ　　　日々勉強だ　←おまえ何様？　←主婦です

医師だって看護婦だって皆人間だもん　喜怒哀楽もあるし、夜勤疲れもあるでしょうけどね


何処の世界でも人間だらけなので問題のない方がおっかしいよな　　　皆性格も、価値観もちゃうし

大なり小なりいろいろあるべよ　　



お姉ちゃんも暫く入院してるからおらもほぼ面会に行ってるのでいろんな話をママ達から耳に入るけど

なかなか家に帰れない、外泊許可も下りない人も大勢いらっしゃるのでいろいろ大変だと思いました。

誕生日すら家で過ごせない子供達も大勢いらっしゃるのです。そんなママ達も疲労MAXだよ

なんとか病院も工夫してくれるといいなぁと感じましたけど、いろんな病気の子がいらっしゃるので対応がいろいろ大変です


病気なんて無くなればいいのに　皆平等に幸せ掴みたいよ　　明るい未来欲しい

ホワイトデー！

今日はホワイトデーだったのか？お姉ちゃんに言われて気がついたよ

毎日お姉ちゃんの病院通いなのでそんな事は頭にもなかったなぁ　　　疲労気味です　←大げさなんだよ

しかし今日は寒い雨だよね　脂肪があっても寒いんだよ　　ほっとけ


お姉ちゃんはもう病院に戻ったんだよね・・・　退院までもう少しだよ

今日もおらとパパ待ち合わせしてお姉ちゃんの病院へ　　食事制限も何もないので元気です（食事とリハビリのみ）

ミッケ！の本があったので久しぶりに真剣にいろいろ探しちゃいました　何気に本気モードになるのじゃよ

お姉ちゃんお昼は混ぜご飯や魚、サラダ、かぼちゃ、フルーツ　

パパも夜勤帰りなので暫くしてから病院を後にしました。　パパと2人で途中でめちゃレバニラ食べたくなり食堂へ寄りました

おら帰宅してから急にムカムカ気持ち悪くなり今もブログ書きながらムカムカして気持ち悪い　　←だったら寝てろよ


下の子が学校から帰宅・・・・　今日は家に友達呼んだからね　

お菓子とジュース用意しておいてねといきなり言われて親は休んでられましぇんよ

それから友達が大勢来て6人で賑やかでした　　友達は大事だもんね　




お姉ちゃんが今日も退院したらキャンプ早く行きたい～と吠えまくり

早く暖かくなるといいね　　正直お姉ちゃん寒い時期の方が体調崩すので冬の期間はキャンプ冬眠

主治医曰く、呼吸器だけで大丈夫みたいですねと申すのでたぶんキャンプに行く時には酸素は持参しなくて済むかも？（１３キロある）

酸素（１３キロ）だけは持参するのはちょい大変　　呼吸器は軽量だしコンパクトなので持ち運びにはとても便利

春夏秋キャンプは呼吸器だけで大丈夫みたいです（ACサイト使用）　←いろいろ大変でも行くんか～～～い？　

キャンプはやめられない～～止まらない　かっぱえびせんかよ

実はお姉ちゃん釣りも密かに大好きなのだ。　なんだかはまったみたいだな　趣味はいろいろ広げよう

趣味は広げても他は広げるな　女は広げないとダメなんだよ　←どういう意味だよ　すみましぇん




おやつは義母がお土産にくれたシュークリーム食べよう　２０個も買ってくれた　　ありがたや

沢山食べちゃうんだよね　　また豚になりそう　←もうなってるよ



今夜は「ケンミンショー」「ダウンタウンDX」見て寝ます。　







お姉ちゃんの学園担任から連絡あり。先日お見舞いに来て頂いたのですが、また伺うとメールで届きました

先日来て頂いたので十分ですと申したのですが・・・　なんだか恐縮です

もう少しでお姉ちゃんも退院かな？　学校はきっと春休み終わってからとなるかな？

ここ最近以前より筋力の低下を感じます。　肺の呼吸にも影響も出て来ておりますので今後いろいろ心配ですけどね

普通に呼吸してる（筋力で動いてる）ことが当たり前のようですがお姉ちゃんは筋力の低下で

夜だけ呼吸器に手助けしてもらってます。　なので親は何も出来ないので無念です　情けないですよ

今後の筋肉低下の心配は主治医から言われたのは歩行の事でした。　つまり将来的にはもしかしたら車椅子との事

それだけは絶対に避けたいと思うので退院しても階段でリハビリ、散歩、エアロバイクの購入も考えてます

「諦めたくない」　　希望を捨てずに前進して参ります。どんな困難が待ち構えても前進して参ります


1日も早くまだ治療がない難病の研究に力を入れて欲しいと願います。指定されてない難病が沢山あるのです



　「病気は好きでなってる訳ではない」　　それだけは理解して頂きたいと願う

いつかお姉ちゃんも他の人に勇気を与えられるような人間に成長出来たらいいなと思う　　

自分が助けて貰ったのだから、今度は困ってる人に手を差し伸べられる人間になってね　　　支えてあげる側に成長してね

１３歳　２０キロ　いつまで命があるのか解りませんけど命がある限り成長し続けて欲しいと思います

お姉ちゃんの辛い人生代わってあげたいけど、親は何も出来ないのよね　（1番辛い）

























　

強風！

大嫌いな風だけど今日はなんとそれを上回る強風じゃ　もういい加減にして

駐車場はめちゃくちゃゴミ溜まる、髪の毛ボーボー、花粉は飛びます飛びます、スカートめくれる　←おらには関係ねぇーか？



昨日のお昼頃からお姉ちゃんは外泊許可（1泊）自宅でまったりよん（外出は禁止なのだ）

なので昨晩は姉妹でいろんな話やDSじゃ

早朝下の子は学校なのでバタバタしてます。超久しぶりにお姉ちゃんとの朝食

下の子は学校なのでお別れです　　またねん


それからお姉ちゃん通常通う学校はもう転校してるのですが、役員だけおらそのまま1年引き継ぎました

なのでお姉ちゃんの学園（今は入院中）　しかし役員は前学校の役員

広報を配布するので（年3回）　本日ようやく無事にお配りして役員が完了しました　終わった



お昼はお姉ちゃんに何食べる？（食事制限がないんです）　リクエストで惣菜パン

いつも伺うパン屋さんへ行っていろいろ惣菜パンを購入、それとサラダ、ヨーグルトなども食べましたよん


午後は病院へ戻らないと行けません・・・「ママ　帰りたくない」と寂しそうに申してたけどごめんね

1泊の条件だから病院の指示に従わないとね　もうすぐ退院になるよ

今まで病院にお世話になったからおまえの命が今あるんだよ　感謝しなくちゃね


時間までに病院に到着して病室の皆様に挨拶したよん　　皆「おかえり～～～～」と言ってくれて嬉しかったね

ある子はもう１年間も病院に入院してる。（あと数年退院はムリみたいです）本当に可哀想なんて声かけて良いのか解りませんよ・・・

どうして皆が平等で健康で暮らすことが出来ないの？　お姉ちゃんもこれからいろいろ抱えてるので大変ですけどね


　NEWS　　病院内で噂のあの親子がなんと金曜日に退院するそうですよ　ママさん達も大喜び

子供のベットに寄り添って寝ており主治医が挨拶に来てもベッドの上で対応してたそうです　←ママ情報　　ありえな～～～い

それから子供の残したサラダを食べてたみたい　病院案内では院内感染予防の為そういう行為はしないで下さいと注意事項ある

何故？　何故？　子供を持つ親が理不尽すぎるのは何故？　　注意してくれる人も周りに居ないのでしょうか？哀れですね





パパが今夜も夜勤なので後ろ髪引かれながらお姉ちゃんにさよならしてまた明日ね～と申して自宅へ戻りました

パパも仕事も激務の中お姉ちゃんの件でいろいろ大変だったので疲労が溜まってるみたいです　←金は溜まんねぇーよ

帰宅してお風呂に入り、ビールとつまみ食べ歯磨きして寝ました　　←そんな報告いらねぇーから



下の子が学校から戻り、お姉ちゃんはもう病院だよと申すとちょっぴり悲しそうだったけど

「すぐに退院だよね」って笑顔で申してた　もすぐだよ


昨日義母から頂いたダブルクリーム・シュークリームを沢山頂いちゃいました。　←また太る

やっぱ甘いのでジュースよりお茶の方が良かった。　何でも食べれるって普通の事だけど幸せな事ですよね

お姉ちゃんもICUに3週間も飲食しないで過ごしてましたけど、本人曰く一生ICUで過ごすのかと思ったよ　子供には地獄だよな
　
一難去ってまた一難が待っておりますが、前進して参ります



　「冬はやがて春となる」この言葉を信じて参ります




　

義母から乙武さんの本が届きました。　読んで見てね　　　時間あるとき読ませて頂きます




ここ最近いろんな事がありましたけど、通常の生活に早く戻るといいなぁ　　頑張ろう

仮退院

本日お姉ちゃんは仮退院となりました（1泊だけだよ）それでもお姉ちゃんは２ヶ月ぶりの

外出だからめちゃくちゃ嬉しいのだ。よかったね

自宅には呼吸器と酸素を持参するので業者の人と待ち合わせして一緒に自宅へ到着しましたよん

それから呼吸器や酸素の設置をして説明を受けそれで終了　　業者の人にはお茶と缶コーヒーを渡しました

お姉ちゃんは特に食事制限が何もないので「お昼どうする？」と聞いたら「マック食べたい」

お昼は簡単にドライブスルーで購入じゃ　　サラダ、ビックマック、ポテト、ゼロコーラーで済ませちゃいました

自宅でまったりして食べました。　　お姉ちゃんが久しぶりのビックマック食べて「うんめぇ～～～～」と吠えてたよ　　

病院食じゃ飽きるよね　　　だよね　　だよね

暫くしてから義母が自宅に来てお姉ちゃんの顔を見に来てくれましたよん　　沢山のシュークリームご馳走様でした

パパは夜勤なので夕方から寝ます　　　バタバタしてパパもダウン気味だよ


夕方下の子が学校から帰宅　　もちろんお姉ちゃんの事は話してたけど嬉しかったのかな？

2人でいろんな話をしたり、DSで対決したり過ごしてました　　ママの入る隙間はなしなし

お姉ちゃんがモデル犬の「俊介くんの本」を眺めて　かわいいと申してた　ワンワンは癒されますよね（犬派なんです）


夕方おやつは・・この前同級生のお友達数人が自宅に来て友チョコ届けてくれたんだど、お姉ちゃんはすでに入院中でした

暫く冷蔵庫に入れておいたのですが、本日お姉ちゃんは友チョコ食べました。　お友達に感謝とお礼連絡しなくちゃね




夕飯はお姉ちゃんのリクエストだよ　　何が食べたいの？

まずは鰹のたたき　←おまえ渋いっすね　　それと寿司、ケンタ、サラダ、炭酸はめちゃ飲みたいと吠えてる

義母から頂いたシュークリームも沢山あるのでデザートはそれでいいかな？

一般病棟にはTVがなかった（ICUにはあったんだけどね）なので家でテレビをじっくり見ております

やっぱ笑いのテレビを見たかったようですね



今夜は初自宅で呼吸器＆酸素して寝ます。　←今までは早朝に激しい頭痛して嘔吐してました

親は今まで何が原因か解らず見てるだけでした。　ごめんなさいね　　もうこれで苦しくないからね

今は機械に頼るしかありません　　いずれ呼吸器なくても寝れるようになるといいね（親の願いです）

先天性ミオパチー　除々に筋力の低下　　呼吸も困難になる、側湾症（現在４５℃）知人の子は７０℃まで達しておりました

マイコプラズマ肺炎は完治したので今後はミオパチーと歩む　＆　いずれ側湾症のオペ　　やれやれ

今後は神経内科の先生が主治医となります。今まで病名が解らずに内分泌科にかかってました

本当にこの病名が解るまでに１３年間の月日が流れておりました病名が解っても治療がない難病です

見た目は１３歳で２０キロ程度なので知らない人がお姉ちゃんを見ると「拒食症の娘？」「食べさせてない？」と好奇な目

幼児などは正直なので「ママ～あの人気持ち悪いと大声で申す」　確かに見た目はET？　なんでやねんて

筋肉を破壊してしまう病気と側湾症を共に歩むしかありません　　前進あるのみ


泣いても、喚いても、嘆いても、絶望的になっても解決しません　　1日、1日を大事に生きて参ります

何があっても家族で歩むしかないのだからね　　お姉ちゃんの大好きなキャンプも行こうね

業者の人がいろいろリサーチしてくれて、１０００ｍ程度の標高なら大丈夫でしょうとお墨付き

必ずＡＣサイトじゃないとあかんのじゃ　お姉ちゃんの命を支える為に呼吸器と酸素をキャンプ場に持参しなくてはね

　


ここまで来れたのは本当に両家の両親、従兄弟、先輩、ママ友、地元の仲間の支えがあったからです

　感謝申し上げます　　　有難うございました








今病院で噂の親（昨日のブログで紹介）

なんだか今日も看護婦さんにめちゃくちゃ大きな声で食ってかかったり、他のママさん達睨みつけたり　アホちゃうか

なんだかレベルが低くて呆れちゃうとおらは他のママさん達と話をしてました　　　暇な人だね

その親は朝5時に起きて家事いろいろして病院には７時に到着するらしい、夕方は１８時過ぎまで病院に？

疲労が溜まってるのかこどもと病院のベットで一緒に寝てるらしいんだけど他にそんな事する人はいらっしゃいませんよ

看護婦さんにも「子供が点滴の針痛がってるんだから何とかしなよ」だって・・・　他ママ情報でした。　なんだか呆れる

疲れてイライラしてるみたいだけどさ　いろんな人にぶつけるのは病院内ですることですか？大人げないですね

あるママもすれ違いざまに睨みつけられたらしく、睨み返したと申してた　　だよね　だよね

なんだかおかしい人が居ると迷惑だよね　　モラルもない親かしら？

どんな病気の子供でも支える親はいろいろ大変だし、疲労も溜まる、イライラもあるさ　だけど大人気ない言動はどうかと・・・

「人の振り見て我ヶ振り直せですね」　　あんな親に育てられたくなぇーな（個人的な意見です）

皆が口揃えて申すのは「早く退院しちまぇ～～～」と大声で申してる　　あんな理不尽な人大嫌い

顔見てるだけでヘドが出る出る出るぜ　　黙ってられねぇ女みたいだけどおまえの発言のレベルが低レベル


何処の世界でも女が集まるといろいろあるのよね～　　　おりゃおりゃ

追悼

３・１１　2時４６分　　もう2年が経過・・・・

心からお悔やみ申し上げます　







今日も主婦業してからお姉ちゃんのお見舞い　←大げさ（入院内容は食事とリハビリだけ）最近帰りたい病が始まりましたね

あすは外泊許可が下りたのでとても楽しみにしております。しかし１泊だよ　ごめんね、ごめんね　←U時工事じゃねーよ

わざわざ呼吸器や酸素まで持参して１泊かよ（寝る時だけ鼻に）　　先生の指示だから仕方ないもんね

お姉ちゃんも帰宅したら夜いろいろ食べまくりたいと吠えてる（食事の制限はない）サイダーも飲みたいみたいだよ

お寿司、ケンタ、サラダ、惣菜いろいろ　　お姉ちゃんのリクエストにお任せします

しかし自宅戻っても外出は禁止なんですよ　だよね　だよね

パパ曰くドライブにでも連れて行ってあげたいみたいです　病院はストレス溜まるからな

次の日朝食はぶっちゃけ病院の方が豪華だべ～～～～～～　自宅はショボ　

お昼はお姉ちゃんマックのリクエスト（ドライブスルーで自宅にて食べる？）　外出は禁止なのだからね　

予定では午後病院に戻る予定です　　　　先生の何でも指示待ちじゃ　

病院に戻っていつ退院なのだろうか？その流れすらおら知りません　　　今回こんな長期入院は初めだからね

先生捕まえていろいろ聞きたいこともあるのになんだか段取り悪いし　　やれやれ



昨日話したある病棟でこどものベットに寝てる親・・・・

その親と同じ病棟のママさん（病棟4人部屋）　その親が知り合いのママをターゲットに無視してるみたいと聞きました

こどもが入院してる病院でそんな大人げない事する方が馬鹿じゃないの？　　アホちゃうか

その親は他の2人には話かけるみたいですが、おらの知り合いのママには無視で挨拶もしないとか？　

大人げない親は子供もろくでもないね　　←程度が低いので放置がお似合い

その子供もめちゃくちゃ騒いでいろんな病棟で迷惑かけ続けてる子供なんだってよ　親も親なら子も子なんですね

その知り合いのママさんがあるママさんと話してたらその親が横からいきなり入って来てそのママとの会話を途切れさせたとか？

なんだかやってる事が中学生以下　　あんたのやってる小さな事は中学生以下や　アホちゃうか

子供も子供なら親もその程度の親ですね　　そんな程度の低いことして相手を傷つけるような行為をするのが母親か？

あんたの心がガキなんだよ　　そんな親に育てられるからガキもいろんな病棟で迷惑かけてるのか

入院中にくだらないことをしないで頂きたいですよ　　早く退院して出て行け～～～～～～　←他のママ達も口揃えて申してる

皆見てるんですよね　　病院内でそんな程度の低いことをするのならおまえ親失格や

知り合いのママも暫く入院していて何事もなく平和に入院暮らししてただけなのにあいつが部屋に来てからめちゃくちゃやと吠えてた

確かにその親口調も横柄で病院のシステムにも文句を言いたい放題（2週間程度の入院で文句バリバリ）　←常識ねぇー　アホ

パンフレットには完全看護と記してあるのに何だかおかしいと部屋で文句ばかり申してたみたいです。

それでいて家に居ても子供の事が気になるから病院へ来ちゃうのよ～と吠えてたみたいですが面倒くせぇ親だな

子供が病院でいろいろ治療して頂いてようやく元気になったのに感謝はねぇーのかよ　　なんで文句が出るんだよ

おまえの感謝や恩がないから文句ばかりや　　　　全ててめぇ～～～～～がやってみろよ　出来もしねぇーくせに吠えるな

いろいろやって頂いてここまで子供が元気になってるのにそんな文句が出るなら他いけや　めざわりや

やはり病院内でもすぐに噂になり皆ドン引きして相手しないみたいです。　←よくあんな態度出来るよねとママ達も口揃えてる

命を助けて貰った病院じゃねぇーのかよ　　おまえみたいな親が居るから子供も腐るんだよ　　まったく

あるママ情報だと・・・　明日その馬鹿親子は退院？　　万歳、万歳、万歳

本当に大人げない人がそこに居ると困ります　　腐ったりんごがあると皆が腐ってしまうよ


　

呆れる！

昨日下の子がビーズ教室で作って来た作品です。この時期なのでやはりひな祭り系でした










☆下の子がどうしても手に入れたかった「俊介くんの本です」かわいいと絶賛してます

　






大嫌いな風ピューピューの中お姉ちゃんのお見舞いでした。（現在お姉ちゃんは食事とリハビリだけ）

12日ようやく1泊の外泊許可出ました　しかし次の日にはすぐに病院へ戻ります　　なんでやねんてまったく

いったいいつになったら退院出来るのか？　お姉ちゃんもそろそろ帰りたい病が始まりました

昨日はストレス溜まってたのか側湾症がある為久しぶりにギプス装着したらいきなり号泣

それに加え「もう帰りたいんだよ」と大声で吠えまくり　　ストレス溜まってるんだろう

自分は元気なのに何故家に帰れないの？と思ってるらしく・・・・　　しかし先生の指示待ちなんだよねごめんね

娘は１３歳いろんな事を思うし、表現する、自己主張も強くなるのでいろいろ大変ですがおらが全て受け止める事しか出来ません

病院食も飽きてる　　この前は「ママいろんな所にドライブ行きたいし、キャンプもしたいよ」と申してた

外出がとても大好きなので病院で過ごすのもそろそろ限界か？　しかし病院の退院許可下りないとムリだもんね


ある病棟でこどものベッドに親が横になって一緒にマンガ読んだり、寝てる人をお見かけしました

そんな親は見かけた事なかったのですがおら的には驚きでした　その人はそれが常識なのでしょうか？　眠たかったから？

看護婦さんもドン引きしておりましたよ　　眠たくても病院のベッドに親が寝るか？

他のママさんも大勢そのベッドをじ～～～～～～～～～～～～～～～～～っと眺めておりました。　←皆呆れておりました






もう１つ呆れることがありました。それは以前デコ教室に通ってた先生です

先生にマカロンのキーホルダーを３つ子供の分も合わせて注文しておりました。（お金はきちんと支払いましたよ）

おらが注文の時にお願いしたのはマカロンのカラーと表と裏の模様の事などです。

その時にお願いしたのは、マカロンの裏には自分イニシャルと子供の2人分のイニシャルをお願いしました

カラーは希望通りでスワロもとても綺麗でしたよ　しかしマカロンの裏を拝見したら・・・・・

イニシャルをオーダーしたのに何故か先生からは「新しいシールが入ったのでこれにしちゃいました」と言われ絶句しました

はぁ？こちらはオーダーメイドしたお客ですよ　金もきちんと支払ってるのになぜ注文とちゃうの？イニシャルやろう

様子見てたんだけど先生からは謝罪の言葉は一言もありませんでした　　本当に高飛車なのか呆れましたね

なんだか先生の人間性が大嫌いになりもう2度とデコ教室には通いません

いつも材料も１００均ばかりなのでなんだか安っぽい。オーダーとちゃう商品渡されて信頼も失いました

今まで先生には気配りして、いつも腰低くしてたおらなのにこんな扱いされたらめちゃくちゃムカつくわ　

こんな扱いされてもあなたなら通いますか？　　←誰に聞いてるんだ？



たまたま本日先生のブログ拝見したらオーダーメイドのマカロンが記載されており、その人もイニシャルをオーダーでした

その人にはきちんとイニシャルされてましたよ　　なんだその違いの扱いは

おらのオーダーは皆とちゃうんかい　３つもオーダーメイドして支払いもちゃんとしてるのによ

2度と顔なんて見たくねぇーよ　　娘の画像もたまにupしてるけどかわいくない　←本音出ちゃいました

この先生そういえば作品を委託してたみたいだけどその店ともなんだかトラブルあったみたいでおらに愚痴ってたのを覚えてる

店側からいろいろ指図されるのでもうやめるとそういえば申してたけど、先生は人からの指図は受けないオーラを感じました

それと娘の学校のママさん達からも評判悪いみたいだけど先生曰く「ヤキモチ焼いてるのよ」と何気に申してたなぁ

あんたが高飛車で人を見下したりしてるオーラが出てるから評判悪いんだよ　自分の事棚に上げるな


デコ教室で1番嫌だった事は・・・　金支払ってるのに余った絵の具の固まり出たりしてた（前の客の残りみたいだった）

粘土に色づけするのに絵の具なども使用するんですが、カチカチの絵の具の固まりを水で一生懸命溶かしておらに「どうぞ～」だって

お金貰ってるお客様に対してせめて新しい絵の具を使わないか？　本当にドケチでそこも嫌ですね

ある生徒さんと２人の時もありましたが、やはり余ってた絵の具出して来たけど先生はなんとも思わないの？

こんな教室にあなたならまだ通いますか？　←これで聞くの２度めじゃねーの？

先生の顔も２度と見たくありません　　あんな程度の人間とは関わりたくねぇーな　　

なんだか損得ばかり考えて、金の事ばかり考えてる先生なのか？　そういえば娘にはいくつもの習い事でお金かかると申してたなぁ





他にドルチェデコ教室もあります　（こちらの先生は素晴らしくいろんなイベントなど引っ張りだこの先生でございます）

レベルの高さがめちゃ違いますね。　　さすがって感じでこちらの教室は本格的でございます

同じ金支払うなら本格的の方がえぇ～～～～わぁ　　　　
















　

お菓子 初！マドレーヌ

昨日お姉ちゃんのお見舞いでした。病室は4人部屋なのですが

最近ママ達4人でお話に花咲かせてますもちろん子供が病気抱えてるけど前進して未来へ

1年間３６５日面会してるママ（3歳の女の子のママ）頭上がりませんママお疲れ様です

主治医の話、看護婦の態度の話、病院のシステムの話やらいろいろやっぱストレスあるもん

アンケート用紙あるけど書いても改善されるのでしょうか？もっと人温もり感じる病院作りをして欲しいと4人で声揃えてしまった

実際問題、医師不足、看護婦不足、手がまわらない、配慮、笑顔すら病院内では薄れてる現状だ

主治医とのコミュニケーション不足もっと患者に寄り添うように話を聞いて頂きたいと要望が皆多いのだ

まだまだ医師との壁が厚いのかな？ってのが現状ではないでしょうか　もちろん適切に指示して頂けるのは感謝申し上げます

まだまだ改善することは沢山あるけどまず声を聞くという姿勢じゃないとダメでしょうね


お姉ちゃんが1月23日に入院してから病院生活（ICUには3週間ほど）現在に至る

ようやく来週１２日外泊許可が出ました・・・・それも１泊でも嬉しいみたいｗ

また病院へ戻り暫くしてからようやく退院です　お姉ちゃん今病院では食事とリハビリのみ

点滴も何もしてないんだよね　　　元気だけど先生から退院の許可出ないとあかんやろう

なので「ママ洋服用意しておいてよ春の季節に合う服だよ」だって　はいはい　←はいは1回だよ

病院出てからお姉ちゃんの洋服買いにショッピングセンターへ寄り、それからお菓子の材料も購入して帰宅でした


花粉症で目の痒み、カサカサとヒリヒリ　＆鼻詰まりは少々　＆喉イガイガしてるのでうがいは欠かせない

最近は少々の鼻詰まりですが、夜中に目が覚めて点鼻薬してから少し寝るけど毎日寝不足なんだよ　やれやれ

早くこの季節が終わって欲しいと願うだけ












☆久しぶりに帰宅してから紅茶の茶葉を入れた「パウンドケーキ」を焼きました。あまり強烈に甘くないので食べやすいです

　お好みで生クリーム添えても美味しいな　おら生クリーム大好き










☆それと初めて「マドレーヌ」焼いてみました。アーモンド添えて焼くと見栄えもいいですね（簡単なので素使って焼いてる）

　「バニラエッセンス」を少々入れております　（お好みですけどね）

　型にちょっと沢山生地を入れてしまったのは焼いてる途中で溢れ出してしもうたぁ　１つだけちょい失敗じゃ

　1晩おいて先ほど食べたら・・・しっとり美味しい　　　（大きめのジプロップにマドレーヌを入れ一晩置きました）

　焼き立てはふわふわ、一晩置いて食べるとしっとりよん


正直おらパウンドケーキよりマドレーヌのしっとり感がめちゃ気に入りました。　←独り言　放置

めちゃくちゃはまりそう　＆　混ぜて焼くだけ簡単　＆アーモンド添えて焼くとプレゼントにもいいですね






今はお姉ちゃんの面会、今後の通院やオペ　　　　筋肉採取のオペ（全身麻酔）+　いずれ側湾症　（2回）

今後は自宅で（寝る時だけ呼吸器+酸素）日中は日常生活と何も変わりません

しかし1泊でも旅行へ行くのなら呼吸器と酸素は持参するようになります。　←キャンプも注意事項守れば大丈夫

標高は１５００ｍまで大丈夫との事なので我が家のキャンプは実行します　←本当かよ（まずは慣れるまで近場から攻める）

最初呼吸器の業者に相談したらめちゃくちゃ驚いて「キャンピングカーですよね？」と言われたので

いえいえテントを張るんですよ　キャンピングカーではありましぇん

車中での放置はダメ、テント内もダメなので木陰がありＡＣサイトじゃないと呼吸器が使えないのでサイト選びもしなくちゃね

こんな事してまでキャンプ？　お姉ちゃんもキャンプ行きたくて仕方ないんですよ　のんびりしたいみたいです

やめられない～～～～止まらない～～～～　　かっぱえびせんの歌みたいだ　　

いろんな困難も待ってますけどクヨクヨしても何も解決にならないので前進してまいります


またそんな合間の時間見つけて簡単なお菓子作りを趣味として作ってます。本当に少しの時間だけどストレス解消にもなるからだ

自分のストレスもリセットしてないとイライラしちゃうからね　全ての事を悪い方に考えてた自分も居ました

嘆いても、喚いても、愚痴っても解決にはならずむしろ心のサビが増えるだけだよと

先輩からのアドバイスで心も潤うようになり感謝してます　







　

まったく!

またパソご機嫌悪くフリーズじゃ！マジパソめちゃ欲しい

貧乏暇ありは買えないよ(>_<) こんな人生嫌だよな

もう寝る！ ←永眠かよ

お得

☆お得なナポリン！　それはスーパーナリタヤさんのナポリ　なんと８００ｇワンコインでお釣りがくるんですよ

　めちゃお腹いっぱいになるよね　　子供もパパも大好きなのだ

　






本日ようやく差し歯が入りました。もちろん保険適用（保険適用じゃないとムリ）

保険適用外はめちゃ値段高いもんね　歯の保険も作って欲しいっすよ

入れ歯よりインプラントいいけど高額だもなぁ　手が出ませんよ　ムリムリ

金属のない入れ歯も見積もりだしてもらったら２０万でお釣り来る程度です。　おらの場合の見積もりです

最新治療したくてもなかなか手が出ません　宝くじでも当てるかな？　それもムリムリ　しかし夢だけはあるぞ


今日はバタバタしてたのでお姉ちゃんのお見舞いはパパにお願いしました（パパ休みだから）

主治医から書類にいろいろ書いて頂き本日ようやくお姉ちゃんの障害手帳の申請をしました。先生3級と記入してたな

先天性ミオパチー、側湾症　ですが今現在生活的には支障ないから3級でしょうね

主治医からは将来もしかしたら車椅子生活になるかもしれないと告げられました。どうなることやら

本日呼吸器や酸素を営業の人と取り扱いの話があったのでパパにお願いしちゃいました　

なのでおらは歯医者、買い物、夕飯の準備やら1日ゆっくり過ごす事が出来ましたよん　（今夜は肉じゃが作りました）

今日は気分転換に洋服と靴を購入　　セレブみたいな買い物じゃありましぇん

値段より自分が気に入った服ならそれで満足　Ｇパンもサイズが合わないのが多いけどストレッチなら最高


明日からお姉ちゃんの面会に参ります　←そろそろ義理かよ入院してからほぼ毎日だったんだもん

1月２３日入院してからほぼ面会でした。お姉ちゃんも寂しそうにしてたけど今は入院部屋（4人）子供達と遊んでます

おらが訪問しても眼中ねぇ～～～～し　　だよね　だよね



花粉症は今ＭＡＸですよね　　昨晩は目の周辺が赤くなりヒリヒリして大変でした

オロナイン塗って処置　　もう嫌だ～～～～～～～～～～～～～～～～～

本当にこの季節は大嫌い　　スギ、中国の黄砂にＰＭ２．５　もういい加減にして

花粉症メガネ購入しても１００％じゃないもんね　やはりゴーグルの方がいいのか？

バイクのヘルメットみたいなのかぶったほうがえぇのか？　もうヒリヒリ、カサカサだよ

うがいもかかせないよ　　　　なんせ早く3月終わって欲しいなぁ




今夜は大好きな「ケンミンショー」と「ダウンタウンＤＸ」見ちゃいます　まっちゃんの突っ込みがえぇわぁ～～～

何があっても笑顔で前進だ　　いろいろあるけど泣いても嘆いても解決にはならないね





ようやくお姉ちゃんが来週の火曜１２日に仮退院です　しかし1泊です　マジ？

1泊してまた病院戻り　それから数日間入院してようやく退院かな？　

もう春休みになっちゃいますね　　　桜も開花楽しみです