顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

患者の立場になって考えて!!

2008-09-23 23:17:27 | Weblog
今回の内容は、本当に自己中心的な内容です。気持ちを吐き出すところがここしかなくて、素直に書いてしまいました予めご了承ください

入院したらまたしばらくお風呂に入れないかもしれないし…と思って、美容院に行こうと思って、電車に乗って、ふと中刷りを見たら…
電車の中なのに、場所もわきまえず涙が止まらなくなっちゃって、もうダメだと思って、急遽、家に帰りました

家に帰っても涙は止まらなくて、過呼吸起こしそうで、大変でした

その中刷りとは、『自分の抜いた歯を冷凍・移植、広島大で開始「歯の銀行」ルポ』
歯を失ったことが、こんなに心の傷として残っているのだと改めて思いました広島大学と聞くと、連鎖的に悲しくなっちゃう自分がいて、情けないです
(読んでいない方は、9/6「運命のいたずら1~3」も読んでください。)

そして勇気がなくて、記事を見ることはできませんでした。気になる方はこちら⇒http://info.yomiuri.co.jp/mag/yw/ 読売ウィークリーより

それと私がもう1つ感じたのは、読売ウィークリーの特集にもなっている矯正の話。
日本の矯正治療は進んできて、口唇口蓋裂の子や、顎変形症の人の矯正治療は、全て保険が適応されます。
(この保険が適応するかしないかはかなり大きくて、普通に矯正治療を行うよりも、安くすむことが多いです。)

でもね、このように見た目を整える治療にも保険が適用するのだったら、それをもっと広く目を向けて欲しいの

私のような顎骨腫瘍で、腫瘍の摘出と同時に顎の骨や歯を失って悩んでいる人への顎骨の再建術やインプラント治療や、それに付随する手術にも、ぜひ全額保険を適用させて欲しい
(一部の病院では、一部の治療を保険適用にしていますが、全ての治療ではないし、行っている病院もまだ少ないのが現状です。)

今後、外科矯正を行う人は増えると思います。このご時勢、見た目の美しさを求める時代だから仕方がないけれど、なんで日本の歯科医療は、矯正ばっかりに目を向けるの?
患者数が多いから、その兼ね合いや保険の点数などで、矯正に力を入れる病院が多いのもわかるけれど、でも…口腔外科で扱う疾患は顎変形症だけではないのだから…

こんな自己中な私につきあってくださり、ありがとうございました
今回の記事は、批判されるのは覚悟していますが、良心があれば…できたら中傷はやめてください。
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14 コメント

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Unknown (ぞうさん)
2008-09-24 00:42:13
スープ で検索するといろいろでてくるゾウ
ごま豆腐も栄養とれるゾウ
ゆばも美味しいゾウ
豆腐料理専門店行くと美味しい豆腐料理あるゾウ
焼き魚も栄養とれるし噛まんでもいいゾウ
テリーヌもあるゾウ
返信する
Unknown (peco)
2008-09-24 01:19:14
ごめんなさい、ちょっと前の記事にコメしたので、気づいて
ないかもと思い、再度コメしますね。
それにしても、今後関わりをもつであろうことが判明している
大学で、そのような技術が進んでいると、心が痛みますね。
でも、これからのことを考えましょうよ!主治医の先生も
自分のできる範囲で最良の方法を考えてくれる筈と信じて。
会社のことにしても、杞憂に終わったし、あとはシッカリ
治して、会社に恩返しできるよう精進していけばいいのですよ。
あなたのスキルが必要とされているから採用された訳です
しね。社会の仕組みは働きながら身につけていけるものです。
我が社の若い子達も??って思う発言よくしてますが、
会社は温かく見守ってますよ。そうやって積み重ねたモノが
後々経験として活きてくるのです。苦労してない人の発言は
人に沁みないですよ。先輩達にも恵まれてるし、会社の
環境としては望んでもなかなか得られないものだと思います。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ところで、インプラントですが、医療控除できますよ。
私もインプラント考えてるので色々調べましたが、
保険は効かなくても収入とか税金とかで戻りは変わって
きますけど、ある程度カバーされるんじゃないでしょうか?
参考までにサイトお知らせしておきます。
http://www.implant-consul.com/cost/000007.php
ではでは、気持ち的に憂鬱になりがちな9月ももうすぐ
終わりですので、気候も良い秋に向けて気分を変えて
ファイトです♪
返信する
Unknown (miya~n)
2008-09-24 11:04:04
私もそう思います。
顎骨腫瘍の摘出後の再建術。
精神的にもとっても辛いことなのに、保険が使えないこともあるなんて、考えられません。

毎朝自分の顔を鏡で見るたびにガッカリします。

再建手術をなるべく多くの人が受けられるようになってほしい!
それに併せて技術UPもするでしょうし。
返信する
Unknown (まろべえ)
2008-09-24 12:42:05
yu17mi08さん、お久しぶりです。先日お元気な姿を拝見することができたのに…その後…大変なようで、とても気になっていたのですが、どうにも上手い言葉が見つからなくって、コメントできませんでした。

病気でも何でも、降りかかった困難と闘っているとき、その苦しみはやはり自分自身しか分からないものかもしれません…。yu17mi08さんは今、ご自身の中で色々な気持ちと戦っていらっしゃるのかな。

先は長いかも知れませんが、今回の感染への対処がきちんと為され、着実に治療が進んでいくといいと思っています。

保険の兼ね合いと、病院選び、自分の気持ちのコントロール…困難は多いかも知れませんが、悩んだり苦しんだり…そういった辛い経験は必ずしも負の経験には終わらないのではないかな…と思っています。きっと長い人生の中で、yu17mi08さんの人生の深みを増すものとして何か意味を持ってくるのではないかな…。

私はyu17mi08さんがブログに遊びに来て下さったお陰で、こちらのブログと、そしてyu17mi08さんと出会えた訳ですけれど、私のブログに感心を持ってくださった背景はもしかしたら複雑なものなのかな…。

自分の体の一部が変化することって辛いと思います。それが成長過程のものでも、手術によるものであっても…。そしてそういった悩みを抱えたとき、『治して欲しい』…とやはり強く思うのでは、とも思います。

私は顎変形症による症状で、人生の半分以上悩んできましたけれど…それに病名がついて、治療の手立てがあると知って驚きましたし、悩みましたし…でも、ありがたいとも思いました。相当苦しかったので…。

入院中、顔の変化を改善方向に向かわせよう、という顎変形症患者さんの姿に、葛藤を覚えられたとのこと、顎変形症患者である私としては気持ちがとても複雑です。正直、顎変形症患者としての私の存在が、yu17mi08さんにとって辛いものであるとするならば…忘れて頂いた方がいいのかな…と思ったりもしました。でも、私の疾患云々ではなくて、知り合ってしまった以上、yu17mi08さんのことが気になってしまって…(汗)

確かに、顎変形症、矯正…というと、美しさの追求になんで保険が利くの?…と思われる方もいらっしゃると思いますし、ネット上でもそういう書き込みを見ることがあります。でも、この疾患も、治療に至までに色々葛藤があったり…苦しみもあるのだと…。単に「美しくなりたい♪」…という動機で手術にまで踏み切る訳ではないのだと…ちょっと気付いて欲しいなぁ、と思ったりもします…(涙)

この先、yu17mi08さんは一度腫瘍摘出のために損なわれてしまった部分を元の状況に近づけるべく、治療をすすめられることと思います。ご自身にしか分からない辛さも沢山あるかも知れません。辛いときは、我慢をしないで、自分の心と体を大切にしてあげてください。

人は誰でも、困っている人を目の前にしたら手を差し伸べたくなるものなのではないかな…と思っています。それは医療も同じなのではないかな…とも。「顎骨再建」の分野が歯科医療において本当に力を入れられていないのか…治療技術が追いつかないのか…は分かりませんが、治療に携わる者はきっと患者を少しでも良くしよう、と思うはずだと信じています。

日本の歯科医療が特別顎骨腫瘍という疾患をないがしろにしているなんてことは無いのではないかな。でも、保険制度等…治療を進める中で、yu17mi08さんが憤りを感じられるのだとしたら、やはり何か上手く制度と実体がかみ合っていないのかも知れません…。

何だか毎度まとまりに欠けるコメントで申し訳ないのですが…とにかく、色々なことが、yu17mi08さんにとって少しでもいい方向に動き出しますように…☆私の疾患が受け入れがたいものであったなら…私のことも、ブログの存在もこの際綺麗さっぱり忘れてみるのもアリだと思います。

折角先月手術をして、再建への一歩を踏み出したところだったのに…今回再度入院しなければいけないなど、今は気持ちが特に揺れていらっしゃる時期かも知れません。ご自身にしか分からない苦しみも多いと思います…。

コメントを残さなくても、顎変形症患者としてではなく、一人の人としてブログを拝見していますし、応援しています。沢山の方たちのyu17mi08さんを応援する気持ちが力になって、状況がいい方向へ向かうと本当にいいですよね。元気を出してね☆本当に、ムリはしないで、自分の体を第一に労ってあげて欲しいと思います。

気付けばコメント、相当長くなって本当にスミマセン…(汗)
返信する
Unknown (私も通りすがり)
2008-09-24 14:04:46
ここのところの再手術の記事に、胸を痛めています。そのため、前回思わず書き込んでしまった、なんとも無責任な(?)HNで再度コメントします。

yu17mi08さんのおっしゃること、私もそう思います。いろいろな立場の方がいて、いろいろな考え方があると思いますが、正論だと思いますし、「自己中」ではないですよ。ですから「良心があれば、できれば中傷はやめて下さい。」じゃなくて、「中傷コメは削除します」と自信を持ちましょう。

あなたのおっしゃること以外にも、制度上の不備っていっぱいありますよね。例えば、混合診療の費用がそうでした。保険診療を受けていて、一部でも自由診療を受けたら、すべてが自費扱いになるというもの。最近、改正されましたが、とくにガンなどの場合、患者が、(保険が適用されない)その治療法のさまざまなリスクを納得し、医師も「やってみる価値は否定できない」としながらも、保険診療を受けている病院では受けることが出来ませんでした。

このような制度上の問題点を、誰かが指摘すれば、それに共感する人の輪が広がって、制度の改正に至るかもしれません。あなたの問題の場合、それが、このブログかもしれないと思います。

だから、自分の意見に自信を持って!問題点を実感している患者の一人として、自信を持ってご自分の意見を主張して下さい!!
返信する
 (く~こ)
2008-09-24 20:22:01

わたしも 電車の中の広告を見て 気になっていたので 読売ウィークリーを買いました

歯根膜と言うのが 移植に大切みたいです。

後ろ向きな考えですが… 私たち 腫瘍組は 原因がわからないんだから 再発のリスクを考えると 抜いた歯を使えるのかな使ってもらえるのかな って思いました。

使ってもらえるならば 親知らずが1本だけ残っています

今回の入院で 顎変形症を知りましたし まろべえさんのコメントで 色々なことをおしえもらいました

腫瘍と顎変形症は 違うけど 治療をしないと辛いのは 同じです


ある程度 元気になったら みんなで乾杯したいですネ。


そのためにも まずは この手術をクリアしなくては…
がんはるのは 主治医

うまくいくように いのるのは 私たちですネ


返信する
私も・・・ (yuki)
2008-09-25 21:28:51
私も同じ感じです、

私なんて、ミスした美容歯科が有名だから
毎日のようにCMで流れてその度に
チャンネル変えてるし・・・
悪化するまでは まだ 見れてたんだけど、
今は もう 見れないです、
病院の近くの駅に行くのも看板見るのも
辛いです。

本当に歯科医療でもっと保険適用
できる範囲をおおくしてくれればいいのにって
私も思います、
医療で傷つけられて、体がしんどくて、
仕事できないから裁判もできないというのに、
それで、治すためにまた大金かかるなんて、
情けがないですよね

医療ミスされた患者さんと
深刻な病気の方には保険適用とか
できないものかなと 思いますね
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ぞうさん さんへ (yu17mi08)
2008-10-05 19:40:41
温かいコメントありがとうございます★
やわらかいお豆腐を食べて、体力つけますね!!
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pecoさんへ (yu17mi08)
2008-10-05 19:42:16
この前いただいてたコメントお返事を書いていなくて、ごめんなさい。
インプラントの医療費控除の件は、前回のコメントにお返事を書いたので、よかったら読んでください。(確か9/17の記事です。)

この先の治療のことは、主治医が病院を紹介してくれて、その紹介先の病院の先生が、私のことをどう判断するかによって、大きく変わってくると思います。
なんだか病院行くのが怖い…この先、不安です。

会社のことはやっぱりどう考えても、私は恵まれている環境だと思います。だからこそ、これからは頑張らないと!!
今まで休んでいた分、しっかり働いて、インプラント治療費を稼がないと 笑
私の能力なんて笑えるくらい何もないけれど、でもこの会社にいさせてくれているのだから、そして焦らずゆっくりでいいと言ってくれているのだから…同期との差を埋めるのは大変だけれども、自分のペースで頑張ります♪
返信する
miya~nさんへ (yu17mi08)
2008-10-05 19:43:20
miya~nさんのコメント、すごくうれしかったです。私と同じ気持ちで、私の気持ちもわかってくれて…

この今の治療の現状は、なんとかならないんですかね?私1人で動いても仕方がないとは思うけれど、動かないよりマシかな?って思って、動こうかと思っています。

『顎骨腫瘍の摘出後の再建術。
精神的にもとっても辛いことなのに、保険が使えないこともあるなんて、考えられません。』
そう考えてくれる人がもっと増えて、国が何か対策を作ってくれるといいですね★
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