顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

人生、疲れました

2008-09-23 09:54:34 | Weblog
同期からね、励ましのメールが届いたんだけれども…

◆メールの内容の一部◆
「なんかの本で読んだけど、神様はその人が乗り越えられる試練しか与えないんだって。だから、今回のことを乗り越えたら、更にいい女になっていると思うよ。」

これって、よく聞くよね

でもね、私はもういい女とか、いい人になんてならなくていいから、むしろもうなりたいとも思わないから、病気とはもうお別れしたい
もう普通でいいよ平凡な人生を、地道に歩みたい

この1年間で…3回も入院して手術を受けて、それでも病気はまだ治らないんだよ
もちろん、再発の可能性もゼロではないし、たとえ再発しなくても…私にはまだいくつか手術が残っているの

いつかは治る病気だけどさ、こんなにも手術が続くとへこむ
放射線療法や、化学療法の効果もないから、手術しか選択肢がないっていうのも、へこむ原因の1つ。自分で治療法を選べないんだもん

手術のたびに、強烈な痛みや吐き気を我慢して、顔の腫れやうっ血も我慢して、麻痺にも我慢。手術を繰り返すことによって、顔は変形するし、左側しか使えないから、どんどん歪んでくるし、歯並びもおかしくなっちゃうし

人生疲れたでも22歳の人が言うには、まだ生意気すぎる言葉だよね

もうすぐ(10/8)、私の23回目の誕生日です
歳はとりたくないけれど、それまでに退院したい
誕生日にはおいしいケーキが食べられるまでになりたい
それが今の私の、ささやかな願いです

1日1回ワンクリックしていただけると、うれしいです
にほんブログ村 病気ブログ 骨・関節・筋肉の病気へ  にほんブログ村 病気ブログ 歯・口・喉の病気へ

最新の画像もっと見る

16 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
きっと (yukako)
2008-09-23 10:02:29
お誕生日のころは、アイスクリームのケーキがおいしい頃かもしれないですね

きっと
返信する
Unknown (yuki)
2008-09-23 17:01:22
こんにちは、今日は秋晴れですね、
そちらはどうでしょうか・・・

まだ色々と大変なようですね、
今回のyumiさんの お気持ちすごい分かりますよ、
私も何度 乗り越えられない試練を神様は
与えないと 思って励ましてきたことも
あるけれど、それでも辛いことありますよね、
いい人にも いい女にもならなくていいから

普通に健康を取り戻したいですね、
私も 痛みはそれほどないけど、
眩暈とか色々あって13年も続いていて、
人生何度も疲れたと思って
せめて顔が変わらなければ、気分も違うんだろうけど・・

でも 明けない夜はない

もうすぐ誕生日なんですね
返信する
気持ちなんて分からない (幸子)
2008-09-23 17:38:35
どんな言葉も慰めも今は心に入っていかないよね。
わたしなんてイマドキ幸子なんて古臭い名前が大嫌いで生まれた時からつきまとってます。幸が薄いイメージだとか勝手に言われて普段はひらがなで書くささやかな抵抗をしています。
どんな頑張りも個性も名前にかき消されて、なんだか、幸子のイメージのレールから外れることができません。
そんなことって思うでしょ?私ならあなたと喜んで代わってあげたい。人にとってのこう行きたいなんて計れないものね。
このまま悪くなるかもしれない、信じていてもかなわないかもしれない、正義は勝たないかも、うそつきで悪人がいい思いをするかもしれない、歯車の調整をしないと考えなんてどんどんドツボにはまるよ。
少し休んでちょっと充電してまた現実と戦おうよ。私、絶対改名してやる
返信する
人生、ちょっと早めだけど 一休み… (く~こ)
2008-09-23 18:39:12

返事が遅くてごめんなさい。。。

ドンドン伝えたいことが増えて 更に 遅くなっちゃいます

私は 一回目も二回目も 術後 ありがたいことに 口は開きました。

開くけれど 下の歯が 右奥5本しかないので がぶっと食べるのは無理です

この前も 佐世保バーガーを ちぎって食べて 手も口元も ベトベトでしたぁ~


歯科専門の口腔外科⇒専門の病院しか知らないのですが、私は満足しています。

S大学歯科病院の場合、入院時の大切な処置や判断をするのは主治医。 それ以外は(グループを組んでいるので)ある程度 決まった医師が処置。 点滴は 若い医師(←まだ 下手な方もいるので我慢)でした。

歯科専門病院は 医師が 何十人もいるから確かに安心です。
オススメ出来ますが 今の主治医が 関係のある病院の方が 本当は 良いと思うんです。
N病院に 配慮のある 良い医師が いないのかなぁ(・・?)


ケーキ⇒幼なじみが ウルソンという おいしい お菓子屋をやっています。

府中が本店だけど、武蔵境もしくは三鷹にも支店があると思います。

お店を見つけたら ケーキも焼き菓子も種類がいっぱいあるので のぞいてみてくださいネ


返信する
yukakoさんへ (yu17mi08)
2008-09-23 19:32:53
アイスケーキ、なるほど!!って思いました。

アイスクリームはすごく食べやすくて、術後(入院中)しきりに食べていたのを思い出しました。
ヨーグルトよりも食べやすいんです。たぶん口で勝手に溶けるからだと思います。

今から予約しようかなぁ…
返信する
yukiさんへ (yu17mi08)
2008-09-23 19:40:22
東京も、今日は秋晴れでした。気持ちよかったです◎

「私も何度 乗り越えられない試練を神様は
与えないと 思って励ましてきたことも
あるけれど、それでも辛いことありますよね」

辛いことばっかりです。
励みに頑張っていても、術後の経過1つで、私の努力は何だったの!?って、今までの頑張りが全て水の泡のように感じます。

「せめて顔が変わらなければ、気分も違うんだろうけど・・」
同じです。顔はイヤ。
別に私かわいくもないし、キレイでもないけれど、でも自分の顔が変形するのは耐えられない。

「イヤだって言っても、仕方ないじゃん。そういう病気なんだし、そういう手術なんだから。」って前、N病院の先生に言われて、すごくショックを受けました。

「あなたは命あるだけましだよ。」
これもN病院の先生から。確かにそうだけど、でも当たり前の顔で、さらっと言って欲しくない一言でした。

一緒に、頑張りましょうね♪
返信する
幸子さんへ (yu17mi08)
2008-09-23 19:47:31
幸子さん、初めまして。コメントありがとうございます☆

幸子さんが今どのくらいの年齢の方なのかはわかりませんが、私の友達で 幸(さち) という名前の子がいます。
すっごく頭が良くて、優しくて、いい子です。

『幸が薄いイメージ』なんて全く私にはありません。

でも私も自分の名前がキライだから、幸子さんの気持ちはわからなくもないですが、でも幸子さんはすごく悩んで日々を過ごされているのだとは思います。
その悩みも、私なんかが到底わかりっこないほどの悩みなのですよね。私は、改名したいと本気で考えたこともないから…

うまくいいこと言えないし、励ますこともできなくて、ごめんなさい。

人それぞれ、悩みや不安があって当たり前なんですよね。
私は私に与えられた試練を、頑張るしかないですね!!
返信する
く~こさんへ (yu17mi08)
2008-09-23 20:39:47
いえいえ、いつも返事が遅いのはこっちなので、気にしないでください。

私は小さい頃にした矯正治療の影響もあり、前々回の手術で抜いた歯はく~こさんより少ないですが、残存歯で考えると私も少ないです…
なんだかホットドックが急に食べたくなりました 笑

それと1つ気がかりなことが…
骨移植の手術をしてから、口を開けると右顎の関節から音がするんです。そんなことありませんか?
私の気にしすぎかもしれませんが。

病院のことは、まだまだ考え中です。
そのうち、いずれは保険治療の兼ね合いから、転院しなくてはいけないのですが、悩みます。

最初は歯科専門病院にはあまり行きたくなかったけれど(頭頸部外科を希望していました)、でもそんなこと言っていられなくなりました。
それに口腔外科医がたくさんいたほうが、入院中はもちろん、外来でも何かあったときに安心ですよね。

でも主治医とは離れたくない…そうしたら必然的にN病院ですよね。慣れれば、N病院の診察スタイルも普通に思えるかしら?

ウルソン、私のお気に入りのケーキ屋さんです。
おいしいですよね★
『ナポレオン』という、いちごのミルフィーユが小さい頃からのお気に入りです。
返信する
Unknown (こころ)
2008-09-23 21:15:09
d(`・ω´・+)コンバンワッ★

今回はコメントをタメラッテこんな遅くなってしまいました。
yu17mi08さんのお気持ちが分かり過ぎるほど分かるのでとっても辛いです。

『神様からの試練』なんてそんな事言われても普通の生活がしたいよね?励ましてくれてるのは分かるけどその言葉をそのまま受け入れ程強くはないよね?

そんなときはドンドン素直に吐き出して良いよ。
先日も担当医に『我まま言って困らせた』って言ってましたがyu17mi08さんなんて可愛いものですよ。
もし私だったら『手術の失敗ですか』と言って担当医をもっと困らせたと思うからね。

私も病気や体調の悪い日が続いたり嫌の事だらけで自分の運命を呪ったりしたけど人生ってさ捨てたもんじゃないよ。絶対に良い日が待っているよ。
それにyu17mi08さんには沢山の味方もいるしね。

私からのお願いは頑張り過ぎずにもう少しだけ頑張ろうね。
返信する
初めまして★ (n*)
2008-09-24 00:01:12
いつも、日記を読ませて頂いています

わたしは、エナメル上皮腫患者です。
1度目の手術を受けて、来年2度目の手術を受ける予定でいます。
他にも生涯お付き合いしなければならない病気や、難病指定されている進行性の治療の難しい病気も患っています。

そんななか、今年の夏にエナメル上皮腫であることが分かりました。
ただでさえ悪いタイプの腫瘍なのに、生涯お付き合いしなければいけない病気の治療や難病の治療もある為に、1度目の手術もでしたが2度目の手術もたいへん厳しいものとなります
たとえエナメル上皮腫の手術が成功したとしても、経過は他の患者さんより遅いし、何よりも手術により他の病気が悪化する可能性もあります。

yu17mi08さんと同じで
「なーんでわたしばっかりこんな目に遭うんだろう」
って思うこともありますが、治療が難しい患者なのに一生懸命治療法を考えてくれるお医者さんを始め、家族や友達、周りのみんなに支えられながら生きることが出来て、感謝しています

「大変」だけど、これを乗り越えられた時はきっと何かを得られるんじゃないかなぁと思っています。

最近のyu17mi08さんの日記は痛々しくて、心配です。
思いつめないで、ちょっと肩の力を抜いて、明日への希望を捨てずに頑張りませんか?

気に障ることを書いていたら、ごめんなさい

少しでも体調が良くなるように、遠くからですが祈ってます
返信する