昨日は、連れ合いの難病認定の更新書類をもらうために東京病院へ行きました。
駐車場のハナミズキなどの葉が深緑で夏そのものです。
連れ合いは間質性肺炎を発症し、爾来、難病指定を受けています。その認定を毎年更新しなければなりません。
市役所で住民票、課税証明書をもらい、病院で主治医の病状調査票を添付します。毎年で面倒なようですが病状が変化するのでやむを得ません。
病名は「全身性強皮症」です。肺壁の細胞が固くなり、酸素を吸収できなくなります。しかも、徐々に全身に強皮症が広がってゆきます。
難病たる所以のようですが、その悪化を抑えることが肝要なようです。
二人三脚で頑張ります。
呼吸器疾患を患っている連れ合いは身体障がい者になり、障がい者手帳を持っています。連れ合いは、その障がい者手帳を紛失したと言いました。そこで手帳の再交付の申請に所沢市役所に行きました。
駐車場から庁舎入り口までは酸素ボンベを引いて、何とか自力で歩きました。
でも、庁舎内は車いすを借りて移動しました。
身障者手帳の再交付のために障がい者福祉課、難病指定の更新のために課税照明や住民票の交付のために庁内のアチコチに移動したためです。
身体障がい者には更新のための書類が多すぎますが仕方ありません。何とか1時間ほどで障がい者手帳も出来ました。
連れ合いは、手帳を紛失しないよう肝に銘じたようです。
連れ合いは間質性肺炎を発症して、６月で丸１０年になります。周りのみなさんに支えられて、何とか「現状維持」でとどまっています。
昨日は、複十字病院へ呼吸器リハに行きました。
呼吸器リハを受けるためです。
当初は自分で軽自動車を運転してリハに通っていました。
でも、今では車の運転も出来なくなり、私が付き添っています。
病院の入り口からリハビリ室までは１５０m位あり連れ合いは、先月まではこの廊下を休み休み歩いて行きました。
しかし、今回からは「車いすを頼む」というので私が病院の車いすを押しました。
肺への酸素は、酸素流量を増やせば何とかなりますが、歩くと「心臓がバクバクして苦しい」と言います。無理は出来ないので車いすに乗ってもらうことにしました。
「現状維持」とは言え、身体能力が徐々に衰えてきているようです。当面の目標は暑い夏を乗り越えることです。
昨日は、連れ合いの呼吸器内科の定例診察に付き添い東京病院へ行きました。
駐車場には夏草が花をつけていました。
採血、レントゲンその後主治医の診察です。
主治医はレントゲンなどを見て、病状は安定していると言いました。
連れ合いが、「作動時に心臓がバクバクする」と話すと、「酸素供給量を上げた方が良いのでは」と言いました。
連れ合いは酸素の供給量を上げるとボンベの持ち時間が短くなるのであまり増やしませんでした。でも身体には良くないのでしょう。
併せて、主治医は「ここまで来るのがシンドければ、提携病院に頼んで訪問診察と言う方法もある」と提案してくれました。
でも、車で東京病院までは１５分位、血液検査結果などもすぐ出るので、当面は主治医にお世話になる旨をお話ししました。
呼吸器疾患の連れ合いのリハビリで清瀬の複十字病院に行きました。
園庭のザクロの樹が花をつけ、青空に輝いていました。
小１時間のリハビリ中、私は待合室で新聞を読みながら待機しています。
連れ合いは、家から出ること自体がリハ、入り口からリハ室まで酸素ボンベを引いて往復３００mを歩くのもハです。
リハ後聞いたら、今日はリハの内、マシンを使って、時速２．５ｋｍで６分間歩いたそうです。いつもより１分多く歩いたので本人も喜んでいました。
ささやかなリハビリですが、これが病気に打ち勝つ貴重な体操になっているようです。
