(22)入院2週目～3週目 強烈な山場を迎える・・・

＜2014年3月7日、8日、9日＞
ステロイドパルス3回法実施後、主治医さんから治療方針の説明を受けた。
それによれば、基本的には抗体（アセチルコリン）を減らすようにもっていく方法として、免疫抑制剤を服用しながら様子をみていく方法が一番安全だろうとの事。更には、症状の緩和（眼筋麻痺、嚥下障害、構音障害等の症状）促進剤として、メスチノンという薬を処方するから・・・との事。
（症状を抑える効果があるとの事）
ただし、このメスチノンには副作用もあるそうで、服用するとお腹を下したり、むくみ、ほてり等の副作用が出る事が報告されているとの事。


（これがメスチノン・・・・症状を緩和する薬（錠剤）で毎食後の服用が基本）

とりあえず、朝食後に服用・・・・うん、結構調子良く感じたが、さほどの変化はないかな・・・等と思っていたが、昼前と昼食後に激しい下痢を・・・・
これがメスチノンのなせる技なのか、はたまた食べ合わせ（朝食時にご飯と味噌汁と牛乳・・・）が悪かったのか・・・・昼食後や晩御飯後の服用では何ら異常はないので、やはり（下痢症状は）食べ合わせの問題だろう・・・
翌週からの朝食は、パン食にしてもらう事にしよう！！
→翌朝、翌々朝の食事もご飯と牛乳だったが、牛乳はあえて飲まずに、共用の冷蔵庫へ・・・メスチノンは服用したが、特に下痢したりする事はありませんでした。しかし・・・問題はそういうことではなく、症状が急激に悪化したのには参った次第である。

ステロイドパルス3回法が終了後、2日後あたりから強烈な症状のぶり返しが襲ってきた訳で・・・
眼の周囲の痺れ症状（眼筋麻痺）がまず悪化→花粉症に似た、目のかゆみ、涙目、眼が開けにくい・・・たまらない・・・

（上写真は私自身ではありませんが、間違いなくこんな感じの眼になっていた）

同時に、言葉がうまくしゃべれない（構音障害・・・特定の母音の発音ができない）症状が悪化。
リハビリの先生は、ここぞとばかりに、私の会話を録音し、舌の動きなどを観察。
心なしか、リハビリの先生も私のこの症状を目の当たりにして、ちょっと張り切っていたように思えたのは気のせいか・・・

（失語ではなく、言いたい発音ができない、構音障害なわけで・・・）

舌の力を弱く、水も口に含んでも漏れるようなひどい有様で、リハビリの先生も今回の症状は結構ひどいですね・・・話ている内容もわからなくもないが、ちょっと聞き取りにくい・・・との事。
それと一番心配になったのは咀嚼も弱く、更には飲み込み（嚥下）にも影響を及ぼしているという事で、特に食事中はゆっくり噛んでゆっくり飲み込むように指導がされた。
入院してからの症状で、この嚥下障害が一番辛い所であった。



症状が悪化のピークは土曜日だった事もあって、主治医さん（研修医さん）に、この酷い症状を訴えたところ、一応規定路線との事。パルス3回法を実施後、一時的に症状が悪化する事は既に織り込み済みとの事だった。さてこの先どうなる事か・・・・

(21)入院2週目～ステロイドパルス療法3回法実施後、翌日・・・・

＜2014年3月6日＞
この日の朝・・・・やはりというか、一睡もしない（できない）まま朝を迎えた。
ステロイドを打ち込まれたこの三日間、まったくと言ってよい程、眠気が来ない。
（目が冴えまくっていて、夜中じゅう本を読んだり・・・パソコンを眺めたりしていた）
朝、6時になると、お決まりの血液検査（血糖測定、血圧、酸素血測定）を受ける。
朝の血糖値は、100を少し超えたあたり・・・で、まあ、安定はしているようだった。
ただ、食後の血糖値の上昇が（ステロイドを打ち込まれた後では）尋常ではなく、しばらくは血糖値の検査が強化されるとの事。


（こういう機材で、指先や耳たぶから採血して血糖値を測定する・・・簡単な装置です）

毎度毎度、血糖値検査を実施されているうち、これなら自宅で自分で測定できるやん・・・と思い、看護師さんに、この血糖値検査機についての入手性を訪ねた所、薬局とかに普通に販売しているらしい・・・（苦笑）血圧計だって普通に販売されているので、まあ、当たり前であるが・・・

午前中（10時）からいつものように、リハビリ室にて舌の訓練と発声練習（文章読み上げ、反復練習など）を実施。
昼食を取った後、主治医さんおよび研修医の方が病棟に来られて、問診開始！
特に現時点では異常がないことを説明。聞けば、このステロイドパルス三回法を実施すると、一時的に症状が悪化する事があるそうで・・・（脅かさないでくれ・・・と一笑にくした訳だが）そのあたりをヒアリングしてきたものらしい。

改めて、私のかかっている疾患「重症筋無力症」についての症状のレベル（ランク）だが、

（資料によっては多少表現に違いがあるようだ）

私の状態は、昨年5月に発症してから昨年の年末までは、眼筋型・・・・昨年末から、嚥下障害、構音障害、咀嚼障害・・を鑑みると、全身型へ移行していた（しつつあった）ようで、主治医さんからは「全身型の軽い症状」との見立てを頂いた次第である。

そしてこの日は、会社側の人事担当の方からメール連絡があって、どうやら私に対して治療に専念するように・・・と。さらには、無理に仕事に復帰されて下手に事故でも起こされたら問題になるとの事で、しばらく、休職扱いとする！とのお達しを頂いた。
まあ、この病気は難病疾患であり、確かにきちんと直す（症状を抑える？）ようにしないと、確かに話にならない訳で・・・
いづれにせよ、私の場合は、発症時は眼筋型だったが、全身型へ移行しつつあったようで、このステロイドパルス3回法による治療が開始された訳である。
全身型から更に症状が進行すると、呼吸筋を犯されるらしい・・・そうなると、呼吸困難な状況に陥る事になるらしい。しかるに昔はそのまま呼吸困難からお亡くなりになる患者さんも居たそうで、改めて恐ろしさを含んだ難病であると認識させられた。

※会社側に提出（休職扱いになるので）する為の診断書が必要・・・・及び傷病手当て給付証明書なるものが送られてくるので記載して返却する事になった。
※難病疾患であるこの病気は、何やら証明書（主治医に記載してもらう）を保険所に出す事で医療費が戻ってくるしくみがあるようです。用紙は、↓
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/049z_r.pdf
から引っ張り出せます。私も早速申請にかかる事に・・・・

⑳入院2週目～ステロイドパルス療法 三日目

＜3月5日・・・・朝を迎えた＞
昨夜もほとんど眠れなかった。頑張って横にはなっていたが、やはり目がギンギンに冴えていた。かろうじて1時間程度は眠ったように思える。
朝食前に一通りいつもの検査実施。（血糖値は100を切っているので一安心）
いつもの朝食をすませ、身の回りをいろいろやっていると、いつものようにリハビリ先生が迎えにこられて、いつものリハビリへと・・・

（上記のような運動訓練を実施）

午後になると、いよいよステロイドパルス三回法の最後の打ち込みを・・・・
今回の点滴は、昨日と同じで手の甲へと・・・・これが結構痛いし・・・看護婦さんが注射針を打ち込んで、ぐりぐり（静脈がはっきりわからないとかで）やったおかげで超激痛が・・
痛みに耐えていると、やがて点滴袋がセットされ、点滴（ステロイド剤注入）開始。

（手の甲への注射は痛い・・・）

点滴が始まってものの数分で、やはり舌を中心に違和感が出てくる。舌から何か吹き出るような感覚・・・体が火照るような感覚等である。
友人の医師（皮膚科医）からは、ステロイドは免疫抑制剤とかホルモン剤とか呼ばれるとか・・・使い方を誤るととんでもない事になるから要注意の薬だとかで色々と脅かされていた事を思い出しつつ、点滴の模様をパチリ・・・と。なんてな事をやっていた次第である。

（点滴袋と自身の手の甲）

点滴時間が1時間ほどあるので、点滴をしながら散歩したりしてみた。手の甲を上げてしまうと（点滴袋と同じくらいの高さ）、あっという間に血液が逆流し、点滴の管が真っ赤になってしまった。あわてて病室に戻って、ベッドに横たわっていると、やがて管の血液も消えていった。・・・・てな余裕をこいていた次第である。

点滴終了し、看護婦さんに管をはずしてもらい、しばらくしてシャワーを浴びたりしているとそのまま夕食へ・・・・

夕食後の、血糖値（寝る前）で、300を超えていたので、例によってお腹への注射を実施。


さて、今夜は眠れるだろうか・・・・今のところ、ステロイドを打ち込んでからの二日間で、まだ1時間程度しか眠れなかった・・・今夜こそは何とかして眠らねば・・と固い決心をして床についたのであった。

⑲入院２週目～ステロイドパルス療法二日目

＜3月4日・・・一睡もできない・・・しないまま朝を迎えた＞
ステロイドパルス療法の1日目の昨日から、全く眠れないまま朝になり、いつもの血糖値、血圧、酸素値測定等を実施。看護婦さんから、「夕べは眠れました？」との問いに「全く眠れませんでした・・・」
「あらら・・やはり薬のせいかもしれませんね」との会話の後、朝食を取り、午前中のリハビリに呼ばれる。
リハビリ師に、夕べ全く眠れない（一睡もできなかった）と伝えた所、やはり投薬による影響が出ているのだろう・・・との事。
しかし・・・全くといってよい程眠くならないし・・・頭がボーっとしている訳でもない。逆に頭が冴えている感じを受ける。
リハビリでは、とりあえず舌圧測定検査及び舌の運動、及び構音訓練（長文を声を出して読んだり、同じ母音を繰り返し声を出して読む・・・「らら、りら、るら、れら、ろら・・等」）を実施。


(上図のように、テキストを声を出して繰り返し読む訓練を30分間程続けるわけである）

この日は、昼食後の午後にステロイドパルス療法2回目の投薬を実施。
看護婦さんから点滴を打つので、腕を出して・・・と、腕を見せた所、思い切り内出血していた。
昨日の点滴針を通す際や、今までの度重なる注射によって内出血がひどくなっているようである。
看護婦さんいわく、仕方がないから・・・と静脈をたどっていって、「今日は、手の甲に打ち込みましょう！ハイ！手の甲を出してください！」と。


（腕には、度重なる注射による内出血の痕が広がっていた）

今回は、手の甲にブスリと注射針が入って（結構痛かった）点滴によるステロイド剤を流入。
昨日と同様、点滴中に異様な感覚が襲う。異様とは、舌に妙な感覚が現れる（何か舌から汗が出てくるような・・）るのと、妙に気分が高まるというか・・・・
約、40分間程の点滴流入が終了し、点滴針を抜いてもらい、そのまましばらく安静にした後、シャワーを浴びて、夕食となる。
就寝前（夜9時半頃）に血糖値測定をすると300近い値になっており、お定まりのインスリン投与を行う。昨日は、肩口だったので、今回は効き目がよいとされるお腹に打ってもらった。


（このように、お腹のへその近くへ軽く打ち込む・・・針が細いのでほとんど痛みは感じない）

さあて、いよいよ消灯の時間だ・・・が、今夜も眠れそうにない。（かなり目が冴えている感じ）
とりあえず、音楽でも（手持ちのIPOD＿NANOにて）聞きながら寝るとしましょう。・・・・

⑱入院2週目・・・ステロイドパルス3回法の初日

＜2014年3月3日月曜＞
この日から三日間、ステロイドパルス3回法による治療を開始するとの事で、ステロイドを注入すると一気に血糖値が上昇するとの事で、血糖値検査を併用しながらの治療となる。
まず、朝食前に血糖値の測定を・・・98・・・正常ですね！！と看護婦さん。
そして朝食を・・・

（この日の朝食・・・・ご飯と牛乳の組み合わせは、どうも・・・お腹を下す傾向がある・・・）

朝食後、血糖値を計ると、（当然ですが）200近い値になっている・・・
そのまま今度は、リハビリセンターへ呼ばれる。
そこで例の舌圧測定及び、舌のマッサージ（私が舌を出して、リハビリ師さんが、舌に冷たい麺棒を当てて刺激を与えたり、舌に直接指でチョンチョンと触ったり・・）を施して、その後は言語訓練を・・・私の場合は症状を出るまでにどれくらいの会話が必要になるのか・・・等。しかるに長文を声を出して読まされたり・・・すると、10分程しゃべっていると、徐々に症状が出てきて、”イ”の母音を持つ言葉の発声がうまくいかなくなる（言葉にならなくなる）症状が出てくる・・・その様子をリハビリ師の先生がことこまかく記録（ICレコーダーに録音したり）していく・・・というような事も実施。
やがて昼になり昼食を取った後、いよいよステロイド注入の点滴を開始！！

（これがステロイド薬液入りの生理食塩水点滴）

腕の静脈に針を注射するのだが、看護婦さんが未熟（小○方研究員とは違うかも）だったのか、静脈がうまくわからないと言いつつ針を刺したまま、ぐりぐりされてかなり皮下出血してしまっていた。
（結構、注射痕が痛かった）
ステロイド点滴中に、口の中（舌や粘膜等）に妙な違和感が出てきたようで妙な気分だった。
点滴終了後、しばらくして血糖値の測定。いきなり300近い値が・・・・
看護婦さん、ハイ！インスリンの注射ですね！と・・・お腹か腕か・・と聞かれたので、腕でお願いします・・・と（腕の肩口に）インスリンを注入してもらう。


（ステロイドパルス療法には副作用を伴うらしい・・・）

この日、就寝前の血糖値測定で、200近い数値が出たが、どうやらインスリンは不要との事。
しかし・・この後眠れなくなるとは・・・・知る由もなかった・・・・