「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

⑩日々の仕事にも影響が・・・騙し騙しながら・・・

2014-03-31 09:07:12 | 日記
MRIの検査・撮影を終えて、翌週から日々の業務が始まった・・・

ちなみに、正月に、年に一度しか会っていない兄夫婦からも、目つきがおかしい・・・目がトロンとなっているぞという趣旨の指摘も受けていた。
症状は、相変わらずで、一番しんどい(というより気になっていた)のは、瞼の重み、目の周囲のちょっとした麻痺感、目の痒み症状みたいなのがずーっと続いていた。
年初明け早々に会社関係で、本社にて新年早々の会議(3日間)があり、普通に参加はしていたのであるが、目つきがおかしい事を見抜かれてか、上層部から、「やる気があるのか?」的な趣旨の指摘(一見して、眠たそうにしているように見えたのであろう・・)を受けたりもしていたが、まあ何とか無事切り抜けて、その後も通常勤務をしていた。
ただ、言語の障害については、客先で話をしているうち(特に夕方近くに)に、案の定、言葉が出てこなくなる(発音・発声ができなくなる)障害が出てくる事が頻発。(話す事を止めてしばらくすれば会話が普通にできるように復活するので、お客さんとは長く会話をしないように心がけたりしていたが、流石に、電話がかかってきたりして、つい長く話す羽目になると、やはりろれつ障害が顔を出すようになっていました。
食事については、咀嚼力が弱い点は相変わらずでしたが、ゆっくり食事をすれば、特に辛いという所までには至ってませんでした。・・・が、嚥下(飲み込み)ができなくなる・・言葉が話せなくなるのでは・・・このまま倒れてしまうのかも・・という不安は払拭できず、日々不安感が増して来ていたのは事実ありました。

1月中旬・・前回の診察の結果伺い及び診療に出向く。
この日から、神経内科専門医の診察となった。MRI画像をみながら、脳については特に脳梗塞等の所見は見られない・・・との事だった。

(MRIによる脳の診断画像・・・・参考文献からの引用)

まあ、これについては想定されていた(覚悟していた)ので、「ああ、そうですかぁ・・・じゃあ、原因不明ですかねぇ?」と少々肩をおとして質問をしたのを覚えている。
ただ、今回の先生は流石に今までとは違っていたわけで・・・
まず、思い当たる症状がいつから、どのように、そしてどんな病院に・・・どんな判定を受けたのか・・までをヒアリングしてくれました。それと、私の仕事がどういう内容なのか・・・等等。
(外資系企業の営業で・・・等を話すと、日々のプレッシャーや、ストレスをどういう感じで受けているか・・・等の感想を細かく聞いてこられました)
で、とりあえず神経内科医長さんからのその日の診療は一旦終了。(次回診療予約して終了)

一週間後に再度、診療を受ける・・・内容は、症状についてのヒアリングがありました。
(更に詳しく・・・唾がうまく吐けない・・・日内変動がある・・・目が痒い症状も出ている・・・眩しい・・飲み込みが辛いときがある・・等)
思い当たる(今までの経験した変な症状を)事を色々まくしたてていたのですが、先生は黙って私の言う内容をPCに黙々と打ち込んでいました。
他にも、幼少の頃に首を強打した事があるとか・・首のヘルニアにかかった事がある云々など・・・今まで生きてきて怪我や病気を経歴を事細かくヒアリングしてこられたので、(当時は、半分諦め・・・どうせまた原因不明なのかな・・・と思いつつ)こちらも思い出しつつ過去の体験経験を全て語りつくしました。
そして、帰り際に、先生からもう一回採血しますんで・・・と。(何か特殊な検査にかけるみたいでした)

(お決まりの採血風景)
そして、次回の検診の予約をして、この日も終了となった。

⑨年明け早々MRI検査を受けました(^^;

2014-03-30 10:54:23 | 日記
この日(2014年1月4日)・・おとそ気分も冷め遣らぬ年初早々朝9時に〇〇橋病院へ出向く。
予め予約指定されていた事もあり、総合受付~>スムーズに検査病棟へ案内され、脳神経検査窓口に予約票を提示。
※この病院はかなり大きな病院のようで、総合受付-診療別受付-検査窓口受付・・・等に区分けされているようである。

(検査窓口受付風景)

程なくして名前を呼ばれて、(自身、3度目ではあるが)見慣れたMRI検査装置がある部屋に通され、お定まりの(上半身に金属製品等を身に着けていないか・・等)基本チェックを受け、早速MRI装置のベッドへ横になり色々諸注意を受ける。で、そろそろ始めます・・・って、あれ?ヘッドフォンは付けないのかな(音がうるさいので)と思い、担当検査医師の方に、「あのーすみません・・ヘッドフォンは付けなくて良いのですか?」と尋ねてみた所、「確かに音はうるさいかもしれませんが、当医院の装置はそれ程うるさくないので、大丈夫だと思いますよ。でもどうしても・・・というのであれば用意しますけど・・」と言われて、音が小さいのであれば確かに不要だよねえ」と思ってそのまま身を委ねる事にして、程無く寝台が動いて、検査ポットの中へと・・・・

(MRI検査装置・・・・・写真は、MRIに関する資料からの引用です)

上記の状態でじっとしている訳だが、”ビー”とか”ブー”・・”カンカンカン”、”キン・キン・キン・キン”等の金属的な音信号が相当うるさい!!
「おいおい、これ相当うるさいじゃないか・・・」と思いつつ、20分程耐えていました。
(他の病院で受診した時は、ヘッドフォンをしていたので、確か寝ていられた記憶がある)
こりゃウルサイわ。。。とひたすら我慢。
程なく終了して、「ハイ!お疲れ様・・・と」
次回の主治医さんは、神経専門医の、〇〇先生に診ていただきますので・・・という事で次回の予約を入れます。一週間後の朝9時にまた来てください!という事で本日は終了。


⑧症状が目だって来た・・・有名病院にて診察を・・・

2014-03-28 14:06:52 | 日記
2013年12月に入って、症状は徐々に頻繁に・・・若干だが進行しているような気がしていた。
複視からくる目の周囲のしびれは、目を開けた時・・・景色が眩しく感じられ、更には目が痒い・・(花粉症みたいな)症状へと変化をしていった。
また、業務中営業活動をしていて、お客さんと商談をしているうち、こちらもビシバシ受け答えをしていた所、徐々に言葉がおかしくなり(発音ができなくなる)、慌てて会話を止めたり、意図的に口数を減らしたり・・・と。しかるにこのままでは営業活動もできなくなってきた・・・とかなり焦ってきたのは事実である。
そうこうしているうちに、当方の妻が親戚等で難病にかかって診てもらった病院(市内では有名な総合病院)があるからそこで診てもらえ・・・と私に指導をくれたので、藁にもすがる思いでとりあえず診て貰う事にした。

そこで今までの今回の症状をまとめてみると、以下の脳梗塞の所見に非常に似ている訳で・・・
    
ただ、脳梗塞とは思えなかった理由は、
◆失語(言葉が思い出せない)ではなく、思った言葉の発音ができない
◆手足の痺れは全く無い
◆声が小さくなった訳でもない
◆顔の半分が麻痺した訳でもない・・半身が麻痺している訳でもない
上記に加えて、以前のMRI検査でも異常がなかったので脳梗塞ではない・・・脳梗塞ならもうとっくに倒れているだろうしなぁ・・・という印象だった。

更に、今回の症状の件で相談した病院をまとめてみると・・・
()眼科(個人病院) → 神経性麻痺?(神経を元気にする薬で様子をみましょう)
()総合病院(脳神経外科部門) → MRI検査実施。特に脳梗塞の所見無し!異常無し!
()大手整形外科(骨折入院中に相談) → 脳神経外科に相談して欲しい(専門外である)
()総合病院(内科) → 血液検査結果から特に異常はない。神経の薬を続けましょう。
()掛かりつけのクリニック(月1度通院中) → 脳神経・神経専門の病院へ相談したほうが・・

という事で、症状発生から半年以上が経ってしまっていた。
12月の末に、妻からの勧めで、市内中心にあります総合病院(〇〇橋病院)に相談に出向きました。
初めてなので、とりあえず総合受付へ出向くと・・・「とりあえず内科で受診して頂きます」との事。
脳神経外科とか神経内科とかで、MRI検査を・・・となる事を期待したのだが・・・
受付を済ませて、2階にある内科に初診票を出すと、お決まりの問診票が・・・そこに、これまでの症状やら服用中の薬などを細かく書き込んで受付に提出すると、程なくして事前検査に呼ばれる。
(事前検査=採血及び、血圧、身長、体重等の測定)
その後、内科の先生の診察となる。そこで今までの経緯経過を事細かく報告(訴え)た所、案の定脳神経の異常(神経的な何か)があるかも・・・との事。
という訳で、MRI検査の予約を入れて今回は終了となった。
(MRI検査は年明け早々の2014年1月4日に設定してもらった)

⑦症状が顕著に出始め・・・・そしてついに・・・(驚)

2014-03-27 12:10:39 | 日記
2013年9月中旬に、無事社会復帰(会社出社・仕事開始)を果たし、再び厳しい環境(外資系の営業ゆえ、当たり前ですが)に身を晒されながらも、何とかだましだまし日々勤務しておりました。
複視(斜視)現象は以前ほど酷くなく、仮に症状が出ても神経を集中すれば(正面を見る限り)においてはものが一つに見えるように調整できるようになってました。ただ、斜視というか、横目というか顔を正面に向けた状態で横目でものを見ると(両目を横に動かすと)、みるみるものが二つに見えるようになってしまう・・・この点は相変わらず症状が続いておりました。

11月頃になると、同僚達と昼食に出かけていて、食事をするのが何となく遅くなっていく感じを受けました。(付け合せで出てくる、野菜サラダ・・・キャベツの千切り、レタス等が何となく硬く感じられるようになってきたのだが、気のせいかなーと思っていました)
異変は、口の中の舌にも現れて来ました。営業に車を使っているのだが、眠気よけにクールなガムを噛んでいるのだが、何となくガムも硬いような感じ・・・・そして、口の中でフーセンガムみたいな原理で(舌で輪を作ってパチパチ鳴らすのが癖だったのだが)舌でガムを歯の裏にセットしようとしてうまくいかない・・・えっ、フーセンガムが作れない???明らかにおかしい・・・・
次に、食事をした際に、口の横に溜まったご飯粒等を舌で取ろうとしたが、うまく動かない・・・えっ何だこれ?歯の裏や口の横奥に溜まった食事が移動できない・・・しかも飲み込みまでもがしんどくなってきた。(後で知ったのだが、嚥下障害という症状です)

(上図の症状がとうとう出現してきたわけである)
ただ、この症状はしばらくすると出なくなるので、単なる疲れのせいだろう・・・と、その時もタカをくくっていた次第である。しかし・・・歯磨きをした後、口をゆすいで水を吐こうとするとうまく吐けない・・・口に水を含むともれそうになる・・・・風呂に入って顔を石鹸で洗うと、眼を閉じているにも関わらず、眼の中に石鹸が入って眼がしみる(実際には、眼が閉じれていない)、水を飲むとむせる・・・食事すると、レタスが硬く感じる・・ご飯が噛めない


要するに、当たり前にできていた事が、突然できなく(できにくく)なってしまっていたのである。
焦ったのは、唾を吐こうとしたら、唾が吐けない(口の前方へ唾をもって来れない)事であった。
これだけの症状が次々と出てきて、正直自分もただ事ではないな・・・やっぱり、脳梗塞か脳溢血の前触れなのか・・・を疑うようになり、以前から何度もやっているが、ネットでそれらしい症状から病名を探ろうと試みた。しかしヒットするのは、顔面麻痺、脳梗塞、パーキンソン、バセドー病等等でどれもなんか今ひとつ違うような・・・
それに、四六時中この症状が出ているわけではなく、日によってはほとんど気にならない時もあったので(眼の周囲の痺れ・・・痒みまで出ていたが・・・これだけはずーっと症状は継続していた)

そして12月の年末になった頃、とうとう決定的な症状が現れた・・・・
それは、仕事から帰って、夕食を食べ終えた・・(咀嚼障害も多少出ていたが、頑張って食べていた)時に、妻から話かけられて、返事をしようとしたら、えっ、言葉が出ない・・・というかろれつが回らない・・・というか、うまくしゃべる事ができない・・・アーとかウーとかは言えるが、言葉をスムーズに話す事ができない・・・すると突然妻が泣き出して、「アンタ大丈夫なの?」と。
今までの事もあって、とうとう脳梗塞で倒れると思ったらしい・・・


(人の言う事は理解できるし、手足のしびれは無かった・・・ので脳梗塞とは思えなかった)
でも、首から下は何ともないし、前回脳外科にてMRI取った時も問題なかったし・・・うーん!
でもただ事ではないな・・・と思いつつ、少し横になって休んでいたら、先ほどのろれつが回らなくなっていた症状が軽くなってある一定の言葉以外は普通に話せるようになっていた。自分で、アイウエオ・カキクケコと言葉の発声チェックをした所、特定の母音をもつ言葉が出せない事がわかった。
それは、イ行の言葉で、イキシチニヒミイリイが言えない(発音できない)事がわかった。たとえば、シチューと言おうとすると、発音できない訳で・・・
さしもの面倒くさがりやで医者嫌いの私も、何かヤバイ病気にかかっているのではないか・・・と不安になり、本格的に(眼科や脳神経外科では駄目だと悟っていたので)頼れそうな病院を真剣に探さんといけないなぁ・・・と覚悟を決めたのであった。



⑥一進一退の症状が続くも、仕事優先の日々を・・・

2014-03-26 11:37:39 | 日記
骨折し、市内では有名な大手整形外科に入院し手術&リハビリを受けていた(8月10日まで)のだが、主治医や、担当看護婦さんには度々、この眼瞼下垂症状を含む、眼の周囲の痺れ、めまい症状も相談したのだが、流石にその症状なら、脳神経専門の病院で診てもらうしかないでしょう!との事だった。
リハビリも少々進んで、松葉杖の状態ではあるが歩けるようにまで回復してきたのをきっかけに、自宅近くの総合病院へと転院した。転院の理由は、自宅に近く、リハビリ施設も充実している点、及び、総合病院である事で、私の昔から抱える成人病(高血圧・高コレステロール・高血糖・高尿酸・高脂血症)の検査及び今回発生している眼の周囲の痺れを含めた瞼が重たくなっている症状を診てもらう狙いがあった。
しかし、入院して規則正しい生活を送っていたせいもあるのか・・・複視、めまい、眼瞼下垂についての症状は軽く、しかも担当内科医にも相談してみたが、今服用している神経の薬(カルナクリンとメチコバール)をしばらく続けてみて下さい。そして最初の眼科に再度相談してみてください。という事だった。ただ、説明は難しいが、時折複視や眼の周囲の痺れは日によって変動をしていた。


(病院内での食事中に複視の症状が酷くなった時の見え方・・・・当時のイメージ画像)

複視・眼の周囲の痺れ・目瞼下垂症状については、それ程悪化する訳でもないまま、9月初旬に退院。
そのまま会社業務へ復帰。それからしばらくして複視はきにならなくなった。ただ眼の周囲の痺れからくる?瞼の重み症状だけは一進一退を繰り返していた。今思えば骨折&リハビリ入院により会社を長期休業していた・・・その遅れを取り戻す事に頭がいっぱいで、眼の周囲の痺れなど、単なる顔面神経痛だろう!と自分で自分に言い聞かせていたように思う。