(27)退院後、通院治療（経過観察）へ

＜2014年4月18日＞
この日は、退院後初めて主治医さんによる面談治療（いわゆる通院1回目）の日である。
現在、仕事は休み（休職中）であり、正直暇な時間を過ごす（免疫抑制剤を服用している関係で人ごみや、混雑しているような所にはできるだけ出かけないように心がけていた）時間が多くなっていた。→　自宅で、このブログをシコシコ作成しているのが心の拠り所になってしまっていたのかもしれないが・・・

肝心の診察について・・・・
主治医さんから、その後の病状を聞かれ、素直に答えた。
・眼瞼下垂　→　退院後、ほぼ症状無し
・眼の周囲　→　ほとんどきにならない（しびれも無い）
・構音障害　→　発音は全く正常へ・・・
・租借障害　→　全く違和感無し・・・
・嚥下障害　→　自覚症状無し！
という訳で、退院後は今回のこの病気においての症状はほぼ完治（自己判断上）したように思えた次第。
ただ、症状（自覚症状）は無くなったとはいえ、例の病気の元凶である、アセチルコリンの抗体が無くなっているのかはまだ不明（退院時の抗体は、確実に減ってはいた事を主治医さんから告げられた）である。
という訳で、次回の診断は、5月16日という事で予約を入れた。
それから、今回の病気ではないが、昔から気になっていたSAS（睡眠時無呼吸）
の検査を受けてみる事にした。（5月9日の夜、入院・・・翌日朝には退院予定）

ー以上ー

◆重症筋無力症の見極め・・・というか、こんな症状には要注意！・・◆
ここで、ちょっとした纏めではないが・・・私がかかってしまった重症筋無力症・・・
20年程前のデーターでは、10万人に一人という割合で・・・という珍しい病気だったそうだが、ここ数年のデーターでは、1万人に一人というデーターになっているようだ。
恐らくは、自分がその病気にかかっている事を知らない人（症状が軽すぎたり、この病名を知らなかったり）も居たり、極度の医者嫌いとか・・・そういう人達のデーター等も考慮すると、恐らくそれほど珍しい病気ではないのかもしれない・・・
かくいう私も、当初この症状（複視・めまい）が現れた時は、疲れ眼を疑った。周囲の意見もそうだった。更には、症状改善しないのでネットで調べた（複視で検索）所、顔面麻痺とか、バセドー病とか・・・○○症候群とか・・挙句には、（眼科診療では）脳梗塞を疑われ、調べた所、確かに似ていた。更には、言語障害（発声障害）へと発展した時も、これは脳梗塞じゃないか・・という疑いを持った訳だ。で、結果的には、（神経内科にて）重症筋無力症と判断された訳だが、ネットで調べてみたところ、まあ確かに今までの症状がぴたり一致していたという訳だ。
それにしても、この病気の基本的症状としては、複視・斜視～目の周囲のしびれ、痒み、瞼の重み・・・・視界がまぶしい・・・等とにかく目の症状が強く現れる。しかるに、いろんな目薬を購入して試していた次第・・・・・↓

（こんなに色んな目薬を購入して試した・・・が、流石にこの症状の前には無力だった）

◇病気に会社を休職した場合、保険による保障が受けられる◇
私のように、病気や怪我にて長期的に仕事を休む場合、普段の給料ではなく、会社が保険に入っているので、傷病手当至急を依頼すれば、普段の給料の何割かが支払われる。
以下は、傷病手当て給付依頼書（会社の人事総務にお願いすればこの用紙はもらえるはず）である。こちらをかかりつけの主治医さんに病状内容などを記載して頂いて、印鑑を頂ければOKである。

（傷病手当て給付請求書）

(26) ようやく退院です＾＾；

＜2014年3月20日＞
退院日の朝を迎えた。いつものように朝5時には目が覚めていた。
（入院時は、消灯が夜10時なので、流石に4時とか5時にはおきてしまっていた）
朝食前に、最後の検診（検温・血圧・酸素値測定、血糖値測定）を看護婦（看護師）の方に実施して頂く。数人の看護婦さんから、「本日、退院ですね！お疲れ様でした・・・」等とねぎらいの言葉をかけていただいて、なにやら退院するのが名残惜しくなる気持ちも少々沸いてきたりした。
そして、最後の朝食を・・・

（最後は、和食で・・・しかも牛乳ではなく、ヨーグルトが出てきた）

朝食を頂いた後、いよいよ部屋の整理に取り掛かる。
寝具、洗面用具等をキャリーバッグに詰め込んで、最終的なものだけを残す（昨年も長期入院生活を送っていたので、このあたりはも慣れてしまった）

（広い個室だった。ベッド周りを片付けて、荷物整理は完了・・使いかけのTVカードは清算へ）

そして、ドサクサ紛れに最後の入浴ならぬ、シャワーを浴びて体を清めて部屋で待っていると、看護婦長さんがこられて、向こう一ヶ月分の飲み薬を持参してきてくれた。

（これらが処方箋・・・既存の薬及び、今回の病気の治療薬等・・・いやはや・・・）

薬は、
・点眼薬（乾き目の防止）
・点眼薬（抗アレルギー）
・既存薬（コレステロールコントロール、降圧剤、血糖値安定剤、尿酸を下げる薬、等）
・メスチノン（30日分）
・免疫抑制剤（ブレドニゾロン）
・皮膚のかぶれ防止クリーム／入院中、足指にかぶれが出たので処方してもらっていた）

正直、これだけの薬・・・飲みたくはないが、身から出た錆（成人病治療薬については）であり仕方がない・・・（苦笑）
そして、退院後は通院治療に変わるので、次回の通院日の確認（次回は、4月18日）実施。そして、受付にて入院費用等の清算を実施して、病室へ戻ると、嫁が迎えに来た。
そして、荷物も纏めて病室を出て、ナースステーションへ・・・看護婦さん達に挨拶をして病院を出て、無事退院が完了したのであった。

※＜重症筋無力症・・・・おさらい＞
何らかの原因（解明されてはいないようだ）によって、体内にアセチルコリンの抗体が異常発生する。その抗体は、神経と筋肉の連結部分を攻撃して、筋肉への信号のやりとりができなくなる。
症状は、軽いうちは目の周囲にあわられ、まぶたの重み、複視、斜視・・・進行すると、言葉がうまくしゃべる事ができなくなる（構音障害）、食物を噛む力も弱くなる（租借障害）、飲み込みもしにくくなる（嚥下障害）等・・さらに症状がひどくなると、腕があがらなくなったりさらには歩けなくなったり、呼吸筋も犯されると呼吸困難に陥る事もある、恐ろしい病であり、厚生労働省が難病疾患として認定している。
アセチルコリン抗体ができる原因の多くは、胸腺（リンパ節）の腫瘍が関係している。その場合は胸腺摘出手術が治療として行われるそうである。腫瘍が無い場合は、免疫抑制による治療が行われる・・・

一応、自分も以上の事は色々学んできたわけで、今後はこの抗体を減らす（撲滅する）事が目標となる訳である。ー以上ー

(25)いよいよ退院・・・入院生活総決算の巻

＜2014年3月19日＞
明日、退院となり、一応（今回の入院生活において）最後の日となる。（内心ホッしていた）
この日は、医長巡回の日でもあり、主治医さん（病棟の神経内科医長）が関係者（副医長、研修医、看護婦、リハビリ師・・・）を率いて、病棟の入院患者を巡回にあたる日でもあった。
TVドラマの、Doctor-Xや、缶コーヒーのCM（片岡 愛之助が病院長役で）出てくるシーン等でお馴染みであるが、俗に言う院長巡回という奴である。昨年入院した大手の整形外科の時は、確かに”院長回診”という事で本当にお偉いさんが来てくれたが、まあ患者側からしたら主治医でもないし、取り止めて何ら有り難みは感じなかったが、こちらでは主治医回診という事で、各病室内で各患者への状況報告等をこまめに行っていて、患者としてはこちらの巡回のほうが意義があるように思えた。

巡回後は、最後のリハビリへ・・・・そこでは、最終チェックとしていつものようにとある文章を読み上げて、それを録音し、発音に異常がないかのチェック及び舌の運動の最終確認。そして、退院後の舌のトレーニング方法を伝授してもらい↓の表を頂いた。

（口・・・というか舌のトレーニング方法を図柄説明した表）

今までのお礼をして、病棟へ戻るり、いつものチェック（血糖値、検温、血圧、酸素測定等）を実施。そして、今度は栄養士さんからのアドバイス。（例によって食事表を見せられて、カロリーの高い物、塩分が多い食物・・・等の諸注意を与えられる）
まあ、この手の説明は嫌という程教え込まれたが、いざシャバで生活していると、そんな事は忘れてしまう訳で・・・まあ、食事習慣なんて（普段、日常生活を送っていれば）なかなか変える事はできないという事は、自身が嫌という程わかっているつもりであるが・・・（苦笑）

一応、入院中は、減塩食・1500KCal/一日の病院食で過ごしていたが、以下代表的な食事の写真を掲載しておきます。

（朝食・・・2週間程はご飯でしたが、牛乳との食べ合わせの関係でパン食へと変更）


（昼食・・・果物は日替わりでパインやキュウイ、りんご、みかん、バナナ等です）


（夕食・・・フルーツはついたりつかなかったり・・・）

今回の一ヶ月近い入院生活において、改めて認識させられた事として・・・・
当方、かなりメタぼっており、肥満度が高く周囲からも痩せるように言われている訳であるが・・・
結局、入院して病院食で過ごした（カロリー摂取量を少なめに）としても痩せる事はない事がまざまざと実感(体感）できた。
よく周辺知人や、はたまた看護婦さん達からも、「入院したら痩せますよ」とか、「○○さんなんかは、2週間で10Kｇも痩せましたし」・・・なんてな事をよく言われますが、全く根拠の無い事だというのが、わかりました。（昨年、骨折で2ヶ月以上入院していたが、その時も痩せなかった～苦笑）
まあ、痩せる（脂肪を落とす）には、やはり有酸素運動をビシバシしないと駄目だという事を改めて思い知った次第。（又は、絶食みたいにするか・・・ですね！！）
ちなみに、入院生活中は、間食等（お菓子やジュース等）は一切口にはしていないし、（結局あまり動かないので、お腹も空くこともなかったので）それで何ら問題は無かったので・・・
（病院内に設置してある、お茶や水は摂取していましたが・・・）

というちょっと言い訳みたいな事を今回の入院生活のまとめとさせて頂く事で、退院前の最後の床についたのである。

(24)入院3週目～4週目へ（血糖値測定強化＆リハビリ＆経過観察）

＜2014年3月12～19日＞
この頃は、毎日が血糖値検査（他、定期巡回による検査＝血圧、酸素値、検温等は随時実施）を実施。
理由は、ステロイド剤を服用しる事で、何か副作用が起きないか(特に血糖値急上昇という危険性があるようで）を慎重に見極める期間に入っていた。
まあ、そんな周囲の心配をよそに、当方の症状はほとんど感じない（この病状・症状を認知する以前の何もなかった時の状態とほぼ同程度にまで）くらい改善されていた。
そうなってくると、あの骨折時とは違って（歩けない訳でもないので）入院生活が暇をもてあますようになってくるのであった。（苦笑）
かといって、外出許可をもらって遊びに出て行く訳にもいかず、病院内の売店で本を買って読んだりする程度。おっと、入院してからも仕事上でお客さんから、時折納期問い合わせ等のメールも届いていたりしていた事もあって、↓のように、日に一回はPCで仕事をしていた次第である。

（入院当初は頻繁にお客さんから問い合わせメールが来ていて、対応するのが大変だった）

ただ、さすがにこの頃になるとお客様からの問い合わせもめっきり減ってしまい、逆に暇つぶしになっていたのが懐かしくかんじられるようになっていた。→結局は、3月17日の週に、会社の同僚の方が見舞いに来られて、このPCは引き取られていってしまった。
結局、ますます暇な時間が増えてきてしまっていた訳である・・・・（苦笑）

リハビリに関しては、毎日（午前中の1時間程度）リハビリ室横の会議室内で、舌を動かす訓練および構音訓練（声を出して読む練習）を反復実習していた。
ただ、入院していて体力が落ちるのも嫌だったので、リハビリ室にあるトレーニング機械を使わせて頂く交渉をして、リハビリ後、トレーニングマシン（足筋鍛錬機器や自転車こぎ等）を20分間ほど使用させて頂いてシコシコ自主トレーニングを実施していた。


（リハビリ室内のトレーニング機器類。自転車こぎを中心にトレーニングに励んだ）

リハビリから戻って、シャワーを浴びたりして、読書にふけるか・・・（横になってTVを見るだけの生活だけは避けたかった・・・体力が落ちてしまうので）病院内をウロウロ歩き回る（徘徊しているという表現が正しいかも）日々が続いた。そして朝昼晩の血糖値測定！


（こんな感じの器具で簡単に血糖値が測定できるのである）
血糖値測定機器については、退院したら自分でも購入して試してみよう！・・・と決心。

そして、主治医との話し合いの結果、一応症状も落ち着いてしまって、特にキツイ事もないし・・・血糖値も（ステロイドによる影響もほとんど見られない）安定しているとの事。
もう暇を持て余して来ていたので、主治医さんにそろそろシャバに出たい・・・と相談。
結果、退院の日取りは、3月20日に決まりました！！（＾＾；　ホッ！！
（当然だがその後は通院にて病状観察していきましょうとの事）

これでやっとシャバの空気が吸える！（というよりも、自由の身になれる・・というべきか）という事で妙にわくわくしてしまった自分を思い出してしまいます。

(23)入院3週目・・・リハビリに集中および投薬状況検査

＜2014年3月10日の週＞
パルス3回法の後、一気に症状（目の周囲の痒み、まぶたの重み、咀嚼障害、嚥下障害、構音障害）ががひどくなり、リハビリの先生や担当看護婦さん、（当然、主治医さんも）らに心配をかけていたが、3日間ほどで症状は収まっていった。
ただ、リハビリの先生については、私のしゃべり方が明らかにおかしい・・・（イキシチニ・・・等のイ行の発声ができない・・・しゃべりにくい）状況が如実に現れでいた。その模様を録音してもらい、私に聞かせてくれると同時に、今後のリハビリにも役立てていきたいとの事だった。
（私のこの症状が、後の同じような病状に苦しむ方々の役にたてるのであれば・・・と進んで協力をさせていただいた）


（このような長文・節分を声を出して読み上げる訓練を繰り返し実施）

嚥下に関しては、わざわざ私が食事を取る際に、病室にまで駆けつけてくれたりもした。
（さすがに、食事中に横でじっと見られているのはやりにくかったので、ゆっくり噛んで飲み込むのは大丈夫だったの一応、大丈夫との事でお礼を申し上げておいた）


（嚥下：食物を飲み込む力・・・が弱い。舌の力も弱っているので嚥下障害が発生するようだ）

しかし、食事が遅くなる（咀嚼も飲み込みもゆっくり・・）というのは辛いものであった。
これはさすがに体験しないとわからないであろう。（自身は、基本的には早食いの方であったので）

今週からステロイド錠も服用との事。（ブレドニゾロンという比較的弱めの免疫抑制剤を試験的に服用することになった）
ステロイド＝免疫抑制剤（ホルモン増強剤）と呼ばれるある意味、危険でもあるそうだ。
（服用すると、免疫が弱くなるので、感染症などにかかりやすくなるらしい・・・）

（ステロイドにも色々区分があるようだ）


（とりあえず5mmg錠を2粒、隔日服用することになった）

そして、私は血糖値が高めなので、糖尿病を監視する意味で、血糖値検査を強化する事になった。
血糖値検査は、結局は退院するまで継続検査・観察していく事になった。

（上記の検査をずーっと続けていくわけである・・・）

血糖値測定は、簡易装置で簡単に自分でもできるので、退院したら自分で薬局で血糖値測定器具でも購入してみよう・・・とその時は堅く決心した次第である。