「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(34)眼瞼下垂&複視が継続中・・・・><;

2014-09-24 10:03:38 | 日記
前回、お伝えした詐欺メール(架空請求・脅し)は相変わらず、差出人(会社を語っての)
変えて、ちょこちょこと送られてきています。

それよりも、8月に入ってからの複視・眼瞼下垂の症状がなかなか治まらずに苦労している。
9月に、とある外科に入院(10日間程)していた訳だが、その間はさほど気にならなかった
この複視が、特に厳しいものである。
お陰で、当然PCに向かうのもしんどいので更新もままならない状況。

ただ救いなのは、両目が一度におかしくなる訳ではなく、片目ずつに症状が出ている感じ。

(症状の軽いうちは、こんな見え方)

昨年(発症当時の)複視は、四方八方に焦点が合わず、めまいに悩まされた訳だが、今回の症状は
視野が上下にズレる感じである。(このズレがかなり酷い)
近くの物を見る場合でもズレて見えるのであるが、これが遠くを見れば見るほど、ズレる距離というか
見え方も酷くなる訳で・・・


(遠くの物体や景色は、完全に2個見える・・・片目にすると通常通り1個に見える訳だが)
月なんかも離れて見える距離によって、今日は症状が軽いな・・・とか、重いな・・・と一人で勝手に
納得している次第。
眼を凝らして神経を集中させると、月が近くに寄ってくる感じだが、力を抜いてボーっと月をみていると、
2個見える月が、すこしずつ距離を離れて(まるで移動しているかのように)いくのが体感できる。

そして私の眼(瞼)はどのようになっているかというと・・・

(参考画像からの引用です)
片方の目が、開けにくくしょぼしょぼする感じ・・・瞼も重い状況です。

お陰で、気分転換に外出(レクレーションでハイキングに行ったり、釣りにいそしんだり・・・
ドライブしたり・・)ができないのが非常に辛い訳で・・・
このまま自宅に引きこもってしまわないようにしなければ・・・と自身に言い聞かせながらのここ8月以降
からの日々のすごし方になってしまっている。

(33)架空請求詐欺メールに対してご注意を!!

2014-09-11 13:32:32 | 日記
現在の私の病気の件とは直接関わりはありませんが、こちらのブログに目を
通してくれておられる方も多少おられるようですので、首記の件、敢えて
注意喚起させて頂きます。
私の友人も幾人かの方々もうっとうしいメールに辟易していると苦情を申し
ております。
少々、古臭い手口ですが、最近になってまた活発に詐欺師達が架空請求メールを
手当たり次第に送りつけているようです。
私の所にも、先月メールが送りつけられてきました。
皆さんの所にもこれと同じ(または似通った内容の)メールがいきなり配信
されてきているかもしれませんが、例によって詐欺師のでっちあげ(今回は、
日本調査業教会・・を名乗っての)詐欺ですので、もしこのようなメールが
届いても完全無視するようにしましょう。

以下、私の携帯メールアドレスに頻繁に送られてきていたメール(全文転記)
します。

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㈱クレストワーク
担当:山岡
03-6865-7353

当方は、サイト運営会社様より、
料金滞納者の方の身辺調査の依頼を受け
御連絡させて頂きました
㈱テイクワークと申します。

今回、お客様がお使いの携帯電話端末にて御登録頂いております
総合情報サイト(ニュース・ゲーム・占い・着うた・動画・懸賞・出会い・アダルト)等において、
無料期間中に退会手続きをされていなかった為に、利用料金が発生し現状未払いとなったまま長期間の放置状態により延滞金が加算されています。

本通知メール到達より翌営業日正午までにご連絡を頂けない場合には、規約に伴い、
発信者端末電子名義認証を行い、電子消費者契約法に基づく、法的措置を行う為の身辺調査に入らさせて頂きます。
調査終了後、損害賠償等を含めた民事訴訟となります。

手続き移行の前により良い解決に向かう為、退会の手続き、和解、相談等ご希望の方は、お電話にて担当者までお問い合わせ下さい。

※尚、本通知は最終通告とさせて頂きます。

㈱クレストワーク
03-6865-7353

担当:山岡
代表取締役:白井 文男

関連団体:社団法人 日本調査業協会

受付時間
9:00~20:00
定休日・(日)

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

日本調査業協会(これは実在する団体法人です)の関係者を装って、しかも
法的に訴えるぞ!と脅しまがいの内容です。
既に、名前を使われた日本調査業協会からも警察には被害届が出されている
ようですし、警察も調べを始めているようです。
メール文面中に、「発信者端末電子名義認証」という言葉がありますが、これは
調査機関会社では使用する事のできない権限です。すぐに詐欺師のでっちあげ
文章とわかります。

このメールの発信人(詐欺グループ)は、ある手段(ネット上でメールアドレス
を拾い集めるS/Wを用いて)機械的に何万人、何百万人に自動配信している
だけです。ゆえに、その中からひっかかってくる被害者からお金を巻き上げる
ので、俗に、「フィッシング詐欺」とも呼ばれています。

知らない方は、いきなり上記のようなメールがポンといきなり送られてくると
慌ててしまう方もいらっしゃるかもしれませんが、それは詐欺師の格好の
獲物になってしまいます。このようなメールが来ても一切無視するか・・・
あまりひつこい場合は、消費者センターや警察に相談しましょう。
参考の為、日本調査業協会からの注意喚起にも目を通しておくともう安心
かと思いますので、以下に記載しておきます。


一般社団法人 日本調査業協会のHP
(架空請求メールに対する注意呼びかけ)
http://www.nittyokyo.or.jp/topics/2012-11-09/000280.htm

一般社団法人   東京都調査業協会のHP
(架空請求メール詐欺への注意喚起及び詐欺会社一覧等が記載されています)
http://www.tochoukyou.jp/news/news65.html

ー以上ー

(32)足の骨折手術(抜釘)入院中。。。。^^;

2014-09-09 07:17:58 | 日記
<2014年9月9日>
実は、現在市内の外科に入院をしています。
理由は、昨年骨折した左足に埋め込まれていた、髄内釘及びプレート&ボルトの
抜き取り手術入院です。
まあ、骨折した原因もこの重症筋無力症が影響していた事もあり、こちらにも
記載している次第。
ちなみに、骨折の闘病記(体験記)は、こちら
骨折体験記

8月からひどくなった復視・斜視(めまい含む)については、多少コントロール
している次第。更には、先月の主治医さんとの診療で、(素直に症状が出ている
事を相談)それまでステロイドを一日おきに半錠だったが、9月からは、2錠に
増やしてみる事にした。それと、目薬+メスティノンによる投薬で、症状を押
さえている。それで、8月の診療でヒアリングした自身の抗体値(アセチルコリン)
の状況だが、

入院前(2014年1月末)→26
退院時(2014年3月末)→19
2014年5月――――――→12
2014年6月――――――→9
2014年8月――――――→8

になっています。すこしづつですが、下がっては来ているようです。
まあ、この抗体値が無くなればほぼ完治となるのであろうが、そうはいかない!
この辺りは、症状を低く抑えるようにして、色々自分なりに工夫しながら生活を
送っていくようにしている。

ここで、せっかくなのでこの病気にかかってしまった方々への多少の参考に
なれば良い事を願いつつ・・・この病気は国から難病指定を受けている病です。
現在、かかっている保険組合に対して特定疾患の申請を挙げると(申請書は、市、
区役所に用紙があります。必要事項を記載・・・主治医の認定サイン等・・・を
して提出すると、以下のような証明書が発行されます。


(特定疾患”重症筋無力症”医療受給者証)
これがあれば、この病気に関しての治療費が更に安くなります。(処方される薬
については、無償になっています)

それと、胸腺腫瘍等の手術を受けたり、長期療養になったりする場合もある
ので、限度額適用認定書(所定申請書を会社の総務等から受け取って記載・
提出すれば発行してもらえます)も発行してもらっておきましょう。


(限度額適用認定書)
手術等、長期入院で、高額になる場合、この認定書があると治療費が相当額
減額されます。

ー以上ー

(31)怪しげな情報や誘惑に惑わされないようにせねば~~その2

2014-09-01 17:16:54 | 日記
前回記載した内容の続き・・・
自分がかかってしまっている病気「重症筋無力症」について・・・
きちんとしたお医者さん(専門医)(この病気の場合は、「神経内科」が専門になりますが)
にかかって適切な治療を受ける事が大事だと思います(私はそう信じています)が、患者さんの中
には自身の病気が、難病だ・・・不治の病だ・・と知って、慌てて、第三者の意見(診療)を模索
したり認可の無い診療(いわゆる根拠も実績も無い治療)・・・はたまた、ありもしない霊感治療
とか超能力治療等にまで手を伸ばす人もいるかもしれません。
あくまでもその方の自己責任で受診治療の結果が良好になったのであれば喜ばしい事ですが、その
治療方法治や治療機器が、自分には効いたから・・・と、他の患者さんに勧めるのはどうなんで
しょうね?
そもそも、その個人にはたまたま効果があったとしても、他の患者さんにもきちんと効くという
保障をしてくれるのでしょうか?

まあ、このあたりの詐欺的な事象に引っかからないようにするためにも、自分のかかってしまって
いる病気については、きちんと自己責任で、勉強する必要があるというのは言わずとしれた事だが

念のため、自分がこの「重症筋無力症」を知る上で、参考にしている所は、

◇重症筋無力症について
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/

◇難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/272

◇重症筋無力症治療ガイドライン
https://www.jsnt.gr.jp/guideline/img/meneki_2.pdf#search='%E9%87%8D%E7%97%87%E7%AD%8B%E7%84%A1%E5%8A%9B%E7%97%87+%E6%B2%BB%E7%99%82'


それから、重症筋無力症+難病治療とか、夢の治療法とかで検索するといくつかの
(明らかに怪しいのも含めて)
治療法が出てきました。いくつか気になったものを、以下に(私の意見も合わせて)纏めてみた。


<陽子線治療>
陽子線治療は、“がん”(悪性腫瘍、肉腫などの総称)に対して用いる放射線治療法のひとつです。
放射線と聞くと、X線やガンマ線を連想するかもしれませんが、それらにかわって“陽子線”を使う
のが陽子線治療です。
(静岡癌センターのHPからの抜粋)
この治療は厚生労働省より先進医療として認可されたもので、費用は保険適応外になります。
一度に、約\300万の費用がかかるそうですし、この治療にかかる費用は患者さんご自身の負担となる
そうです。但し、この治療以外の保険診療はすべて通常どおりに扱われます。

(個人的見解)
陽子線治療というのは、昔から聞く放射線治療の事で、α線とかγ線とかではない、特別な陽子線を
照射する治療みたいですね。癌細胞にも色々あるようなので素人の私では何らわかりませんが、少な
くともきちんと臨床データーもあるようですし、信頼の置ける治療方法であるといえるかと思います。
ただ、重症筋無力症の治療には関係無さそうですが。。。


<気功術治療>  
(「外気功療法川崎本院」さんのHPの説明からの引用)
気功治療(気功療法)は、滞らせている悪いエネルギー(邪気)を抜きとり、本来の生命エネルギー
循環(元気)を取り戻す治療法です。
気は生命エネルギーです。生命エネルギーとは循環している力であり滞ることなく動き続けています。
その循環している力が何らかの悪いエネルギー(邪気)によって滞ることが病気です。
邪気について・・・・貴方にある隙の心。霊は貴方の心と共鳴して入ってきます。がん家系と言われ
ているのは遺伝のせいではありません。がんで亡くなった霊が成仏できずに次の世代に身体を求めて
乗り移ってくるからです。
・・・・・

(個人的見解)
Wikipediaによると「気功(きこう)は、中国伝統の民間療法、代替治療である。」と記載されている。
そもそも気功に治療効果があるのだろうか?なにしろ民間医療ですし・・
ネット上には多くの気功師が病が治ると宣伝しているが、それは誇大広告ではないだろうか。
ガンやアトピーなどの難病が治ると記載されている悪質な宣伝が増えているように思える。

気功治療に関しての質疑応答録がありました。
http://okwave.jp/qa/q2687301.html
Wikipediaによる説明は、
https://sites.google.com/site/antireligionwiki/kikou
国民健康保険は使えない。つまり、効果が確認できないために国は認めていないわけです。
信じる患者さんは、自己責任で治療にかかって頂くしかないでしょう。

<波動共命水 活>
最新科学によってつくられた「進化の水」であり、最大の特長は、再現性の高い「即効性」と
「体質改善」への効果。誰もが実感できる即効性と、ガンやアトピー、糖尿病などへの実績が
エネルギーの証明である。また、乳ガンや食道ガンなど様々なガンの腫瘍がこの水の飲用と湿布
の併用によって消滅したという報告がある。それほど強力なエネルギーを持った水である。波動Ⅰ
と波動Ⅱがあり、ドラッグストアなどで販売されている。 500ml一本2000円と、水としては高額で
販売されていたが、人気があり、ここ数年かなりの売り上げがあった。
「波動共命水」の原料について、公式サイトには「諏訪の水」とあるが、どうやら元は水道水で
あるらしい。この水を痛み、かゆみを瞬時で消すとうたって販売したとして諏訪市在住の菅原容疑者
とその妻、長男が逮捕された。 薬事法違反の容疑。
http://www.geocities.jp/janggijp/omake/katsu.html

実際に購入して使った人のコメントを見つけました。↓
「もちろん大嘘です、地元のものは一部信者しか信じていません。
私も昔貰ったものを使ってみましたが、皮膚炎ですら全く効果はありませんでした。
ただパンフレットに「治るまでぬれば治る」と書いてあったので、治るまで塗らなかった
私のせいかもしれませんがw」


(私個人的見解)
まあ、昔からある詐欺商法です。逮捕された製造・販売関係者の面々は、「悪い事とは思わなかった・」
と言っているそうです。騙して販売したという認識がなかったのでしょう。ただ、ユーザーさんの
中には、相変わらず(製造・販売者が逮捕されているにもかかわらず)効能を信じておられる方もいる
みたいで、ある種の洗脳販売術といった所でしょう!!完全に、プラシーボ効果を狙った商法ですね。
ペットボトルに浄水器を通した水道水を詰めて、「癌細胞消滅・命の水」とか、「免疫抑制ホルモン水」
とか適当な名前をつけて、それらしいラベルを貼って、一本5000円くらいで出しても、売れるかもしれ
ませんね!(苦笑)


<AWG治療法> 
AWGは、Arbitrary Waveform Generator(段階的波動電子発生装置)の略号です。
-@販売のブログから引用説明-
AWGは、機器から出ている2枚のパッドをを通して身体にAWG電子を送り込みます。 電子は「波」
であり、「粒子」です。AWGは1~10,000Hzの間の身体に無害な69種類の 周波数の中から、症状に
よりいくつかの周波数を選択して放射します。このAWG治療器の有効治癒率は94%以上という医師
の報告があります。 薬を投薬しない、注射もしない、手術もしない、患者に痛みを与えない 完全
無痛療法です。癌・HIV・肝炎・重症筋無力症など重篤な疾病をはじめ約400種類以上 の疾病に有効
とされ高い評価を受けています。

(私個人的見解)
94%だの、臨床データーだの・・・もっともらしい事を謳い文句にしていますが、お医者さんが
調べてもどこにもそんなデーターはなく、臨床試験データーも当然無いそうです。
私の知り合いのお医者さんに聞いてみた所、「波動」とか「マイナスイオン」とかの擬似科学用語
が使われる事自体、医療詐欺の典型との事です。
この治療器の宣伝記事(全ての病気が治る??)はこちら・・・
http://blogs.mobile.yahoo.co.jp/myblog/content?bid=horisusumu8&id=3...
知恵袋での説明は、以下
http://chie.mobile.yahoo.co.jp/p/chie/qa/view?qid=1075863825&fr=m_s...
実際の体験談は、以下
http://lovefather.exblog.jp/13568067?_s=82cbed413270c5be244ab0ff512e28f2

◎昔、静岡の獣医さんが開発した治療器だそうですが、よほど売れなくて困っているのかそれとも
販売代理店に在庫の山になっているのか知りませんが、この製品を最新治療器とか、末期癌患者が
完治したとか・・極めつけは、不治の難病が治せるので医者が儲からなくて困る装置だとか・・・
で宣伝しまくっている怪しいサイトやブログをちらほら見かけます。そもそも末期癌も簡単に
治せるようなら、ノーベル賞ものなのですが・・・(苦笑)

<宗教的治療>
ヒーリング (オカルト治療)の事。/ @WikiPediaより
ヒーリングは、超能力、霊能力、科学と誤認させる疑似科学などによって悩みや病などを治せると
謳う「ヒーラー」と呼ばれるペテン師が、セミナーやネットなどを通じて受講者から金銭を騙し取る
悪徳商法です。治療とされる行為として、除霊系、手かざし系、脳波系なのがあります。
入信した患者の症状が重ければ重いほど、正式な医者にかかることを極端に嫌う傾向がある。
過去にも、オウム真理教や、ライフスペース(シャクティパッド事件)等のこの手の事件で
多くの方々の命が失われていますが、未だにこうした行為・事象が無くならないのは、摘発が難しい
とされているからのようです。

①治療費を請求されていない&払った実績もない。(寄付・お布施は別扱い)
②手術、注射、投薬のいずれもやってない。
③機器を使った検査もしていない。
④本人もしくは家族からの被害報告がない。
等の事例では、刑事犯罪として立件にならない事が多いようです。しかし何らかの
治療行為や、治療と称しての金銭授受行為があれば、立派な医師法違反、薬事法
違反に問う事ができるようです。

(私個人的見解)
手かざしや、霊能者とされる方の説法を聞いて、癌や難病が完治するのであれば、ぜひ私も参加
したい所です。・・・(苦笑)
あっ、当然ですが、感謝料とかお布施とか・・有償での参加はご勘弁です!(苦笑)
まあ、その前に私も理系の人間ですし・・・非科学的な事象はまったく信用してません。・・・>
あっ、だから難病にかかってしまったのかもしれませんね(苦笑)

ー以上ー