「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

⑪ついにこの病気の正体が判明!・・・難病・・・ショック(泣)

2014-04-01 07:30:05 | 日記
2014年2月中旬・・診療予約していた〇〇橋病院へ・・・
前回から担当になってくれた神経内科医長と面談。
医長から、「ようやく貴方のかかっている病気の正体がわかりましたよ」との事。
前回の血液検査で、ひょっとしたら・・・と思って、ある数値を調べてもらったそうで、その値が異常値を示している。
あなたのかかっている病名は、重症筋無力症です。

(アセチルコリン抗体の数値が異常に高い)

えっ、ジュウショウ・・・キン・・ムリョクショウ・・・?
「重症」という言葉がグサっと心に突き刺さる。
「何ッスか?それは?聞いた事も無い病名ですが・・・」・・・と私。
主治医さんが、おもむろにインターネットの画面を私に見せてくれて、淡々と説明を始めました。
なにやら、神経と筋肉の連結部分は、コリンエステラーゼとかアセチルコリン受容体がそこの連結部分をうまく連絡してくれているらしいのであるが、その抗体があると、その部分を攻撃して、筋肉への命令伝達がうまくいかなくなる・・云々。
発症率は、10万人に一人の割合だそうで・・・厚生労働省が難病疾患として認定していて、いわゆる自己免疫疾患である・・・等等。
うわっ、マジーっ、自分、すげえヤバい病気にかかっていたって訳かよ・・・
と、半ば頭は半分パニック状態。
先生は、私の動揺を見透かしてか、落ち着いた感じで、難病といっても手術(胸腺種摘出)とか、免疫療法で症状は抑えられるからそんなに慌てる必要はありません・・・等等
(主治医さんからの説明は聞きながらも、あーあ、自分の人生終わったかな・・・等と既に考え始めていた程、実は動揺していた訳で・・・)
かの有名な俳優の萬屋錦之介もこの病気で倒れたが、見事克服し、俳優に復帰しているので・・・何もそんなに慌てる必要はありません・・と、主治医サンも少々慰め気味に説明を・・・
貴方の場合は、目に強く症状が出ているから眼筋型・・・それか全身型の軽い症状の部類になるようですね・・・と。→ ハハーン、それで最初は眼(複視)から始まって、今じゃ首まで症状が来ている訳なのか・・・と。全身型になると、たしかに呼吸筋も侵されて、呼吸困難になって、最悪は亡くなる事もあるらしい・・・
もう、説明を聞けば聞くほど、何っちゅう病気にかかってしまったんや~十万人に一人ってすごい・・・宝くじに当たる確率くらいあるんかいな・・・等等、頭はまだまだパニック状態。
すぐさま、その場で筋力テスト・・・(握力測定・左右の手、スクワット運動、眼球の動き・・・口の中の舌の動き等)をチェックされたのを記憶している。
首から下は、今のところ問題ないようですね・・・と先生。

主治医さんいわく、「会社の仕事はそんなに忙しいですか?・・キツイですか?」との事で、この病気がストレス性に拠るのかを聞かれているのかな?と思ったが、どうやら、マジ・入院して検査必要との事だったようだ。
とりあえず、いきなり明日と来週から入院という訳にはいかないみたいなので、次回、そのあたり(入院して何をどう調べるのか・・・等)を相談および経過を見たいので・・・という事で一週間後の来院という事にした。(「会社側には、入院する事や業務の件などを話しをして下さい・・」というような内容の事を言われたように記憶している)

という事で、この日から正式に、私がかかった疾患重症筋無力症との戦いが幕を開けたのである。