「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(22)入院2週目~3週目 強烈な山場を迎える・・・

2014-04-30 01:15:28 | 日記
<2014年3月7日、8日、9日>
ステロイドパルス3回法実施後、主治医さんから治療方針の説明を受けた。
それによれば、基本的には抗体(アセチルコリン)を減らすようにもっていく方法として、免疫抑制剤を服用しながら様子をみていく方法が一番安全だろうとの事。更には、症状の緩和(眼筋麻痺、嚥下障害、構音障害等の症状)促進剤として、メスチノンという薬を処方するから・・・との事。
(症状を抑える効果があるとの事)
ただし、このメスチノンには副作用もあるそうで、服用するとお腹を下したり、むくみ、ほてり等の副作用が出る事が報告されているとの事。


(これがメスチノン・・・・症状を緩和する薬(錠剤)で毎食後の服用が基本)

とりあえず、朝食後に服用・・・・うん、結構調子良く感じたが、さほどの変化はないかな・・・等と思っていたが、昼前と昼食後に激しい下痢を・・・・
これがメスチノンのなせる技なのか、はたまた食べ合わせ(朝食時にご飯と味噌汁と牛乳・・・)が悪かったのか・・・・昼食後や晩御飯後の服用では何ら異常はないので、やはり(下痢症状は)食べ合わせの問題だろう・・・
翌週からの朝食は、パン食にしてもらう事にしよう!!
→翌朝、翌々朝の食事もご飯と牛乳だったが、牛乳はあえて飲まずに、共用の冷蔵庫へ・・・メスチノンは服用したが、特に下痢したりする事はありませんでした。しかし・・・問題はそういうことではなく、症状が急激に悪化したのには参った次第である。

ステロイドパルス3回法が終了後、2日後あたりから強烈な症状のぶり返しが襲ってきた訳で・・・
眼の周囲の痺れ症状(眼筋麻痺)がまず悪化→花粉症に似た、目のかゆみ、涙目、眼が開けにくい・・・たまらない・・・

(上写真は私自身ではありませんが、間違いなくこんな感じの眼になっていた)

同時に、言葉がうまくしゃべれない(構音障害・・・特定の母音の発音ができない)症状が悪化。
リハビリの先生は、ここぞとばかりに、私の会話を録音し、舌の動きなどを観察。
心なしか、リハビリの先生も私のこの症状を目の当たりにして、ちょっと張り切っていたように思えたのは気のせいか・・・

(失語ではなく、言いたい発音ができない、構音障害なわけで・・・)

舌の力を弱く、水も口に含んでも漏れるようなひどい有様で、リハビリの先生も今回の症状は結構ひどいですね・・・話ている内容もわからなくもないが、ちょっと聞き取りにくい・・・との事。
それと一番心配になったのは咀嚼も弱く、更には飲み込み(嚥下)にも影響を及ぼしているという事で、特に食事中はゆっくり噛んでゆっくり飲み込むように指導がされた。
入院してからの症状で、この嚥下障害が一番辛い所であった。



症状が悪化のピークは土曜日だった事もあって、主治医さん(研修医さん)に、この酷い症状を訴えたところ、一応規定路線との事。パルス3回法を実施後、一時的に症状が悪化する事は既に織り込み済みとの事だった。さてこの先どうなる事か・・・・