2015年がスタートしました。
まあ、年を取ると、月日の流れが速く感じるようになる・・・と、子供の頃は良く耳に
していましたが、今では自分がその真っ只中にあるような感覚に陥っているわけで・・・
一昨年、重症筋無力症を発症し、その間、骨折し入退院をして復帰・・休職・・・再入院等
経て、現在に至るまで、なんだかあっという間の出来事のように感じている次第。
昨年10月、目筋下垂症状悪化、入院治療後、退院してからは、きちんと症状がコントロール
されているのだろう・・・症状は影を潜め、自分はひたすら体力維持・健康維持の為に
週1~2回、プールに通って、500~1000m程泳ぐようにしている。
お陰で、体重も(ステロイド服用前の状態に)以前の状態に戻って(とはいえ、まだまだ
太り過ぎなので、何とかもっと痩せたいのだが・・・まあ焦らずに地道にやっていくしか
無さそうだ。
趣味だった、里山散策(昆虫観察・自然観察を兼ねての)は控えている(単独で山に
入って、もし何かあるとマズイという事もあるので)が、散歩(ウォーキング)に加えて
封印していた魚釣り、ボーリング等を復活させて、レジャーとして楽しむようにしている。
自分がやっている魚釣りは、よくある防波堤で、じっと座ってやるようなものではなく、
どちらかといえば、動き回る(遠投したり、網を持って歩き回ったり・・しゃがんだり
立ったりの繰り返し)方なので、釣りをやった翌日あたりは、足の太ももやらが相当
筋肉痛になる始末→まあ、太り過ぎで体重付加がかかっているのが原因だろう・・^^;
ボーリングは、いわずとしれた腕、足の筋力を使う・・・バランス感覚を維持するにも
重要と捕らえている。始めた当時、ゲームをした翌日、翌々日は、腕や太ももが超痛く
なっていたが、最近はそれも(筋肉痛)もほとんどしなくなってきた。
2014年年末に、釣り師”メジナフィッシュ氏”と訪れた、玄海灘の離島の漁港防波堤。
遠投篭投げ釣りによって、20センチを超えるアジの入れ食いを堪能させてもらった。
ちなみに、水泳も始めた当初は、5m泳ぐと息継ぎしないと苦しかったが、今では25mプールを
クロールで、一回の息継ぎだけで泳ぎ切れるまでになった(肺活量が少々増えた?)
2015年も、この調子で運動兼趣味を優雅に堪能しながら、精進していこうと思っている。
まあ、年を取ると、月日の流れが速く感じるようになる・・・と、子供の頃は良く耳に
していましたが、今では自分がその真っ只中にあるような感覚に陥っているわけで・・・
一昨年、重症筋無力症を発症し、その間、骨折し入退院をして復帰・・休職・・・再入院等
経て、現在に至るまで、なんだかあっという間の出来事のように感じている次第。
昨年10月、目筋下垂症状悪化、入院治療後、退院してからは、きちんと症状がコントロール
されているのだろう・・・症状は影を潜め、自分はひたすら体力維持・健康維持の為に
週1~2回、プールに通って、500~1000m程泳ぐようにしている。
お陰で、体重も(ステロイド服用前の状態に)以前の状態に戻って(とはいえ、まだまだ
太り過ぎなので、何とかもっと痩せたいのだが・・・まあ焦らずに地道にやっていくしか
無さそうだ。
趣味だった、里山散策(昆虫観察・自然観察を兼ねての)は控えている(単独で山に
入って、もし何かあるとマズイという事もあるので)が、散歩(ウォーキング)に加えて
封印していた魚釣り、ボーリング等を復活させて、レジャーとして楽しむようにしている。
自分がやっている魚釣りは、よくある防波堤で、じっと座ってやるようなものではなく、
どちらかといえば、動き回る(遠投したり、網を持って歩き回ったり・・しゃがんだり
立ったりの繰り返し)方なので、釣りをやった翌日あたりは、足の太ももやらが相当
筋肉痛になる始末→まあ、太り過ぎで体重付加がかかっているのが原因だろう・・^^;
ボーリングは、いわずとしれた腕、足の筋力を使う・・・バランス感覚を維持するにも
重要と捕らえている。始めた当時、ゲームをした翌日、翌々日は、腕や太ももが超痛く
なっていたが、最近はそれも(筋肉痛)もほとんどしなくなってきた。
2014年年末に、釣り師”メジナフィッシュ氏”と訪れた、玄海灘の離島の漁港防波堤。
遠投篭投げ釣りによって、20センチを超えるアジの入れ食いを堪能させてもらった。
ちなみに、水泳も始めた当初は、5m泳ぐと息継ぎしないと苦しかったが、今では25mプールを
クロールで、一回の息継ぎだけで泳ぎ切れるまでになった(肺活量が少々増えた?)
2015年も、この調子で運動兼趣味を優雅に堪能しながら、精進していこうと思っている。
聞いた事もない病名だったから、ちょっと心配したけど・・症状が安定しているようで良かったです。
お互いにいい年齢になってるから、いろいろと気を付けないといけないですね。
体調管理・・ちゃんとしろよ。ま、自分にも言えることだけどね(笑)
大変参考になりました!
大変参考になりました!
同じ病気による症状に苦しまれておられるご様子ですが、痛いほどわかります。
主治医さんからはブレドニンを処方されただけで・・・一向に症状が改善されないのは辛いですね。
私と同じ症状(このMGという病気は、ほとんどの症状が目を基点に表れるそうです)との事ですが、貴方様の場合、抗体値がそれほど高くないのと糖尿病を患っておられる事から、ブレドニンの処方だけにとどめておられるのではないでしょうか?このMGという病は、症状の出方にかなり個人差があるようです。お医者さんは、個人の特性にまでは踏み込めないので、抗体値や、他の病気を併発していないか・・・等を考慮して、治療にあたってくれているのだと思います。ただ、そうはいっても、MGの症状が出ていると非常に辛い思いをしますし、いっその事手術でも何でもして症状を抑えてくれ・・・って思いたくなります。貴方様のかかっておられる病院ですが、「神経内科」にて診てもらっていますでしょうか?
私の受けた治療(ステロイドパルス3回法)は、糖尿病患者には使用できないはずです。それゆえ、主治医さんはステロイド処方だけでしのごうとされておられるのかもしれません。症状を改善させる方法で、他にあるとすれば、ガンマグロブリン療法というのがあるそうです。(血漿交換治療)
いづれにせよ、ステロイドを多量に体内に取り込むと副作用に悩まされる要因にもなります。
ステロイドだけではなく、メスティノンや、フィリビナ点眼薬等も試してみると良いかもしれません・・・・があくまでもきちんと主治医さんの治療方針に従った方がよろしいかと思います。ただ、どうしても信頼できないのであれば、別の総合病院(大学病院等の)の神経内科にセカンドオピニオン的に訪問してみても良いと思います。
頑張って下さい。
してます。何処の病院もこんなに冷たいもの何でしょうか?自分の事ばかりですいません!貴方様はその後は順調ですか?趣味の釣りや?車の運転は出来てますか?又、更新を待ってます
現在の症状は、目瞼下垂と複視でしょうか?複視は、私のブログの症状みたいに、視界がぐちゃぐちゃになるほど酷いでしょうか?私の場合は、日内変動的に酷くなったり多少良くなったり・・・ただ、瞼の垂れ下がりはずーっと酷かったですが・・・いわゆる眼筋型と呼ばれるものですね。
胸腺の検査は実施しましたか?腫瘍は無いのですよね?
あと、年齢的なものもあるかもしれませんが、ステロイドパルス療法は、入院を伴うものです。それと、眼筋型だけでは実施はされていないみたいです。
ちなみに私の場合は、昨年入院した際には、軽い全身型と診断されています。硬音障害・租借障害・嚥下障害にまで広がっていました。しかるにステロイドパルス療法に踏み切った訳です。2度目は、軽い眼筋型でしたが、私も症状が我慢できずに、自分からお願いした次第です。
いづれにせよ、私の今の状態は、通常通りで何の問題もありません。(運転もしていますし・・・発症前の健康な状態に戻っています)
まあ、どこかの怪しいブロガーみたいに完治克服したとまでは言いませんが、症状をきちんとコントロールできている・・・という状況にあると思います。
いづれにせよ、複視&瞼下垂の状態がひどいと、二次的な被害(転んだり、怪我したり)の危険もありますので、確かにその症状はコントロールした方が良いと思います。主治医さんにその旨をはっきりと伝え、それでも駄目と言われるのであれば、他の総合病院に相談すべきかもしれません。
ちなみに、私も今の病気を発症した際、眼科や脳神経外科、整形外科等にも診てもらったりしました。そして最後に今の主治医さんにたどりつきました。それでも別の神経内科医さんにも相談したりもしています。・・・が、今の主治医さんの指示で間違っていないということがわかって今ではその主治医さんに身を任せている次第です。
症状が辛い・・・痛いほどわかります。しかるに黙っていないで、今の主治医さんにビシビシ主張していきましょう。それでも聞いてくれないようであれば、
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/
の大学病院教授にメールを出して相談するのもありかもしれません。