「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(43)リハビリを終え、無事退院^^;

2014-10-21 06:46:17 | 日記
<2014年10月9日~11日>

前回のブログ更新後、使用していたネットに接続できなくなってしまっていたので更新が
できなかった・・・(通信制限を越えていた為のようである)

MRIによる検査では異常はみられなかったようだ。
瞼も開くようになり、複視もほぼ元通りに(正視状態は何ともない・・・が、横目にしたり
斜めに眼球をやると、複視にはなります)なり、リハビリ(眼球筋のマッサージ、平衡感覚
のトレーニング・・・他、自転車こぎなど)を毎日、3時間程こなしていた。
めまいやふらつきに関しても、ほぼ元通りに戻ってきた事もあって、早く通常の生活
に戻りたいという意欲が湧き上がってくる。

ただ、自分の体に、唯一気になる現象が・・・パルス療法を受けた後、1日経って、右手首の
皮膚に痛みが走り出し、気がつけば水ぶくれが急激に発達。放っておいた所、直径2cm程の
大きな水膨れに成長。


(手首にできた水ふくれ。結構痛い・・・・つぶしたいが、我慢・・・)
主治医さんや看護婦さんは????・・・とりあえず成長が止まったようだから・・つぶさずに
引っ込むまで辛抱しましょう!という事になる。
→結局はつぶれてしまうのであるが・・・(苦笑)

主治医さんとの話あいで、症状もおちついて日常生活に支障のないレベルに戻ったので、
退院の話を・・・・結果、週末の3連休に退院する事となった。
リハビリセンターに出向いているだけならまだしも・・・病室では暇(動き回れるように
なると)である。患者4人の部屋で、カーテン1枚隔てた隣には、ご年配のご老人らしく
時折、痰を吐いたりうめいたりの声も聞こえてくる始末だった。
と、この日の病院食は、秋の行楽弁当仕様との事で、ちょっとゴージャスだった・・・・

(秋の行楽弁当という名目で出てきた病院食)

<2014年10月12日>
この日は、ようやく退院である。
(退院は、ほとんどの病院でも同じだと思われるが・・殆どが休日・・(土日等の)にしている
所が多いようである。(患者の家族等の関係を考慮されているのであろう・・)
パターンとしては、朝食を済ませて、事務方から治療費+入院費用の請求書を受け取って、
それを病院の受付で支払いを済ませてから、退院となるパターンです。

そうそう、気になる水ぶくれだが、結局は発生一日後に、つぶれてしまって、看護婦さんに
クリームを塗ってもらってガーゼを充ててもらった。
ただ、相変わらずやぶけた皮膚からは相変わらず体液が出ているようである。
(手首を動かすと結構痛い・・・・が、ここはあえて気にしない事に・・・が、期待に反して
この水ぶくれが長引くのである・・・)

朝食を終え、身の回りの荷物を整理して持ってきた旅行バッグに荷物を詰め込んで・・・

(ベッドには雑誌が・・・TVを見たり・・・PCを触ったりして入院生活を満喫していた)

しばらくして嫁が迎えに来たので、看護婦さんに挨拶を済ませて無事退院となった。


因みに、今回の入院治療にかかった費用だが、明細を見ると、正規請求書は、40万程だが、
健康保険及び、特定疾患医療受給者等のおかげで、支払いは、1万円程で済んだ。(@@)
さすが・・・国指定の難病という事だけの事はあるな・・・と実感した次第!!

ー以上ー






(42)首から上のMRIを撮ってもらう

2014-10-09 09:04:04 | 日記
<2014年10月8日>

この日、年の為の検査(首から頸椎等に異常がないかどうか)の為、MRIを
撮ってもらう。
MRIは主として脳血管画像(脳梗塞等があるのか・・)等を撮像する為の磁気
共鳴装置ですね!!
もう、かれこれ数回(他の脳外科等でも)受診した事がありますが・・・・

検査中はとにかく音がうるさい(ブーとかパーとかビビビビ等の)ので基本的
にはヘッドフォンを付けて検査を受けるのだが・・・


(仰向けに寝て、あの丸い穴に上半身を入れて検査する)
こちらの病院では、ヘッドフォンをしてくれず、20分間、超うるさい音に
じっと耐えているだけだった。

あとは、いつも通り、午前中1回(主としてマッサージ)、午後2回(マッサージ
及び眼筋運動)のリハビリを受ける。

それから、主治医さんから通達で、今回入院してすぐの血液検査の結果・・・
アセチルコリン抗体が、16だった事を告げられる。
7月時点では、8まで下がっていたのだが・・・要するに、急上昇していた訳だ。

やはりこの自己免疫というのは、慣れるまでのコントロールが難しいのかな・・・
と再認識させられた次第。

ー以上ー


(41)リハビリ頑張るぞー!

2014-10-08 21:54:13 | 日記
<2014年10月7日> 瞼も無事開くようになり、複視もほぼ解消されたものの、少々後遺症が 残っているのか?歩くとふらつくし、めまいもある、そのあたりも考慮 していただき、本格的にリハビリに取りかかることになった。 今回、主治医さんの力関係なのか・・・・3名のスタッフが相手してくれる ようだ。 午前中に、まずチーフトレーナー(女性)迎えに来てくれて、リハセンター へと向かう。 (懐かしいリハビリセンター) そこで、体をほぐす(首・背中・足・等のマッサージ)作業を実施。 その後、バランス感覚のトレーニング+自転車こぎ+マシン運動等等。 (リハビリセンター内模様) 午後の部も、別の女性スタッフによる、マッサージ+自転車こぎ+平衡感覚運動 テスト等等・・・ 運動はともかく、マッサージが気持ち良い!^^;

確かに、平衡感覚も戻ってきたようで、あの忌まわしい船酔い気分もだいぶ和ら いできた感じである。 (リハビリセンター内部。自転車こぎ、マシントレーニング等を実施) 自転車こぎ等は、10分で良いとされているが、調子に乗って20分勝手に延長して <やっている次第。(早く体力をつけなければ・・・) もう一人の女性スタッフからは、眼球運動、眼の周囲の筋肉のほぐし運動 等の指導を受ける。 リハビリを終えて、ベッドに戻ると、主治医さんから、明日はMRI(首中心に)」検査してみましょう!という事になりました。 ー以上ー

(40)複視・眼瞼下垂がほぼ解消!リハビリ開始♪

2014-10-07 20:43:38 | 日記
<2014年10月6日>
この日は朝から良い天気。おまけに私の瞼(眼)も急速に回復して気分が
よろしい!

(朝起きて、窓の外の景色をみながら自顔撮像!・・・両目が開けられる・・嬉)

2日前までの複視の状態で、下手に遠くの景色でも見ようものなら、もうそこは
SFの世界(重なりあった空間が広がったり、歪んだりの映像)だった。
まあ、ほとんど両目を開けていられなくて、片目で見る癖がついていたので
景色等は見る余裕もあまりなかったが・・・

そして、この日の朝食を・・・

(見ての通り、通常の病院食だが、普通に見える訳で・・・)
要は、複視の酷い時は、お膳も茶碗も別々の方向に見えてしまって、お箸を
伸ばしても、そこにあるはずのおかずがない!・・なんてな事で、ご飯を食べる
時も、片目で食事をしていた次第。
(この片目状態が、辛い訳で、遠近感が取れないし、視野が狭くなるので本当に
厄介である)

昼前に、早速リハビリステーションスタッフ女性がこられて、私のリハビリを
開始する・・・という事で、早速センターへと移動。
そこで片通りの診察を受けて、早速、肩から背中、首筋等をマッサージを受ける。
やはり、片目状態や複視状態が長く続いていたお陰で、私の背中や肩等の筋肉が
かなりこわばってしまっているらしく、まずはそのあたりを和らげて・・・・
それと、午後のリハビリは、目の運動(ある物体を眼で追いかける・・・眼球
運動及び、目を閉じたり・・・の)テストだった。
私が眼をつぶったつもりでも、やはりまだ力が入っていないようで、白目状態に
なって、しかお少々まだ眼が開いてしまうような指摘を受けている。
その辺りも今後リハビリでなんとか改善していかないと・・・という事である。


(この日の夕方には、こんな感じで眼が開けられるように・・・もう完璧に近い)

いきなり両目がきちんと使えるようになったとはいえ、まだまだ若干(横目を
使うと少々複視が出る)の症状が残っているようだ。
とはいえ、このブログ作成もそうだが、両目を開けて、本を読んだり、TVが
見れたり、PCが触れたりするのは非常にうれしい!
・・・・・
夕方、主治医さんからの回診があった際に、状況を伝えてお礼を言うと、
今回の症状の悪化は、どうやら、服用していた免疫抑制剤の量を6月から急激に
減らしてしまった事が要因の一つにあるのではないだろうか・・・・という意見
を頂いた。

とりあえず回復して何よりである。後はリハビリをきちっとやって早いとこ
シャバに戻らねば・・・と思う所ではあるが、この病院でのんびり居るのも
悪くないな・・・等という悪魔の囁きも聞こえてくる余裕が出てきた次第。

ー以上ー

(39)劇的に症状が回復へと向かう

2014-10-06 19:59:04 | 日記
<2014年10月5日>

パルス3回法の投与が完了し、その夜までの状態は変わらずだった・・・
で、前回(半年前のパルス療法)でも経験があるが、パルス注入をした日の
夜はまず眠れない(眠気すら来なかった)と覚悟していた。

とりあえず、今からの経過は、投与した夜(というか夜中からの)私の変化
を細かく綴っていきたい。

眠れない中、夜中2時頃に起き上がって、トイレに行ってみると・・・
鏡に映し出された私の顔を見て・・・おやっ、目が開くようになってきている
ではないか・・・(驚)

(夜中のトイレ内で、眩しいけど、左目が開き始めている・・・)

ただ、めまいやふらつきはまだまだ・・・複視もまだある・・・が、何となく
複視の酷さも少々軽減されてきているようだ・・・

うれしくなって、更に2時間後の夜中の4時頃に、再度トイレへ行って確認。

(おおっ、左目の周囲でパリパリと引っ張られる感があるが、開くようになった)
ま、マジか・・よぉぉ・・・と半ば、ウキウキした気分になってきた。
しかも、両目を開けて歩けるような気分を味わうのが久しぶりだったので・・・
しかし、まだ夜中・・・ベッドに戻って横になり(めまい・ふらつきはあるので)
しばらくじっとしているとやがて夜があけて、朝になる。
朝の7時頃に、思い切って病棟の玄関に出て、自分の顔写真を撮影。

(左目はまだおかしいが、眼球も見えるようにまで開いてきた・・・複視あり)
やはり複視はまだ残っており、(眼球の向きもまだ若干変ですね。。)歩くと
ふらつくし・・・めまいもする。
が、うれしくなって、今度は朝9時に再度撮影観察。

(徐々に・・というか、劇的に症状が回復しているのが体感できる・・・複視あり)
病室に戻ると、看護婦さんから「どこへ行っていたんですか!?」と叱られる。
・・・が、「あれっ、●●さん、目が開いてますよ~良かったですね」と声を
かけられる。

よしっ、とばかりに・・・今度は朝11時に撮影・・・

(どんどん目が開いてくる。複視もかなり改善・・・両目の焦点が合うようになってきた)
この調子でどんどん改善していって欲しい・・・と願いつつ・・・パチリ!

うわっ、調子に乗りすぎですね。失礼しました

そして、これが、昼12時時点の私の顔です。

(まだ違和感あるが、かなり目があけられるようになった。複視若干残っている)

お陰で、パルス療法が効いて、症状が改善されたようだ。しかし、こんなに早く
回復するとは・・・パルス恐るべし!等と独り言を言いつつも、足元はおぼつか
ない。なぜなら、今まで長い間片目状態が続いていたわけだし・・・両目を開けて
いても歪んだ空間に見えていて完全なる船酔い状態に居た訳だ。さすがに目が開いた
とはいえ、まだ足元がふらふらで、小舟に乗っているかのような感覚が残っている。
さすがに、このまま歩きまわるのも何なので、そそくさと自分のベッドへと・・・
三半規管あたりもかなりダメージを負っていたのかもしれないな・・・等と一人で
考えながらベッドで安静に・・・

そして、夕方やってきた主治医さんが、私を確認して、良かった良かった
と。そして、まだまだ複視、ふらつき、めまいがあることを告げた所、明日から
リハビリに入りましょう!という事になった。

ということで、症状が劇的に回復できて何よりの一日であった!

ー以上ー